كيف يساعد الدعم الاجتماعي - سواء عبر الإنترنت أو عبر الإنترنت - الأشخاص الذين يعانون من التهاب بطانة الرحم على التحكم في صحتهم

كيف يساعد الدعم الاجتماعي - سواء عبر الإنترنت أو عبر الإنترنت - الأشخاص الذين يعانون من التهاب بطانة الرحم على التحكم في صحتهم

يؤثر التهاب بطانة الرحم على ما يقدر بواحدة من كل 10 نساء في جميع أنحاء العالم، وأوليفيا كولبو واحدة منهن.

تحدثت العارضة وشخصية وسائل التواصل الاجتماعي بصراحة عن كيفية تأثير التهاب بطانة الرحم، وهي حالة مؤلمة تتميز بوجود أنسجة تشبه بطانة الرحم التي تنمو خارج الرحم، على حياتها. وفي حلقة حديثة من برنامجها الواقعي The Culpo Sisters على قناة TLC، تحدثت عن كفاحها الذي دام سنوات لتشخيص المرض الذي تم تجاهله. كما شاركت مؤخرًا المصدر غير المتوقع للمعلومات الذي ساعدها في النهاية في الحصول على تشخيص رسمي: وسائل التواصل الاجتماعي.

كيف يبدو الأمر في محاربة التهاب بطانة الرحم، وتجميد البويضات، ومواجهة العقم عند عمر 28 عامًا (وأعزب).

أكدت المعلومات والموارد من منتديات Reddit ومقاطع الفيديو على YouTube ومنشورات Instagram تجربة كولبو مع آلام الدورة الشهرية الشديدة لدرجة أنها كانت تبقى في السرير طوال اليوم، وفقًا لأحد منشوراتها الأخيرة على Instagram. أعطتها هذه الطمأنينة الدفعة التي كانت بحاجة إليها للضغط من أجل التشخيص بعد أن تجاهل العديد من الأطباء أعراضها (والتي، وفقًا لمايو كلينيك، بالنسبة لأولئك الذين يعانون منها يمكن أن تشمل فترات مؤلمة، ونزيفًا مفرطًا، وجماعًا مؤلمًا، والعقم).

يقول كولبو لـ Shape: "لقد شعرت بأن ما كنت أشعر به كان خطأً، وكان الأمر محبطًا ومخيفًا بشكل متساوٍ - لكنني كنت أعرف دائمًا أن هناك شيئًا خاطئًا حقًا". "لقد منحني الإنترنت ووسائل التواصل الاجتماعي الكثير من الراحة. لم أتمكن فقط من التحقق من أن ما كنت أشعر به لم يكن طبيعيًا، ولكن شعرت أيضًا بالراحة عندما شعرت أخيرًا أنني لم أكن وحدي وأحصل على المساعدة. سأكون دائمًا ممتنة للمجتمع والدعم الذي حصلت عليه من النساء الأقوياء بما يكفي لمشاركة قصصهن. لقد أعطاني ذلك القوة للدفاع عن نفسي."

أوليفيا كولبو تتحدث عن العثور على موارد بطانة الرحم عبر الإنترنت

سأكون دائمًا ممتنًا للمجتمع والدعم الذي اكتشفته من النساء الأقوياء بما يكفي لمشاركة قصصهن. وهذا أعطاني القوة للدفاع عن نفسي.

– أوليفيا كولبو حول العثور على موارد بطانة الرحم عبر الإنترنت

ومع ذلك، فإن المعلومات الطبية من الإنترنت ليست بديلاً عن التقييم الطبي الفعلي. تنتشر المعلومات الصحية الخاطئة بسهولة على منصات التواصل الاجتماعي مثل TikTok، لكن كولبو يثير نقطة مهمة. بدون مجتمع بطانة الرحم والمحتوى الاجتماعي المحيط بالمرض، ربما لم تجد أبدًا الأدوات أو الشجاعة لمواصلة الدفاع عن تشخيصها وعلاجها. وليس كولبو هو الشخص الوحيد الذي استفاد من العثور على معلومات مفيدة عن بطانة الرحم وتكوين مجتمعات عبر الإنترنت.

ما الذي يريد صديقك المصاب بمرض بطانة الرحم أن تعرفه

العثور على مجتمع بطانة الرحم

تقول بريتاني فيري، 30 عامًا، وهي معالجة مهنية في روتشستر، نيويورك، والتي كانت تعاني من الأعراض لمدة 15 عامًا قبل أن يتم تشخيص إصابتي بمرض بطانة الرحم، "كان أصدقائي يتحدثون عن استخدام سدادتين أو ثلاث سدادات قطنية في كل دورة شهرية، الأمر الذي أذهلني تمامًا لأنني مررت بصندوق كامل تقريبًا".

إن القصص المشابهة لقصة فيري هي شهادة على قيمة مجتمع التهاب بطانة الرحم - سواء على وسائل التواصل الاجتماعي أو على IRL - في مساعدة الآخرين على الدفاع عن أنفسهم.

لنأخذ على سبيل المثال ماجي تادروس، البالغة من العمر 36 عامًا، وهي تعمل في مجال الدعاية في نيويورك، والتي تحملت 20 عامًا من التشخيص الخاطئ قبل أن ترى منشورًا على وسائل التواصل الاجتماعي من صديق يعاني أيضًا من التهاب بطانة الرحم. وتوضح قائلة: "كانت العديد من أعراضنا متشابهة، وقد حصلت على نفس الإجابات (أو عدم وجودها) من الأطباء مثلي". "إنها مجرد دورات شهرية سيئة، وصور الأشعة الخاصة بك نظيفة، وهذا جزء طبيعي من كوني امرأة." التحدث معها جعلني أدرك أنني إذا لم أعتني بصحتي، فلن يفعل ذلك أحد،" تقول تادرس، التي وجدت في النهاية أخصائيًا يمكنه تشخيص التهاب بطانة الرحم لديها.

ويضيف تادرس: "كنت أضغط من أجل الحصول على إجابات لأنها كانت تنشر، لذلك قمت بالنشر عندما عدت إلى الوقوف على قدمي". "بعد بضعة أسابيع، تواصلت معها إحدى صديقاتها للتحدث معها. ولديها الآن موعد [قادم] مع أحد المتخصصين. وبدون هذه الشبكة من النساء اللاتي يناضلن من أجل الحصول على إجابات ودعم بعضهن البعض عبر الإنترنت، لكان الكثير من الناس يعانون، بما فيهم أنا".

ماجي تادرس تتحدث عن بناء مجتمع بطانة الرحم عبر الإنترنت

وبدون هذه الشبكة من النساء اللاتي يناضلن من أجل الحصول على إجابات ودعم بعضهن البعض عبر الإنترنت، لكان الكثير من الناس يعانون، بما فيهم أنا.

– ماجي تادرس تتحدث عن بناء مجتمع بطانة الرحم عبر الإنترنت

بالطبع، لم تكن كل مريضات بطانة الرحم المهاجرة مطلعة على هذا النوع من الخطابات عبر الإنترنت في الماضي. ميغان مالوف بيرديلانس، 31 عامًا، وكيلة عقارية في ميامي ومديرة مشاركة في شركة The Endo Co، وهي منظمة غير ربحية تهدف إلى رفع مستوى الوعي بمرض بطانة الرحم وزيادة تمويل الأبحاث لهذه الحالة، ويتم تحقيق ذلك من خلال المحادثات مع الأصدقاء. لكن لأنها لم تسمع قط عن التهاب بطانة الرحم، لم تكن تعرف أين تبحث عن المعلومات عبر الإنترنت. لقد استغرق الأمر من Maloof Berdellans 10 سنوات للحصول على التشخيص أخيرًا، وهي الآن تدفع الثمن من خلال مشاركة محتوى التهاب بطانة الرحم لمساعدة الآخرين.

يقول مالوف بيرديلانس: "من خلال تجربتي الخاصة في مجال المناصرة عبر وسائل التواصل الاجتماعي، تمكنت أنا وأصدقائي من مساعدة آلاف المرضى في الحصول على التشخيص والرعاية والعلاج المناسبين الذين يستحقونهم".

التقليل من الوصمة المحيطة ببطانة الرحم

لفترة طويلة، كانت قضايا صحة المرأة، وخاصة تلك المتعلقة بصحة الدورة الشهرية، محاطة بالعار. تشير الأمم المتحدة إلى أن هناك تاريخًا مؤسفًا من عدم إمكانية الوصول إلى التعليم وتحديد أولوياته فيما يتعلق بالحيض والصحة الإنجابية للمرأة بسبب المحرمات الاجتماعية والقوالب النمطية الجنسانية.

عندما يتعلق الأمر بانتباذ بطانة الرحم على وجه التحديد، فإن الباحثين لا يخدشون سوى السطح حول كيفية تأثيره على الصحة العقلية للمرضى بسبب وصمة العار المحيطة بالحالة. ولكن إذا كانت قصص كولبو وغيرها من النساء المصابات بسرطان بطانة الرحم تشير إلى أي شيء، فإن القضاء على وصمة العار المحيطة بالمرض أمر بالغ الأهمية لمساعدة الآخرين على فهم أعراضهم والدعوة إلى التشخيص الصحيح.

كشفت إيمي شومر عن تفاصيل جراحة بطانة الرحم التي أجرتها في تحديث Candid Health

بدأت دانييل بايتون، البالغة من العمر 32 عامًا، وهي تعمل في مجال الدعاية ومقرها ميامي، تعاني من الأعراض لأول مرة عندما جاءتها الدورة الشهرية في سن الثامنة (ولم يتم تشخيص إصابتها بمرض بطانة الرحم إلا بعد مرور 20 عامًا). غالبًا ما تشارك محتوى التهاب بطانة الرحم على وسائل التواصل الاجتماعي - على الرغم من أن الأصدقاء والعائلة يطلقون على محتواها اسم TMI.

يقول بايتون إن سماع المشاهير مثل كولبو يتحدثون علناً عن هذا المرض له قيمة كبيرة بالنسبة لمن يعانون من التهاب بطانة الرحم. وتقول: "لم أكن أعرف حتى أن [انتباذ بطانة الرحم] كان شيئًا حتى بلغت 28 عامًا". "ولحسن الحظ، فإن هذا المرض الذي يغير الحياة يحظى الآن بمزيد من الاهتمام." وعلى الرغم من عدم وجود علاج، إلا أن هناك مجتمعًا متزايدًا من النساء يجتمعن معًا للتعامل مع المرض. هي تصريحات. "إنها ليست مختلقة، هم/نحن لسنا دراماتيكيين. إنها ليست في رؤوسنا." تقول، وهي تومئ برأسها إلى الجهل بألم الدورة الشهرية الشديد والنزيف المستمر من أفراد الأسرة والمهنيين الطبيين على حد سواء.

وأخيرا التشخيص

تظهر التقارير أن أعراض التهاب بطانة الرحم غالبا ما تبدأ في وقت قريب من سن البلوغ، ولكن الأمر يستغرق سنوات قبل أن يتم التعرف عليها في شكل تشخيص رسمي. تواجه النساء السود صعوبة خاصة في تشخيص إصابتهن بسرطان بطانة الرحم - ليس لأنهن أقل عرضة للإصابة بسرطان بطانة الرحم، ولكن لأن العوامل الاجتماعية مثل التحيز الضمني والعنصرية المؤسسية تلعب دورًا، حسبما ذكرت مجلة شيب سابقًا.

"ليس من غير المألوف أن تنتظر النساء ما يقرب من عقد من الزمن للحصول على تشخيص صحيح لمرض بطانة الرحم" ، كما تقول طبيبة الرعاية الأولية تريسي هاس، DO، MPH، المدير التنفيذي لمؤسسة بطانة الرحم الأمريكية. وتقول: "هناك أسباب كثيرة لذلك"، بما في ذلك تطبيع الدورة الشهرية المؤلمة كمثال واحد فقط.

هناك عامل آخر وهو أن المريض لا يدرك أن بعض الأعراض تكون دورية وتحدث كل شهر قبل الدورة الشهرية أو خلالها، وبالتالي لا يبلغ طبيبه بذلك، وبالتالي يفقد كلاهما الاتصال. على سبيل المثال، يمكن الإشارة إلى الغثيان والإسهال والإمساك بمتلازمة القولون العصبي. آلام الظهر وعرق النسا يمكن اعتبارها مشاكل عضلية هيكلية.

ويضيف الدكتور هاس أنه في نهاية المطاف، يتم إخبار بعض الأشخاص بأنهم مصابون بأكياس المبيض ويتم وضعهم على وسائل منع الحمل لمنع الإباضة. يمكن أن تحدث أكياس المبيض في المرضى الذين يعانون من التهاب بطانة الرحم، ولكن علاج الأكياس لن يزيل المشكلة الأساسية. "في حين أن هذا يساعد في كثير من الأحيان في علاج الأعراض الداخلية، إلا أنه يمكن أن يؤخر التشخيص أيضًا."

تريسي هاس، دو، ميلا في الساعة

ليس من غير المألوف أن تنتظر النساء ما يقرب من عقد من الزمن للحصول على تشخيص صحيح لمرض بطانة الرحم.

— تريسي هاس، دو، ميلا في الساعة

إن مشاركة القصص والخبرات حول التهاب بطانة الرحم لها قيمة حقيقية، وفقًا للدكتور هاس. وتقول: "عندما تتحدث النساء بصراحة عن آلامهن أو حزنهن أو أعراضهن ​​المحرجة، فإن ذلك يساعد الآخرين على رؤية أنهم ليسوا بمفردهم ويساعد في إزالة وصمة العار عن التجربة برمتها". "إنه أمر قوي عندما تتواصل النساء ويدركن معًا أن الألم الشديد ليس أمرًا طبيعيًا. لقد قيل للكثيرات أن أعراضهن ​​هي جزء طبيعي من كونهن امرأة، لكن الألم الداخلي فريد من نوعه وغير طبيعي."

عانت تيا موري من "ألم موهن" لسنوات قبل أن يتم تشخيص إصابتها بمرض بطانة الرحم

إن العثور على أفضل طريقة لإبلاغ الطبيب بهذه الأعراض سيزيد أيضًا من فرصك في الحصول على تشخيص دقيق وعلاج فعال. "إذا زرت طبيبًا بشأن فترات مؤلمة، فمن المهم إحضار تقويم يوضح متى تحدث أعراض مختلفة في دورتك الشهرية"، يقترح الدكتور هيت من قبل. وتشمل هذه آلام الظهر والغثيان والإسهال. وتقول: "تأكد من تضمين شدة الألم وأي تدابير ساعدت في تخفيف الألم - من مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية (العقاقير غير الستيرويدية المضادة للالتهابات) إلى ممارسة الرياضة".

في النهاية، من المهم أن تتذكري أن الطبيب وحده هو الذي يستطيع تحديد ما إذا كانت المرأة مصابة بمرض بطانة الرحم. لا تستطيع وسائل التواصل الاجتماعي وحدها (أو بصراحة أي مصدر موثوق عبر الإنترنت) تشخيص هذه الحالة أو أي حالة أخرى.

ومع ذلك، عندما يستخدم المدافعون مثل كولبو، وهو سفير مؤسسة بطانة الرحم الأمريكية، منصتهم لمساعدة الآخرين على فهم التأثير الجسدي والعاطفي للمرض بشكل أفضل، فإن ذلك يمكن أن يساعد المزيد من الناس على التغلب على العوائق التي تحول دون التشخيص والعلاج المناسبين. يستمتع كولبو بلعب هذا الدور.

يقول كولبو: "أنا ممتن جدًا لأنني قادر على مشاركة تجاربي مع التهاب بطانة الرحم على منصتي". "كل رسالة أو تعليق أو رسالة مباشرة أو رسالة نصية أتلقاها من منتصفها كلها تذكرني بالمكان الذي كنت فيه ذات يوم.