Как социалната подкрепа – както онлайн, така и онлайн – помага на хората с ендометриоза да поемат отговорност за здравето си

Как социалната подкрепа – както онлайн, така и онлайн – помага на хората с ендометриоза да поемат отговорност за здравето си

Ендометриозата засяга около 1 на 10 жени по света и Оливия Кулпо е една от тях.

Моделът и личност в социалните медии говори открито за това как ендометриозата, болезнено състояние, характеризиращо се с тъкан, подобна на лигавицата на матката, която расте извън матката, е повлияла на живота й. В скорошен епизод от нейното риалити шоу TLC, The Culpo Sisters, тя разсъждава върху дългогодишната си борба да диагностицира прословутата пренебрегвана болест. Наскоро тя сподели и малко вероятния източник на информация, който в крайна сметка й помогна да получи официална диагноза: социалните медии.

Какво е да се бориш с ендометриозата, да замразяваш яйцеклетки и да се сблъскваш с безплодието на 28 години (и неженен).

Информация и ресурси от форуми на Reddit, видеоклипове в YouTube и публикации в Instagram потвърдиха опита на Culpo с менструални болки, толкова силни, че тя оставаше в леглото цял ден, според един от последните й публикации в Instagram. Това успокоение й даде тласъка, от който се нуждаеше, за да настоява за диагноза, след като няколко лекари отхвърлиха нейните симптоми (които според клиниката Майо за тези, които страдат от тях, могат да включват болезнени периоди, прекомерно кървене, болезнен полов акт и безплодие).

„Бях накаран да се чувствам така, сякаш това, което чувствах, не е наред, което беше еднакво обезкуражаващо и плашещо – но винаги съм знаел, че нещо наистина не е наред“, казва Кулпо пред Shape. „Интернет и социалните медии честно казано ми дадоха толкова много утеха. Не само получих потвърждение, че това, което чувствам, не е нормално, но също така имах утехата най-накрая да почувствам, че не съм сам и получавам помощ. Винаги ще бъда благодарен за общността и подкрепата, която съм имал от жени, които са достатъчно силни, за да споделят своите истории. Това ми даде силата да се застъпя за себе си.“

Оливия Кулпо относно намирането на ресурси за ендометриоза онлайн

Винаги ще съм благодарен за общността и подкрепата, която открих от жени, които са достатъчно силни, за да споделят своите истории. Това ми даде сили да отстоявам себе си.

– Оливия Кулпо относно намирането на ресурси за ендометриоза онлайн

Въпреки това, медицинската информация от Интернет не е заместител на действителната медицинска оценка. Дезинформацията за здравето се разпространява лесно в социални медийни платформи като TikTok, но Culpo повдига важен момент. Без общността на ендометриозата и социалното съдържание около болестта, тя може никога да не е намерила инструментите или смелостта да продължи да се застъпва за собствената си диагноза и лечение. И Culpo не е единственият човек, който се е възползвал от намирането на полезна информация за ендометриозата и култивирането на онлайн общности.

Какво вашият приятел с ендометриоза иска да знаете

Намерете общност за ендометриоза

„[Моите приятели] говореха за използването на два до три тампона на цикъл, което абсолютно ме взриви, защото почти минах през цяла кутия“, казва Британи Фери, 30, професионален терапевт в Рочестър, Ню Йорк, която имаше симптоми в продължение на 15 години, преди да бъда диагностицирана с ендометриоза, ме накара да отстоявам повече себе си.“

Истории като тази на Фери са доказателство за стойността на общността на ендометриозата - както в социалните медии, така и в IRL - в помагането на другите да се застъпят за себе си.

Вземете Маги Тадрос, 36, публицист от Ню Йорк, Ню Йорк, която претърпя 20 години погрешна диагноза, преди да види публикация в социалните медии от приятел, който също страда от ендометриоза. „Толкова много от нашите симптоми бяха подобни и тя беше получила същите отговори (или липса на такива) от лекарите като мен“, обяснява тя. „„Това са само лоши периоди, вашите сканирания са чисти, това е нормална част от това да си жена“. Разговорът с нея ме накара да осъзная, че ако не се погрижа за собственото си здраве, никой няма да го направи“, казва Тадрос, която в крайна сметка намери специалист, който може да диагностицира нейната ендометриоза.

„Настоявах за отговори, защото тя публикуваше, така че публикувах, когато отново бях на крака“, добавя Тадрос. „Няколко седмици по-късно приятел се свърза да говори с нея. Сега тя има [предстояща] среща със специалист. Без тази мрежа от жени, борещи се за отговори и подкрепящи се онлайн, толкова много хора все още щяха да страдат, включително и аз.“

Маги Тадрос относно изграждането на онлайн общност за ендометриоза

Без тази мрежа от жени, борещи се за отговори и подкрепящи се онлайн, толкова много хора все още щяха да страдат, включително и аз.

– Маги Тадрос относно изграждането на онлайн общност за ендометриоза

Разбира се, не всеки пациент с ендометриоза е бил запознат с този тип онлайн дискурс в миналото. Меган Малуф Берделанс, 31, базиран в Маями агент по недвижими имоти и асоцииран директор в The Endo Co, организация с нестопанска цел, която има за цел да повиши осведомеността за ендометриозата и да увеличи финансирането за изследвания за състоянието, реализирано чрез разговори с приятели. Но тъй като тя никога не беше чувала за ендометриоза, Тя не знаеше къде да търси информация онлайн. Малуф Берделанс отне 10 години, за да получи най-накрая диагнозата и сега тя го плаща напред, като споделя съдържание за ендометриоза, за да помогне на другите.

„Чрез собствения ми опит в застъпничеството чрез социалните медии моите приятели и аз успяхме да помогнем на хиляди пациенти да получат правилната диагноза, грижи и лечение, които заслужават“, казва Малуф Берделанс.

Намаляване на стигмата около ендометриозата

Твърде дълго здравните проблеми на жените, особено тези, свързани с менструалното здраве, бяха забулени в срам. Съществува злощастна история на липса на достъп и приоритизиране на образованието по отношение на менструацията и репродуктивното здраве на жените поради социални табута и полови стереотипи, посочва ООН.

Когато става въпрос конкретно за ендометриозата, изследователите само надраскват повърхността на това как тя влияе върху психичното здраве на пациентите поради стигмата около състоянието. Но ако историите на Culpo и други жени, живеещи с ендометриоза, са някаква индикация, премахването на стигмата около болестта е от решаващо значение, за да помогнем на другите да разберат техните симптоми и да се застъпят за правилна диагноза.

Ейми Шумър разкри подробности за операцията си за ендометриоза в актуализация на Candid Health

Даниел Пейтън, 32, публицист от Маями, за първи път започна да изпитва симптоми, когато получи менструация на 8-годишна възраст (и беше диагностицирана с ендометриоза едва 20 години по-късно). Тя често споделя съдържание за ендометриоза в социалните медии - въпреки че приятелите и семейството наричат ​​нейното съдържание TMI.

Пейтън казва, че чуването на известни личности като Culpo говорят за болестта е от голяма полза за страдащите от ендометриоза. „Дори не знаех, че [ендометриозата] е нещо, докато не бях на 28 години“, казва тя. „За щастие тази променяща живота болест сега получава все повече внимание.“ Въпреки че няма лечение, има нарастваща общност от жени, които се обединяват, за да се справят с болестта. отбелязва тя. „Не е измислено, те/ние не сме драматични. Не е в нашите глави“, - казва тя, кимайки в знак на невежеството на нейните екстремни менструални болки и постоянно кървене от членове на семейството и медицински специалисти.

Най-накрая диагноза

Симптомите на ендометриозата често започват около времето на пубертета, но отнема години, преди да бъдат разпознати под формата на официална диагноза, показват докладите. Чернокожите жени имат особено трудно време да бъдат диагностицирани с ендометриоза - не защото е по-малко вероятно да развият ендометриоза, а защото социални фактори като имплицитни пристрастия и институционален расизъм играят роля, Shape съобщи по-рано.

„Не е необичайно жените да чакат почти десетилетие за правилна диагноза за ендометриоза“, казва лекарят от първичната медицинска помощ Трейси Хаас, DO, MPH, изпълнителен директор на Фондацията за ендометриоза на Америка. „Има много причини за това“, включително нормализирането на болезнените периоди като само един пример, казва тя.

Друг фактор е, че пациентът не осъзнава, че определени симптоми са циклични и се появяват всеки месец преди или по време на цикъл и следователно не съобщава това на своя лекар, като по този начин и двамата пропускат връзката. Например, гадене, диария и запек могат да бъдат посочени като синдром на раздразнените черва. Болката в гърба и ишиасът могат да се считат за мускулно-скелетни проблеми.

В крайна сметка на някои хора се казва, че имат кисти на яйчниците и се поставят на противозачатъчни, за да предотвратят овулацията, добавя д-р Хаас. Кисти на яйчниците могат да се появят при пациенти с ендометриоза, но лечението на кистите няма да елиминира основния проблем. „Въпреки че това често помага при ендосимптоми, то може също да забави диагнозата.“

Трейси Хас, DO, MPH

Не е необичайно жените да чакат почти десетилетие за правилна диагноза ендометриоза.

— Трейси Хас, DO, MPH

Споделянето на истории и опит за ендометриозата според д-р Хаас има истинска стойност. „Когато жените говорят открито за своята болка, тъга или неудобни симптоми, [това] помага на другите да видят, че не са сами и помага да се дестигматизира цялото преживяване“, казва тя. „Мощно е, когато жените се свържат и осъзнаят заедно, че силната болка не е нормална. На толкова много хора са казали, че техните симптоми са нормална част от това да си жена, но ендо болката е уникална и не е нормална.“

Тиа Моури е изпитвала „изтощителна болка“ в продължение на години, преди най-накрая да бъде диагностицирана с ендометриоза

Намирането на най-добрия начин да съобщите тези симптоми на лекар също ще увеличи шансовете ви за получаване на точна диагноза и ефективно лечение. „Ако отидете на лекар за болезнена менструация, важно е да носите календар, който показва кога в менструалния ви цикъл се появяват различни симптоми“, предлага д-р Хейт преди. Те включват болки в гърба, гадене и диария. „Уверете се, че сте включили тежестта на болката и всички мерки, които са помогнали за облекчаване на болката – от НСПВС [нестероидни противовъзпалителни лекарства] до упражнения“, казва тя.

В крайна сметка е важно да запомните, че само лекар може да определи дали някой има ендометриоза. Само социалните медии (или, честно казано, всеки авторитетен онлайн ресурс) не могат да диагностицират това или друго състояние.

Въпреки това, когато застъпници като Culpo, който е посланик на Ендометриозната фондация на Америка, използват своята платформа, за да помогнат на другите да разберат по-добре физическото и емоционалното въздействие на болестта, това може да помогне на повече хора да преодолеят бариерите пред правилната диагноза и лечение. Кулпо обича да играе тази роля.

„Много съм благодарен, че мога да споделя опита си с ендометриозата на моята платформа“, казва Culpo. „Всяко съобщение, коментар, DM или текст, който получавам от средата на всичко това, ми напомня къде съм бил някога.