Jak sociální podpora – online i online – pomáhá lidem s endometriózou převzít odpovědnost za své zdraví

Jak sociální podpora – online i online – pomáhá lidem s endometriózou převzít odpovědnost za své zdraví

Endometrióza postihuje odhadem 1 z 10 žen na celém světě a Olivia Culpo je jednou z nich.

Modelka a osobnost sociálních sítí otevřeně hovořila o tom, jak endometrióza, bolestivý stav charakterizovaný tkání podobnou děložní výstelce, která roste mimo dělohu, ovlivnila její život. V nedávné epizodě své reality show TLC The Culpo Sisters se zamyslela nad svým letitým bojem o diagnostiku této notoricky přehlížené nemoci. Nedávno se také podělila o nepravděpodobný zdroj informací, který jí nakonec pomohl získat formální diagnózu: sociální sítě.

Jaké to je bojovat s endometriózou, zmrazovat vajíčka a čelit neplodnosti ve 28 letech (a single).

Informace a zdroje z fór Reddit, videí na YouTube a příspěvků na Instagramu potvrdily Culpovu zkušenost s menstruační bolestí tak silnou, že by zůstala v posteli celý den, podle jednoho z jejích nedávných příspěvků na Instagramu. Toto ujištění jí dodalo impuls, který potřebovala k tomu, aby prosadila diagnózu poté, co několik lékařů odmítlo její příznaky (které podle Mayo Clinic pro ty, kteří jimi trpí, mohou zahrnovat bolestivou menstruaci, nadměrné krvácení, bolestivý styk a neplodnost).

"Byl jsem nucen mít pocit, že to, co cítím, bylo špatné, což bylo stejnou měrou odrazující a děsivé - ale vždy jsem věděl, že je něco opravdu špatně," říká Culpo Shape. "Internet a sociální média mi upřímně poskytly tolik útěchy. Nejen, že jsem získala potvrzení, že to, co jsem cítila, nebylo normální, ale také jsem měla pohodlí, že jsem konečně cítila, že nejsem sama a dostávám pomoc. Vždy budu vděčná za komunitu a podporu, kterou jsem měla od žen, které jsou dost silné na to, aby se podělily o své příběhy. Dalo mi to sílu obhajovat sama sebe."

Olivia Culpo o hledání zdrojů endometriózy online

Vždy budu vděčná za komunitu a podporu, kterou jsem objevila od žen, které jsou dostatečně silné, aby se podělily o své příběhy. To mi dalo sílu stát si za svým.

– Olivia Culpo o hledání zdrojů endometriózy online

Lékařské informace z internetu však nenahrazují skutečné lékařské posouzení. Dezinformace o zdraví se snadno šíří na platformách sociálních médií, jako je TikTok, ale Culpo upozorňuje na důležitou věc. Bez komunity endometriózy a sociálního obsahu, který tuto nemoc obklopuje, možná nikdy nenašla nástroje nebo odvahu pokračovat v obhajování vlastní diagnózy a léčby. A Culpo není jedinou osobou, která těžila z nalezení užitečných informací o endometrióze a kultivace online komunit.

Co chce váš přítel s endometriózou, abyste věděli

Najděte komunitu endometriózy

„[Moji přátelé] by mluvili o použití dvou až tří tamponů za menstruaci, což mě naprosto odrovnalo, protože jsem málem prošla celou krabici,“ říká Brittany Ferri, 30 let, pracovní terapeutka v Rochesteru v New Yorku, která měla symptomy 15 let, než mi byla diagnostikována endometrióza, což mi umožnilo více se postavit za sebe.“

Příběhy, jako je ten Ferri, jsou důkazem hodnoty komunity endometriózy – jak na sociálních sítích, tak na IRL – v tom, že pomáhá ostatním obhajovat sebe sama.

Vezměme si Maggie Tadros, 36, publicistku v New Yorku, NY, která vydržela 20 let chybné diagnózy, než viděla příspěvek na sociálních sítích od přítele, který také trpí endometriózou. „Tolik našich příznaků bylo podobných a ona od lékařů dostala stejné odpovědi (nebo jejich nedostatek) jako já,“ vysvětluje. „‚Jsou to jen špatné období, vaše skeny jsou čisté, je to normální součást toho, že jste žena.‘ Když jsem si s ní povídal, uvědomil jsem si, že kdybych se nestaral o své vlastní zdraví, nikdo by to nedělal,“ říká Tadros, který nakonec našel specialistu, který dokázal diagnostikovat její endometriózu.

"Usiloval jsem o odpovědi, protože publikovala, tak jsem psal, když jsem byl zpátky na nohou," dodává Tadros. "O několik týdnů později ji přítel oslovil, aby si s ní promluvil. Nyní má [nadcházející] schůzku se specialistou. Bez této sítě žen bojujících o odpovědi a vzájemné podpory online by tolik lidí stále trpělo, včetně mě."

Maggie Tadros o budování komunity endometriózy online

Bez této sítě žen bojujících o odpovědi a vzájemné podpory online by tolik lidí stále trpělo, včetně mě.

– Maggie Tadros o budování komunity endometriózy online

Samozřejmě, že ne každý pacient s endometriózou byl v minulosti zasvěcen do tohoto typu online diskurzu. Meghan Maloof Berdellans, 31, realitní agentka se sídlem v Miami a přidružená ředitelka The Endo Co, neziskové organizace, jejímž cílem je zvýšit povědomí o endometrióze a zvýšit financování výzkumu tohoto onemocnění, realizované prostřednictvím rozhovorů s přáteli. Ale protože nikdy neslyšela o endometrióze, Nevěděla, kde na internetu hledat informace. Maloof Berdellans trvalo 10 let, než konečně získala diagnózu, a nyní za to platí sdílením obsahu endometriózy, aby pomohla ostatním.

„Prostřednictvím mých vlastních zkušeností v advokacii prostřednictvím sociálních médií jsme spolu s mými přáteli dokázali pomoci tisícům pacientů získat správnou diagnózu, péči a léčbu, kterou si zaslouží,“ říká Maloof Berdellans.

Snížení stigmatu obklopujícího endometriózu

Příliš dlouho byly zdravotní problémy žen, zejména ty související s menstruačním zdravím, zahaleny hanbou. Organizace spojených národů poukazuje na nešťastnou historii nedostatečného přístupu a upřednostňování vzdělávání ohledně menstruace a reprodukčního zdraví žen kvůli společenským tabu a genderovým stereotypům.

Pokud jde konkrétně o endometriózu, vědci pouze poškrábou povrch toho, jak ovlivňuje duševní zdraví pacientů kvůli stigmatu obklopujícímu tento stav. Ale pokud jsou příběhy od Culpo a dalších žen žijících s endometriózou nějakým náznakem, odstranění stigmatu obklopujícího tuto nemoc je zásadní pro pomoc ostatním porozumět jejich symptomům a zasadit se o správnou diagnózu.

Amy Schumer odhalila podrobnosti o své operaci endometriózy v aktualizaci Candid Health

Danielle Payton, 32, publicistka z Miami, poprvé začala pociťovat příznaky, když dostala menstruaci ve věku 8 let (a endometrióza jí byla diagnostikována až o 20 let později). Často sdílí obsah o endometrióze na sociálních sítích – ačkoli přátelé a rodina její obsah nazývají TMI.

Payton říká, že slyšet o této nemoci mluvit celebrity jako Culpo je pro pacienty trpící endometriózou velmi cenné. "Do svých 28 let jsem ani nevěděla, že [endometrióza] je věc," říká. "Naštěstí se této nemoci, která mění život, nyní věnuje stále více pozornosti." Ačkoli neexistuje žádný lék, existuje rostoucí komunita žen, které se scházejí, aby se s touto nemocí vypořádaly. ona poznamená. "Není to vymyšlené, nejsme dramatickí. Není to v našich hlavách," říká a přikyvuje na ignoranci svých extrémních menstruačních bolestí a přetrvávajícího krvácení od rodinných příslušníků i od lékařů.

Konečně diagnóza

Příznaky endometriózy často začínají kolem puberty, ale trvá roky, než jsou rozpoznány ve formě oficiální diagnózy, ukazují zprávy. U černošských žen je zvláště obtížné diagnostikovat endometriózu – ne proto, že by se u nich endometrióza vyvíjela méně, ale protože roli hrají sociální faktory, jako je implicitní zaujatost a institucionální rasismus, uvedl Shape dříve.

"Není neobvyklé, že ženy čekají téměř deset let na správnou diagnózu endometriózy," říká lékařka primární péče Tracey Haas, DO, MPH, výkonná ředitelka Endometriosis Foundation of America. "Existuje mnoho důvodů pro to," včetně normalizace bolestivé menstruace jako jednoho příkladu, říká.

Dalším faktorem je, že si pacient neuvědomuje, že určité symptomy jsou cyklické a objevují se každý měsíc před menstruací nebo během ní, a proto to nehlásí svému lékaři, čímž oběma chybí souvislost. Například nevolnost, průjem a zácpa mohou být označovány jako syndrom dráždivého tračníku. Bolesti zad a ischias lze považovat za problémy pohybového aparátu.

Nakonec se některým lidem řekne, že mají cysty na vaječnících a dostanou antikoncepci, aby zabránili ovulaci, dodává Dr. Haas. U pacientek s endometriózou se mohou vyskytnout cysty na vaječnících, ale léčba cyst neodstraní základní problém. "I když to často pomáhá s endo symptomy, může to také oddálit diagnózu."

Tracey Hass, DO, MPH

Není neobvyklé, že ženy čekají na správnou diagnózu endometriózy téměř deset let.

— Tracey Hass, DO, MPH

Sdílení příběhů a zkušeností o endometrióze má podle Dr. Haase skutečnou hodnotu. „Když ženy otevřeně mluví o své bolesti, smutku nebo trapných příznacích, [to] pomáhá ostatním vidět, že nejsou samy, a pomáhá to destigmatizovat celý zážitek,“ říká. "Je mocné, když se ženy spojí a společně si uvědomí, že silná bolest není normální. Tolik bylo řečeno, že jejich příznaky jsou normální součástí bytí ženy, ale endo bolest je jedinečná a není normální."

Tia Mowry zažívala „vysilující bolest“ roky, než jí byla konečně diagnostikována endometrióza

Nalezení nejlepšího způsobu, jak tyto příznaky hlásit lékaři, také zvýší vaše šance na získání přesné diagnózy a účinné léčby. "Pokud se setkáte s lékařem kvůli bolestivé menstruaci, je důležité vzít si s sebou kalendář, který ukazuje, kdy se ve vašem menstruačním cyklu objeví různé příznaky," navrhuje Dr. Patří mezi ně bolesti zad, nevolnost a průjem. "Ujistěte se, že jste zahrnuli závažnost bolesti a všechna opatření, která pomohla zmírnit bolest - od NSAID [nesteroidní protizánětlivé léky] až po cvičení," říká.

Nakonec je důležité si uvědomit, že pouze lékař může určit, zda někdo má endometriózu. Sociální média sama o sobě (nebo, upřímně řečeno, jakýkoli autoritativní online zdroj) nemohou diagnostikovat tento ani žádný jiný stav.

Když však zastánci jako Culpo, který je velvyslancem Endometriosis Foundation of America, použijí svou platformu k tomu, aby pomohli ostatním lépe porozumět fyzickým a emocionálním dopadům nemoci, může to pomoci více lidem překonat překážky správné diagnózy a léčby. Culpo tuto roli rád hraje.

„Jsem tak vděčný, že se mohu na své platformě podělit o své zkušenosti s endometriózou,“ říká Culpo. „Každá zpráva, komentář, DM nebo text, který z toho všeho dostanu, mi připomíná, kde jsem kdysi byl.