Hvordan social støtte – både online og online – hjælper mennesker med endometriose med at tage ejerskab over deres helbred

Hvordan social støtte – både online og online – hjælper mennesker med endometriose med at tage ejerskab over deres helbred

Endometriose påvirker anslået 1 ud af 10 kvinder på verdensplan, og Olivia Culpo er en af ​​dem.

Modellen og den sociale medie-personlighed har talt åbent om, hvordan endometriose, en smertefuld tilstand karakteriseret ved væv svarende til slimhinden i livmoderen, der vokser uden for livmoderen, har påvirket hendes liv. I et nyligt afsnit af sit TLC-realityshow, The Culpo Sisters, reflekterede hun over sin årelange kamp for at diagnosticere den notorisk oversete sygdom. Hun delte også for nylig den usandsynlige kilde til information, der i sidste ende hjalp hende med at modtage en formel diagnose: sociale medier.

Hvordan det er at kæmpe mod endometriose, fryse æg og stå over for infertilitet som 28-årig (og single).

Oplysninger og ressourcer fra Reddit-fora, YouTube-videoer og Instagram-opslag bekræftede Culpos oplevelse med menstruationssmerter så alvorlige, at hun ville blive i sengen hele dagen, ifølge et af hendes seneste Instagram-opslag. Den forsikring gav hende det skub, hun havde brug for for at skubbe på en diagnose, efter at flere læger afviste hendes symptomer (som ifølge Mayo Clinic, for dem, der lider af dem, kan omfatte smertefulde menstruationer, overdreven blødning, smertefuldt samleje og infertilitet).

"Jeg fik det til at føle, at det, jeg følte var forkert, hvilket var lige dele nedslående og skræmmende - men jeg har altid vidst, at noget virkelig var galt," fortæller Culpo til Shape. "Internettet og de sociale medier gav mig ærligt talt så meget trøst. Ikke alene fik jeg bekræftet, at det, jeg følte, ikke var normalt, men jeg havde også trøsten ved endelig at føle, at jeg ikke var alene og få hjælp. Jeg vil altid være taknemmelig for det fællesskab og støtte, jeg har fået fra kvinder, der er stærke nok til at dele deres historier. Det har givet mig styrken til at tale for mig selv."

Olivia Culpo om at finde ressourcer til endometriose online

Jeg vil altid være taknemmelig for det fællesskab og støtte, jeg har opdaget fra kvinder, der er stærke nok til at dele deres historier. Dette gav mig styrke til at stå op for mig selv.

– Olivia Culpo om at finde ressourcer til endometriose online

Medicinsk information fra internettet er dog ikke en erstatning for en egentlig lægelig vurdering. Misinformation om sundhed spredes let på sociale medieplatforme som TikTok, men Culpo rejser et vigtigt punkt. Uden endometriosefællesskabet og det sociale indhold omkring sygdommen, har hun måske aldrig fundet redskaberne eller modet til at fortsætte med at slå til lyd for sin egen diagnose og behandling. Og Culpo er ikke den eneste person, der har haft gavn af at finde nyttig endometrioseinformation og dyrke online-fællesskaber.

Hvad din ven med endometriose vil have dig til at vide

Find et endometriosefællesskab

"[Mine venner] ville tale om at bruge to til tre tamponer per menstruation, hvilket absolut blæste mig væk, fordi jeg næsten gik gennem en hel æske," siger Brittany Ferri, 30, en ergoterapeut i Rochester, N.Y., som havde symptomer i 15 år, før hun fik en endometriosediagnose. "[Det] fik mig til at gå mere online og læse om endo [og] hvad andre oplevede med tilstanden. Personlige samtaler førte til onlinesamtaler, der gav mig styrken til at tale mere for mig selv."

Historier som Ferri's er et vidnesbyrd om værdien af ​​endometriosesamfundet - både på sociale medier og IRL - i at hjælpe andre med at tale for sig selv.

Tag Maggie Tadros, 36, en publicist i New York, NY, som udholdt 20 års fejldiagnosticering, før hun så et opslag på sociale medier fra en ven, der også lider af endometriose. "Så mange af vores symptomer lignede, og hun havde fået de samme svar (eller mangel på samme) fra læger, som jeg havde," forklarer hun. "'Det er bare dårlige menstruationer, dine scanninger er rene, det er en normal del af at være kvinde.' At tale med hende fik mig til at indse, at hvis jeg ikke tog mig af mit eget helbred, var der ingen, der ville," siger Tadros, der til sidst fandt en specialist, der kunne diagnosticere hendes endometriose.

"Jeg pressede på for svar, fordi hun postede, så jeg skrev, da jeg var på benene igen," tilføjer Tadros. "Et par uger senere rakte en ven ud for at tale med hende. Hun har nu en [forestående] aftale med en specialist. Uden dette netværk af kvinder, der kæmper for svar og støtter hinanden online, ville så mange mennesker stadig lide, inklusive mig."

Maggie Tadros om at opbygge et endometriosefællesskab online

Uden dette netværk af kvinder, der kæmper for svar og støtter hinanden online, ville så mange mennesker stadig lide, inklusive mig.

– Maggie Tadros om at opbygge et endometriosefællesskab online

Selvfølgelig har ikke alle endometriosepatienter været fortrolige med denne type online diskurs tidligere. Meghan Maloof Berdellans, 31, en Miami-baseret ejendomsmægler og associeret direktør hos The Endo Co, en nonprofitorganisation, der har til formål at øge bevidstheden om endometriose og øge forskningsfinansieringen for tilstanden, realiseret gennem samtaler med venner. Men fordi hun aldrig havde hørt om endometriose, Hun vidste ikke, hvor hun skulle søge information på nettet. Det tog Maloof Berdellans 10 år at endelig få en diagnose, og nu betaler hun den videre ved at dele endometrioseindhold for at hjælpe andre.

"Gennem min egen erfaring med fortalervirksomhed gennem sociale medier har mine venner og jeg været i stand til at hjælpe tusindvis af patienter med at få den rigtige diagnose, pleje og behandling, de fortjener," siger Maloof Berdellans.

Reduktion af stigmatiseringen omkring endometriose

For længe har kvinders helbredsproblemer, især dem, der er relateret til menstruationssundhed, været indhyllet i skam. Der er en uheldig historie med manglende adgang til og prioritering af uddannelse vedrørende menstruation og kvinders reproduktive sundhed på grund af sociale tabuer og kønsstereotyper, påpeger FN.

Når det kommer til endometriose specifikt, ridser forskere kun i overfladen af, hvordan det påvirker patienternes mentale sundhed på grund af stigmatiseringen omkring tilstanden. Men hvis historier fra Culpo og andre kvinder, der lever med endometriose, er nogen indikation, er det afgørende at fjerne stigmatiseringen omkring sygdommen for at hjælpe andre med at forstå deres symptomer og fortaler for en korrekt diagnose.

Amy Schumer afslørede detaljer om sin endometrioseoperation i en Candid Health-opdatering

Danielle Payton, 32, en Miami-baseret publicist, begyndte først at opleve symptomer, da hun fik sin menstruation i en alder af 8 (og blev først diagnosticeret med endometriose 20 år senere). Hun deler ofte endometrioseindhold på sociale medier – selvom venner og familie kalder hendes indhold for TMI.

Payton siger, at det er af stor værdi for endometrioseramte at høre berømtheder som Culpo udtale sig om sygdommen. "Jeg vidste ikke engang, at [endometriose] var en ting, før jeg var 28," siger hun. "Heldigvis får denne livsændrende sygdom nu mere og mere opmærksomhed." Selvom der ikke er nogen kur, er der et voksende samfund af kvinder, der går sammen for at håndtere sygdommen. bemærker hun. "Det er ikke opdigtet, de/vi er ikke dramatiske. Det er ikke i vores hoveder," siger hun og nikker til uvidenheden om hendes ekstreme menstruationssmerter og vedvarende blødninger fra både familiemedlemmer og læger.

Endelig en diagnose

Endometriosesymptomer begynder ofte omkring puberteten, men det tager år, før de bliver genkendt i form af en officiel diagnose, viser rapporter. Sorte kvinder har særligt svært ved at blive diagnosticeret med endometriose - ikke fordi de er mindre tilbøjelige til at udvikle endometriose, men fordi sociale faktorer som implicit bias og institutionel racisme spiller en rolle, rapporterede Shape tidligere.

"Det er ikke ualmindeligt, at kvinder venter næsten et årti på en korrekt endometriosediagnose," siger primærlæge Tracey Haas, DO, MPH, administrerende direktør for Endometriosis Foundation of America. "Der er mange grunde til dette," herunder normalisering af smertefulde menstruationer som blot et eksempel, siger hun.

En anden faktor er, at en patient ikke indser, at visse symptomer er cykliske og opstår hver måned før eller i løbet af en menstruation og derfor ikke rapporterer dette til sin læge, hvorved begge mangler sammenhængen. For eksempel kan kvalme, diarré og forstoppelse omtales som irritabel tyktarm. Rygsmerter og iskias kan betragtes som muskuloskeletale problemer.

Til sidst får nogle mennesker at vide, at de har ovariecyster og bliver sat på prævention for at forhindre ægløsning, tilføjer Dr. Haas. Ovariecyster kan forekomme hos patienter med endometriose, men behandling af cysterne vil ikke eliminere det underliggende problem. "Mens dette ofte hjælper med endo-symptomer, kan det også forsinke diagnosen."

Tracey Hass, DO, MPH

Det er ikke ualmindeligt, at kvinder venter næsten et årti på en korrekt endometriosediagnose.

— Tracey Hass, DO, MPH

At dele historier og erfaringer om endometriose har ifølge Dr. Haas virkelig værdi. "Når kvinder taler åbent om deres smerte, tristhed eller pinlige symptomer, hjælper det andre med at se, at de ikke er alene, og det hjælper med at afstigmatisere hele oplevelsen," siger hun. "Det er stærkt, når kvinder forbinder sig og indser sammen, at svær smerte ikke er normal. Så mange har fået at vide, at deres symptomer er en normal del af det at være kvinde, men endo-smerter er unikke og ikke normale."

Tia Mowry oplevede "invaliderende smerter" i årevis, før hun endelig blev diagnosticeret med endometriose

At finde den bedste måde at rapportere disse symptomer til en læge på vil også øge dine chancer for at modtage en præcis diagnose og effektiv behandling. "Hvis du ser en læge om smertefulde menstruationer, er det vigtigt at medbringe en kalender, der viser, hvornår i din menstruationscyklus forskellige symptomer opstår," foreslår Dr. hader før. Disse omfatter rygsmerter, kvalme og diarré. "Sørg for, at du inkluderer sværhedsgraden af ​​smerten og alle foranstaltninger, der hjalp med at lindre smerten - fra NSAID'er [ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler] til træning," siger hun.

I sidste ende er det vigtigt at huske, at kun en læge kan afgøre, om nogen har endometriose. Sociale medier alene (eller ærligt talt enhver autoritativ onlineressource) kan ikke diagnosticere denne eller nogen anden tilstand.

Men når fortalere som Culpo, der er ambassadør for Endometriosis Foundation of America, bruger deres platform til at hjælpe andre med bedre at forstå sygdommens fysiske og følelsesmæssige virkning, kan det hjælpe flere mennesker med at overvinde barrierer for korrekt diagnose og behandling. Culpo nyder at spille denne rolle.

"Jeg er så taknemmelig for at kunne dele mine erfaringer med endometriose på min platform," siger Culpo. “Hver besked, kommentar, DM eller sms, jeg modtager fra midt i det hele, minder mig om, hvor jeg engang var.