Πώς η κοινωνική υποστήριξη –τόσο στο διαδίκτυο όσο και στο διαδίκτυο– βοηθά τα άτομα με ενδομητρίωση να οικειοποιηθούν την υγεία τους

Πώς η κοινωνική υποστήριξη –τόσο στο διαδίκτυο όσο και στο διαδίκτυο– βοηθά τα άτομα με ενδομητρίωση να οικειοποιηθούν την υγεία τους

Η ενδομητρίωση επηρεάζει περίπου 1 στις 10 γυναίκες παγκοσμίως και η Olivia Culpo είναι μία από αυτές.

Το μοντέλο και προσωπικότητα των μέσων κοινωνικής δικτύωσης μίλησε ανοιχτά για το πώς η ενδομητρίωση, μια επώδυνη πάθηση που χαρακτηρίζεται από ιστό παρόμοιο με την επένδυση της μήτρας που αναπτύσσεται έξω από τη μήτρα, έχει επηρεάσει τη ζωή της. Σε ένα πρόσφατο επεισόδιο του ριάλιτι σόου της TLC, The Culpo Sisters, σκέφτηκε τον πολύχρονο αγώνα της να διαγνώσει τη διαβόητη παραμελημένη ασθένεια. Πρόσφατα μοιράστηκε επίσης την απίθανη πηγή πληροφοριών που τελικά τη βοήθησε να λάβει μια επίσημη διάγνωση: τα social media.

Πώς είναι να πολεμάς την ενδομητρίωση, να παγώνεις ωάρια και να αντιμετωπίζεις τη στειρότητα στα 28 (και άγαμα).

Πληροφορίες και πόροι από φόρουμ του Reddit, βίντεο στο YouTube και αναρτήσεις στο Instagram επιβεβαίωσαν την εμπειρία της Culpo με τόσο έντονους πόνους της περιόδου που έμενε στο κρεβάτι όλη την ημέρα, σύμφωνα με μια από τις πρόσφατες αναρτήσεις της στο Instagram. Αυτή η διαβεβαίωση της έδωσε την ώθηση που χρειαζόταν για να πιέσει για διάγνωση αφού αρκετοί γιατροί απέρριψαν τα συμπτώματά της (τα οποία, σύμφωνα με την Mayo Clinic, για όσους υποφέρουν από αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν επώδυνες περιόδους, υπερβολική αιμορραγία, επώδυνη επαφή και στειρότητα).

«Με έκαναν να νιώθω ότι αυτό που ένιωθα ήταν λάθος, κάτι που ήταν εξίσου αποθαρρυντικό και τρομακτικό – αλλά πάντα ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά», λέει ο Culpo στο Shape. "Το Διαδίκτυο και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ειλικρινά μου έδωσαν τόση μεγάλη άνεση. Όχι μόνο επιβεβαίωσα ότι αυτό που ένιωθα δεν ήταν φυσιολογικό, αλλά είχα και την άνεση να αισθάνομαι τελικά ότι δεν ήμουν μόνος και να λάβω βοήθεια. Θα είμαι πάντα ευγνώμων για την κοινότητα και την υποστήριξη που είχα από γυναίκες που είναι αρκετά δυνατές για να μοιραστούν τις ιστορίες τους. Μου έδωσε τη δύναμη να υπερασπιστώ τον εαυτό μου."

Η Olivia Culpo σχετικά με την εύρεση πόρων για την ενδομητρίωση στο διαδίκτυο

Θα είμαι πάντα ευγνώμων για την κοινότητα και την υποστήριξη που έχω ανακαλύψει από γυναίκες που είναι αρκετά δυνατές για να μοιραστούν τις ιστορίες τους. Αυτό μου έδωσε τη δύναμη να υπερασπιστώ τον εαυτό μου.

– Olivia Culpo σχετικά με την εύρεση πόρων για την ενδομητρίωση στο διαδίκτυο

Ωστόσο, οι ιατρικές πληροφορίες από το Διαδίκτυο δεν υποκαθιστούν μια πραγματική ιατρική αξιολόγηση. Η παραπληροφόρηση για την υγεία διαδίδεται εύκολα σε πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης όπως το TikTok, αλλά το Culpo θίγει ένα σημαντικό σημείο. Χωρίς την κοινότητα της ενδομητρίωσης και το κοινωνικό περιεχόμενο που περιβάλλει την ασθένεια, μπορεί να μην είχε βρει ποτέ τα εργαλεία ή το θάρρος να συνεχίσει να υποστηρίζει τη δική της διάγνωση και θεραπεία. Και ο Culpo δεν είναι το μόνο άτομο που έχει ωφεληθεί από την εύρεση χρήσιμων πληροφοριών για την ενδομητρίωση και την καλλιέργεια διαδικτυακών κοινοτήτων.

Τι θέλει να ξέρεις ο φίλος σου με ενδομητρίωση

Βρείτε μια κοινότητα ενδομητρίωσης

«[Οι φίλοι μου] μιλούσαν για τη χρήση δύο έως τριών ταμπόν ανά περίοδο, κάτι που με ξάφνιασε γιατί σχεδόν πέρασα ένα ολόκληρο κουτί», λέει η Brittany Ferri, 30 ετών, εργοθεραπεύτρια στο Ρότσεστερ της Νέας Υόρκης, η οποία είχε συμπτώματα για 15 χρόνια πριν διαγνωστεί με ενδομητρίωση, μου έδωσε να υπερασπιστώ τον εαυτό μου.

Ιστορίες όπως αυτή του Ferri είναι απόδειξη της αξίας της κοινότητας της ενδομητρίωσης - τόσο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης όσο και στο IRL - στο να βοηθάει άλλους να συνηγορούν υπέρ του εαυτού τους.

Πάρτε την Maggie Tadros, 36, δημοσιογράφο στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη, η οποία υπέμεινε 20 χρόνια λανθασμένης διάγνωσης πριν δει μια ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ενός φίλου που πάσχει επίσης από ενδομητρίωση. «Τόσα πολλά από τα συμπτώματά μας ήταν παρόμοια και είχε πάρει τις ίδιες απαντήσεις (ή την έλλειψή τους) από τους γιατρούς όπως και εγώ», εξηγεί. «Είναι απλά κακές περίοδοι, οι σαρώσεις σου είναι καθαρές, είναι φυσιολογικό μέρος του να είσαι γυναίκα.» Μιλώντας μαζί της με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι αν δεν φρόντιζα την υγεία μου, κανείς δεν θα το έκανε», λέει ο Tadros, ο οποίος τελικά βρήκε έναν ειδικό που θα μπορούσε να διαγνώσει την ενδομητρίωση της.

«Πιεζόμουν για απαντήσεις επειδή εκείνη δημοσίευε, οπότε δημοσίευσα όταν στάθηκα ξανά στα πόδια μου», προσθέτει ο Tadros. "Λίγες εβδομάδες αργότερα, μια φίλη ζήτησε να της μιλήσει. Τώρα έχει ένα [επικείμενο] ραντεβού με έναν ειδικό. Χωρίς αυτό το δίκτυο γυναικών που παλεύουν για απαντήσεις και υποστηρίζουν η μία την άλλη στο διαδίκτυο, τόσοι πολλοί άνθρωποι θα εξακολουθούσαν να υποφέρουν, συμπεριλαμβανομένου και εμένα."

Η Maggie Tadros για τη δημιουργία μιας κοινότητας ενδομητρίωσης στο διαδίκτυο

Χωρίς αυτό το δίκτυο γυναικών που παλεύουν για απαντήσεις και υποστηρίζουν η μία την άλλη στο διαδίκτυο, τόσοι πολλοί άνθρωποι θα εξακολουθούσαν να υποφέρουν, συμπεριλαμβανομένου και εμένα.

– Η Maggie Tadros για τη δημιουργία μιας κοινότητας ενδομητρίωσης στο διαδίκτυο

Φυσικά, δεν ήταν κάθε ασθενής με ενδομητρίωση στο παρελθόν. Η Meghan Maloof Berdellans, 31, κτηματομεσίτης με έδρα το Μαϊάμι και αναπληρωτής διευθυντής στο The Endo Co, μια μη κερδοσκοπική εταιρεία που στοχεύει στην ευαισθητοποίηση για την ενδομητρίωση και την αύξηση της χρηματοδότησης της έρευνας για την πάθηση, που πραγματοποιήθηκε μέσω συνομιλιών με φίλους. Αλλά επειδή δεν είχε ακούσει ποτέ για ενδομητρίωση, Δεν ήξερε πού να αναζητήσει πληροφορίες στο διαδίκτυο. Η Maloof Berdellans χρειάστηκε 10 χρόνια για να πάρει τελικά μια διάγνωση και τώρα το πληρώνει μοιράζοντας περιεχόμενο ενδομητρίωσης για να βοηθήσει άλλους.

«Μέσα από τη δική μου εμπειρία στην υπεράσπιση μέσω των social media, οι φίλοι μου και εγώ μπορέσαμε να βοηθήσουμε χιλιάδες ασθενείς να λάβουν τη σωστή διάγνωση, φροντίδα και θεραπεία που τους αξίζει», λέει ο Maloof Berdellans.

Μείωση του στίγματος που περιβάλλει την ενδομητρίωση

Για πάρα πολύ καιρό, τα ζητήματα υγείας των γυναικών, ιδιαίτερα αυτά που σχετίζονται με την υγεία της εμμήνου ρύσεως, καλύπτονταν από ντροπή. Υπάρχει ένα ατυχές ιστορικό έλλειψης πρόσβασης και ιεράρχησης της εκπαίδευσης σχετικά με την έμμηνο ρύση και την αναπαραγωγική υγεία των γυναικών λόγω κοινωνικών ταμπού και στερεοτύπων φύλου, επισημαίνουν τα Ηνωμένα Έθνη.

Όσον αφορά συγκεκριμένα την ενδομητρίωση, οι ερευνητές γρατσουνίζουν μόνο την επιφάνεια του πώς επηρεάζει την ψυχική υγεία των ασθενών λόγω του στίγματος που περιβάλλει την πάθηση. Αλλά αν οι ιστορίες από το Culpo και άλλες γυναίκες που ζουν με ενδομητρίωση αποτελούν ένδειξη, η εξάλειψη του στίγματος που περιβάλλει τη νόσο είναι ζωτικής σημασίας για να βοηθηθούν οι άλλοι να κατανοήσουν τα συμπτώματά τους και να υποστηρίξουν τη σωστή διάγνωση.

Η Amy Schumer αποκάλυψε λεπτομέρειες για την επέμβαση ενδομητρίωσης σε μια ενημέρωση του Candid Health

Η Danielle Payton, 32, δημοσιογράφος από το Μαϊάμι, άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα όταν της ήρθε η περίοδος σε ηλικία 8 ετών (και διαγνώστηκε με ενδομητρίωση παρά μόνο 20 χρόνια αργότερα). Συχνά μοιράζεται περιεχόμενο ενδομητρίωσης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης - αν και οι φίλοι και η οικογένειά της αποκαλούν το περιεχόμενό της TMI.

Ο Payton λέει ότι το να ακούν διασημότητες όπως ο Culpo να μιλούν για την ασθένεια έχει μεγάλη αξία για τους πάσχοντες από ενδομητρίωση. «Δεν ήξερα καν ότι [ενδομητρίωση] ήταν κάτι μέχρι τα 28 μου», λέει. «Ευτυχώς, αυτή η ασθένεια που αλλάζει τη ζωή λαμβάνει τώρα όλο και περισσότερη προσοχή». Αν και δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχει μια αυξανόμενη κοινότητα γυναικών που συγκεντρώνονται για να αντιμετωπίσουν την ασθένεια. παρατηρεί εκείνη. "Δεν είναι φτιαγμένο, δεν είμαστε δραματικοί. Δεν είναι στο μυαλό μας." λέει, κουνώντας καταφατικά το κεφάλι της για άγνοια του ακραίου πόνου της περιόδου και της επίμονης αιμορραγίας της από μέλη της οικογένειας και από επαγγελματίες υγείας.

Επιτέλους διάγνωση

Τα συμπτώματα της ενδομητρίωσης συχνά ξεκινούν περίπου την περίοδο της εφηβείας, αλλά χρειάζονται χρόνια μέχρι να αναγνωριστούν με τη μορφή επίσημης διάγνωσης, σύμφωνα με αναφορές. Οι μαύρες γυναίκες δυσκολεύονται ιδιαίτερα να διαγνωστούν με ενδομητρίωση - όχι επειδή είναι λιγότερο πιθανό να αναπτύξουν ενδομητρίωση, αλλά επειδή κοινωνικοί παράγοντες όπως η έμμεση προκατάληψη και ο θεσμικός ρατσισμός παίζουν ρόλο, ανέφερε προηγουμένως ο Shape.

«Δεν είναι ασυνήθιστο για τις γυναίκες να περιμένουν σχεδόν μια δεκαετία για μια σωστή διάγνωση της ενδομητρίωσης», λέει η ιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης Tracey Haas, DO, MPH, εκτελεστικός διευθυντής του Ιδρύματος Endometriosis of America. «Υπάρχουν πολλοί λόγοι για αυτό», συμπεριλαμβανομένης της ομαλοποίησης των επώδυνων περιόδων ως ένα μόνο παράδειγμα, λέει.

Ένας άλλος παράγοντας είναι ότι ένας ασθενής δεν αντιλαμβάνεται ότι ορισμένα συμπτώματα είναι κυκλικά και εμφανίζονται κάθε μήνα πριν ή κατά τη διάρκεια μιας περιόδου και επομένως δεν το αναφέρει αυτό στον γιατρό του, με αποτέλεσμα και οι δύο να χάνουν τη σύνδεση. Για παράδειγμα, η ναυτία, η διάρροια και η δυσκοιλιότητα μπορούν να αναφέρονται ως σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου. Ο πόνος στην πλάτη και η ισχιαλγία μπορούν να θεωρηθούν μυοσκελετικά προβλήματα.

Τελικά, σε μερικούς ανθρώπους λένε ότι έχουν κύστεις ωοθηκών και τίθενται σε έλεγχο των γεννήσεων για την πρόληψη της ωορρηξίας, προσθέτει ο Δρ Haas. Οι κύστεις των ωοθηκών μπορεί να εμφανιστούν σε ασθενείς με ενδομητρίωση, αλλά η θεραπεία των κύστεων δεν θα εξαλείψει το υποκείμενο πρόβλημα. «Αν και αυτό συχνά βοηθά με ενδοσυμπτώματα, μπορεί επίσης να καθυστερήσει τη διάγνωση».

Tracey Hass, DO, MPH

Δεν είναι ασυνήθιστο για τις γυναίκες να περιμένουν σχεδόν μια δεκαετία για μια σωστή διάγνωση ενδομητρίωσης.

— Tracey Hass, DO, MPH

Η ανταλλαγή ιστοριών και εμπειριών σχετικά με την ενδομητρίωση έχει, σύμφωνα με τον Δρ Haas, πραγματική αξία. «Όταν οι γυναίκες μιλούν ανοιχτά για τον πόνο, τη λύπη ή τα ενοχλητικά συμπτώματά τους, [βοηθά] τους άλλους να δουν ότι δεν είναι μόνες και βοηθάει να αποστιγματιστεί η όλη εμπειρία», λέει. "Είναι ισχυρό όταν οι γυναίκες συνδέονται και συνειδητοποιούν μαζί ότι ο έντονος πόνος δεν είναι φυσιολογικός. Τόσο πολλοί έχουν πει ότι τα συμπτώματά τους είναι ένα φυσιολογικό μέρος του να είσαι γυναίκα, αλλά ο ενδοφλέβιος πόνος είναι μοναδικός και όχι φυσιολογικός."

Η Tia Mowry βίωσε «εξουθενωτικό πόνο» για χρόνια πριν διαγνωστεί τελικά με ενδομητρίωση

Η εύρεση του καλύτερου τρόπου αναφοράς αυτών των συμπτωμάτων σε έναν γιατρό θα αυξήσει επίσης τις πιθανότητές σας να λάβετε ακριβή διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία. «Αν δείτε έναν γιατρό για επώδυνες περιόδους, είναι σημαντικό να φέρετε ένα ημερολόγιο που να δείχνει πότε στον εμμηνορροϊκό σας κύκλο εμφανίζονται διαφορετικά συμπτώματα», προτείνει ο Dr. Αυτά περιλαμβάνουν πόνο στην πλάτη, ναυτία και διάρροια. «Βεβαιωθείτε ότι έχετε συμπεριλάβει τη σοβαρότητα του πόνου και τυχόν μέτρα που βοήθησαν στην ανακούφιση του πόνου - από τα ΜΣΑΦ [μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα] μέχρι την άσκηση», λέει.

Τελικά, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι μόνο ένας γιατρός μπορεί να καθορίσει εάν κάποιος έχει ενδομητρίωση. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης από μόνα τους (ή, ειλικρινά, οποιοσδήποτε έγκυρος διαδικτυακός πόρος) δεν μπορούν να διαγνώσουν αυτήν ή οποιαδήποτε άλλη πάθηση.

Ωστόσο, όταν υποστηρικτές όπως ο Culpo, ο οποίος είναι πρεσβευτής του Ιδρύματος Endometriosis of America, χρησιμοποιούν την πλατφόρμα τους για να βοηθήσουν άλλους να κατανοήσουν καλύτερα τη σωματική και συναισθηματική επίδραση της νόσου, μπορεί να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους να ξεπεράσουν τα εμπόδια στη σωστή διάγνωση και θεραπεία. Ο Culpo απολαμβάνει να παίζει αυτόν τον ρόλο.

«Είμαι τόσο ευγνώμων που μπορώ να μοιραστώ τις εμπειρίες μου με την ενδομητρίωση στην πλατφόρμα μου», λέει ο Culpo. «Κάθε μήνυμα, σχόλιο, DM ή μήνυμα που λαμβάνω από τη μέση όλων μου θυμίζει πού ήμουν κάποτε.