Cómo el apoyo social, tanto en línea como en línea, ayuda a las personas con endometriosis a hacerse cargo de su salud

Cómo el apoyo social, tanto en línea como en línea, ayuda a las personas con endometriosis a hacerse cargo de su salud

Se estima que la endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres en todo el mundo, y Olivia Culpo es una de ellas.

La modelo y personalidad de las redes sociales ha hablado abiertamente sobre cómo la endometriosis, una condición dolorosa caracterizada por un tejido similar al revestimiento del útero que crece fuera del útero, ha afectado su vida. En un episodio reciente de su reality show de TLC, The Culpo Sisters, reflexionó sobre su lucha de años para diagnosticar la enfermedad notoriamente pasada por alto. Recientemente también compartió la improbable fuente de información que finalmente la ayudó a recibir un diagnóstico formal: las redes sociales.

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Información y recursos de foros de Reddit, videos de YouTube y publicaciones de Instagram confirmaron la experiencia de Culpo con un dolor menstrual tan severo que permanecía en cama todo el día, según una de sus publicaciones recientes en Instagram. Esa tranquilidad le dio el empujón que necesitaba para obtener un diagnóstico después de que varios médicos descartaran sus síntomas (que, según la Clínica Mayo, para quienes los padecen pueden incluir períodos dolorosos, sangrado excesivo, relaciones sexuales dolorosas e infertilidad).

"Me hicieron sentir que lo que sentía estaba mal, lo cual era a la vez desalentador y aterrador, pero siempre supe que algo estaba realmente mal", le dice Culpo a Shape. "Honestamente, Internet y las redes sociales me brindaron mucho consuelo. No solo obtuve la validación de que lo que sentía no era normal, sino que también tuve el consuelo de finalmente sentir que no estaba sola y recibir ayuda. Siempre estaré agradecida por la comunidad y el apoyo que he recibido de mujeres que son lo suficientemente fuertes como para compartir sus historias. Me ha dado la fuerza para defenderme".

Olivia Culpo sobre cómo encontrar recursos sobre endometriosis en línea

Siempre estaré agradecida por la comunidad y el apoyo que he descubierto de mujeres que son lo suficientemente fuertes como para compartir sus historias. Esto me dio la fuerza para defenderme.

– Olivia Culpo sobre cómo encontrar recursos sobre endometriosis en línea

Sin embargo, la información médica de Internet no sustituye a una evaluación médica real. La información errónea sobre salud se difunde fácilmente en plataformas de redes sociales como TikTok, pero Culpo plantea un punto importante. Sin la comunidad de endometriosis y el contenido social que rodea a la enfermedad, es posible que nunca hubiera encontrado las herramientas o el coraje para seguir defendiendo su propio diagnóstico y tratamiento. Y Culpo no es la única persona que se ha beneficiado al encontrar información útil sobre la endometriosis y al cultivar comunidades en línea.

Lo que tu amiga con endometriosis quiere que sepas

Encuentre una comunidad de endometriosis

"[Mis amigas] hablaban de usar dos o tres tampones por período, lo que me dejaba absolutamente boquiabierto porque casi terminé con una caja entera", dice Brittany Ferri, de 30 años, terapeuta ocupacional en Rochester, Nueva York, que tuvo síntomas durante 15 años antes de que le diagnosticaran endometriosis, lo que me ayudó a defenderme más".

Historias como la de Ferri son un testimonio del valor de la comunidad de endometriosis, tanto en las redes sociales como en la vida real, para ayudar a otros a defenderse a sí mismos.

Tomemos como ejemplo a Maggie Tadros, de 36 años, publicista de Nueva York, NY, que soportó 20 años de diagnósticos erróneos antes de ver una publicación en las redes sociales de una amiga que también sufre de endometriosis. “Muchos de nuestros síntomas eran similares y ella había obtenido las mismas respuestas (o la misma falta de ellas) de los médicos que yo”, explica. “'Son simplemente malos períodos, tus exploraciones están limpias, es una parte normal de ser mujer'. Hablar con ella me hizo darme cuenta de que si yo no cuidaba de mi propia salud, nadie lo haría", dice Tadros, quien finalmente encontró un especialista que podía diagnosticar su endometriosis.

“Estaba presionando para obtener respuestas porque ella estaba publicando, así que publiqué cuando me recuperé”, agrega Tadros. "Unas semanas más tarde, una amiga se acercó para hablar con ella. Ahora tiene una [próxima] cita con un especialista. Sin esta red de mujeres que luchan por respuestas y se apoyan mutuamente en línea, muchas personas seguirían sufriendo, incluyéndome a mí".

Maggie Tadros sobre la construcción de una comunidad de endometriosis en línea

Sin esta red de mujeres que luchan por respuestas y se apoyan mutuamente en línea, mucha gente seguiría sufriendo, incluida yo.

– Maggie Tadros sobre la construcción de una comunidad de endometriosis en línea

Por supuesto, no todas las pacientes con endometriosis han estado al tanto de este tipo de discurso en línea en el pasado. Meghan Maloof Berdellans, de 31 años, agente de bienes raíces con sede en Miami y directora asociada de The Endo Co, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo crear conciencia sobre la endometriosis y aumentar la financiación de la investigación para la afección, realizada a través de conversaciones con amigos. Pero como nunca había oído hablar de la endometriosis, No sabía dónde buscar información en línea. A Maloof Berdellans le tomó 10 años obtener finalmente un diagnóstico, y ahora lo está recompensando compartiendo contenido sobre endometriosis para ayudar a otros.

"A través de mi propia experiencia en defensa a través de las redes sociales, mis amigos y yo hemos podido ayudar a miles de pacientes a obtener el diagnóstico, la atención y el tratamiento correctos que merecen", dice Maloof Berdellans.

Reducir el estigma que rodea a la endometriosis

Durante demasiado tiempo, los problemas de salud de las mujeres, en particular los relacionados con la salud menstrual, han estado envueltos en vergüenza. Existe una desafortunada historia de falta de acceso y de priorización de la educación sobre la menstruación y la salud reproductiva de las mujeres debido a tabúes sociales y estereotipos de género, señala Naciones Unidas.

Cuando se trata específicamente de la endometriosis, los investigadores solo están arañando la superficie de cómo afecta la salud mental de los pacientes debido al estigma que rodea a esta afección. Pero si las historias de Culpo y otras mujeres que viven con endometriosis son una indicación, eliminar el estigma que rodea a la enfermedad es crucial para ayudar a otras personas a comprender sus síntomas y abogar por un diagnóstico correcto.

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Danielle Payton, de 32 años, publicista con sede en Miami, comenzó a experimentar síntomas cuando tuvo su período a los 8 años (y no le diagnosticaron endometriosis hasta 20 años después). A menudo comparte contenido sobre endometriosis en las redes sociales, aunque amigos y familiares llaman a su contenido TMI.

Payton dice que escuchar a celebridades como Culpo hablar sobre la enfermedad es de gran valor para quienes padecen endometriosis. "Ni siquiera sabía que existía [la endometriosis] hasta que tuve 28 años", dice. "Afortunadamente, esta enfermedad que cambia vidas está recibiendo cada vez más atención". Aunque no existe cura, hay una creciente comunidad de mujeres que se unen para enfrentar la enfermedad. ella comenta. "No es una invención, ellos/nosotros no estamos siendo dramáticos. No está en nuestras cabezas". ", Dice, señalando la ignorancia de su dolor menstrual extremo y su sangrado persistente por parte de familiares y profesionales médicos por igual.

Por fin un diagnostico

Los síntomas de la endometriosis a menudo comienzan alrededor de la pubertad, pero pasan años antes de que se reconozcan en forma de diagnóstico oficial, según muestran los informes. A las mujeres negras les resulta particularmente difícil ser diagnosticadas con endometriosis, no porque tengan menos probabilidades de desarrollar endometriosis, sino porque influyen factores sociales como los prejuicios implícitos y el racismo institucional, informó Shape anteriormente.

"No es raro que las mujeres esperen casi una década para obtener un diagnóstico correcto de endometriosis", dice la médica de atención primaria Tracey Haas, DO, MPH, directora ejecutiva de la Endometriosis Foundation of America. "Hay muchas razones para ello", entre ellas, por ejemplo, la normalización de los períodos dolorosos, afirma.

Otro factor es que un paciente no se da cuenta de que ciertos síntomas son cíclicos y ocurren cada mes antes o durante un período y, por lo tanto, no informa esto a su médico, por lo que ambos pierden la conexión. Por ejemplo, las náuseas, la diarrea y el estreñimiento pueden denominarse síndrome del intestino irritable. El dolor de espalda y la ciática pueden considerarse problemas musculoesqueléticos.

Con el tiempo, a algunas personas se les dice que tienen quistes ováricos y se les prescriben métodos anticonceptivos para prevenir la ovulación, añade el Dr. Haas. Los quistes ováricos pueden ocurrir en pacientes con endometriosis, pero tratarlos no eliminará el problema subyacente. "Si bien esto a menudo ayuda con los síntomas endoscópicos, también puede retrasar el diagnóstico".

Tracey Hass, DO, MPH

No es raro que las mujeres esperen casi una década para recibir un diagnóstico correcto de endometriosis.

— Tracey Hass, DO, MPH

Según el Dr. Haas, compartir historias y experiencias sobre la endometriosis tiene un valor real. "Cuando las mujeres hablan abiertamente sobre su dolor, tristeza o síntomas vergonzosos, ayuda a los demás a ver que no están solas y ayuda a desestigmatizar toda la experiencia", dice. "Es poderoso cuando las mujeres se conectan y se dan cuenta juntas de que el dolor intenso no es normal. A muchas se les ha dicho que sus síntomas son una parte normal de ser mujer, pero el dolor endovascular es único y no normal".

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Encontrar la mejor manera de informar estos síntomas a un médico también aumentará sus posibilidades de recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento eficaz. "Si vas al médico por periodos dolorosos, es importante que lleves un calendario que muestre en qué momento de tu ciclo menstrual se producen diferentes síntomas", sugiere el doctor Odio antes. Estos incluyen dolor de espalda, náuseas y diarrea. "Asegúrese de incluir la gravedad del dolor y cualquier medida que haya ayudado a aliviarlo, desde los AINE [medicamentos antiinflamatorios no esteroides] hasta el ejercicio", dice.

En última instancia, es importante recordar que sólo un médico puede determinar si una persona tiene endometriosis. Las redes sociales por sí solas (o, francamente, cualquier recurso en línea autorizado) no pueden diagnosticar esta ni ninguna otra afección.

Sin embargo, cuando defensores como Culpo, embajador de la Endometriosis Foundation of America, utilizan su plataforma para ayudar a otros a comprender mejor el impacto físico y emocional de la enfermedad, puede ayudar a más personas a superar las barreras para un diagnóstico y tratamiento adecuados. A Culpo le gusta desempeñar este papel.

"Estoy muy agradecida de poder compartir mis experiencias con la endometriosis en mi plataforma", dice Culpo. “Cada mensaje, comentario, DM o texto que recibo en medio de todo esto me recuerda dónde estuve una vez.