Kuidas sotsiaalne toetus – nii veebis kui ka veebis – aitab endometrioosi põdevatel inimestel oma tervise eest vastutada

Kuidas sotsiaalne toetus – nii veebis kui ka veebis – aitab endometrioosi põdevatel inimestel oma tervise eest vastutada

Endometrioos mõjutab maailmas hinnanguliselt ühte naist 10-st ja Olivia Culpo on üks neist.

Modell ja sotsiaalmeedia isiksus on avalikult rääkinud sellest, kuidas endometrioos, valulik seisund, mida iseloomustab emaka limaskestaga sarnane kude, mis kasvab väljaspool emakat, on mõjutanud tema elu. Oma TLC tõsielusaate The Culpo Sisters hiljutises episoodis mõtiskles ta oma aastatepikkuse võitluse üle, et diagnoosida kurikuulsalt tähelepanuta jäetud haigus. Ta jagas hiljuti ka ebatõenäolist teabeallikat, mis aitas tal lõpuks ametliku diagnoosi saada: sotsiaalmeedia.

Mis tunne on võidelda endometrioosiga, külmutada munarakke ja silmitsi seista viljatusega 28-aastaselt (ja vallalisena).

Redditi foorumite, YouTube'i videote ja Instagrami postituste teave ja ressursid kinnitasid ühe tema hiljutise Instagrami postituse kohaselt Culpo kogemust menstruaalvaluga, mis oli nii tõsine, et ta jäi terve päeva voodisse. See kinnitus andis talle tõuke, mida ta vajas diagnoosimiseks pärast seda, kui mitmed arstid olid tema sümptomid kõrvale jätnud (mis Mayo kliiniku andmetel võivad nende all kannatavate inimeste jaoks hõlmata valulikke menstruatsioone, liigset verejooksu, valulikku vahekorda ja viljatust).

"Mind pandi tundma, et see, mida ma tundsin, on vale, mis oli võrdselt heidutav ja hirmutav – aga teadsin alati, et midagi on tõesti valesti," räägib Culpo Shape'ile. "Internet ja sotsiaalmeedia andsid mulle ausalt öeldes nii palju lohutust. Ma ei saanud mitte ainult kinnitust, et see, mida ma tunnen, pole normaalne, vaid sain ka lõpuks tunda, et ma pole üksi ja sain abi. Olen alati tänulik kogukonna ja toetuse eest, mida olen saanud naistelt, kes on piisavalt tugevad, et oma lugusid jagada. See on andnud mulle jõudu enda eest seismiseks."

Olivia Culpo veebist endometrioosiressursside leidmise kohta

Olen alati tänulik kogukonna ja toetuse eest, mille olen avastanud naistelt, kes on piisavalt tugevad, et oma lugusid jagada. See andis mulle jõudu enda eest seista.

– Olivia Culpo veebist endometrioosiressursside leidmise kohta

Internetist saadav meditsiiniline teave ei asenda aga tegelikku meditsiinilist hinnangut. Tervisealane desinformatsioon levib kergesti sotsiaalmeedia platvormidel nagu TikTok, kuid Culpo tõstab esile olulise punkti. Ilma endometrioosi kogukonna ja haigust ümbritseva sotsiaalse sisuta poleks ta võib-olla kunagi leidnud tööriistu ega julgust, et jätkata oma diagnoosi ja ravi propageerimist. Ja Culpo pole ainus inimene, kes on saanud kasulikku endometrioosialase teabe leidmist ja veebikogukondade loomist.

Mida teie endometrioosi põdev sõber soovib, et te teaksite

Leidke endometrioosi kogukond

"[Mu sõbrad] rääkisid kahe-kolme tampooni kasutamisest menstruatsiooni kohta, mis ajas mind absoluutselt hinge, sest ma käisin peaaegu terve kasti läbi," ütleb Brittany Ferri (30), tegevusterapeut Rochesteris, N.Y., kellel olid sümptomid enne endometrioosi diagnoosimist 15 aastat, andes mulle võimaluse enda eest rohkem seista.

Sellised lood nagu Ferri omad annavad tunnistust endometrioosikogukonna väärtusest – nii sotsiaalmeedias kui ka IRL-is –, et aidata teistel enda eest seista.

Võtke 36-aastane Maggie Tadros, New Yorgi publitsist, kes kannatas 20 aastat vale diagnoosi, enne kui nägi sotsiaalmeedia postitust sõbralt, kes põeb samuti endometrioosi. "Nii paljud meie sümptomid olid sarnased ja ta oli saanud arstidelt samad vastused (või nende puudumise) kui mina," selgitab ta. "See on lihtsalt halvad menstruatsioonid, teie skaneeringud on puhtad, see on naiseks olemise normaalne osa." Temaga rääkimine pani mind mõistma, et kui ma ei hoolitseks oma tervise eest, ei teeks seda mitte keegi," ütleb Tadros, kes leidis lõpuks spetsialisti, kes saaks tema endometrioosi diagnoosida.

"Ma nõudsin vastuseid, sest ta postitas, nii et postitasin siis, kui olin uuesti jalul," lisab Tadros. "Mõne nädala pärast võttis sõber ühendust, et temaga rääkida. Tal on nüüd [tulemas] kohtumine spetsialistiga. Ilma selle naiste võrgustikuta, kes võitlevad vastuste eest ja toetavad üksteist võrgus, kannataks endiselt nii palju inimesi, sealhulgas mina."

Maggie Tadros endometrioosi kogukonna loomisest veebis

Ilma selle naiste võrgustikuta, kes võitlevad vastuste eest ja toetavad üksteist võrgus, kannataksid endiselt paljud inimesed, sealhulgas mina.

– Maggie Tadros endometrioosi kogukonna loomisest veebis

Muidugi ei ole iga endometrioosiga patsient varem seda tüüpi veebidiskursustest teadlik olnud. 31-aastane Meghan Maloof Berdellans, Miamis asuv kinnisvaramaakler ja kaasdirektor mittetulundusühingus The Endo Co, mille eesmärk on tõsta teadlikkust endometrioosist ja suurendada selle haiguse uurimise rahastamist. See sai teoks sõpradega peetud vestluste kaudu. Aga kuna ta polnud kunagi endometrioosist kuulnud, Ta ei teadnud, kust internetist teavet otsida. Maloof Berdellansil kulus 10 aastat, et lõpuks diagnoos saada, ja nüüd maksab ta selle eest, jagades teiste abistamiseks endometrioosiga seotud sisu.

"Minu enda kogemuse kaudu sotsiaalmeedia kaudu propageerimisel oleme koos sõpradega saanud aidata tuhandetel patsientidel saada õige diagnoosi, hooldust ja ravi, mida nad väärivad," ütleb Maloof Berdellans.

Endometrioosi ümbritseva häbimärgistuse vähendamine

Liiga kaua on naiste terviseprobleeme, eriti menstruaaltsükliga seotud probleeme, varjatud häbi. Ühinenud Rahvaste Organisatsioon juhib tähelepanu sellele, et menstruatsiooni ja naiste reproduktiivtervisealane haridus on kahetsusväärselt levinud ajaloos, kus sotsiaalsete tabude ja sooliste stereotüüpide tõttu puudub juurdepääs haridusele ja selle tähtsuse järjekorda seadmine.

Kui rääkida konkreetselt endometrioosist, siis uurivad teadlased ainult seda, kuidas see haigusseisundit ümbritseva häbimärgistamise tõttu mõjutab patsientide vaimset tervist. Kuid kui Culpo ja teiste endometrioosi põdevate naiste lood viitavad sellele, on haigust ümbritseva häbimärgistuse kõrvaldamine ülioluline, et aidata teistel mõista nende sümptomeid ja propageerida õiget diagnoosi.

Amy Schumer paljastas Candid Healthi värskenduses oma endometrioosioperatsiooni üksikasjad

32-aastane Danielle Payton, Miamis asuv publitsist, hakkasid esimest korda kogema sümptomeid, kui tal 8-aastaselt menstruatsioon tekkis (ja tal diagnoositi endometrioos alles 20 aastat hiljem). Ta jagab sageli sotsiaalmeedias endometrioosiga seotud sisu – kuigi sõbrad ja perekond nimetavad tema sisu TMI-ks.

Payton ütleb, et kuulsuste nagu Culpo kuulmine haigusest rääkimas on endometrioosihaigete jaoks väga väärtuslik. "Ma isegi ei teadnud, et [endometrioos] on asi enne, kui olin 28-aastane, " ütleb ta. "Õnneks pööratakse sellele elumuutvale haigusele nüüd üha rohkem tähelepanu." Kuigi ravi ei ole võimalik, koguneb kasvav naiste kogukond, et haigusega toime tulla. märgib ta. "See ei ole välja mõeldud, nad/meie ei ole dramaatilised. See pole meie peas," ütleb ta, noogutades teadmatusest oma äärmise menstruaalvalu ja pereliikmete ja meditsiinitöötajate pideva verejooksu kohta.

Lõpuks diagnoos

Endometrioosi sümptomid algavad sageli puberteedieas, kuid kulub aastaid, enne kui neid ametliku diagnoosi vormis tunnustatakse, näitavad aruanded. Mustanahalistel naistel on endometrioosi diagnoosimine eriti raske – mitte seetõttu, et neil on väiksem tõenäosus endometrioosi tekkeks, vaid seetõttu, et oma rolli mängivad sotsiaalsed tegurid, nagu kaudne eelarvamus ja institutsionaalne rassism, teatas Shape varem.

"Pole ebatavaline, et naised ootavad õige endometrioosi diagnoosi saamiseks peaaegu kümme aastat," ütleb Ameerika Endometrioosifondi tegevdirektor Tracey Haas, DO, MPH. "Sellel on palju põhjuseid," ütleb ta, et valulike perioodide normaliseerumine on vaid üks näide.

Teine tegur on see, et patsient ei mõista, et teatud sümptomid on tsüklilised ja esinevad iga kuu enne menstruatsiooni või menstruatsiooni ajal ning seetõttu ei teavita ta sellest oma arsti, mistõttu jääb mõlemal ühendus puudu. Näiteks iiveldust, kõhulahtisust ja kõhukinnisust võib nimetada ärritunud soole sündroomiks. Seljavalu ja ishiast võib pidada luu- ja lihaskonna probleemideks.

Lõpuks öeldakse mõnele inimesele, et neil on munasarjatsüstid, ja neile pannakse ovulatsiooni vältimiseks rasestumisvastaseid vahendeid, lisas dr Haas. Munasarjatsüstid võivad tekkida endometrioosi põdevatel patsientidel, kuid tsüstide ravimine ei kõrvalda põhiprobleemi. "Kuigi see aitab sageli endo-sümptomite korral, võib see ka diagnoosimist edasi lükata."

Tracey Hass, DO, MPH

Pole haruldane, et naised ootavad õige endometrioosi diagnoosi saamiseks peaaegu kümme aastat.

- Tracey Hass, DO, MPH

Endometrioosiga seotud lugude ja kogemuste jagamisel on dr Haasi sõnul tõeline väärtus. "Kui naised räägivad avalikult oma valust, kurbusest või piinlikest sümptomitest, aitab see teistel näha, et nad ei ole üksi, ja aitab kogu kogemust destigmatiseerida," ütleb ta. "See on võimas, kui naised ühendavad end ja mõistavad koos, et tugev valu ei ole normaalne. Nii paljudele on öeldud, et nende sümptomid on naiseks olemise normaalne osa, kuid endovalu on ainulaadne ja mitte normaalne."

Tia Mowry koges aastaid "kurnavat valu", enne kui tal lõpuks endometrioos diagnoositi

Parima viisi leidmine nendest sümptomitest arstile teatamiseks suurendab ka teie võimalusi saada täpne diagnoos ja tõhus ravi. "Kui pöördute arsti poole valulike menstruatsioonide pärast, on oluline kaasa võtta kalender, mis näitab, millal menstruaaltsükli jooksul ilmnevad erinevad sümptomid," soovitab dr hate enne. Nende hulka kuuluvad seljavalu, iiveldus ja kõhulahtisus. "Veenduge, et lisate valu raskuse ja kõik meetmed, mis aitasid valu leevendada – alates mittesteroidsetest põletikuvastastest ravimitest (mittesteroidsetest põletikuvastastest ravimitest) kuni treeninguni," ütleb ta.

Lõppkokkuvõttes on oluline meeles pidada, et ainult arst saab kindlaks teha, kas kellelgi on endometrioos. Ainuüksi sotsiaalmeedia (või ausalt öeldes mis tahes autoriteetne veebiressurss) ei suuda seda ega ühtki muud seisundit diagnoosida.

Kui aga advokaadid nagu Culpo, kes on Ameerika Endometrioosifondi suursaadik, kasutavad oma platvormi, et aidata teistel paremini mõista haiguse füüsilist ja emotsionaalset mõju, võib see aidata rohkematel inimestel ületada tõkked õige diagnoosi ja ravi ees. Culpo naudib seda rolli mängida.

"Olen nii tänulik, et saan oma platvormil oma kogemusi endometrioosiga jagada," ütleb Culpo. "Iga sõnum, kommentaar, DM või tekst, mille ma selle keskelt saan, tuletab mulle meelde, kus ma kunagi olin.