Kuinka sosiaalinen tuki – sekä verkossa että verkossa – auttaa endometrioosia sairastavia ihmisiä ottamaan vastuun terveydestään

Kuinka sosiaalinen tuki – sekä verkossa että verkossa – auttaa endometrioosia sairastavia ihmisiä ottamaan vastuun terveydestään

Endometrioosia sairastaa arviolta yksi kymmenestä naisesta maailmanlaajuisesti, ja Olivia Culpo on yksi heistä.

Malli ja sosiaalisen median persoonallisuus on puhunut avoimesti siitä, kuinka endometrioosi, kivulias sairaus, jolle on ominaista kohdun ulkopuolella kasvava kohdun limakalvoa muistuttava kudos, on vaikuttanut hänen elämäänsä. Äskettäisessä jaksossa TLC-tosi-showssa, The Culpo Sisters, hän pohti vuosia kestäneestä kamppailusta pahamaineisen huomiotta jääneen taudin diagnosoimiseksi. Hän jakoi äskettäin myös epätodennäköisen tietolähteen, joka lopulta auttoi häntä saamaan muodollisen diagnoosin: sosiaalisen median.

Millaista on taistella endometrioosia vastaan, jäädyttää munasoluja ja kohdata hedelmättömyys 28-vuotiaana (ja naimattomana).

Tiedot ja resurssit Reddit-foorumeilta, YouTube-videoista ja Instagram-viesteistä vahvistivat Culpon kokemuksen kuukautiskipuista niin vakavista, että hän pysyisi sängyssä koko päivän, mukaan yksi hänen viimeaikaisista Instagram-julkaisuistaan. Tämä vakuuttelu antoi hänelle sysäyksen, jota hän tarvitsi ajaakseen diagnoosin sen jälkeen, kun useat lääkärit hylkäsivät hänen oireensa (jotka Mayo Clinicin mukaan niistä kärsiville voivat sisältää kivuliaita kuukautisia, runsasta verenvuotoa, kivuliasta yhdyntää ja hedelmättömyyttä).

"Sain tuntea, että se, mitä tunsin, oli väärin, mikä oli yhtä lailla masentavaa ja pelottavaa - mutta tiesin aina, että jotain oli todella vialla", Culpo kertoo Shapelle. "Internet ja sosiaalinen media antoivat minulle todella paljon lohtua. Sain paitsi vahvistuksen siitä, että se, mitä tunsin, ei ollut normaalia, mutta sain myös lohtua siitä, että sain vihdoin tuntea, etten ollut yksin ja saan apua. Tulen aina olemaan kiitollinen yhteisöstä ja tuesta, jota olen saanut naisilta, jotka ovat tarpeeksi vahvoja kertomaan tarinansa. Se on antanut minulle voimaa puolustaa itseäni."

Olivia Culpo endometrioosiresurssien löytämisestä verkosta

Tulen aina olemaan kiitollinen yhteisöstä ja tuesta, jonka olen löytänyt naisilta, jotka ovat tarpeeksi vahvoja jakamaan tarinansa. Tämä antoi minulle voimaa puolustaa itseäni.

– Olivia Culpo endometrioosiresurssien löytämisestä verkosta

Internetistä saatavat lääketieteelliset tiedot eivät kuitenkaan korvaa varsinaista lääketieteellistä arviointia. Terveysvirhe leviää helposti sosiaalisen median alustoilla, kuten TikTok, mutta Culpo nostaa esiin tärkeän asian. Ilman endometrioosiyhteisöä ja sairautta ympäröivää sosiaalista sisältöä hän ei ehkä koskaan olisi löytänyt työkaluja tai rohkeutta jatkaa oman diagnoosinsa ja hoitonsa puolustamista. Eikä Culpo ole ainoa henkilö, joka on hyötynyt hyödyllisten endometrioositietojen löytämisestä ja verkkoyhteisöjen kehittämisestä.

Mitä endometrioosia sairastava ystäväsi haluaa sinun tietävän

Etsi endometrioosiyhteisö

"[Ystäväni] puhuivat kahdesta kolmeen tamponin käyttämisestä kuukautisia kohti, mikä hämmästytti minut täysin, koska kävin melkein läpi koko laatikon", sanoo Brittany Ferri, 30, toimintaterapeutti Rochesterissa, N.Y.:ssä, jolla oli oireita 15 vuotta ennen endometrioosidiagnoosia, mikä sai minut puolustamaan itseäni enemmän.

Ferrin kaltaiset tarinat ovat osoitus endometrioosiyhteisön arvosta - sekä sosiaalisessa mediassa että IRL:ssä - auttaessaan muita puolustamaan itseään.

Otetaan Maggie Tadros, 36, tiedottaja New Yorkissa, NY, joka kesti 20 vuotta väärän diagnoosin ennen kuin näki sosiaalisen median postauksen ystävältä, joka myös kärsii endometrioosista. "Monet oireistamme olivat samanlaisia, ja hän oli saanut samat vastaukset (tai niiden puuttumisen) lääkäreiltä kuin minä", hän selittää. ""On vain huonoja kuukautisia, kuvasi ovat puhtaat, se on normaali osa naisena olemista." Hänen kanssaan puhuminen sai minut ymmärtämään, että jos en huolehtisi omasta terveydestäni, kukaan ei huolehtisi siitä, sanoo Tadros, joka lopulta löysi asiantuntijan, joka pystyi diagnosoimaan hänen endometrioosinsa.

"Pyysin vastauksia, koska hän julkaisi, joten julkaisin, kun olin taas jaloilleni", Tadros lisää. "Muutamaa viikkoa myöhemmin ystävä otti yhteyttä puhuakseen hänen kanssaan. Hänellä on nyt [tuleva] tapaaminen asiantuntijan kanssa. Ilman tätä naisten verkostoa, joka taistelee vastauksista ja tukee toisiaan verkossa, niin monet ihmiset kärsisivät edelleen, minä mukaan lukien."

Maggie Tadros rakentamassa endometrioosiyhteisöä verkossa

Ilman tätä naisten verkostoa, joka taistelee vastauksista ja tukee toisiaan verkossa, niin monet ihmiset kärsisivät edelleen, minä mukaan lukien.

– Maggie Tadros endometrioosiyhteisön rakentamisesta verkossa

Tietenkään kaikki endometrioosipotilaat eivät ole aiemmin olleet tietoisia tämän tyyppisestä online-keskustelusta. Meghan Maloof Berdellans, 31, Miamissa toimiva kiinteistönvälittäjä ja apulaisjohtaja The Endo Co:ssa, voittoa tavoittelemattomassa järjestössä, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta endometrioosista ja lisätä sairauden tutkimusrahoitusta ystävien kanssa käytyjen keskustelujen kautta. Mutta koska hän ei ollut koskaan kuullut endometrioosista, Hän ei tiennyt, mistä etsiä tietoa netistä. Maloof Berdellansilta kesti 10 vuotta saada vihdoin diagnoosi, ja nyt hän maksaa sen eteenpäin jakamalla endometrioosisisältöä auttaakseen muita.

”Oman kokemukseni sosiaalisen median vaikuttamisesta olen ystäväni ja minä pystynyt auttamaan tuhansia potilaita saamaan oikean diagnoosin, hoidon ja hoidon, jonka he ansaitsevat”, Maloof Berdellans sanoo.

Endometrioosia ympäröivän leimautumisen vähentäminen

Naisten terveysongelmat, erityisesti kuukautisten terveyteen liittyvät ongelmat, ovat olleet liian pitkään häpeän peitossa. Yhdistyneet Kansakunnat huomauttaa, että on valitettavaa, että kuukautisia ja naisten lisääntymisterveyttä koskevaa koulutusta ei ole voitu saada ja priorisoida sosiaalisten tabujen ja sukupuolistereotypioiden vuoksi.

Mitä tulee erityisesti endometrioosiin, tutkijat vain raaputtavat pintaa sen vaikutuksista potilaiden mielenterveyteen sairautta ympäröivän leimautumisen vuoksi. Mutta jos Culpon ja muiden endometrioosia sairastavien naisten tarinat ovat viitteitä, sairautta ympäröivän leimautumisen poistaminen on ratkaisevan tärkeää, jotta muut voivat ymmärtää oireensa ja puolustaa oikeaa diagnoosia.

Amy Schumer paljasti yksityiskohdat endometrioosileikkauksestaan ​​Candid Health -päivityksessä

Danielle Payton, 32, Miamissa toimiva publicisti, alkoi kokea oireita ensimmäisen kerran kuukautisten alkaessa 8-vuotiaana (ja endometrioosi diagnosoitiin vasta 20 vuotta myöhemmin). Hän jakaa usein endometrioosisisältöä sosiaalisessa mediassa – vaikka ystävät ja perhe kutsuvat häntä sisältöä TMI:ksi.

Payton sanoo, että Culpon kaltaisten julkkisten kuuleminen taudista on suurta arvoa endometrioosista kärsiville. "En edes tiennyt, että [endometrioosi] oli asia ennen kuin olin 28", hän sanoo. "Onneksi tämä elämää muuttava sairaus saa nyt yhä enemmän huomiota." Vaikka parannuskeinoa ei ole, yhä useammat naiset kokoontuvat käsittelemään tautia. hän huomauttaa. "Se ei ole keksitty, he/me emme ole dramaattisia. Se ei ole meidän päässämme." hän sanoo nyökkää tietämättömyydelle hänen äärimmäisistä kuukautiskipuistaan ​​ja jatkuvasta verenvuodosta perheenjäseniltä ja lääketieteen ammattilaisilta.

Lopulta diagnoosi

Endometrioosin oireet alkavat usein murrosiän aikoihin, mutta kestää vuosia ennen kuin ne tunnistetaan virallisen diagnoosin muodossa, raportit osoittavat. Mustat naiset ovat erityisen vaikeaa saada endometrioosidiagnoosia – ei siksi, että heillä olisi vähemmän todennäköistä endometrioosia, vaan siksi, että sosiaaliset tekijät, kuten implisiittinen ennakkoluulo ja institutionaalinen rasismi, vaikuttavat asiaan, Shape raportoi aiemmin.

"Ei ole harvinaista, että naiset odottavat lähes vuosikymmentä oikean endometrioosidiagnoosin saamista", sanoo ensihoidon lääkäri Tracey Haas, DO, MPH, Endometriosis Foundation of America -järjestön toiminnanjohtaja. "Tähän on monia syitä", mukaan lukien tuskallisten kuukautisten normalisoituminen vain yhtenä esimerkkinä, hän sanoo.

Toinen tekijä on se, että potilas ei ymmärrä, että tietyt oireet ovat syklisiä ja ilmaantuvat joka kuukausi ennen kuukautisia tai kuukautisten aikana, eikä siksi ilmoita asiasta lääkärilleen, jolloin molemmilta puuttuu yhteys. Esimerkiksi pahoinvointia, ripulia ja ummetusta voidaan kutsua ärtyvän suolen oireyhtymäksi. Selkäkipua ja iskias voidaan pitää tuki- ja liikuntaelinongelmina.

Lopulta joillekin ihmisille kerrotaan, että heillä on munasarjakysta, ja heille laitetaan ehkäisymenetelmä ovulaation estämiseksi, lisää tohtori Haas. Munasarjakystoja voi esiintyä endometrioosipotilailla, mutta kystojen hoito ei poista taustalla olevaa ongelmaa. "Vaikka tämä usein auttaa endo-oireissa, se voi myös viivyttää diagnoosia."

Tracey Hass, DO, MPH

Ei ole harvinaista, että naiset odottavat lähes vuosikymmentä oikean endometrioosidiagnoosin saamista.

- Tracey Hass, DO, MPH

Tarinoiden ja kokemusten jakaminen endometrioosista on tohtori Haasin mukaan todellista arvoa. "Kun naiset puhuvat avoimesti tuskastaan, surustaan ​​tai kiusallisista oireistaan, [se] auttaa muita näkemään, etteivät he ole yksin, ja se auttaa degmatisoimaan koko kokemuksen", hän sanoo. "On voimakasta, kun naiset yhdistävät ja ymmärtävät yhdessä, että kova kipu ei ole normaalia. Niin monille on kerrottu, että heidän oireensa ovat normaali osa naisellisuutta, mutta endokipu on ainutlaatuista eikä normaalia."

Tia Mowry koki ”heikentävää kipua” vuosia ennen kuin hänellä lopulta diagnosoitiin endometrioosi

Paras tapa ilmoittaa näistä oireista lääkärille lisää myös mahdollisuuksiasi saada tarkka diagnoosi ja tehokas hoito. "Jos käyt lääkärissä kipeistä kuukautisista, on tärkeää ottaa mukaan kalenteri, joka näyttää, milloin kuukautiskierrossasi ilmenee erilaisia ​​oireita", ehdottaa tohtori hate before. Näitä ovat selkäkipu, pahoinvointi ja ripuli. "Varmista, että otat huomioon kivun vakavuuden ja kaikki toimenpiteet, jotka auttoivat lievittämään kipua - NSAID-lääkkeistä [ei-steroidiset tulehduskipulääkkeet] harjoitukseen", hän sanoo.

Viime kädessä on tärkeää muistaa, että vain lääkäri voi määrittää, onko jollakulla endometrioosi. Pelkästään sosiaalinen media (tai suoraan sanottuna mikään arvovaltainen verkkoresurssi) ei pysty diagnosoimaan tätä tai mitään muuta tilaa.

Kuitenkin, kun kannattajat, kuten Culpo, joka on Endometriosis Foundation of America -säätiön lähettiläs, käyttävät alustaansa auttaakseen muita ymmärtämään paremmin taudin fyysisiä ja emotionaalisia vaikutuksia, se voi auttaa useampia ihmisiä voittamaan oikean diagnoosin ja hoidon esteitä. Culpo nauttii roolistaan.

"Olen niin kiitollinen, että voin jakaa kokemukseni endometrioosista alustallani", Culpo sanoo. "Jokainen viesti, kommentti, DM tai teksti, jonka saan keskeltä, muistuttaa minua siitä, missä olin kerran.