Comment le soutien social – en ligne et en ligne – aide les personnes atteintes d'endométriose à prendre en charge leur santé

Comment le soutien social – en ligne et en ligne – aide les personnes atteintes d'endométriose à prendre en charge leur santé

L’endométriose touche environ 1 femme sur 10 dans le monde, et Olivia Culpo en fait partie.

Le mannequin et personnalité des médias sociaux a parlé ouvertement de la façon dont l'endométriose, une maladie douloureuse caractérisée par des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus qui se développe à l'extérieur de l'utérus, a affecté sa vie. Dans un récent épisode de son émission de téléréalité TLC, The Culpo Sisters, elle a réfléchi à ses années de lutte pour diagnostiquer cette maladie notoirement négligée. Elle a également récemment partagé la source d’information improbable qui l’a finalement aidée à recevoir un diagnostic formel : les médias sociaux.

Qu'est-ce que ça fait de lutter contre l'endométriose, de congeler des ovules et de faire face à l'infertilité à 28 ans (et célibataire).

Les informations et les ressources provenant des forums Reddit, des vidéos YouTube et des publications Instagram ont confirmé l'expérience de Culpo avec des douleurs menstruelles si intenses qu'elle restait au lit toute la journée, selon l'une de ses récentes publications sur Instagram. Cette assurance lui a donné l'impulsion dont elle avait besoin pour obtenir un diagnostic après que plusieurs médecins ont rejeté ses symptômes (qui, selon la clinique Mayo, pour ceux qui en souffrent peuvent inclure des règles douloureuses, des saignements excessifs, des rapports sexuels douloureux et l'infertilité).

"J'avais l'impression que ce que je ressentais n'allait pas, ce qui était à la fois décourageant et effrayant - mais j'ai toujours su que quelque chose n'allait vraiment pas", a déclaré Culpo à Shape. « Honnêtement, Internet et les réseaux sociaux m'ont apporté tellement de réconfort. Non seulement j'ai eu la confirmation que ce que je ressentais n'était pas normal, mais j'ai aussi eu le réconfort de me sentir enfin comme si je n'étais pas seule et de recevoir de l'aide. Je serai toujours reconnaissante envers la communauté et le soutien que j'ai reçu de la part de femmes suffisamment fortes pour partager leurs histoires.

Olivia Culpo sur la recherche de ressources en ligne sur l'endométriose

Je serai toujours reconnaissante envers la communauté et le soutien que j’ai découvert auprès de femmes suffisamment fortes pour partager leurs histoires. Cela m’a donné la force de me défendre.

– Olivia Culpo sur la recherche de ressources en ligne sur l'endométriose

Toutefois, les informations médicales provenant d’Internet ne remplacent pas une véritable évaluation médicale. La désinformation sur la santé se propage facilement sur les plateformes de médias sociaux comme TikTok, mais Culpo soulève un point important. Sans la communauté de l’endométriose et le contenu social entourant la maladie, elle n’aurait peut-être jamais trouvé les outils ni le courage de continuer à défendre son propre diagnostic et son traitement. Et Culpo n'est pas la seule personne à avoir bénéficié de la recherche d'informations utiles sur l'endométriose et du développement de communautés en ligne.

Ce que votre amie atteinte d'endométriose veut que vous sachiez

Trouver une communauté d'endométriose

"[Mes amis] parlaient d'utiliser deux à trois tampons par période, ce qui m'a absolument époustouflé parce que j'avais presque parcouru une boîte entière", explique Brittany Ferri, 30 ans, ergothérapeute à Rochester, New York, qui a eu des symptômes pendant 15 ans avant de recevoir un diagnostic d'endométriose m'a donné de me défendre davantage.

Des histoires comme celle de Ferri témoignent de la valeur de la communauté de l'endométriose - à la fois sur les réseaux sociaux et dans IRL - pour aider les autres à se défendre.

Prenez Maggie Tadros, 36 ans, une journaliste de New York, qui a subi 20 ans d'erreur de diagnostic avant de voir une publication sur les réseaux sociaux d'une amie qui souffre également d'endométriose. «Beaucoup de nos symptômes étaient similaires et elle avait obtenu les mêmes réponses (ou absence de réponses) de la part des médecins que moi», explique-t-elle. "'Ce ne sont que de mauvaises règles, vos scanners sont propres, c'est normal d'être une femme.' En lui parlant, je me suis rendu compte que si je ne prenais pas soin de ma santé, personne ne le ferait", explique Tadros, qui a finalement trouvé un spécialiste capable de diagnostiquer son endométriose.

"Je faisais pression pour obtenir des réponses parce qu'elle publiait, alors j'ai posté quand j'étais de nouveau sur pied", ajoute Tadros. "Quelques semaines plus tard, une amie lui a demandé de lui parler. Elle a désormais un rendez-vous [prochain] avec un spécialiste. Sans ce réseau de femmes qui se battent pour obtenir des réponses et se soutiennent mutuellement en ligne, tant de personnes souffriraient encore, moi y compris."

Maggie Tadros sur la création d'une communauté en ligne sur l'endométriose

Sans ce réseau de femmes qui se battent pour obtenir des réponses et se soutiennent mutuellement en ligne, tant de personnes souffriraient encore, moi y compris.

– Maggie Tadros sur la création d’une communauté en ligne sur l’endométriose

Bien entendu, toutes les patientes atteintes d’endométriose n’ont pas été au courant de ce type de discours en ligne dans le passé. Meghan Maloof Berdellans, 31 ans, agent immobilier basé à Miami et directrice associée de The Endo Co, une organisation à but non lucratif qui vise à sensibiliser à l'endométriose et à augmenter le financement de la recherche sur cette maladie, réalisé grâce à des conversations avec des amis. Mais comme elle n'avait jamais entendu parler de l'endométriose, Elle ne savait pas où chercher des informations en ligne. Il a fallu 10 ans à Maloof Berdellans pour enfin obtenir un diagnostic, et maintenant elle le rend au suivant en partageant du contenu sur l'endométriose pour aider les autres.

« Grâce à ma propre expérience de plaidoyer via les réseaux sociaux, mes amis et moi avons pu aider des milliers de patients à obtenir le diagnostic, les soins et le traitement qu'ils méritent », explique Maloof Berdellans.

Réduire la stigmatisation entourant l’endométriose

Pendant trop longtemps, les problèmes de santé des femmes, en particulier ceux liés à la santé menstruelle, ont été enveloppés de honte. Il existe une histoire malheureuse de manque d'accès à l'éducation concernant les menstruations et la santé reproductive des femmes et de priorité à celle-ci, en raison de tabous sociaux et de stéréotypes de genre, soulignent les Nations Unies.

En ce qui concerne spécifiquement l’endométriose, les chercheurs ne font qu’effleurer la façon dont elle affecte la santé mentale des patients en raison de la stigmatisation entourant cette maladie. Mais si l’on en croit les histoires de Culpo et d’autres femmes vivant avec l’endométriose, il est crucial d’éliminer la stigmatisation entourant la maladie pour aider les autres à comprendre leurs symptômes et à plaider en faveur d’un diagnostic correct.

Amy Schumer a révélé les détails de son opération chirurgicale pour l'endométriose dans une mise à jour de Candid Health

Danielle Payton, 32 ans, une journaliste basée à Miami, a commencé à ressentir des symptômes lorsqu'elle a eu ses règles à l'âge de 8 ans (et n'a reçu un diagnostic d'endométriose que 20 ans plus tard). Elle partage souvent du contenu sur l'endométriose sur les réseaux sociaux – bien que ses amis et sa famille appellent son contenu TMI.

Payton dit qu'entendre des célébrités comme Culpo parler de la maladie est d'une grande valeur pour les personnes souffrant d'endométriose. «Je ne savais même pas que [l'endométriose] existait jusqu'à l'âge de 28 ans», dit-elle. « Heureusement, cette maladie qui change la vie fait désormais l’objet de plus en plus d’attention. » Même s’il n’existe aucun remède, de plus en plus de femmes se rassemblent pour lutter contre la maladie. remarque-t-elle. "Ce n'est pas inventé, ils/nous ne dramatisons pas. Ce n'est pas dans nos têtes", » dit-elle, soulignant l'ignorance de ses douleurs menstruelles extrêmes et des saignements persistants de la part des membres de sa famille et des professionnels de la santé.

Enfin un diagnostic

Les symptômes de l'endométriose commencent souvent au moment de la puberté, mais il faut des années avant qu'ils soient reconnus sous la forme d'un diagnostic officiel, selon des rapports. Les femmes noires ont particulièrement du mal à recevoir un diagnostic d’endométriose – non pas parce qu’elles sont moins susceptibles de développer une endométriose, mais parce que des facteurs sociaux tels que les préjugés implicites et le racisme institutionnel jouent un rôle, a précédemment rapporté Shape.

"Il n'est pas rare que les femmes attendent près d'une décennie pour un diagnostic correct d'endométriose", déclare Tracey Haas, médecin de soins primaires, DO, MPH, directrice exécutive de l'Endometriosis Foundation of America. « Il y a plusieurs raisons à cela », notamment la normalisation des règles douloureuses, qui n’est qu’un exemple, dit-elle.

Un autre facteur est qu'un patient ne se rend pas compte que certains symptômes sont cycliques et surviennent tous les mois avant ou pendant une période et ne le signale donc pas à son médecin, manquant ainsi le lien. Par exemple, les nausées, la diarrhée et la constipation peuvent être appelées syndrome du côlon irritable. Les maux de dos et la sciatique peuvent être considérés comme des problèmes musculo-squelettiques.

Finalement, certaines personnes apprennent qu'elles ont des kystes ovariens et sont mises sous contraception pour empêcher l'ovulation, ajoute le Dr Haas. Des kystes ovariens peuvent survenir chez les patientes atteintes d'endométriose, mais le traitement des kystes n'éliminera pas le problème sous-jacent. "Bien que cela aide souvent à atténuer les symptômes endo, cela peut également retarder le diagnostic."

Tracey Hass, DO, MPH

Il n'est pas rare que les femmes attendent près d'une décennie avant d'obtenir un diagnostic correct d'endométriose.

— Tracey Hass, DO, MPH

Selon le Dr Haas, le partage d'histoires et d'expériences sur l'endométriose a une réelle valeur. "Lorsque les femmes parlent ouvertement de leur douleur, de leur tristesse ou de leurs symptômes embarrassants, [cela] aide les autres à voir qu'elles ne sont pas seules et cela aide à déstigmatiser toute l'expérience", dit-elle. "C'est puissant lorsque les femmes se connectent et réalisent ensemble qu'une douleur intense n'est pas normale. On a dit à beaucoup de gens que leurs symptômes font partie de la vie normale d'une femme, mais la douleur endo est unique et non normale."

Tia Mowry a ressenti une « douleur débilitante » pendant des années avant qu’on lui diagnostique finalement une endométriose.

Trouver la meilleure façon de signaler ces symptômes à un médecin augmentera également vos chances de recevoir un diagnostic précis et un traitement efficace. "Si vous consultez un médecin au sujet de règles douloureuses, il est important d'apporter un calendrier indiquant quand différents symptômes apparaissent dans votre cycle menstruel", suggère le Dr Hate avant. Ceux-ci incluent les maux de dos, les nausées et la diarrhée. "Assurez-vous d'inclure la gravité de la douleur et toutes les mesures qui ont aidé à la soulager - des AINS [anti-inflammatoires non stéroïdiens] à l'exercice", dit-elle.

En fin de compte, il est important de se rappeler que seul un médecin peut déterminer si une personne souffre d'endométriose. Les médias sociaux à eux seuls (ou, franchement, toute ressource en ligne faisant autorité) ne peuvent pas diagnostiquer cette maladie ou toute autre condition.

Cependant, lorsque des défenseurs comme Culpo, ambassadeur de l'Endometriosis Foundation of America, utilisent leur plateforme pour aider les autres à mieux comprendre l'impact physique et émotionnel de la maladie, cela peut aider davantage de personnes à surmonter les obstacles à un diagnostic et à un traitement appropriés. Culpo aime jouer ce rôle.

«Je suis très reconnaissante de pouvoir partager mes expériences avec l'endométriose sur ma plateforme», déclare Culpo. «Chaque message, commentaire, DM ou SMS que je reçois au milieu de tout cela me rappelle où j'étais autrefois.