Kako socijalna podrška – i online i online – pomaže osobama s endometriozom da preuzmu svoje zdravlje u svoje ruke

Kako socijalna podrška – i online i online – pomaže osobama s endometriozom da preuzmu svoje zdravlje u svoje ruke

Procjenjuje se da endometrioza pogađa 1 od 10 žena diljem svijeta, a Olivia Culpo jedna je od njih.

Manekenka i osoba s društvenih mreža otvoreno je govorila o tome kako je endometrioza, bolno stanje koje karakterizira tkivo slično sluznici maternice koje raste izvan maternice, utjecalo na njezin život. U nedavnoj epizodi svog TLC reality showa, The Culpo Sisters, osvrnula se na svoju dugogodišnju borbu da dijagnosticira notorno zanemarenu bolest. Također je nedavno podijelila malo vjerojatan izvor informacija koji joj je u konačnici pomogao da dobije službenu dijagnozu: društvene mreže.

Kako je to boriti se s endometriozom, zamrzavati jajne stanice i suočiti se s neplodnošću s 28 godina (i neudata).

Informacije i resursi s foruma Reddit, YouTube videa i postova na Instagramu potvrdili su Culpovo iskustvo s menstrualnim bolovima koji su bili toliko jaki da bi cijeli dan ostajala u krevetu, prema jednoj od njezinih nedavnih objava na Instagramu. To joj je uvjeravanje dalo poticaj koji joj je bio potreban da traži dijagnozu nakon što je nekoliko liječnika odbacilo njezine simptome (koji, prema klinici Mayo, za one koji pate od njih mogu uključivati ​​bolne menstruacije, pretjerano krvarenje, bolan odnos i neplodnost).

“Natjerali su me da se osjećam kao da je ono što sam osjećao pogrešno, što je bilo jednako obeshrabrujuće i zastrašujuće - ali uvijek sam znao da nešto nije u redu”, kaže Culpo za Shape. "Internet i društveni mediji iskreno su mi pružili toliko utjehe. Ne samo da sam dobio potvrdu da ono što osjećam nije normalno, nego sam imao i utjehu da se konačno osjećam kao da nisam sam i da mi je pomoć. Uvijek ću biti zahvalan na zajednici i podršci koju sam imao od žena koje su dovoljno snažne da podijele svoje priče. To mi je dalo snagu da se zalažem za sebe."

Olivia Culpo o pronalaženju izvora o endometriozi na internetu

Uvijek ću biti zahvalan na zajednici i podršci koju sam otkrio od žena koje su dovoljno snažne da podijele svoje priče. To mi je dalo snagu da se zauzmem za sebe.

– Olivia Culpo o pronalaženju izvora o endometriozi na internetu

Međutim, medicinske informacije s Interneta nisu zamjena za stvarnu medicinsku procjenu. Dezinformacije o zdravlju lako se šire na platformama društvenih medija kao što je TikTok, ali Culpo ističe važnu točku. Bez zajednice koja se bavi endometriozom i društvenog sadržaja koji okružuje bolest, možda nikad ne bi pronašla alate ili hrabrosti da nastavi zagovarati vlastitu dijagnozu i liječenje. A Culpo nije jedina osoba koja je imala koristi od pronalaženja korisnih informacija o endometriozi i njegovanja online zajednica.

Što vaša prijateljica s endometriozom želi da znate

Pronađite zajednicu endometrioze

"[Moji prijatelji] bi govorili o korištenju dva do tri tampona po mjesečnici, što me apsolutno oduševilo jer sam skoro prošla kroz cijelu kutiju", kaže Brittany Ferri, 30, radna terapeutkinja u Rochesteru, N.Y., koja je imala simptome 15 godina prije nego što joj je dijagnosticirana endometrioza, što mi je pomoglo da se više zauzmem za sebe."

Priče poput Ferrijeve svjedočanstvo su vrijednosti zajednice koja se bavi endometriozom – kako na društvenim mrežama tako iu IRL-u – u pomaganju drugima da se zalažu za sebe.

Uzmimo za primjer Maggie Tadros, 36, publicisticu iz New Yorka, NY, koja je 20 godina trpjela pogrešne dijagnoze prije nego što je vidjela objavu na društvenim mrežama od prijateljice koja također boluje od endometrioze. “Mnogi naši simptomi bili su slični, a ona je od liječnika dobila iste odgovore (ili nedostatak istih) kao i ja”, objašnjava. "'To su samo loše mjesečnice, vaši su snimci čisti, to je normalan dio žene.' Razgovarajući s njom shvatio sam da nitko ne bi brinuo o svom zdravlju ako se ja ne brinem", kaže Tadros, koja je na kraju pronašla stručnjaka koji joj može dijagnosticirati endometriozu.

"Tražio sam odgovore jer je ona objavljivala, pa sam objavio kada sam ponovno stao na noge", dodaje Tadros. "Nekoliko tjedana kasnije, prijatelj joj se javio kako bi razgovarao s njom. Sada ima [nadolazeći] termin kod specijaliste. Bez ove mreže žena koje se bore za odgovore i podržavaju jedna drugu na internetu, toliko ljudi bi i dalje patilo, uključujući i mene."

Maggie Tadros o izgradnji zajednice endometrioze na internetu

Bez ove mreže žena koje se bore za odgovore i podržavaju jedna drugu na internetu, toliko ljudi bi i dalje patilo, uključujući i mene.

– Maggie Tadros o izgradnji zajednice endometrioze na internetu

Naravno, nije svaki pacijent s endometriozom u prošlosti bio upućen u ovu vrstu internetskog diskursa. Meghan Maloof Berdellans, 31, agentica za nekretnine sa sjedištem u Miamiju i pridružena direktorica u The Endo Co, neprofitnoj organizaciji čiji je cilj podizanje svijesti o endometriozi i povećanje financiranja istraživanja za to stanje, ostvareno kroz razgovore s prijateljima. Ali budući da nikada nije čula za endometriozu, Nije znala gdje tražiti informacije na internetu. Maloof Berdellans je trebalo 10 godina da konačno dobije dijagnozu, a sada to plaća naprijed dijeleći sadržaj o endometriozi kako bi pomogla drugima.

"Kroz moje vlastito iskustvo u zagovaranju putem društvenih medija, moji prijatelji i ja uspjeli smo pomoći tisućama pacijenata da dobiju pravu dijagnozu, njegu i liječenje koje zaslužuju", kaže Maloof Berdellans.

Smanjenje stigme oko endometrioze

Predugo su zdravstveni problemi žena, posebice oni vezani uz menstrualno zdravlje, bili obavijeni velom srama. Postoji nesretna povijest nedostatka pristupa i davanja prioriteta obrazovanju u vezi s menstruacijom i reproduktivnim zdravljem žena zbog društvenih tabua i rodnih stereotipa, ističu Ujedinjeni narodi.

Kad je riječ konkretno o endometriozi, istraživači samo grebu po površini kako ona utječe na mentalno zdravlje pacijenata zbog stigme koja okružuje to stanje. Ali ako su priče Culpoa i drugih žena koje žive s endometriozom ikakvi pokazatelji, uklanjanje stigme koja okružuje bolest ključno je za pomoć drugima da razumiju svoje simptome i zagovaraju ispravnu dijagnozu.

Amy Schumer otkrila je detalje svoje operacije endometrioze u Candid Health ažuriranju

Danielle Payton, 32, publicistica iz Miamija, prve je simptome počela osjećati kad je dobila menstruaciju u dobi od 8 godina (i endometrioza joj je dijagnosticirana tek 20 godina kasnije). Često dijeli sadržaj o endometriozi na društvenim mrežama – iako prijatelji i obitelj njezin sadržaj nazivaju TMI.

Payton kaže da je slušanje slavnih osoba kao što je Culpo kako govore o ovoj bolesti od velike vrijednosti za oboljele od endometrioze. “Nisam ni znala da [endometrioza] postoji sve dok nisam imala 28 godina”, kaže ona. "Srećom, ovoj bolesti koja mijenja život sada se pridaje sve više pažnje." Iako ne postoji lijek, postoji sve veća zajednica žena koje se okupljaju kako bi se nosile s bolešću. primjećuje ona. "Nije izmišljeno, oni/mi nismo dramatični. Nije u našim glavama," kaže ona, kimnuvši u znak neznanja članova obitelji i medicinskih stručnjaka o njezinoj ekstremnoj menstrualnoj boli i upornom krvarenju.

Napokon dijagnoza

Simptomi endometrioze često počinju u vrijeme puberteta, no potrebne su godine prije nego što se prepoznaju u obliku službene dijagnoze, pokazuju izvješća. Crnim ženama posebno je teško dijagnosticirati endometriozu - ne zato što je kod njih manja vjerojatnost da će razviti endometriozu, već zato što društveni čimbenici poput implicitne pristranosti i institucionalnog rasizma igraju ulogu, Shape je ranije izvijestio.

"Nije neuobičajeno da žene čekaju gotovo desetljeće na ispravnu dijagnozu endometrioze", kaže liječnica primarne zdravstvene zaštite Tracey Haas, DO, MPH, izvršna direktorica Endometriosis Foundation of America. "Mnogo je razloga za to", uključujući normalizaciju bolnih mjesečnica kao samo jedan primjer, kaže ona.

Drugi čimbenik je da pacijent ne shvaća da su određeni simptomi ciklički i da se javljaju svaki mjesec prije ili tijekom menstruacije i stoga to ne prijavljuje svom liječniku, čime oboje propuštaju vezu. Na primjer, mučnina, proljev i zatvor mogu se nazvati sindromom iritabilnog crijeva. Bol u leđima i išijas mogu se smatrati problemima mišićno-koštanog sustava.

Naposljetku, nekim ljudima se kaže da imaju ciste na jajnicima te im se stavi kontrola rađanja kako bi se spriječila ovulacija, dodaje dr. Haas. Ciste jajnika mogu se pojaviti kod pacijentica s endometriozom, ali liječenje cisti neće eliminirati temeljni problem. "Iako ovo često pomaže kod endo simptoma, također može odgoditi dijagnozu."

Tracey Hass, DO, MPH

Nije neuobičajeno da žene čekaju gotovo desetljeće na točnu dijagnozu endometrioze.

— Tracey Hass, DO, MPH

Razmjena priča i iskustava o endometriozi ima, prema dr. Haasu, pravu vrijednost. "Kada žene otvoreno govore o svojoj boli, tuzi ili neugodnim simptomima, [to] pomaže drugima da vide da nisu same i pomaže destigmatizirati cijelo iskustvo", kaže ona. "Moćno je kada se žene povežu i zajedno shvate da jaka bol nije normalna. Mnogima je rečeno da su njihovi simptomi normalan dio žene, ali endo bol je jedinstvena i nije normalna."

Tia Mowry godinama je osjećala "iznurujuću bol" prije nego što joj je konačno dijagnosticirana endometrioza

Pronalaženje najboljeg načina da te simptome prijavite liječniku također će povećati vaše šanse za dobivanje točne dijagnoze i učinkovitog liječenja. "Ako posjetite liječnika zbog bolnih mjesečnica, važno je ponijeti kalendar koji pokazuje kada se u vašem menstrualnom ciklusu pojavljuju različiti simptomi", predlaže dr. Hate prije. To uključuje bolove u leđima, mučninu i proljev. "Provjerite jeste li uključili ozbiljnost boli i sve mjere koje su vam pomogle u ublažavanju boli - od NSAID [nesteroidnih protuupalnih lijekova] do tjelovježbe", kaže ona.

Naposljetku, važno je zapamtiti da samo liječnik može utvrditi ima li netko endometriozu. Društveni mediji sami (ili, iskreno, bilo koji mjerodavni internetski izvor) ne mogu dijagnosticirati ovo ili bilo koje drugo stanje.

Međutim, kada zagovornici poput Culpoa, koji je veleposlanik Zaklade za endometriozu Amerike, koriste svoju platformu kako bi pomogli drugima da bolje razumiju fizički i emocionalni učinak bolesti, to može pomoći većem broju ljudi da prevladaju prepreke pravilnoj dijagnozi i liječenju. Culpo uživa igrati ovu ulogu.

“Tako sam zahvalan što mogu podijeliti svoja iskustva s endometriozom na svojoj platformi,” kaže Culpo. “Svaka poruka, komentar, DM ili tekst koji dobijem iz središta svega toga podsjeća me gdje sam nekad bio.