Hogyan segít a szociális támogatás – online és online is – az endometriózisban szenvedőknek felelősséget vállalni egészségükért

Hogyan segít a szociális támogatás – online és online is – az endometriózisban szenvedőknek felelősséget vállalni egészségükért

Az endometriózis becslések szerint 10-ből 1 nőt érint világszerte, és Olivia Culpo is ezek közé tartozik.

A modell és a közösségi média személyisége nyíltan beszélt arról, hogy az endometriózis, egy fájdalmas állapot, amelyet a méh nyálkahártyájához hasonló szövet jellemez, amely a méhen kívül nő, milyen hatással volt az életére. TLC-s valóságshow-jának, a The Culpo Sistersnek a legutóbbi epizódjában elgondolkodott az évek óta tartó küzdelméről, hogy diagnosztizálja a köztudottan figyelmen kívül hagyott betegséget. Nemrég megosztotta azt a valószínűtlen információforrást is, amely végül a formális diagnózis felállításában segített: a közösségi médiát.

Milyen érzés endometriózissal küzdeni, petesejteket lefagyasztani, és meddőséggel szembesülni 28 évesen (és egyedülállóan).

Az egyik legutóbbi Instagram-bejegyzése szerint a Reddit-fórumokból származó információk és források, YouTube-videók és Instagram-bejegyzések megerősítették Culpo olyan súlyos menstruációs fájdalmakkal kapcsolatos tapasztalatait, hogy egész nap ágyban feküdt. Ez a megnyugtatás megadta neki a szükséges lökést a diagnózis felállításához, miután több orvos elvetette a tüneteit (amely a Mayo Clinic szerint a tőlük szenvedők számára fájdalmas menstruációkat, túlzott vérzést, fájdalmas közösülést és meddőséget jelenthet).

„Úgy éreztem, hogy amit érzek, az rossz, ami egyformán elbátortalanító és ijesztő – de mindig tudtam, hogy valami nagyon nincs rendben” – mondja Culpo a Shape-nek. "Az internet és a közösségi média őszintén megnyugtatott. Nemcsak azt kaptam megerősítést, hogy amit érzek, az nem normális, hanem abban is vigaszt kaptam, hogy végre úgy éreztem, hogy nem vagyok egyedül, és segítséget kaptam. Mindig hálás leszek a közösségért és a támogatásért, amelyet olyan nőktől kaptam, akik elég erősek ahhoz, hogy megosszák a történeteiket. Ez erőt adott ahhoz, hogy kiálljak magamért."

Olivia Culpo az endometriózissal kapcsolatos források online megtalálásáról

Mindig hálás leszek a közösségért és a támogatásért, amelyet olyan nőktől fedeztem fel, akik elég erősek ahhoz, hogy megosszák történeteiket. Ez erőt adott, hogy kiálljak magamért.

– Olivia Culpo az endometriózissal kapcsolatos források online megtalálásáról

Az internetről származó orvosi információk azonban nem helyettesítik a tényleges orvosi értékelést. Az egészségügyi téves információk könnyen terjednek a közösségi média platformokon, például a TikTokon, de a Culpo felvet egy fontos kérdést. Az endometriózis közösség és a betegséget körülvevő társadalmi tartalom nélkül talán soha nem találta volna meg az eszközöket és a bátorságot, hogy továbbra is kiálljon saját diagnózisa és kezelése mellett. És nem Culpo az egyetlen, akinek hasznot húzott az endometriózissal kapcsolatos hasznos információk felkutatása és az online közösségek létrehozása.

Mit szeretne tudni az endometriózisban szenvedő barátja

Keressen egy endometriózis közösséget

"[A barátaim] arról beszéltek, hogy menstruációnként két-három tampont használnak, ami teljesen lenyűgözött, mert majdnem végigmentem egy egész dobozon" - mondja Brittany Ferri (30), egy foglalkozási terapeuta Rochesterben, New Yorkban, akinek 15 évig voltak tünetei, mielőtt endometriózist diagnosztizáltak nála, és arra késztetett, hogy többet álljak ki magamért.

A Ferrihez hasonló történetek bizonyítják az endometriózis közösség értékét – mind a közösségi médiában, mind az IRL-ben – abban, hogy segítsen másoknak önmagukért küzdeni.

Vegyük a 36 éves Maggie Tadrost, New York állambeli publicistáját, aki 20 éven át téves diagnózist tűrt, mielőtt meglátott egy bejegyzést a közösségi médiában egy barátjától, aki szintén endometriózisban szenved. „Sok tünetünk hasonló volt, és ő ugyanazokat a válaszokat (vagy ezek hiányát) kapott az orvosoktól, mint én” – magyarázza. ""Csak rossz menstruációról van szó, a felvételei tiszták, ez a női lét normális velejárója." A vele való beszélgetés során ráébredtem, hogy ha nem vigyázok a saját egészségemre, akkor senki sem tenné" - mondja Tadros, aki végül talált egy szakembert, aki diagnosztizálni tudta az endometriózisát.

„Válaszokat szorgalmaztam, mert ő posztolt, ezért posztoltam, amikor talpra álltam” – teszi hozzá Tadros. "Néhány héttel később egy barátja megkereste, hogy beszéljen vele. Most [közelgő] találkozója van egy szakemberrel. A válaszokért küzdő és egymást online támogató nők hálózata nélkül sok ember még mindig szenvedne, köztük én is."

Maggie Tadros az endometriózisos közösség online felépítéséről

A válaszokért küzdő és egymást online támogató nők hálózata nélkül még mindig nagyon sokan szenvednének, köztük én is.

– Maggie Tadros az endometriózisos közösség online felépítéséről

Természetesen a múltban nem minden endometriózisos beteg volt tudatában ennek a fajta online diskurzusnak. Meghan Maloof Berdellans (31), Miami-i székhelyű ingatlanügynök és társigazgató a The Endo Co-nál, egy nonprofit szervezetnél, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet az endometriózisra és növelje az állapot kutatási finanszírozását, amit a barátokkal folytatott beszélgetéseken keresztül valósítottak meg. De mivel soha nem hallott az endometriózisról, Nem tudta, hol keressen információt az interneten. Maloof Berdellansnak 10 évébe telt, mire végre diagnózist kapott, és most az endometriózissal kapcsolatos tartalmak megosztásával fizet, hogy segítsen másokon.

„A közösségi médián keresztüli érdekképviseletben szerzett saját tapasztalataim révén barátaimmal több ezer betegnek tudtunk segíteni abban, hogy megkapják a megfelelő diagnózist, ellátást és kezelést, amit megérdemelnek” – mondja Maloof Berdellans.

Az endometriózist körülvevő stigma csökkentése

A nők egészségügyi problémáit, különösen a menstruáció egészségével kapcsolatos problémákat túl sokáig fedték szégyen. Az Egyesült Nemzetek Szervezete rámutat arra, hogy a társadalmi tabuk és a nemi sztereotípiák miatt sajnálatos módon a menstruációval és a nők reproduktív egészségével kapcsolatos oktatáshoz való hozzáférés és az oktatás prioritása hiányzik.

Ami konkrétan az endometriózist illeti, a kutatók csak a felszínt kapargatják, hogy az milyen hatással van a betegek mentális egészségére az állapotot övező megbélyegzés miatt. De ha Culpo és más endometriózisban szenvedő nők történetei bármire utalnak, a betegséget körülvevő megbélyegzés megszüntetése elengedhetetlen ahhoz, hogy segítsen másoknak megérteni a tüneteiket és a helyes diagnózis felállítását.

Amy Schumer felfedte az endometriózisos műtét részleteit a Candid Health frissítésében

Danielle Payton (32), egy Miamiban élő publicista, először akkor kezdtek tüneteit tapasztalni, amikor 8 évesen megjött a menstruációja (és csak 20 évvel később diagnosztizálták nála az endometriózist). Gyakran oszt meg endometriózissal kapcsolatos tartalmakat a közösségi médiában – bár barátai és családtagjai TMI-nek hívják.

Payton szerint az olyan hírességek hallgatása, mint Culpo a betegségről, nagy érték az endometriózisban szenvedők számára. „28 éves koromig nem is tudtam, hogy az [endometriózis] létezik” – mondja. „Szerencsére ez az életet megváltoztató betegség egyre nagyobb figyelmet kap.” Bár nincs gyógymód, a nők egyre nagyobb közössége jön össze, hogy megbirkózzanak a betegséggel. – jegyzi meg a nő. "Ez nincs kitalálva, ők/mi nem drámaiak. Nem a fejünkben van." – mondja, és rábólint a tudatlanságra, hogy extrém menstruációs fájdalmai és tartós vérzése a családtagoktól és az egészségügyi szakemberektől egyaránt jelentkezik.

Végre egy diagnózis

Az endometriózis tünetei gyakran a pubertás körül kezdődnek, de évekbe telik, mire hivatalos diagnózis formájában felismerik őket – mutatják a jelentések. A fekete nőknél különösen nehéz diagnosztizálni az endometriózist – nem azért, mert kisebb valószínűséggel alakul ki náluk az endometriózis, hanem azért, mert olyan társadalmi tényezők játszanak szerepet, mint az implicit elfogultság és az intézményi rasszizmus – számolt be korábban a Shape.

"Nem ritka, hogy a nők közel egy évtizedet várnak a helyes endometriózis-diagnózisra" - mondja Tracey Haas, a DO, MPH, az Endometriosis Foundation of America ügyvezető igazgatója. "Ennek sok oka van", beleértve a fájdalmas menstruáció normalizálódását, mint egy példát, mondja.

Egy másik tényező, hogy a beteg nem veszi észre, hogy bizonyos tünetek ciklikusak, és minden hónapban menstruáció előtt vagy alatt jelentkeznek, ezért nem jelenti ezt az orvosának, így mindkettőnek hiányzik a kapcsolat. Például az émelygés, hasmenés és székrekedés irritábilis bél szindrómának nevezhető. A hátfájás és az isiász mozgásszervi problémáknak tekinthetők.

Végül néhány embernek azt mondják, hogy petefészekcisztáik vannak, és fogamzásgátlást alkalmaznak, hogy megakadályozzák az ovulációt – tette hozzá Dr. Haas. Az endometriózisban szenvedő betegeknél petefészekciszták fordulhatnak elő, de a ciszták kezelése nem szünteti meg a mögöttes problémát. "Bár ez gyakran segít az endotünetekben, késleltetheti a diagnózist is."

Tracey Hass, DO, MPH

Nem ritka, hogy a nők közel egy évtizedet várnak az endometriózis helyes diagnózisára.

– Tracey Hass, DO, MPH

Dr. Haas szerint az endometriózissal kapcsolatos történetek és tapasztalatok megosztása valódi értékkel bír. "Amikor a nők nyíltan beszélnek fájdalmukról, szomorúságukról vagy kínos tüneteikről, ez segít másoknak látni, hogy nincsenek egyedül, és segít az egész élmény desztigmatizálásában" - mondja. "Erőteljes, amikor a nők kapcsolatba lépnek egymással, és rájönnek, hogy az erős fájdalom nem normális. Sokan mondták már, hogy tüneteik a női lét normális velejárói, de az endofájdalmak egyediek, és nem normálisak."

Tia Mowry évekig „gyengítő fájdalmat” tapasztalt, mielőtt végül endometriózist diagnosztizáltak nála

Ha megtalálja a legjobb módot ezeknek a tüneteknek az orvosnak történő bejelentésére, az is növeli a pontos diagnózis és a hatékony kezelés esélyét. "Ha fájdalmas menstruáció miatt fordul orvoshoz, fontos, hogy vigyen magával egy naptárat, amely megmutatja, hogy a menstruációs ciklusában mikor jelentkeznek különböző tünetek" - javasolja Dr. hate korábban. Ezek közé tartozik a hátfájás, hányinger és hasmenés. "Győződjön meg róla, hogy megadja a fájdalom súlyosságát és minden olyan intézkedést, amely segített a fájdalom enyhítésében – az NSAID-októl (nem szteroid gyulladáscsökkentőktől) a testmozgásig" – mondja.

Végső soron fontos emlékezni arra, hogy csak orvos tudja megállapítani, hogy valakinek endometriózisa van-e. A közösségi média önmagában (vagy őszintén szólva bármely hiteles online forrás) nem képes diagnosztizálni ezt vagy bármely más állapotot.

Ha azonban olyan jogvédők, mint Culpo, aki az Amerikai Endometriózis Alapítvány nagykövete, platformjukat arra használják, hogy segítsenek másoknak jobban megérteni a betegség fizikai és érzelmi hatását, ez több embernek segíthet leküzdeni a megfelelő diagnózis és kezelés előtt álló akadályokat. Culpo élvezi ezt a szerepet.

„Nagyon hálás vagyok, hogy megoszthatom az endometriózissal kapcsolatos tapasztalataimat a platformomon” – mondja Culpo. „Minden üzenet, megjegyzés, DM vagy szöveg, amit a közepétől kapok, emlékeztet arra, hol voltam egykor.