Come il supporto sociale – sia online che online – aiuta le persone con endometriosi ad assumersi la responsabilità della propria salute

Come il supporto sociale – sia online che online – aiuta le persone con endometriosi ad assumersi la responsabilità della propria salute

Si stima che l’endometriosi colpisca 1 donna su 10 in tutto il mondo e Olivia Culpo è una di queste.

La modella e personalità dei social media ha parlato apertamente di come l'endometriosi, una condizione dolorosa caratterizzata da un tessuto simile al rivestimento dell'utero che cresce al di fuori dell'utero, abbia influenzato la sua vita. In un recente episodio del suo reality show TLC, The Culpo Sisters, ha riflettuto sulla sua lotta durata anni per diagnosticare la malattia notoriamente trascurata. Recentemente ha anche condiviso l’improbabile fonte di informazioni che alla fine l’ha aiutata a ricevere una diagnosi formale: i social media.

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Informazioni e risorse provenienti dai forum Reddit, dai video di YouTube e dai post di Instagram hanno confermato l'esperienza di Culpo con dolori mestruali così gravi da costringerla a restare a letto tutto il giorno, secondo uno dei suoi recenti post su Instagram. Questa rassicurazione le ha dato la spinta necessaria per ottenere una diagnosi dopo che diversi medici avevano respinto i suoi sintomi (che, secondo la Mayo Clinic, per coloro che ne soffrono possono includere periodi dolorosi, sanguinamento eccessivo, rapporti sessuali dolorosi e infertilità).

"Mi hanno fatto sentire come se quello che sentivo fosse sbagliato, il che era in parti uguali scoraggiante e spaventoso, ma ho sempre saputo che qualcosa era veramente sbagliato", dice Culpo a Shape. "Internet e i social media onestamente mi hanno dato così tanto conforto. Non solo ho avuto la conferma che quello che provavo non era normale, ma ho anche avuto il conforto di sentirmi finalmente come se non fossi sola e di ricevere aiuto. Sarò sempre grata alla comunità e al sostegno che ho ricevuto da donne abbastanza forti da condividere le loro storie. Mi ha dato la forza di difendere me stessa."

Olivia Culpo sulla ricerca di risorse sull'endometriosi online

Sarò sempre grato per la comunità e il sostegno che ho scoperto da parte di donne abbastanza forti da condividere le loro storie. Questo mi ha dato la forza di difendermi.

– Olivia Culpo sulla ricerca di risorse sull'endometriosi online

Tuttavia, le informazioni mediche provenienti da Internet non sostituiscono una valutazione medica reale. La disinformazione sanitaria si diffonde facilmente su piattaforme di social media come TikTok, ma Culpo solleva un punto importante. Senza la comunità dell’endometriosi e i contenuti sociali che circondano la malattia, forse non avrebbe mai trovato gli strumenti o il coraggio per continuare a sostenere la propria diagnosi e il proprio trattamento. E Culpo non è l'unica persona che ha tratto beneficio dalla ricerca di informazioni utili sull'endometriosi e dalla coltivazione di comunità online.

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"[I miei amici] parlavano di usare due o tre tamponi per ciclo, il che mi ha assolutamente sbalordito perché ho quasi consumato un'intera scatola", dice Brittany Ferri, 30 anni, terapista occupazionale a Rochester, New York, che ha avuto sintomi per 15 anni prima che la diagnosi di endometriosi mi permettesse di difendermi di più.

Storie come quella di Ferri testimoniano il valore della comunità dell'endometriosi - sia sui social media che nella vita reale - nell'aiutare gli altri a difendere se stessi.

Prendi Maggie Tadros, 36 anni, pubblicista di New York, NY, che ha sopportato 20 anni di diagnosi errate prima di vedere un post sui social media di un'amica che soffre anche lei di endometriosi. "Molti dei nostri sintomi erano simili e lei aveva ottenuto le stesse risposte (o la mancanza di risposte) dai medici come me", spiega. "'Sono solo brutti periodi, le tue ecografie sono pulite, è una parte normale dell'essere una donna.' Parlare con lei mi ha fatto capire che se non mi fossi preso cura della mia salute, nessuno lo avrebbe fatto", dice Tadros, che alla fine ha trovato uno specialista in grado di diagnosticare la sua endometriosi.

"Stavo spingendo per avere risposte perché lei stava postando, quindi ho postato quando mi sono ripreso", aggiunge Tadros. "Qualche settimana dopo, un'amica l'ha contattata per parlare con lei. Ora ha un [imminente] appuntamento con uno specialista. Senza questa rete di donne che combattono per avere risposte e si sostengono a vicenda online, così tante persone continuerebbero a soffrire, me compresa."

Maggie Tadros sulla creazione di una comunità online sull'endometriosi

Senza questa rete di donne che lottano per trovare risposte e si sostengono a vicenda online, così tante persone continuerebbero a soffrire, me compresa.

– Maggie Tadros sulla creazione di una comunità online sull’endometriosi

Naturalmente, non tutti i pazienti con endometriosi erano a conoscenza di questo tipo di discorso online in passato. Meghan Maloof Berdellans, 31 anni, agente immobiliare con sede a Miami e direttore associato di The Endo Co, un'organizzazione no-profit che mira ad aumentare la consapevolezza sull'endometriosi e ad aumentare i finanziamenti per la ricerca su questa condizione, realizzata attraverso conversazioni con gli amici. Ma poiché non aveva mai sentito parlare di endometriosi, Non sapeva dove cercare informazioni online. Maloof Berdellans ha impiegato 10 anni per ottenere finalmente una diagnosi, e ora sta ripagando il suo danno condividendo contenuti sull'endometriosi per aiutare gli altri.

"Grazie alla mia esperienza di advocacy attraverso i social media, io e i miei amici siamo stati in grado di aiutare migliaia di pazienti a ottenere la diagnosi, la cura e il trattamento giusti che meritano", afferma Maloof Berdellans.

Ridurre lo stigma che circonda l’endometriosi

Per troppo tempo i problemi di salute delle donne, in particolare quelli legati alla salute mestruale, sono stati avvolti nella vergogna. C’è una storia sfortunata di mancanza di accesso e di priorità all’istruzione riguardo alle mestruazioni e alla salute riproduttiva delle donne a causa di tabù sociali e stereotipi di genere, sottolineano le Nazioni Unite.

Quando si parla specificamente di endometriosi, i ricercatori stanno solo scalfindo la superficie del suo impatto sulla salute mentale dei pazienti a causa dello stigma che circonda la condizione. Ma se le storie di Culpo e di altre donne che convivono con l’endometriosi sono indicative, eliminare lo stigma che circonda la malattia è fondamentale per aiutare gli altri a comprendere i propri sintomi e sostenere una diagnosi corretta.

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Danielle Payton, 32 anni, una pubblicista con sede a Miami, ha iniziato ad avvertire i sintomi quando ha avuto il ciclo all'età di 8 anni (e le è stata diagnosticata l'endometriosi solo 20 anni dopo). Condivide spesso contenuti sull'endometriosi sui social media, anche se amici e familiari chiamano i suoi contenuti TMI.

Payton afferma che ascoltare celebrità come Culpo parlare della malattia è di grande valore per chi soffre di endometriosi. "Non sapevo nemmeno che [l'endometriosi] esistesse fino a quando avevo 28 anni", dice. “Fortunatamente, questa malattia che cambia la vita sta ricevendo sempre più attenzione”. Sebbene non esista una cura, esiste una crescente comunità di donne che si uniscono per affrontare la malattia. osserva. "Non è inventato, loro/noi non siamo drammatici. Non è nelle nostre teste," dice, annuendo all'ignoranza del suo estremo dolore mestruale e del sanguinamento persistente da parte dei membri della famiglia e dei professionisti medici.

Finalmente una diagnosi

I sintomi dell'endometriosi spesso iniziano intorno al periodo della pubertà, ma ci vogliono anni prima che vengano riconosciuti sotto forma di una diagnosi ufficiale, mostrano i rapporti. Le donne nere hanno difficoltà particolarmente elevate quando viene diagnosticata l’endometriosi, non perché abbiano meno probabilità di svilupparla, ma perché fattori sociali come i pregiudizi impliciti e il razzismo istituzionale giocano un ruolo, ha riferito Shape in precedenza.

"Non è raro che le donne aspettino quasi un decennio per una diagnosi corretta di endometriosi", afferma il medico di base Tracey Haas, DO, MPH, direttore esecutivo della Endometriosis Foundation of America. "Ci sono molte ragioni per questo", inclusa la normalizzazione dei periodi dolorosi come solo un esempio, dice.

Un altro fattore è che un paziente non si rende conto che alcuni sintomi sono ciclici e si verificano ogni mese prima o durante il ciclo mestruale e quindi non lo segnala al proprio medico, perdendo così il collegamento. Ad esempio, nausea, diarrea e stitichezza possono essere definite sindrome dell’intestino irritabile. Il mal di schiena e la sciatica possono essere considerati problemi muscolo-scheletrici.

Alla fine, ad alcune persone viene detto che hanno cisti ovariche e vengono messe sotto controllo delle nascite per prevenire l'ovulazione, aggiunge il dottor Haas. Le cisti ovariche possono verificarsi in pazienti con endometriosi, ma il trattamento delle cisti non eliminerà il problema di fondo. "Anche se questo spesso aiuta con i sintomi endo, può anche ritardare la diagnosi."

Tracey Hass, DO, MPH

Non è raro che le donne aspettino quasi un decennio per una diagnosi corretta di endometriosi.

– Tracey Hass, DO, MPH

Secondo il Dr. Haas, condividere storie ed esperienze sull'endometriosi ha un valore reale. "Quando le donne parlano apertamente del loro dolore, tristezza o sintomi imbarazzanti, [questo] aiuta gli altri a vedere che non sono soli e aiuta a destigmatizzare l'intera esperienza", dice. "È potente quando le donne si connettono e si rendono conto insieme che un forte dolore non è normale. A tante è stato detto che i loro sintomi sono una parte normale dell'essere donna, ma il dolore endoendodontico è unico e non normale."

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Trovare il modo migliore per segnalare questi sintomi a un medico aumenterà anche le possibilità di ricevere una diagnosi accurata e un trattamento efficace. "Se vedi un medico in caso di periodi dolorosi, è importante portare con te un calendario che mostri quando si verificano sintomi diversi nel ciclo mestruale", suggerisce prima il dottor Odio. Questi includono mal di schiena, nausea e diarrea. "Assicurati di includere la gravità del dolore e tutte le misure che hanno contribuito ad alleviare il dolore, dai FANS [farmaci antinfiammatori non steroidei] all'esercizio fisico", afferma.

In definitiva, è importante ricordare che solo un medico può determinare se qualcuno ha l'endometriosi. I social media da soli (o, francamente, qualsiasi risorsa online autorevole) non possono diagnosticare questa o qualsiasi altra condizione.

Tuttavia, quando sostenitori come Culpo, che è ambasciatore della Endometriosis Foundation of America, usano la loro piattaforma per aiutare gli altri a comprendere meglio l’impatto fisico ed emotivo della malattia, possono aiutare più persone a superare gli ostacoli alla diagnosi e al trattamento adeguati. A Culpo piace interpretare questo ruolo.

"Sono così grato di poter condividere le mie esperienze con l'endometriosi sulla mia piattaforma", afferma Culpo. “Ogni messaggio, commento, messaggio diretto o SMS che ricevo nel bel mezzo di tutto questo mi ricorda dove ero una volta.