Kaip socialinė parama – tiek internetu, tiek internetu – padeda žmonėms, sergantiems endometrioze, prisiimti atsakomybę už savo sveikatą

Kaip socialinė parama – tiek internetu, tiek internetu – padeda žmonėms, sergantiems endometrioze, prisiimti atsakomybę už savo sveikatą

Apskaičiuota, kad endometrioze serga 1 iš 10 moterų visame pasaulyje, o Olivia Culpo yra viena iš jų.

Modelis ir socialinių tinklų asmenybė atvirai kalbėjo apie tai, kaip endometriozė – skausminga būklė, kuriai būdingas audinys, panašus į gimdos gleivinę, augantis už gimdos ribų, paveikė jos gyvenimą. Neseniai savo TLC realybės šou „The Culpo Sisters“ epizode ji apmąstė savo ilgus metus trukusią kovą diagnozuoti liūdnai pamirštą ligą. Ji taip pat neseniai pasidalino mažai tikėtinu informacijos šaltiniu, kuris galiausiai padėjo jai gauti oficialią diagnozę: socialinę žiniasklaidą.

Ką reiškia kovoti su endometrioze, užšaldyti kiaušinėlius ir susidurti su nevaisingumu sulaukus 28 metų (ir vienišų).

Informacija ir ištekliai iš „Reddit“ forumų, „YouTube“ vaizdo įrašai ir „Instagram“ įrašai patvirtino, kad Culpo patyrė tokį stiprų mėnesinių skausmą, kad ji visą dieną gulėjo lovoje, teigiama viename iš jos naujausių „Instagram“ įrašų. Šis patikinimas suteikė jai postūmį, reikalingą diagnozei nustatyti, kai keli gydytojai atmetė jos simptomus (kurie, pasak Mayo klinikos, kenčiantiems nuo jų gali apimti skausmingas mėnesines, gausų kraujavimą, skausmingus lytinius santykius ir nevaisingumą).

„Mane privertė jausti, kad tai, ką jaučiu, buvo neteisinga, o tai lygiai taip pat atgrasino ir baugino, bet visada žinojau, kad kažkas tikrai ne taip“, – pasakoja Culpo. "Internetas ir socialinė žiniasklaida nuoširdžiai suteikė man daug paguodos. Gavau ne tik patvirtinimą, kad tai, ką jaučiu, nėra normalu, bet ir pajutau, kad pagaliau jaučiausi ne viena ir sulaukiau pagalbos. Visada būsiu dėkingas už bendruomenę ir palaikymą, kurį sulaukiau iš moterų, kurios yra pakankamai stiprios dalytis savo istorijomis. Tai suteikė jėgų pasisakyti už save."

Olivia Culpo apie endometriozės šaltinių paiešką internete

Visada būsiu dėkingas už bendruomenę ir palaikymą, kurį atradau iš moterų, kurios yra pakankamai stiprios dalintis savo istorijomis. Tai suteikė man jėgų atsistoti už save.

– Olivia Culpo apie endometriozės šaltinių paiešką internete

Tačiau medicininė informacija iš interneto nepakeičia tikrojo medicininio įvertinimo. Dezinformacija apie sveikatą lengvai plinta tokiose socialinės žiniasklaidos platformose kaip „TikTok“, tačiau „Culpo“ iškelia svarbų dalyką. Be endometriozės bendruomenės ir socialinio turinio, supančio ligą, ji galbūt niekada nebūtų radusi priemonių ar drąsos toliau propaguoti savo diagnozę ir gydymą. Ir Culpo nėra vienintelis asmuo, kuriam buvo naudinga rasti naudingos informacijos apie endometriozę ir plėtoti internetines bendruomenes.

Ką jūsų draugas, sergantis endometrioze, nori, kad jūs žinotumėte

Raskite endometriozės bendruomenę

„[Mano draugai] kalbėjo apie dviejų ar trijų tamponų naudojimą per menstruacijas, o tai mane visiškai pribloškė, nes beveik perėjau visą dėžutę“, – sako Brittany Ferri, 30, darbo terapeutė Ročesteryje, Niujorke, kuri 15 metų turėjo simptomus, kol jai buvo diagnozuota endometriozė, paskatinusi mane labiau ginti už save.

Tokios istorijos kaip Ferri liudija endometriozės bendruomenės vertę – tiek socialinėje žiniasklaidoje, tiek IRL – padedant kitiems pasisakyti už save.

Paimkime Maggie Tadros (36 m.), publicistę Niujorke, NY, kuri 20 metų ištvėrė klaidingą diagnozę, kol pamatė draugo, kuris taip pat serga endometrioze, įrašą socialiniuose tinkluose. „Daugelis mūsų simptomų buvo panašūs, ir ji gavo tuos pačius atsakymus (arba jų nebuvimą) iš gydytojų, kaip ir aš“, – aiškina ji. „Tiesiog blogos mėnesinės, jūsų skenavimas yra švarus, tai yra įprasta būti moterimi dalis.“ Kalbėdamasi su ja supratau, kad jei nesirūpinsiu savo sveikata, niekas to nepasirūpins“, – sako Tadros, galiausiai suradęs specialistą, galintį diagnozuoti endometriozę.

„Stiešiu atsakymų, nes ji skelbė, todėl paskelbiau, kai vėl atsistojau“, – priduria Tadros. "Po kelių savaičių draugė susisiekė su ja pasikalbėti. Dabar ji turi [artimą] susitikimą su specialistu. Be šio moterų tinklo, kovojančio už atsakymus ir palaikančių viena kitą internete, tiek daug žmonių vis dar kentėtų, įskaitant mane."

Maggie Tadros apie endometriozės bendruomenės kūrimą internete

Be šio moterų tinklo, kovojančio už atsakymus ir palaikančių viena kitą internete, tiek daug žmonių vis tiek kentėtų, įskaitant mane.

– Maggie Tadros apie endometriozės bendruomenės kūrimą internete

Žinoma, ne kiekvienas endometrioze sergantis pacientas praeityje buvo susipažinęs su tokio tipo internetiniu diskursu. 31 m. Meghan Maloof Berdellans, Majamyje įsikūrusi nekilnojamojo turto agentė ir asocijuotoji direktorė „The Endo Co“, ne pelno siekiančios organizacijos, kurios tikslas – didinti informuotumą apie endometriozę ir padidinti šios būklės tyrimų finansavimą, tai suprato pokalbiai su draugais. Bet kadangi ji niekada nebuvo girdėjusi apie endometriozę, Ji nežinojo, kur ieškoti informacijos internete. Maloof Berdellans prireikė 10 metų, kad pagaliau sužinotų diagnozę, o dabar ji sumoka, dalindamasi endometriozės turiniu, kad padėtų kitiems.

„Per savo patirtį propaguojant socialinę žiniasklaidą, mano draugai ir aš galėjome padėti tūkstančiams pacientų gauti tinkamą diagnozę, priežiūrą ir gydymą, kurių jie nusipelnė“, – sako Maloofas Berdellansas.

Sumažinti stigmą aplink endometriozę

Per ilgai moterų sveikatos problemas, ypač susijusias su menstruacine sveikata, gaubė gėda. Apgailėtina istorija, kai dėl socialinių tabu ir lyčių stereotipų nėra galimybės gauti švietimo apie menstruacijas ir moterų reprodukcinę sveikatą ir suteikti jam pirmenybę, nurodo Jungtinės Tautos.

Kalbant konkrečiai apie endometriozę, mokslininkai tik įbrėžia, kaip ji veikia pacientų psichinę sveikatą dėl stigmos, supančios šią būklę. Tačiau jei Culpo ir kitų moterų, sergančių endometrioze, pasakojimai yra kokių nors požymių, būtina pašalinti su liga susijusią stigmą, kad kiti galėtų suprasti savo simptomus ir pasisakyti dėl teisingos diagnozės.

„Candid Health“ atnaujinime Amy Schumer atskleidė savo endometriozės operacijos detales

32 metų Danielle Payton, Majamyje gyvenanti publicistė, pirmą kartą pradėjo pajusti simptomus, kai jai prasidėjo mėnesinės 8 metų amžiaus (ir endometriozė jai buvo diagnozuota tik po 20 metų). Ji dažnai dalijasi endometriozės turiniu socialiniuose tinkluose, nors draugai ir šeima ją vadina TMI.

Payton sako, kad išgirsti įžymybes, tokias kaip Culpo, kalba apie ligą, yra labai naudinga endometrioze sergantiems pacientams. „Iki 28 metų net nežinojau, kad [endometriozė] yra reiškinys“, – sako ji. „Laimei, šiai gyvenimą keičiančiai ligai dabar skiriama vis daugiau dėmesio. Nors gydymo nėra, vis daugiau moterų susirenka kovoti su šia liga. – pastebi ji. „Tai nėra sugalvota, jie/mes nedramatizuojame. Tai ne mūsų galvose“, Ji sako, linktelėjusi į savo didžiulį menstruacinį skausmą ir nuolatinį kraujavimą iš šeimos narių ir medicinos specialistų.

Pagaliau diagnozė

Endometriozės simptomai dažnai prasideda maždaug brendimo metu, tačiau praeina metų, kol jie bus pripažinti oficialia diagnoze, rodo ataskaitos. Juodaodžiams ypač sunku diagnozuoti endometriozę – ne todėl, kad joms mažesnė tikimybė susirgti endometrioze, o dėl to, kad tam tikrą vaidmenį atlieka socialiniai veiksniai, tokie kaip numanomas šališkumas ir institucinis rasizmas, anksčiau pranešė Shape.

„Neretai moterys laukia beveik dešimtmetį, kol bus nustatyta teisinga endometriozės diagnozė“, – sako pirminės sveikatos priežiūros gydytoja Tracey Haas, DO, MPH, Amerikos endometriozės fondo vykdomoji direktorė. „Tai yra daug priežasčių“, įskaitant skausmingų mėnesinių normalizavimą kaip vieną iš pavyzdžių, sako ji.

Kitas veiksnys yra tai, kad pacientas nesuvokia, kad tam tikri simptomai yra cikliški ir pasireiškia kiekvieną mėnesį prieš menstruacijas arba jų metu, todėl apie tai nepraneša savo gydytojui, todėl abu praranda ryšį. Pavyzdžiui, pykinimas, viduriavimas ir vidurių užkietėjimas gali būti vadinami dirgliosios žarnos sindromu. Nugaros skausmas ir išialgija gali būti laikomi raumenų ir kaulų sistemos problemomis.

Galiausiai kai kuriems žmonėms pranešama, kad jie turi kiaušidžių cistas, ir jiems taikoma kontracepcija, kad būtų išvengta ovuliacijos, pridūrė dr. Haas. Kiaušidžių cistos gali atsirasti pacientams, sergantiems endometrioze, tačiau cistų gydymas nepašalins pagrindinės problemos. "Nors tai dažnai padeda esant endosimptomams, tai taip pat gali atidėti diagnozę."

Tracey Hass, DO, MPH

Neretai moterys laukia beveik dešimtmetį, kol bus nustatyta teisinga endometriozės diagnozė.

– Tracey Hass, DO, MPH

Pasak daktaro Haaso, dalijimasis istorijomis ir patirtimi apie endometriozę turi tikrą vertę. „Kai moterys atvirai kalba apie savo skausmą, liūdesį ar gėdingus simptomus, [tai] padeda kitiems suprasti, kad jos nėra vienišos, ir padeda destigmatizuoti visą patirtį“, – sako ji. "Tai yra galinga, kai moterys susijungia ir kartu supranta, kad stiprus skausmas nėra normalus dalykas. Daugeliui buvo pasakyta, kad jų simptomai yra įprasta buvimo moterimi dalis, tačiau endo skausmas yra unikalus ir nenormalus."

Tia Mowry daugelį metų jautė „sekinantį skausmą“, kol galiausiai jai buvo diagnozuota endometriozė

Suradę geriausią būdą pranešti apie šiuos simptomus gydytojui, taip pat padidinsite tikslią diagnozę ir veiksmingą gydymą. „Jei kreipiatės į gydytoją dėl skausmingų mėnesinių, svarbu atsinešti kalendorių, kuriame būtų rodoma, kada menstruacinio ciklo metu pasireiškia skirtingi simptomai“, – pataria dr. Tai apima nugaros skausmą, pykinimą ir viduriavimą. „Įsitikinkite, kad įtraukėte skausmo stiprumą ir visas priemones, kurios padėjo sumažinti skausmą – nuo ​​NVNU [nesteroidinių vaistų nuo uždegimo] iki mankštos“, – sako ji.

Galiausiai svarbu atsiminti, kad tik gydytojas gali nustatyti, ar kas nors serga endometrioze. Vien tik socialinė žiniasklaida (arba, tiesą sakant, bet koks autoritetingas internetinis šaltinis) negali diagnozuoti šios ar kitos būklės.

Tačiau kai advokatai, tokie kaip Culpo, kuris yra Amerikos endometriozės fondo ambasadorius, naudojasi savo platforma, kad padėtų kitiems geriau suprasti fizinį ir emocinį ligos poveikį, tai gali padėti daugiau žmonių įveikti kliūtis tinkamai diagnozuoti ir gydyti. Culpo mėgsta vaidinti šį vaidmenį.

„Esu labai dėkingas, kad savo platformoje galiu pasidalinti savo patirtimi, susijusia su endometrioze“, – sako Culpo. „Kiekviena žinutė, komentaras, DM ar tekstas, kurį gaunu iš viso to vidurio, primena man, kur kažkada buvau.