Kā sociālais atbalsts – gan tiešsaistē, gan tiešsaistē – palīdz cilvēkiem ar endometriozi uzņemties atbildību par savu veselību

Kā sociālais atbalsts – gan tiešsaistē, gan tiešsaistē – palīdz cilvēkiem ar endometriozi uzņemties atbildību par savu veselību

Endometrioze skar aptuveni 1 no 10 sievietēm visā pasaulē, un Olivia Culpo ir viena no tām.

Modele un sociālo mediju personība ir atklāti runājusi par to, kā endometrioze, sāpīgs stāvoklis, kam raksturīgi audi, kas līdzīgi dzemdes gļotādai, kas aug ārpus dzemdes, ir ietekmējusi viņas dzīvi. Nesenajā sava TLC realitātes šova The Culpo Sisters epizodē viņa pārdomāja savu gadiem ilgo cīņu, lai diagnosticētu bēdīgi aizmirsto slimību. Viņa arī nesen dalījās ar maz ticamo informācijas avotu, kas galu galā palīdzēja viņai saņemt formālu diagnozi: sociālajiem medijiem.

Kā ir cīnīties ar endometriozi, sasaldēt olšūnas un saskarties ar neauglību 28 gados (un vienai).

Informācija un resursi no Reddit forumiem, YouTube videoklipiem un Instagram ziņām apstiprināja Culpo pieredzi ar tik stiprām menstruāciju sāpēm, ka viņa visu dienu gulēja gultā, teikts vienā no viņas nesenajām Instagram ziņām. Šī pārliecība viņai deva impulsu, kas viņai bija vajadzīgs, lai panāktu diagnozi pēc tam, kad vairāki ārsti noraidīja viņas simptomus (kas saskaņā ar Mayo Clinic datiem tiem, kas cieš no tiem, var ietvert sāpīgas mēnešreizes, pārmērīgu asiņošanu, sāpīgus dzimumaktus un neauglību).

"Man lika justies tā, ka tas, ko es jūtos, ir nepareizi, kas vienādi bija atturoši un biedējoši, taču es vienmēr zināju, ka kaut kas patiešām nav kārtībā," stāsta Culpo. "Internets un sociālie mediji, godīgi sakot, man sniedza tik daudz mierinājuma. Es ne tikai saņēmu apstiprinājumu, ka tas, ko es jūtos, nav normāli, bet arī sajutu mierinājumu, beidzot sajutu, ka neesmu viens un saņēmu palīdzību. Es vienmēr būšu pateicīgs par sabiedrību un atbalstu, ko esmu saņēmusi no sievietēm, kuras ir pietiekami spēcīgas, lai dalītos savos stāstos. Tas man ir devis spēku aizstāvēt sevi."

Olīvija Kulpo par endometriozes resursu atrašanu tiešsaistē

Es vienmēr būšu pateicīgs par sabiedrību un atbalstu, ko esmu atklājusi no sievietēm, kuras ir pietiekami spēcīgas, lai dalītos savos stāstos. Tas man deva spēku pastāvēt par sevi.

– Olīvija Kulpo par endometriozes resursu atrašanu tiešsaistē

Tomēr medicīniskā informācija no interneta nevar aizstāt faktisko medicīnisko novērtējumu. Dezinformācija par veselību viegli izplatās sociālo mediju platformās, piemēram, TikTok, taču Culpo izvirza svarīgu jautājumu. Bez endometriozes kopienas un sociālā satura, kas saistīts ar slimību, viņa, iespējams, nekad nebūtu atradusi instrumentus vai drosmi, lai turpinātu aizstāvēt savu diagnozi un ārstēšanu. Un Culpo nav vienīgā persona, kas ir guvusi labumu no noderīgas endometriozes informācijas atrašanas un tiešsaistes kopienu veidošanas.

Ko jūsu draugs ar endometriozi vēlas, lai jūs zināt

Atrodiet endometriozes kopienu

"[Mani draugi] runāja par divu līdz trīs tamponu lietošanu mēnešreižu laikā, kas mani satrieca, jo es gandrīz izgāju cauri veselai kastei," saka Britānija Ferija (30), ergoterapeite Ročesterā, Ņujorkā, kurai simptomi bija 15 gadus, pirms tika diagnosticēta endometrioze, lika man vairāk aizstāvēt sevi.

Tādi stāsti kā Ferri ir apliecinājums endometriozes kopienas vērtībai - gan sociālajos medijos, gan IRL -, palīdzot citiem aizstāvēt sevi.

Ņemiet vērā Megiju Tadrosu, 36 gadus, publicisti Ņujorkā, Ņujorkā, kura izturēja 20 gadus nepareizas diagnozes, pirms ieraudzīja ierakstu sociālajos tīklos no drauga, kurš arī cieš no endometriozes. "Tik daudzi mūsu simptomi bija līdzīgi, un viņa no ārstiem bija saņēmusi tādas pašas atbildes (vai to trūkumu) kā es," viņa skaidro. "Tās ir tikai sliktas mēnešreizes, jūsu skenētie attēli ir tīri, tā ir normāla sievietes būtības sastāvdaļa." Runājot ar viņu, es sapratu, ka, ja es nerūpētos par savu veselību, neviens to nedarītu," saka Tadross, kurš galu galā atrada speciālistu, kurš varētu diagnosticēt viņai endometriozi.

"Es centos saņemt atbildes, jo viņa publicēja ziņas, tāpēc publicēju ziņas, kad biju atkal stāvējusi uz kājām," piebilst Tadross. "Pēc dažām nedēļām draudzene sazinājās ar viņu, lai aprunātos ar viņu. Tagad viņai ir [gaidāmā] tikšanās ar speciālistu. Bez šī sieviešu tīkla, kas cīnās par atbildēm un atbalsta viena otru tiešsaistē, tik daudz cilvēku joprojām ciestu, tostarp es."

Megija Tadrosa par endometriozes kopienas veidošanu tiešsaistē

Bez šī sieviešu tīkla, kas cīnās par atbildēm un atbalsta viena otru tiešsaistē, tik daudz cilvēku joprojām ciestu, tostarp es.

– Megija Tadosa par endometriozes kopienas veidošanu tiešsaistē

Protams, ne katrs endometriozes pacients agrāk ir bijis informēts par šāda veida tiešsaistes diskursu. Meghan Maloof Berdellans, 31, Maiami nekustamo īpašumu aģente un asociētā direktore uzņēmumā The Endo Co, bezpeļņas organizācijā, kuras mērķis ir palielināt izpratni par endometriozi un palielināt šī stāvokļa izpētes finansējumu, kas tika realizēts sarunās ar draugiem. Bet tā kā viņa nekad nebija dzirdējusi par endometriozi, Viņa nezināja, kur meklēt informāciju internetā. Maloofam Berdellansam bija vajadzīgi 10 gadi, lai beidzot iegūtu diagnozi, un tagad viņa to maksā, daloties ar endometriozes saturu, lai palīdzētu citiem.

"Izmantojot savu pieredzi aizstāvības jomā sociālajos medijos, mani draugi un es esam spējuši palīdzēt tūkstošiem pacientu iegūt pareizo diagnozi, aprūpi un ārstēšanu, ko viņi ir pelnījuši," saka Malūfs Berdellans.

Endometriozes stigmas samazināšana

Pārāk ilgu laiku sieviešu veselības problēmas, jo īpaši tās, kas saistītas ar menstruāciju veselību, ir bijušas apkaunotas. Sociālo tabu un dzimumu stereotipu dēļ ir vērojama neveiksmīga vēsture, kurā trūkst piekļuves izglītībai par menstruāciju un sieviešu reproduktīvo veselību un nav noteiktas tās prioritātes, norāda Apvienoto Nāciju Organizācija.

Konkrēti, runājot par endometriozi, pētnieki tikai skrāpē virsmu par to, kā tā ietekmē pacientu garīgo veselību ar šo stāvokli saistītās stigmas dēļ. Bet, ja stāsti no Culpo un citām sievietēm, kas dzīvo ar endometriozi, ir kādas norādes, ir ļoti svarīgi novērst ar šo slimību saistīto stigmu, lai palīdzētu citiem izprast viņu simptomus un veicināt pareizu diagnozi.

Eimija Šūmere atklāja informāciju par savu endometriozes operāciju Candid Health atjauninājumā

Danielle Payton, 32, Maiami publiciste, pirmo reizi sāka izjust simptomus, kad viņai 8 gadu vecumā sākās mēnešreizes (un endometrioze viņai tika diagnosticēta tikai 20 gadus vēlāk). Viņa bieži dalās ar endometriozes saturu sociālajos medijos, lai gan draugi un ģimene viņas saturu sauc par TMI.

Peitons saka, ka dzirdot tādas slavenības kā Culpo par šo slimību, endometriozes slimniekiem ir liela nozīme. "Es pat nezināju, ka [endometrioze] ir lieta, kamēr man nebija 28 gadu," viņa saka. "Par laimi šai dzīvi mainošajai slimībai tagad tiek pievērsta arvien lielāka uzmanība." Lai gan nav iespējams izārstēt šo slimību, arvien vairāk sieviešu pulcējas, lai cīnītos pret šo slimību. viņa atzīmē. "Tas nav izdomāts, viņi/mēs neesam dramatiski. Tas nav mūsu galvās," viņa saka, pamājot ar galvu, nezināšanai par savām ārkārtējām menstruāciju sāpēm un pastāvīgo asiņošanu no ģimenes locekļiem un medicīnas speciālistiem.

Beidzot diagnoze

Endometriozes simptomi bieži sākas ap pubertātes laiku, taču paiet gadi, pirms tie tiek atzīti oficiālas diagnozes veidā, liecina ziņojumi. Melnādainajām sievietēm ir īpaši grūti diagnosticēt endometriozi — nevis tāpēc, ka viņām ir mazāka iespēja saslimt ar endometriozi, bet gan tāpēc, ka tam ir nozīme sociālajiem faktoriem, piemēram, netiešai aizspriedumiem un institucionālajam rasismam, iepriekš ziņoja Shape.

"Nav nekas neparasts, ka sievietes gaida gandrīz desmit gadus, lai noteiktu pareizu endometriozes diagnozi," saka primārās aprūpes ārste Treisija Hāsa, DO, MPH, Amerikas Endometriozes fonda izpilddirektore. "Tam ir daudz iemeslu," viņa saka, ka sāpīgu menstruāciju normalizēšana ir tikai viens piemērs.

Vēl viens faktors ir tas, ka pacients neapzinās, ka daži simptomi ir cikliski un parādās katru mēnesi pirms menstruācijas vai menstruāciju laikā, un tāpēc par to neziņo savam ārstam, tādējādi abiem trūkst saiknes. Piemēram, sliktu dūšu, caureju un aizcietējumus var saukt par kairinātu zarnu sindromu. Muguras sāpes un išiass var uzskatīt par muskuļu un skeleta sistēmas problēmām.

Galu galā dažiem cilvēkiem tiek paziņots, ka viņiem ir olnīcu cistas, un viņi lieto dzimstības kontroli, lai novērstu ovulāciju, piebilst Dr. Hāss. Olnīcu cistas var rasties pacientiem ar endometriozi, taču cistu ārstēšana nenovērsīs pamata problēmu. "Lai gan tas bieži palīdz ar endo simptomiem, tas var arī aizkavēt diagnozi."

Treisija Hasa, DO, MPH

Nav nekas neparasts, ka sievietes gaida gandrīz desmit gadus, lai noteiktu pareizu endometriozes diagnozi.

— Treisija Hasa, DO, MPH

Pēc Dr. Hāsa domām, stāstu un pieredzes apmaiņai par endometriozi ir patiesa vērtība. "Kad sievietes atklāti runā par savām sāpēm, skumjām vai apkaunojošiem simptomiem, [tas] palīdz citiem redzēt, ka viņi nav vieni, un tas palīdz destigmatizēt visu pieredzi," viņa saka. "Tas ir spēcīgi, kad sievietes savienojas un kopā saprot, ka stipras sāpes nav normāla parādība. Tik daudzām ir teikts, ka viņu simptomi ir normāla sievietes būtības sastāvdaļa, bet endo sāpes ir unikālas un nav normālas."

Tia Mowry gadiem ilgi piedzīvoja “novājinošas sāpes”, pirms viņai beidzot tika diagnosticēta endometrioze

Atrodot labāko veidu, kā ziņot par šiem simptomiem ārstam, palielināsies arī jūsu izredzes saņemt precīzu diagnozi un efektīvu ārstēšanu. "Ja apmeklējat ārstu par sāpīgām mēnešreizēm, ir svarīgi paņemt līdzi kalendāru, kurā parādīts, kad menstruālā cikla laikā parādās dažādi simptomi," iesaka Dr. Tie ietver muguras sāpes, sliktu dūšu un caureju. "Pārliecinieties, ka esat iekļāvis sāpju smagumu un visus pasākumus, kas palīdzēja mazināt sāpes - no NPL (nesteroīdiem pretiekaisuma līdzekļiem] līdz vingrošanai," viņa saka.

Galu galā ir svarīgi atcerēties, ka tikai ārsts var noteikt, vai kādam ir endometrioze. Sociālie mediji vien (vai, atklāti sakot, jebkurš autoritatīvs tiešsaistes resurss) nevar diagnosticēt šo vai kādu citu stāvokli.

Tomēr, ja tādi advokāti kā Culpo, kurš ir Amerikas Endometriozes fonda vēstnieks, izmanto savu platformu, lai palīdzētu citiem labāk izprast slimības fizisko un emocionālo ietekmi, tas var palīdzēt lielākam skaitam cilvēku pārvarēt šķēršļus pareizai diagnostikai un ārstēšanai. Kulpo patīk spēlēt šo lomu.

"Esmu ļoti pateicīgs, ka varu dalīties pieredzē ar endometriozi savā platformā," saka Culpo. “Katra ziņa, komentārs, DM vai teksts, ko saņemu no tā visa vidus, man atgādina to, kur es kādreiz biju.