Hoe sociale ondersteuning – zowel online als online – mensen met endometriose helpt eigenaar te worden van hun gezondheid

Hoe sociale ondersteuning – zowel online als online – mensen met endometriose helpt eigenaar te worden van hun gezondheid

Endometriose treft naar schatting 1 op de 10 vrouwen wereldwijd, en Olivia Culpo is daar een van.

Het model en de persoonlijkheid op sociale media hebben openlijk gesproken over hoe endometriose, een pijnlijke aandoening die wordt gekenmerkt door weefsel dat lijkt op het slijmvlies van de baarmoeder en dat buiten de baarmoeder groeit, haar leven heeft beïnvloed. In een recente aflevering van haar TLC-realityshow, The Culpo Sisters, dacht ze na over haar jarenlange strijd om de notoir over het hoofd geziene ziekte te diagnosticeren. Ze deelde onlangs ook de onwaarschijnlijke informatiebron die haar uiteindelijk hielp bij het stellen van een formele diagnose: sociale media.

Hoe het is om endometriose te bestrijden, eieren in te vriezen en met onvruchtbaarheid te worden geconfronteerd op 28-jarige leeftijd (en single).

Informatie en bronnen van Reddit-forums, YouTube-video's en Instagram-posts bevestigden Culpo's ervaring met menstruatiepijn die zo ernstig was dat ze de hele dag in bed bleef liggen, volgens een van haar recente Instagram-posts. Die geruststelling gaf haar het duwtje dat ze nodig had om een ​​diagnose te stellen nadat verschillende artsen haar symptomen hadden afgewezen (wat volgens de Mayo Clinic voor degenen die eraan lijden pijnlijke menstruaties, overmatig bloeden, pijnlijke geslachtsgemeenschap en onvruchtbaarheid kan omvatten).

"Ik kreeg het gevoel dat wat ik voelde verkeerd was, wat zowel ontmoedigend als beangstigend was, maar ik wist altijd dat er echt iets mis was", vertelt Culpo aan Shape. "Het internet en de sociale media gaven me eerlijk gezegd zoveel troost. Ik kreeg niet alleen de bevestiging dat wat ik voelde niet normaal was, maar ik had ook de troost dat ik eindelijk het gevoel had dat ik niet alleen was en hulp kreeg. Ik zal altijd dankbaar zijn voor de gemeenschap en de steun die ik heb gehad van vrouwen die sterk genoeg zijn om hun verhalen te delen. Het heeft me de kracht gegeven om voor mezelf op te komen."

Olivia Culpo over het online vinden van bronnen voor endometriose

Ik zal altijd dankbaar zijn voor de gemeenschap en de steun die ik heb ontdekt van vrouwen die sterk genoeg zijn om hun verhalen te delen. Dit gaf mij de kracht om voor mezelf op te komen.

– Olivia Culpo over het online vinden van endometriose-bronnen

Medische informatie van internet is echter geen vervanging voor een daadwerkelijke medische beoordeling. Desinformatie over gezondheid verspreidt zich gemakkelijk op sociale mediaplatforms zoals TikTok, maar Culpo brengt een belangrijk punt naar voren. Zonder de endometriosegemeenschap en de sociale inhoud rond de ziekte zou ze misschien nooit de middelen of de moed hebben gevonden om te blijven pleiten voor haar eigen diagnose en behandeling. En Culpo is niet de enige persoon die heeft geprofiteerd van het vinden van nuttige informatie over endometriose en het cultiveren van online communities.

Wat je vriend met endometriose wil dat je weet

Zoek een endometriosegemeenschap

"[Mijn vrienden] praatten over het gebruik van twee tot drie tampons per menstruatie, wat me absoluut omver blies omdat ik bijna een hele doos doorzocht", zegt Brittany Ferri, 30, een ergotherapeut in Rochester, NY, die vijftien jaar lang symptomen had voordat de diagnose endometriose werd gesteld, waardoor ik meer voor mezelf kon opkomen. "

Verhalen zoals die van Ferri zijn een bewijs van de waarde van de endometriosegemeenschap – zowel op sociale media als IRL – bij het helpen van anderen om voor zichzelf op te komen.

Neem Maggie Tadros, 36, een publicist in New York, NY, die twintig jaar lang een verkeerde diagnose heeft doorstaan ​​voordat ze een bericht op sociale media zag van een vriend die ook aan endometriose lijdt. "Zoveel van onze symptomen waren vergelijkbaar, en ze had dezelfde antwoorden (of het ontbreken daarvan) van artsen gekregen als ik", legt ze uit. “‘Het zijn gewoon slechte menstruaties, je scans zijn schoon, het is een normaal onderdeel van het vrouw zijn.’ Door met haar te praten, realiseerde ik me dat als ik niet voor mijn eigen gezondheid zou zorgen, niemand dat zou doen”, zegt Tadros, die uiteindelijk een specialist vond die haar endometriose kon diagnosticeren.

"Ik drong aan op antwoorden omdat zij postte, dus ik postte toen ik weer op de been was", voegt Tadros toe. "Een paar weken later nam een ​​vriendin contact met haar op om met haar te praten. Ze heeft nu een afspraak met een specialist. Zonder dit netwerk van vrouwen die vechten voor antwoorden en elkaar online ondersteunen, zouden zoveel mensen nog steeds lijden, inclusief ik."

Maggie Tadros over het online opbouwen van een endometriosegemeenschap

Zonder dit netwerk van vrouwen die vechten voor antwoorden en elkaar online steunen, zouden zoveel mensen nog steeds lijden, inclusief ikzelf.

– Maggie Tadros over het online opbouwen van een endometriosegemeenschap

Uiteraard is niet iedere endometriosepatiënt in het verleden op de hoogte geweest van dit soort onlinediscussies. Meghan Maloof Berdellans, 31, een in Miami gevestigde makelaar en associate director bij The Endo Co, een non-profitorganisatie die tot doel heeft het bewustzijn over endometriose te vergroten en de onderzoeksfinanciering voor de aandoening te vergroten, gerealiseerd door gesprekken met vrienden. Maar omdat ze nog nooit van endometriose had gehoord, Ze wist niet waar ze online naar informatie moest zoeken. Het kostte Maloof Berdellans tien jaar om eindelijk een diagnose te krijgen, en nu betaalt ze daarvoor door inhoud over endometriose te delen om anderen te helpen.

“Door mijn eigen ervaring met belangenbehartiging via sociale media hebben mijn vrienden en ik duizenden patiënten kunnen helpen de juiste diagnose, zorg en behandeling te krijgen die ze verdienen”, zegt Maloof Berdellans.

Het stigma rond endometriose verminderen

Te lang zijn de gezondheidsproblemen van vrouwen, vooral die welke verband houden met de menstruatie, in schaamte gehuld. Er is een ongelukkige geschiedenis van gebrek aan toegang tot en prioritering van onderwijs met betrekking tot menstruatie en de reproductieve gezondheid van vrouwen als gevolg van sociale taboes en genderstereotypen, benadrukken de Verenigde Naties.

Als het specifiek om endometriose gaat, krabbelen onderzoekers slechts aan het oppervlak van de impact die dit heeft op de geestelijke gezondheid van patiënten vanwege het stigma dat rond de aandoening hangt. Maar als verhalen van Culpo en andere vrouwen met endometriose een indicatie zijn, is het wegnemen van het stigma rond de ziekte cruciaal om anderen te helpen hun symptomen te begrijpen en te pleiten voor een correcte diagnose.

Amy Schumer onthulde details van haar endometrioseoperatie in een Candid Health-update

Danielle Payton, 32, een publicist uit Miami, begon voor het eerst symptomen te ervaren toen ze op 8-jarige leeftijd ongesteld werd (en pas twintig jaar later werd de diagnose endometriose gesteld). Ze deelt vaak endometriose-inhoud op sociale media – hoewel vrienden en familie haar inhoud TMI noemen.

Payton zegt dat het horen van beroemdheden als Culpo over de ziekte van grote waarde is voor endometriosepatiënten. "Ik wist niet eens dat [endometriose] iets was totdat ik 28 was", zegt ze. “Gelukkig krijgt deze levensveranderende ziekte nu steeds meer aandacht.” Hoewel er geen remedie is, is er een groeiende gemeenschap van vrouwen die samenkomen om de ziekte aan te pakken. merkt ze op. "Het is niet verzonnen, zij/wij zijn niet dramatisch. Het zit niet in ons hoofd," ' zegt ze, knikkend naar de onwetendheid over haar extreme menstruatiepijn en aanhoudende bloedingen bij zowel familieleden als medische professionals.

Eindelijk een diagnose

De symptomen van endometriose beginnen vaak rond de puberteit, maar het duurt jaren voordat ze worden herkend in de vorm van een officiële diagnose, zo blijkt uit rapporten. Zwarte vrouwen hebben het bijzonder moeilijk om de diagnose endometriose te krijgen – niet omdat ze minder kans hebben om endometriose te ontwikkelen, maar omdat sociale factoren zoals impliciete vooroordelen en institutioneel racisme een rol spelen, meldde Shape eerder.

"Het is niet ongebruikelijk dat vrouwen bijna tien jaar wachten op een juiste diagnose van endometriose", zegt huisarts Tracey Haas, DO, MPH, uitvoerend directeur van de Endometriosis Foundation of America. “Daar zijn veel redenen voor”, zegt ze, waaronder de normalisering van pijnlijke menstruaties.

Een andere factor is dat een patiënt zich niet realiseert dat bepaalde symptomen cyclisch zijn en elke maand voor of tijdens een menstruatie optreden en dit daarom niet aan de arts meldt, waardoor beiden het verband missen. Misselijkheid, diarree en constipatie kunnen bijvoorbeeld het prikkelbaredarmsyndroom worden genoemd. Rugpijn en ischias kunnen worden beschouwd als problemen aan het bewegingsapparaat.

Uiteindelijk krijgen sommige mensen te horen dat ze cysten in de eierstokken hebben en krijgen ze anticonceptie om de ovulatie te voorkomen, voegt Dr. Haas eraan toe. Ovariumcysten kunnen voorkomen bij patiënten met endometriose, maar het behandelen van de cysten zal het onderliggende probleem niet wegnemen. “Hoewel dit vaak helpt bij endosymptomen, kan het ook de diagnose vertragen.”

Tracey Hass, DO, MPH

Het is niet ongebruikelijk dat vrouwen bijna tien jaar wachten op een correcte diagnose van endometriose.

— Tracey Hass, DO, MPH

Het delen van verhalen en ervaringen over endometriose heeft volgens dr. Haas echte waarde. "Als vrouwen openlijk praten over hun pijn, verdriet of gênante symptomen, [het] helpt anderen te zien dat ze niet alleen zijn en het helpt de hele ervaring te destigmatiseren", zegt ze. "Het is krachtig als vrouwen verbinding maken en samen beseffen dat hevige pijn niet normaal is. Velen hebben te horen gekregen dat hun symptomen een normaal onderdeel zijn van het vrouw-zijn, maar endopijn is uniek en niet normaal."

Tia Mowry ervoer jarenlang ‘slopende pijn’ voordat uiteindelijk de diagnose endometriose bij haar werd gesteld

Het vinden van de beste manier om deze symptomen aan een arts te melden, vergroot ook uw kansen op een nauwkeurige diagnose en effectieve behandeling. "Als je naar een dokter gaat over pijnlijke menstruaties, is het belangrijk om een ​​kalender mee te nemen die laat zien wanneer er in je menstruatiecyclus verschillende symptomen optreden", suggereert Dr. Hate eerder. Deze omvatten rugpijn, misselijkheid en diarree. "Zorg ervoor dat je de ernst van de pijn vermeldt en alle maatregelen die de pijn hebben helpen verlichten - van NSAID's [niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen] tot lichaamsbeweging", zegt ze.

Uiteindelijk is het belangrijk om te onthouden dat alleen een arts kan bepalen of iemand endometriose heeft. Sociale media alleen (of, eerlijk gezegd, welke gezaghebbende online bron dan ook) kunnen deze of enige andere aandoening niet diagnosticeren.

Wanneer pleitbezorgers als Culpo, ambassadeur van de Endometriosis Foundation of America, hun platform echter gebruiken om anderen te helpen de fysieke en emotionele impact van de ziekte beter te begrijpen, kan dit meer mensen helpen de barrières voor een goede diagnose en behandeling te overwinnen. Culpo speelt deze rol graag.

“Ik ben zo dankbaar dat ik mijn ervaringen met endometriose op mijn platform kan delen”, zegt Culpo. “Elk bericht, opmerking, DM of sms die ik midden in dit alles ontvang, herinnert me aan waar ik ooit was.