Hvordan sosial støtte – både på nett og på nett – hjelper mennesker med endometriose til å ta eierskap over helsen sin

Hvordan sosial støtte – både på nett og på nett – hjelper mennesker med endometriose til å ta eierskap over helsen sin

Endometriose rammer anslagsvis 1 av 10 kvinner over hele verden, og Olivia Culpo er en av dem.

Modellen og personligheten i sosiale medier har snakket åpent om hvordan endometriose, en smertefull tilstand preget av vev som ligner livmorslimhinnen som vokser utenfor livmoren, har påvirket livet hennes. I en nylig episode av hennes TLC-realityshow, The Culpo Sisters, reflekterte hun over hennes årelange kamp for å diagnostisere den notorisk oversett sykdommen. Hun delte også nylig den usannsynlige informasjonskilden som til slutt hjalp henne med å få en formell diagnose: sosiale medier.

Hvordan det er å kjempe mot endometriose, fryse egg og møte infertilitet ved 28 år (og singel).

Informasjon og ressurser fra Reddit-fora, YouTube-videoer og Instagram-innlegg bekreftet Culpos erfaring med menstruasjonssmerter så alvorlige at hun ville ligge i sengen hele dagen, ifølge et av hennes nylige Instagram-innlegg. Den tryggheten ga henne det presset hun trengte for å presse på for en diagnose etter at flere leger avviste symptomene hennes (som ifølge Mayo Clinic, for de som lider av dem kan omfatte smertefulle menstruasjoner, overdreven blødning, smertefullt samleie og infertilitet).

"Jeg ble skapt til å føle at det jeg følte var galt, som like deler var nedslående og skummelt - men jeg har alltid visst at noe virkelig var galt," forteller Culpo til Shape. "Internett og sosiale medier ga meg ærlig talt så mye trøst. Ikke bare fikk jeg bekreftet at det jeg følte ikke var normalt, men jeg hadde også trøsten av å endelig føle at jeg ikke var alene og få hjelp. Jeg vil alltid være takknemlig for fellesskapet og støtten jeg har hatt fra kvinner som er sterke nok til å dele historiene sine. Det har gitt meg styrken til å forsvare for meg selv."

Olivia Culpo om å finne endometrioseressurser på nettet

Jeg vil alltid være takknemlig for fellesskapet og støtten jeg har oppdaget fra kvinner som er sterke nok til å dele historiene sine. Dette ga meg styrke til å stå opp for meg selv.

– Olivia Culpo om å finne endometrioseressurser på nettet

Medisinsk informasjon fra Internett er imidlertid ikke en erstatning for en faktisk medisinsk vurdering. Helsefeilinformasjon spres lett på sosiale medieplattformer som TikTok, men Culpo tar opp et viktig poeng. Uten endometriosesamfunnet og det sosiale innholdet rundt sykdommen, har hun kanskje aldri funnet verktøyene eller motet til å fortsette å gå inn for sin egen diagnose og behandling. Og Culpo er ikke den eneste personen som har dratt nytte av å finne nyttig endometrioseinformasjon og dyrke nettsamfunn.

Hva vennen din med endometriose vil at du skal vite

Finn et endometriosesamfunn

"[Vennene mine] ville snakke om å bruke to til tre tamponger per menstruasjon, noe som helt blåste meg bort fordi jeg nesten gikk gjennom en hel boks," sier Brittany Ferri, 30, en ergoterapeut i Rochester, N.Y., som hadde symptomer i 15 år før jeg ble diagnostisert med endometriose, ga meg å stå opp for meg selv mer.

Historier som Ferri's er et bevis på verdien av endometriosefellesskapet - både på sosiale medier og IRL - når det gjelder å hjelpe andre med å forsvare seg selv.

Ta Maggie Tadros, 36, en publisist i New York, NY, som tålte 20 år med feildiagnostisering før hun så et innlegg på sosiale medier fra en venn som også lider av endometriose. "Så mange av symptomene våre var like, og hun hadde fått de samme svarene (eller mangel på det) fra leger som jeg hadde," forklarer hun. «‘Det er bare dårlige menstruasjoner, skanningene dine er rene, det er en normal del av å være kvinne.’ Å snakke med henne fikk meg til å innse at hvis jeg ikke tok vare på min egen helse, ville ingen gjort det, sier Tadros, som til slutt fant en spesialist som kunne diagnostisere hennes endometriose.

"Jeg presset på for svar fordi hun postet, så jeg postet da jeg var på bena igjen," legger Tadros til. "Noen uker senere kom en venn ut for å snakke med henne. Hun har nå en [forestående] avtale med en spesialist. Uten dette nettverket av kvinner som kjemper for svar og støtter hverandre på nettet, ville så mange mennesker fortsatt lidd, inkludert meg."

Maggie Tadros om å bygge et endometriosesamfunn på nettet

Uten dette nettverket av kvinner som kjemper for svar og støtter hverandre på nettet, ville så mange mennesker fortsatt lidd, inkludert meg.

– Maggie Tadros om å bygge et endometriosesamfunn på nettet

Selvfølgelig har ikke alle endometriosepasienter vært kjent med denne typen nettbaserte diskurser tidligere. Meghan Maloof Berdellans, 31, en Miami-basert eiendomsmegler og assisterende direktør ved The Endo Co, en ideell organisasjon som har som mål å øke bevisstheten om endometriose og øke forskningsfinansieringen for tilstanden, realisert gjennom samtaler med venner. Men fordi hun aldri hadde hørt om endometriose, Hun visste ikke hvor hun skulle lete etter informasjon på nettet. Det tok Maloof Berdellans 10 år å endelig få en diagnose, og nå betaler hun den videre ved å dele endometrioseinnhold for å hjelpe andre.

"Gjennom min egen erfaring innen fortalervirksomhet gjennom sosiale medier, har vennene mine og jeg vært i stand til å hjelpe tusenvis av pasienter med å få den riktige diagnosen, omsorgen og behandlingen de fortjener," sier Maloof Berdellans.

Redusere stigmaet rundt endometriose

For lenge har kvinners helseproblemer, spesielt de relatert til menstruasjonshelse, vært innhyllet i skam. Det er en uheldig historie med manglende tilgang til og prioritering av utdanning angående menstruasjon og kvinners reproduktive helse på grunn av sosiale tabuer og kjønnsstereotypier, påpeker FN.

Når det kommer til endometriose spesifikt, skraper forskere bare i overflaten av hvordan det påvirker pasienters mentale helse på grunn av stigmaet rundt tilstanden. Men hvis historier fra Culpo og andre kvinner som lever med endometriose er noen indikasjon, er det avgjørende å eliminere stigmaet rundt sykdommen for å hjelpe andre med å forstå symptomene deres og gå inn for en riktig diagnose.

Amy Schumer avslørte detaljer om endometrioseoperasjonen hennes i en Candid Health-oppdatering

Danielle Payton, 32, en Miami-basert publisist, begynte først å oppleve symptomer da hun fikk mensen i en alder av 8 (og ble ikke diagnostisert med endometriose før 20 år senere). Hun deler ofte endometrioseinnhold på sosiale medier – selv om venner og familie kaller innholdet hennes for TMI.

Payton sier at det å høre kjendiser som Culpo snakke ut om sykdommen er av stor verdi for endometrioserammede. "Jeg visste ikke engang at [endometriose] var en ting før jeg var 28," sier hun. "Heldigvis får denne livsendrende sykdommen nå mer og mer oppmerksomhet." Selv om det ikke finnes noen kur, er det et voksende fellesskap av kvinner som kommer sammen for å håndtere sykdommen. bemerker hun. "Det er ikke oppdiktet, de/vi er ikke dramatiske. Det er ikke i hodet vårt," sier hun og nikker til uvitenheten om hennes ekstreme menstruasjonssmerter og vedvarende blødninger fra både familiemedlemmer og medisinsk fagpersonell.

Endelig en diagnose

Endometriosesymptomer begynner ofte rundt puberteten, men det tar år før de blir gjenkjent i form av en offisiell diagnose, viser rapporter. Svarte kvinner har en spesielt vanskelig tid å bli diagnostisert med endometriose - ikke fordi de har mindre sannsynlighet for å utvikle endometriose, men fordi sosiale faktorer som implisitt skjevhet og institusjonell rasisme spiller en rolle, rapporterte Shape tidligere.

"Det er ikke uvanlig at kvinner venter nesten et tiår på en korrekt endometriosediagnose," sier primærlege Tracey Haas, DO, MPH, administrerende direktør for Endometriosis Foundation of America. "Det er mange grunner til dette," inkludert normalisering av smertefulle perioder som bare ett eksempel, sier hun.

En annen faktor er at en pasient ikke innser at visse symptomer er sykliske og oppstår hver måned før eller i løpet av en menstruasjon og derfor ikke rapporterer dette til legen sin, og dermed mister begge sammenhengen. For eksempel kan kvalme, diaré og forstoppelse refereres til som irritabel tarm. Ryggsmerter og isjias kan betraktes som muskel- og skjelettplager.

Etter hvert blir noen fortalt at de har cyster på eggstokkene og blir satt på prevensjon for å forhindre eggløsning, legger Dr. Haas til. Ovariecyster kan forekomme hos pasienter med endometriose, men behandling av cystene vil ikke eliminere det underliggende problemet. "Selv om dette ofte hjelper med endosymptomer, kan det også forsinke diagnosen."

Tracey Hass, DO, MPH

Det er ikke uvanlig at kvinner venter nesten et tiår på en korrekt endometriosediagnose.

— Tracey Hass, DO, MPH

Å dele historier og erfaringer om endometriose har, ifølge Dr. Haas, virkelig verdi. "Når kvinner snakker åpent om smerte, tristhet eller pinlige symptomer, hjelper det andre å se at de ikke er alene, og det hjelper til med å avstigmatisere hele opplevelsen," sier hun. "Det er sterkt når kvinner kobler seg sammen og innser at sterke smerter ikke er normalt. Så mange har blitt fortalt at symptomene deres er en normal del av det å være kvinne, men endosmerter er unik og ikke normal."

Tia Mowry opplevde "svekkende smerte" i årevis før hun endelig ble diagnostisert med endometriose

Å finne den beste måten å rapportere disse symptomene til en lege på vil også øke sjansene dine for å få en nøyaktig diagnose og effektiv behandling. "Hvis du oppsøker lege om smertefulle menstruasjoner, er det viktig å ta med en kalender som viser når det oppstår forskjellige symptomer i menstruasjonssyklusen," foreslår Dr. hater før. Disse inkluderer ryggsmerter, kvalme og diaré. "Sørg for at du inkluderer alvorlighetsgraden av smerten og eventuelle tiltak som bidro til å lindre smerten - fra NSAIDs [ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler] til trening," sier hun.

Til syvende og sist er det viktig å huske at bare en lege kan avgjøre om noen har endometriose. Sosiale medier alene (eller, ærlig talt, enhver autoritativ nettressurs) kan ikke diagnostisere denne eller noen annen tilstand.

Men når talsmenn som Culpo, som er ambassadør for Endometriosis Foundation of America, bruker plattformen deres til å hjelpe andre til å bedre forstå den fysiske og følelsesmessige virkningen av sykdommen, kan det hjelpe flere mennesker med å overvinne barrierer for riktig diagnose og behandling. Culpo liker å spille denne rollen.

"Jeg er så takknemlig for å kunne dele mine erfaringer med endometriose på plattformen min," sier Culpo. "Hver melding, kommentar, DM eller tekst jeg mottar fra midten av det hele minner meg om hvor jeg en gang var.