Jak wsparcie społeczne – zarówno online, jak i online – pomaga osobom chorym na endometriozę przejąć odpowiedzialność za swoje zdrowie

Jak wsparcie społeczne – zarówno online, jak i online – pomaga osobom chorym na endometriozę przejąć odpowiedzialność za swoje zdrowie

Endometrioza dotyka około 1 na 10 kobiet na całym świecie, a Olivia Culpo jest jedną z nich.

Modelka i osobowość mediów społecznościowych otwarcie mówiła o tym, jak endometrioza – bolesna choroba charakteryzująca się obecnością tkanki podobnej do wyściółki macicy, która wyrasta poza nią – wpłynęła na jej życie. W niedawnym odcinku swojego reality show TLC „The Culpo Sisters” zastanowiła się nad swoimi wieloletnimi zmaganiami z zdiagnozowaniem notorycznie pomijanej choroby. Niedawno podzieliła się także mało prawdopodobnym źródłem informacji, które ostatecznie pomogło jej w postawieniu formalnej diagnozy: mediami społecznościowymi.

Jak to jest walczyć z endometriozą, zamrażać komórki jajowe i stawić czoła niepłodności w wieku 28 lat (i stanu wolnego).

Jak wynika z jednego z jej ostatnich postów na Instagramie, informacje i zasoby z forów Reddit, filmów na YouTube i postów na Instagramie potwierdziły, że Culpo miała tak silne bóle menstruacyjne, że przeleżała cały dzień w łóżku. To zapewnienie dało jej motywację, której potrzebowała, aby nalegać na postawienie diagnozy po tym, jak kilku lekarzy odrzuciło jej objawy (które według Kliniki Mayo u osób cierpiących na nie mogą obejmować bolesne miesiączki, nadmierne krwawienie, bolesne stosunki płciowe i niepłodność).

„Sprawzono, że poczułam się niewłaściwie, co było w równym stopniu zniechęcające, jak i przerażające, ale zawsze wiedziałam, że coś jest naprawdę nie tak” – Culpo mówi Shape. „Internet i media społecznościowe szczerze dały mi ogromny komfort. Nie tylko otrzymałam potwierdzenie, że to, co czuję, nie jest normalne, ale także miałam ten komfort, że w końcu poczułam, że nie jestem sama i że potrzebuję pomocy. Zawsze będę wdzięczna za społeczność i wsparcie, jakie otrzymałam od kobiet, które są na tyle silne, aby podzielić się swoimi historiami. Dało mi to siłę, by bronić siebie”.

Olivia Culpo o wyszukiwaniu w Internecie zasobów dotyczących endometriozy

Zawsze będę wdzięczna za społeczność i wsparcie, które odkryłam od kobiet, które są na tyle silne, aby podzielić się swoimi historiami. To dało mi siłę, żeby stanąć w obronie siebie.

– Olivia Culpo o wyszukiwaniu w Internecie zasobów dotyczących endometriozy

Informacje medyczne pochodzące z Internetu nie zastępują jednak faktycznej oceny lekarskiej. Dezinformacja na temat zdrowia łatwo rozprzestrzenia się na platformach mediów społecznościowych, takich jak TikTok, ale Culpo podnosi ważną kwestię. Bez społeczności zajmującej się endometriozą i treści społecznych związanych z tą chorobą być może nigdy nie znalazłaby narzędzi ani odwagi, aby nadal opowiadać się za własną diagnozą i leczeniem. Culpo nie jest jedyną osobą, która odniosła korzyść ze znalezienia przydatnych informacji na temat endometriozy i kultywowania społeczności internetowych.

Co chce, żebyś wiedziała Twoja przyjaciółka chora na endometriozę

Znajdź społeczność związaną z endometriozą

„[Moi przyjaciele] opowiadali o używaniu dwóch do trzech tamponów na okres, co mnie absolutnie zdumiewało, ponieważ prawie zużyłam całe pudełko” – mówi Brittany Ferri, lat 30, terapeutka zajęciowa z Rochester w stanie Nowy Jork, która miała objawy przez 15 lat, zanim zdiagnozowano u mnie endometriozę, co dało mi więcej siły, by się bronić”.

Historie takie jak Ferri są świadectwem wartości społeczności osób cierpiących na endometriozę – zarówno w mediach społecznościowych, jak i w prawdziwym życiu – w pomaganiu innym w promowaniu siebie.

Weźmy na przykład Maggie Tadros, 36-letnią publicystkę z Nowego Jorku, która przez 20 lat stawiała błędne diagnozy, zanim zobaczyła w mediach społecznościowych post swojej przyjaciółki, która również cierpi na endometriozę. „Wiele naszych objawów było podobnych, a ona otrzymała od lekarzy te same odpowiedzi (lub ich brak) co ja” – wyjaśnia. „To po prostu nieregularne miesiączki, badania są czyste, to normalna część bycia kobietą”. Rozmowa z nią uświadomiła mi, że gdybym sama nie zadbała o swoje zdrowie, nikt by tego nie zrobił” – mówi Tadros, który w końcu znalazł specjalistę, który mógłby zdiagnozować jej endometriozę.

„Naciskałem na odpowiedzi, ponieważ ona publikowała posty, więc napisałem, gdy już stanąłem na nogi” – dodaje Tadros. „Kilka tygodni później znajoma skontaktowała się z nią, aby z nią porozmawiać. Teraz ma umówioną wizytę u specjalisty. Bez tej sieci kobiet walczących o odpowiedzi i wspierających się w Internecie tak wiele osób, w tym ja, nadal by cierpiało”.

Maggie Tadros o budowaniu internetowej społeczności poświęconej endometriozie

Bez tej sieci kobiet walczących o odpowiedzi i wspierających się w Internecie tak wiele osób, w tym ja, nadal cierpiałoby.

– Maggie Tadros o budowaniu społeczności osób chorych na endometriozę w Internecie

Oczywiście nie każda pacjentka z endometriozą była w przeszłości świadkiem tego typu dyskusji w Internecie. Meghan Maloof Berdellans, 31 lat, agentka nieruchomości z Miami i zastępca dyrektora w The Endo Co, organizacji non-profit, której celem jest podnoszenie świadomości na temat endometriozy i zwiększanie funduszy na badania nad tą chorobą, realizowane poprzez rozmowy z przyjaciółmi. Ale ponieważ nigdy nie słyszała o endometriozie, Nie wiedziała, gdzie szukać informacji w Internecie. Maloof Berdellans potrzebowała 10 lat, zanim w końcu postawiono diagnozę, a teraz płaci za to, dzieląc się treściami dotyczącymi endometriozy, aby pomóc innym.

„Dzięki mojemu własnemu doświadczeniu w zakresie rzecznictwa za pośrednictwem mediów społecznościowych moi przyjaciele i ja mogliśmy pomóc tysiącom pacjentów w uzyskaniu właściwej diagnozy, opieki i leczenia, na jakie zasługują” – mówi Maloof Berdellans.

Zmniejszenie piętna wokół endometriozy

Zbyt długo problemy zdrowotne kobiet, zwłaszcza te związane ze zdrowiem menstruacyjnym, były owiane wstydem. Organizacja Narodów Zjednoczonych podkreśla niefortunną historię braku dostępu do edukacji w zakresie menstruacji i zdrowia reprodukcyjnego kobiet oraz nieuznawania jej priorytetów ze względu na społeczne tabu i stereotypy dotyczące płci.

Jeśli chodzi konkretnie o endometriozę, badacze jedynie zarysowują jej wpływ na zdrowie psychiczne pacjentek ze względu na piętno wokół tej choroby. Jeśli jednak historie Culpo i innych kobiet cierpiących na endometriozę mogą być jakąś wskazówką, wyeliminowanie piętna wokół tej choroby ma kluczowe znaczenie, aby pomóc innym zrozumieć ich objawy i pomóc w postawieniu prawidłowej diagnozy.

Amy Schumer ujawniła szczegóły swojej operacji na endometriozę w aktualizacji Candid Health

Danielle Payton, lat 32, publicystka z Miami, po raz pierwszy zaczęła doświadczać objawów, gdy dostała okres w wieku 8 lat (endometriozę zdiagnozowano dopiero 20 lat później). Często dzieli się treściami dotyczącymi endometriozy w mediach społecznościowych – chociaż przyjaciele i rodzina nazywają ją TMI.

Payton twierdzi, że słuchanie gwiazd takich jak Culpo wypowiadających się na temat tej choroby ma ogromną wartość dla osób cierpiących na endometriozę. „Do 28. roku życia nawet nie wiedziałam, że [endometrioza] istnieje” – mówi. „Na szczęście tej zmieniającej życie chorobie poświęca się obecnie coraz więcej uwagi”. Chociaż nie ma na to lekarstwa, istnieje coraz większa społeczność kobiet, które łączą siły, aby uporać się z tą chorobą. – zauważa. „To nie jest wymyślone, oni/my nie dramatyzujemy. To nie jest w naszych głowach” – mówi, kiwając głową na znak ignorancji na temat jej skrajnego bólu menstruacyjnego i uporczywego krwawienia zarówno ze strony członków rodziny, jak i personelu medycznego.

Wreszcie diagnoza

Objawy endometriozy często pojawiają się w okresie dojrzewania, ale – jak wynika z raportów – upływają lata, zanim zostaną rozpoznane w formie oficjalnej diagnozy. Diagnoza endometriozy jest szczególnie trudna dla czarnych kobiet – nie dlatego, że jest u nich mniejsze ryzyko zachorowania na endometriozę, ale dlatego, że rolę odgrywają czynniki społeczne, takie jak ukryte uprzedzenia i rasizm instytucjonalny, jak informował wcześniej Shape.

„Nierzadko kobiety czekają prawie dziesięć lat na prawidłową diagnozę endometriozy” – mówi lekarz pierwszego kontaktu Tracey Haas, DO, MPH, dyrektor wykonawcza Amerykańskiej Fundacji Endometriozy. „Jest ku temu wiele powodów”, a jednym z przykładów jest normalizacja bolesnych okresów, mówi.

Innym czynnikiem jest to, że pacjentka nie zdaje sobie sprawy, że pewne objawy mają charakter cykliczny i pojawiają się co miesiąc przed miesiączką lub w jej trakcie, dlatego nie zgłasza tego lekarzowi, w związku z czym obie strony tracą związek. Na przykład nudności, biegunka i zaparcia można nazwać zespołem jelita drażliwego. Ból pleców i rwa kulszowa można uznać za problemy układu mięśniowo-szkieletowego.

W końcu niektórym osobom dowiaduje się, że mają torbiele jajników i stosuje się środki antykoncepcyjne, aby zapobiec owulacji – dodaje dr Haas. Torbiele jajników mogą wystąpić u pacjentek z endometriozą, ale leczenie cyst nie wyeliminuje problemu podstawowego. „Chociaż często pomaga to w przypadku objawów endo, może również opóźnić diagnozę”.

Tracey Hass, DO, MPH

Nierzadko kobiety czekają prawie dekadę na prawidłową diagnozę endometriozy.

— Tracey Hass, DO, MPH

Według dr Haasa dzielenie się historiami i doświadczeniami na temat endometriozy ma prawdziwą wartość. „Kiedy kobiety otwarcie mówią o swoim bólu, smutku lub zawstydzających objawach, pomaga to innym zobaczyć, że nie są same i pomaga zdestygmatyzować całe to doświadczenie” – mówi. „To wielka siła, gdy kobiety łączą się i wspólnie zdają sobie sprawę, że silny ból nie jest normalny. Tak wielu osobom powiedziano, że ich objawy są normalną częścią bycia kobietą, ale ból endodontyczny jest wyjątkowy i nienormalny”.

Tia Mowry przez lata odczuwała „wyniszczający ból”, zanim w końcu zdiagnozowano u niej endometriozę

Znalezienie najlepszego sposobu zgłoszenia lekarzowi tych objawów również zwiększy Twoje szanse na postawienie trafnej diagnozy i skutecznego leczenia. „Jeśli idziesz do lekarza w sprawie bolesnych okresów, ważne jest, aby zabrać ze sobą kalendarz pokazujący, kiedy w cyklu menstruacyjnym występują różne objawy” – sugeruje wcześniej dr Hat. Należą do nich ból pleców, nudności i biegunka. „Upewnij się, że uwzględniłeś nasilenie bólu i wszelkie środki, które pomogły go złagodzić – od NLPZ [niesteroidowych leków przeciwzapalnych] po ćwiczenia fizyczne” – mówi.

Ostatecznie należy pamiętać, że tylko lekarz może ustalić, czy dana osoba cierpi na endometriozę. Same media społecznościowe (lub, szczerze mówiąc, jakiekolwiek wiarygodne źródło informacji w Internecie) nie są w stanie zdiagnozować tej ani żadnej innej choroby.

Jeśli jednak zwolennicy tacy jak Culpo, ambasador Amerykańskiej Fundacji Endometriozy, wykorzystają swoją platformę, aby pomóc innym lepiej zrozumieć fizyczne i emocjonalne skutki choroby, może to pomóc większej liczbie osób pokonać bariery utrudniające właściwą diagnozę i leczenie. Culpo lubi grać tę rolę.

„Jestem bardzo wdzięczna, że ​​mogę podzielić się swoimi doświadczeniami z endometriozą na mojej platformie” – mówi Culpo. „Każda wiadomość, komentarz, DM lub SMS, które otrzymuję w trakcie tego wszystkiego, przypomina mi, gdzie kiedyś byłem.