Como o apoio social – online e online – ajuda as pessoas com endometriose a assumirem a responsabilidade pela sua saúde

Como o apoio social – online e online – ajuda as pessoas com endometriose a assumirem a responsabilidade pela sua saúde

A endometriose afeta cerca de 1 em cada 10 mulheres em todo o mundo, e Olivia Culpo é uma delas.

A modelo e personalidade da mídia social falou abertamente sobre como a endometriose, uma condição dolorosa caracterizada por tecido semelhante ao revestimento do útero que cresce fora do útero, afetou sua vida. Em um episódio recente de seu reality show no TLC, The Culpo Sisters, ela refletiu sobre sua luta de anos para diagnosticar a doença notoriamente negligenciada. Ela também compartilhou recentemente a improvável fonte de informação que a ajudou a receber um diagnóstico formal: as redes sociais.

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Informações e recursos dos fóruns do Reddit, vídeos do YouTube e postagens no Instagram confirmaram a experiência de Culpo com dores menstruais tão fortes que ela ficava na cama o dia todo, de acordo com uma de suas postagens recentes no Instagram. Essa garantia deu-lhe o empurrão que precisava para obter um diagnóstico depois de vários médicos terem descartado os seus sintomas (que, de acordo com a Clínica Mayo, para aqueles que sofrem deles podem incluir períodos dolorosos, hemorragia excessiva, relações sexuais dolorosas e infertilidade).

“Fui levado a sentir que o que eu estava sentindo estava errado, o que era igualmente desanimador e assustador - mas eu sempre soube que algo estava realmente errado”, disse Culpo ao Shape. "A internet e as mídias sociais honestamente me deram muito conforto. Não apenas obtive a validação de que o que eu estava sentindo não era normal, mas também tive o conforto de finalmente sentir que não estava sozinha e de receber ajuda. Sempre serei grato pela comunidade e pelo apoio que recebi de mulheres que são fortes o suficiente para compartilhar suas histórias. Isso me deu forças para me defender."

Olivia Culpo sobre como encontrar recursos on-line sobre endometriose

Sempre serei grata pela comunidade e pelo apoio que descobri de mulheres que são fortes o suficiente para compartilhar suas histórias. Isso me deu forças para me defender.

– Olivia Culpo sobre como encontrar recursos on-line sobre endometriose

No entanto, as informações médicas da Internet não substituem uma avaliação médica real. A desinformação sobre saúde se espalha facilmente em plataformas de mídia social como o TikTok, mas Culpo levanta um ponto importante. Sem a comunidade da endometriose e o conteúdo social em torno da doença, ela talvez nunca tivesse encontrado as ferramentas ou a coragem para continuar a defender o seu próprio diagnóstico e tratamento. E Culpo não é a única pessoa que se beneficiou ao encontrar informações úteis sobre endometriose e ao cultivar comunidades online.

O que sua amiga com endometriose quer que você saiba

Encontre uma comunidade de endometriose

“[Meus amigos] falavam sobre o uso de dois a três absorventes internos por menstruação, o que me surpreendeu totalmente porque quase passei por uma caixa inteira”, diz Brittany Ferri, 30 anos, terapeuta ocupacional em Rochester, Nova York, que teve sintomas por 15 anos antes de ser diagnosticada com endometriose, o que me deu para me defender mais.”

Histórias como a de Ferri são uma prova do valor da comunidade da endometriose - tanto nas redes sociais quanto na vida real - em ajudar outras pessoas a se defenderem.

Veja o caso de Maggie Tadros, 36 anos, publicitária de Nova York, NY, que suportou 20 anos de diagnósticos errados antes de ver uma postagem nas redes sociais de uma amiga que também sofre de endometriose. “Muitos dos nossos sintomas eram semelhantes, e ela obteve as mesmas respostas (ou a falta delas) dos médicos que eu”, explica ela. “'São apenas períodos ruins, seus exames estão limpos, é uma parte normal de ser mulher.' Conversar com ela me fez perceber que se eu não cuidasse da minha saúde, ninguém o faria”, diz Tadros, que acabou encontrando um especialista que poderia diagnosticar sua endometriose.

“Eu estava pressionando por respostas porque ela estava postando, então postei quando estava de pé”, acrescenta Tadros. "Algumas semanas depois, uma amiga entrou em contato para falar com ela. Ela agora tem uma consulta [próxima] com um especialista. Sem essa rede de mulheres que lutam por respostas e se apoiam online, muitas pessoas ainda estariam sofrendo, inclusive eu."

Maggie Tadros sobre a construção de uma comunidade online de endometriose

Sem esta rede de mulheres que lutam por respostas e se apoiam online, muitas pessoas ainda estariam sofrendo, inclusive eu.

– Maggie Tadros sobre a construção de uma comunidade online de endometriose

É claro que nem todas as pacientes com endometriose estiveram a par deste tipo de discurso online no passado. Meghan Maloof Berdellans, 31 anos, corretora imobiliária com sede em Miami e diretora associada da The Endo Co, uma organização sem fins lucrativos que visa aumentar a conscientização sobre a endometriose e aumentar o financiamento de pesquisas para a doença, realizada por meio de conversas com amigos. Mas porque ela nunca tinha ouvido falar de endometriose, Ela não sabia onde procurar informações online. Demorou 10 anos para Maloof Berdellans finalmente conseguir um diagnóstico, e agora ela está retribuindo compartilhando conteúdo sobre endometriose para ajudar outras pessoas.

“Através da minha própria experiência em advocacia através das redes sociais, os meus amigos e eu conseguimos ajudar milhares de pacientes a obter o diagnóstico, os cuidados e o tratamento corretos que merecem”, diz Maloof Berdellans.

Reduzindo o estigma em torno da endometriose

Durante demasiado tempo, os problemas de saúde das mulheres, especialmente os relacionados com a saúde menstrual, foram envoltos em vergonha. Há uma história infeliz de falta de acesso e de priorização da educação sobre a menstruação e a saúde reprodutiva das mulheres devido a tabus sociais e estereótipos de género, salientam as Nações Unidas.

Quando se trata especificamente da endometriose, os pesquisadores estão apenas arranhando a superfície de como ela afeta a saúde mental das pacientes devido ao estigma que cerca a doença. Mas se as histórias de Culpo e de outras mulheres que vivem com endometriose servirem de indicação, eliminar o estigma que rodeia a doença é crucial para ajudar outras pessoas a compreender os seus sintomas e defender um diagnóstico correto.

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Danielle Payton, 32 anos, publicitária de Miami, começou a sentir sintomas quando menstruou, aos 8 anos (e só foi diagnosticada com endometriose 20 anos depois). Ela costuma compartilhar conteúdo sobre endometriose nas redes sociais - embora amigos e familiares chamem seu conteúdo de TMI.

Payton diz que ouvir celebridades como Culpo falar sobre a doença é de grande valor para quem sofre de endometriose. “Eu nem sabia que [endometriose] existia até os 28 anos”, diz ela. “Felizmente, esta doença que muda vidas está recebendo cada vez mais atenção.” Embora não haja cura, há uma comunidade crescente de mulheres que se unem para lidar com a doença. ela comenta. “Não foi inventado, eles/nós não estamos sendo dramáticos. Não está em nossas cabeças”, ela diz, concordando com a ignorância de sua dor menstrual extrema e sangramento persistente por parte de familiares e profissionais médicos.

Finalmente um diagnóstico

Os sintomas da endometriose geralmente começam na época da puberdade, mas leva anos até que sejam reconhecidos na forma de um diagnóstico oficial, mostram os relatórios. As mulheres negras têm uma dificuldade particularmente grande em serem diagnosticadas com endometriose – não porque sejam menos propensas a desenvolver endometriose, mas porque factores sociais como o preconceito implícito e o racismo institucional desempenham um papel, relatou anteriormente a Shape.

“Não é incomum que as mulheres esperem quase uma década por um diagnóstico correto de endometriose”, diz a médica de cuidados primários Tracey Haas, DO, MPH, diretora executiva da Endometriosis Foundation of America. “Há muitas razões para isso”, incluindo a normalização dos períodos dolorosos como apenas um exemplo, diz ela.

Outro fator é que o paciente não percebe que certos sintomas são cíclicos e ocorrem todos os meses antes ou durante a menstruação e, portanto, não informa isso ao médico, perdendo assim a conexão. Por exemplo, náusea, diarréia e constipação podem ser chamadas de síndrome do intestino irritável. Dor nas costas e ciática podem ser consideradas problemas musculoesqueléticos.

Eventualmente, algumas pessoas são informadas de que têm cistos ovarianos e são submetidas a métodos anticoncepcionais para prevenir a ovulação, acrescenta o Dr. Os cistos ovarianos podem ocorrer em pacientes com endometriose, mas o tratamento dos cistos não eliminará o problema subjacente. “Embora isso muitas vezes ajude com os sintomas da endo, também pode atrasar o diagnóstico.”

Tracey Hass, DO, MPH

Não é incomum que as mulheres esperem quase uma década por um diagnóstico correto de endometriose.

- Tracey Hass, DO, MPH

Compartilhar histórias e experiências sobre endometriose tem, segundo o Dr. Haas, um valor real. “Quando as mulheres falam abertamente sobre a sua dor, tristeza ou sintomas embaraçosos, [isso] ajuda os outros a verem que não estão sozinhos e ajuda a desestigmatizar toda a experiência”, diz ela. “É poderoso quando as mulheres se conectam e percebem juntas que a dor intensa não é normal. Muitos foram informados de que seus sintomas são uma parte normal de ser mulher, mas a dor endo é única e não normal.”

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Encontrar a melhor maneira de relatar esses sintomas a um médico também aumentará suas chances de receber um diagnóstico preciso e um tratamento eficaz. “Se você consultar um médico sobre períodos dolorosos, é importante trazer um calendário que mostre quando ocorrem diferentes sintomas em seu ciclo menstrual”, sugere o Dr. Estes incluem dores nas costas, náuseas e diarreia. “Certifique-se de incluir a gravidade da dor e quaisquer medidas que ajudaram a aliviá-la – desde AINEs [antiinflamatórios não esteróides] até exercícios”, diz ela.

Em última análise, é importante lembrar que apenas um médico pode determinar se alguém tem endometriose. A mídia social por si só (ou, francamente, qualquer recurso online confiável) não pode diagnosticar esta ou qualquer outra condição.

No entanto, quando defensores como Culpo, que é embaixador da Endometriosis Foundation of America, utilizam a sua plataforma para ajudar outras pessoas a compreender melhor o impacto físico e emocional da doença, isso pode ajudar mais pessoas a ultrapassar barreiras ao diagnóstico e tratamento adequados. Culpo gosta de desempenhar esse papel.

“Estou muito grato por poder compartilhar minhas experiências com endometriose em minha plataforma”, diz Culpo. “Cada mensagem, comentário, DM ou texto que recebo no meio de tudo isso me lembra de onde eu estava.