Cum sprijinul social – atât online, cât și online – ajută persoanele cu endometrioză să-și asume sănătatea

Cum sprijinul social – atât online, cât și online – ajută persoanele cu endometrioză să-și asume sănătatea

Endometrioza afectează aproximativ 1 din 10 femei din întreaga lume, iar Olivia Culpo este una dintre ele.

Modelul și personalitatea din rețelele de socializare au vorbit deschis despre modul în care endometrioza, o afecțiune dureroasă caracterizată prin țesut asemănător cu mucoasa uterului care crește în afara uterului, i-a afectat viața. Într-un episod recent al reality show-ului TLC, The Culpo Sisters, ea a reflectat asupra luptei ei de ani de zile de a diagnostica boala notoriu trecută cu vederea. De asemenea, ea a împărtășit recent și improbabilă sursă de informații care, în cele din urmă, a ajutat-o ​​să primească un diagnostic oficial: social media.

Cum este să te lupți cu endometrioza, să îngheți ovule și să te confrunți cu infertilitatea la 28 de ani (și necăsătorit).

Informațiile și resursele de pe forumurile Reddit, videoclipurile de pe YouTube și postările de pe Instagram au confirmat experiența lui Culpo cu durerile menstruale atât de severe încât ar rămâne în pat toată ziua, potrivit uneia dintre postările sale recente pe Instagram. Acea asigurare i-a dat impulsul de care avea nevoie pentru a face un diagnostic după ce mai mulți medici i-au respins simptomele (care, potrivit Clinicii Mayo, pentru cei care suferă de ele pot include perioade dureroase, sângerări excesive, act sexual dureros și infertilitate).

„Am fost făcut să simt că ceea ce simțeam nu este în regulă, ceea ce a fost în egală măsură descurajant și înfricoșător – dar întotdeauna am știut că ceva nu este în regulă”, spune Culpo pentru Shape. "Internetul și rețelele de socializare mi-au oferit sincer atât de mult confort. Nu numai că am primit confirmarea că ceea ce simțeam nu este normal, dar am avut și confortul de a mă simți în sfârșit ca nu sunt singur și de a primi ajutor. Voi fi întotdeauna recunoscător pentru comunitate și pentru sprijinul pe care l-am primit din partea femeilor care sunt suficient de puternice pentru a-și împărtăși poveștile. Mi-a dat puterea de a susține pentru mine."

Olivia Culpo despre găsirea de resurse online pentru endometrioză

Voi fi mereu recunoscător pentru comunitate și pentru sprijinul pe care l-am descoperit de la femei care sunt suficient de puternice pentru a-și împărtăși poveștile. Acest lucru mi-a dat puterea să mă susțin.

– Olivia Culpo despre găsirea de resurse online pentru endometrioză

Cu toate acestea, informațiile medicale de pe internet nu înlocuiesc o evaluare medicală reală. Dezinformarea în materie de sănătate se răspândește cu ușurință pe platformele de social media precum TikTok, dar Culpo ridică un aspect important. Fără comunitatea endometriozei și conținutul social din jurul bolii, s-ar putea ca ea să nu fi găsit niciodată instrumentele sau curajul pentru a continua să susțină propriul diagnostic și tratament. Și Culpo nu este singura persoană care a beneficiat de găsirea de informații utile despre endometrioză și cultivarea comunităților online.

Ce vrea să știi prietenul tău cu endometrioză

Găsiți o comunitate de endometrioză

„[Prietenii mei] vorbeau despre folosirea a două până la trei tampoane pe perioadă, ceea ce m-a uluit pentru că aproape că am trecut printr-o cutie întreagă”, spune Brittany Ferri, 30 de ani, un terapeut ocupațional din Rochester, N.Y., care a avut simptome timp de 15 ani înainte de a fi diagnosticată cu endometrioză, mi-a dat să mă susțin mai mult.”

Povești precum cea a lui Ferri sunt o dovadă a valorii comunității endometriozei - atât pe rețelele de socializare, cât și pe IRL - în a-i ajuta pe alții să se susțină pentru ei înșiși.

Luați-o pe Maggie Tadros, 36 de ani, un publicist din New York, NY, care a suportat 20 de ani de diagnosticare greșită înainte de a vedea o postare pe rețelele sociale de la un prieten care suferă și de endometrioză. „Atât de multe dintre simptomele noastre erau similare și ea primise aceleași răspunsuri (sau lipsa acestora) de la medici ca și mine”, explică ea. „‘Sunt doar perioade proaste, scanările tale sunt curate, este o parte normală a ființei de femeie.’ Discuția cu ea m-a făcut să realizez că, dacă nu aș avea grijă de propria mea sănătate, nimeni nu s-ar face”, spune Tadros, care a găsit în cele din urmă un specialist care i-ar putea diagnostica endometrioza.

„Am făcut presiuni pentru răspunsuri pentru că ea a postat, așa că am postat când m-am întors pe picioare”, adaugă Tadros. "Câteva săptămâni mai târziu, o prietenă a contactat-o ​​să vorbească cu ea. Ea are acum o [viitoare] întâlnire cu un specialist. Fără această rețea de femei care luptă pentru răspunsuri și se susțin online, atât de mulți oameni ar mai suferi, inclusiv eu."

Maggie Tadros despre construirea unei comunități de endometrioză online

Fără această rețea de femei care luptă pentru răspunsuri și se sprijină reciproc online, atât de mulți oameni ar mai suferi, inclusiv eu.

– Maggie Tadros despre construirea unei comunități de endometrioză online

Desigur, nu toți pacientii cu endometrioză au fost la curent cu acest tip de discurs online în trecut. Meghan Maloof Berdellans, 31 de ani, agent imobiliar cu sediul în Miami și director asociat la The Endo Co, o organizație nonprofit care își propune să conștientizeze endometrioza și să crească finanțarea cercetării pentru această afecțiune, realizată prin conversații cu prietenii. Dar pentru că nu auzise niciodată de endometrioză, Ea nu știa unde să caute informații online. Lui Maloof Berdellans i-au trebuit 10 ani până să obțină în sfârșit un diagnostic, iar acum plătește prin împărtășirea conținutului de endometrioză pentru a-i ajuta pe alții.

„Prin experiența proprie în advocacy prin intermediul rețelelor sociale, prietenii mei și cu mine am reușit să ajutăm mii de pacienți să obțină diagnosticul, îngrijirea și tratamentul potrivit pe care îl merită”, spune Maloof Berdellans.

Reducerea stigmatizării din jurul endometriozei

De prea mult timp, problemele de sănătate ale femeilor, în special cele legate de sănătatea menstruală, au fost învăluite în rușine. Există o istorie nefericită de lipsă de acces și de prioritizare a educației în ceea ce privește menstruația și sănătatea reproductivă a femeilor din cauza tabuurilor sociale și stereotipurilor de gen, subliniază Națiunile Unite.

Când vine vorba în mod specific de endometrioză, cercetătorii nu fac decât să zgârie la suprafață modul în care aceasta afectează sănătatea mintală a pacienților din cauza stigmatului care înconjoară această afecțiune. Dar dacă poveștile de la Culpo și alte femei care trăiesc cu endometrioză sunt vreo indicație, eliminarea stigmatizării din jurul bolii este crucială pentru a-i ajuta pe alții să-și înțeleagă simptomele și să pledeze pentru un diagnostic corect.

Amy Schumer a dezvăluit detalii despre operația ei de endometrioză într-o actualizare Candid Health

Danielle Payton, în vârstă de 32 de ani, o publicistă din Miami, a început să aibă simptome când i-a venit menstruația la vârsta de 8 ani (și nu a fost diagnosticată cu endometrioză decât 20 de ani mai târziu). Ea distribuie adesea conținut de endometrioză pe rețelele de socializare - deși prietenii și familia îi numesc conținutul TMI.

Payton spune că audierea unor celebrități precum Culpo vorbind despre boală este de mare valoare pentru cei care suferă de endometrioză. „Nici nu am știut că [endometrioza] este un lucru până la 28 de ani”, spune ea. „Din fericire, această boală care schimbă viața primește acum din ce în ce mai multă atenție.” Deși nu există leac, există o comunitate în creștere de femei care se unesc pentru a face față bolii. remarcă ea. "Nu este inventat, ei/noi nu suntem dramatici. Nu este în capul nostru", spune ea, dând din cap la ignoranța durerii menstruale extreme și a sângerării persistente din partea membrilor familiei și a profesioniștilor medicali deopotrivă.

In sfarsit un diagnostic

Simptomele endometriozei încep adesea în perioada pubertății, dar durează ani înainte ca acestea să fie recunoscute sub forma unui diagnostic oficial, arată rapoartele. Femeile de culoare au un moment deosebit de dificil să fie diagnosticate cu endometrioză - nu pentru că sunt mai puțin susceptibile de a dezvolta endometrioză, ci pentru că factorii sociali, cum ar fi părtinirea implicită și rasismul instituțional, joacă un rol, a raportat anterior Shape.

„Nu este neobișnuit ca femeile să aștepte aproape un deceniu pentru un diagnostic corect de endometrioză”, spune medicul primar Tracey Haas, DO, MPH, director executiv al Fundației Endometriozei din America. „Există multe motive pentru acest lucru”, inclusiv normalizarea perioadelor dureroase ca doar un exemplu, spune ea.

Un alt factor este că un pacient nu realizează că anumite simptome sunt ciclice și apar în fiecare lună înainte sau în timpul unei perioade și, prin urmare, nu raportează acest lucru medicului său, astfel încât ambii pierzând legătura. De exemplu, greața, diareea și constipația pot fi denumite sindrom de colon iritabil. Durerea de spate și sciatica pot fi considerate probleme musculo-scheletice.

În cele din urmă, unora li se spune că au chisturi ovariene și sunt supuse controlului nașterii pentru a preveni ovulația, adaugă dr. Haas. Chisturile ovariene pot apărea la pacienții cu endometrioză, dar tratarea chisturilor nu va elimina problema de bază. „Deși acest lucru ajută adesea la simptomele endo, poate, de asemenea, să întârzie diagnosticul.”

Tracey Hass, DO, MPH

Nu este neobișnuit ca femeile să aștepte aproape un deceniu pentru un diagnostic corect de endometrioză.

— Tracey Hass, DO, MPH

Împărtășirea poveștilor și experiențelor despre endometrioză are, potrivit Dr. Haas, o valoare reală. „Când femeile vorbesc deschis despre durerea, tristețea sau simptomele lor jenante, îi ajută pe alții să vadă că nu sunt singuri și îi ajută să destigmatizeze întreaga experiență”, spune ea. „Este puternic atunci când femeile se conectează și realizează împreună că durerea severă nu este normală. Atât de mulți li s-a spus că simptomele lor sunt o parte normală a faptului de a fi femeie, dar durerea endo este unică și nu normală”.

Tia Mowry a experimentat „durere debilitantă” de ani de zile înainte de a fi în sfârșit diagnosticată cu endometrioză

Găsirea celei mai bune modalități de a raporta aceste simptome medicului vă va crește, de asemenea, șansele de a primi un diagnostic precis și un tratament eficient. „Dacă vezi un medic despre perioadele dureroase, este important să aduci un calendar care să arate când în ciclul tău menstrual apar simptome diferite”, sugerează Dr. hate înainte. Acestea includ dureri de spate, greață și diaree. „Asigurați-vă că includeți severitatea durerii și orice măsuri care au ajutat la ameliorarea durerii – de la AINS [medicamente antiinflamatoare nesteroidiene] până la exerciții fizice”, spune ea.

În cele din urmă, este important să ne amintim că doar un medic poate determina dacă cineva are endometrioză. Rețelele sociale singure (sau, sincer, orice resursă online cu autoritate) nu pot diagnostica aceasta sau orice altă afecțiune.

Cu toate acestea, atunci când susținători precum Culpo, care este ambasador al Fundației Endometriozei din America, își folosesc platforma pentru a-i ajuta pe alții să înțeleagă mai bine impactul fizic și emoțional al bolii, aceasta poate ajuta mai mulți oameni să depășească barierele în calea diagnosticului și tratamentului adecvat. Lui Culpo îi place să joace acest rol.

„Sunt atât de recunoscător că pot împărtăși experiențele mele cu endometrioza pe platforma mea”, spune Culpo. „Fiecare mesaj, comentariu, DM sau text pe care îl primesc din mijlocul tuturor îmi amintește de locul în care am fost cândva.