Ako sociálna podpora – online aj online – pomáha ľuďom s endometriózou prevziať zodpovednosť za svoje zdravie

Ako sociálna podpora – online aj online – pomáha ľuďom s endometriózou prevziať zodpovednosť za svoje zdravie

Endometrióza postihuje odhadom 1 z 10 žien na celom svete a Olivia Culpo je jednou z nich.

Modelka a osobnosť sociálnych médií otvorene hovorila o tom, ako endometrióza, bolestivý stav charakterizovaný tkanivom podobným výstelke maternice, ktorá rastie mimo maternice, ovplyvnila jej život. V nedávnej epizóde svojej reality show TLC, The Culpo Sisters, sa zamyslela nad svojim dlhoročným bojom o diagnostiku notoricky prehliadanej choroby. Nedávno sa tiež podelila o nepravdepodobný zdroj informácií, ktorý jej nakoniec pomohol získať formálnu diagnózu: sociálne médiá.

Aké to je bojovať s endometriózou, zmraziť vajíčka a čeliť neplodnosti v 28 rokoch (a slobodných).

Informácie a zdroje z fór Reddit, videí na YouTube a príspevkov na Instagrame potvrdili Culpovu skúsenosť s menštruačnými bolesťami takými silnými, že by podľa jedného z jej nedávnych príspevkov na Instagrame zostala v posteli celý deň. Toto uistenie jej dodalo impulz, ktorý potrebovala, aby presadila diagnózu po tom, čo niekoľko lekárov zamietlo jej symptómy (ktoré podľa Mayo Clinic môžu pre tých, ktorí nimi trpia, zahŕňať bolestivú menštruáciu, nadmerné krvácanie, bolestivý pohlavný styk a neplodnosť).

"Bol som nútený cítiť sa, že to, čo som cítil, bolo nesprávne, čo bolo rovnako odrádzajúce a desivé - ale vždy som vedel, že niečo nie je v poriadku," hovorí Culpo pre Shape. "Internet a sociálne médiá mi úprimne poskytli toľko útechy. Nielenže som získala potvrdenie, že to, čo som cítila, nebolo normálne, ale mala som aj pohodlie, že som konečne cítila, že nie som sama a dostanem pomoc. Vždy budem vďačná za komunitu a podporu, ktorú mám od žien, ktoré sú dosť silné na to, aby sa podelili o svoje príbehy. Dalo mi to silu obhajovať sa."

Olivia Culpo o hľadaní zdrojov endometriózy online

Vždy budem vďačná za komunitu a podporu, ktorú som objavila od žien, ktoré sú dosť silné na to, aby sa podelili o svoje príbehy. To mi dalo silu postaviť sa za seba.

– Olivia Culpo o hľadaní zdrojov endometriózy online

Zdravotné informácie z internetu však nenahrádzajú skutočné lekárske posúdenie. Dezinformácie o zdraví sa ľahko šíria na platformách sociálnych médií, ako je TikTok, ale Culpo upozorňuje na dôležitý bod. Bez komunity endometriózy a sociálneho obsahu okolo choroby by možno nikdy nenašla nástroje alebo odvahu pokračovať v obhajovaní vlastnej diagnózy a liečby. A Culpo nie je jediná osoba, ktorá má úžitok z nájdenia užitočných informácií o endometrióze a kultivácie online komunít.

Čo chce, aby ste vedeli váš priateľ s endometriózou

Nájdite komunitu endometriózy

„[Moji priatelia] by hovorili o používaní dvoch až troch tampónov za menštruáciu, čo ma úplne odrovnalo, pretože som takmer prešla celú škatuľku,“ hovorí Brittany Ferri, 30, pracovná terapeutka v Rochestri, NY, ktorá mala symptómy 15 rokov, kým mi diagnostikovali endometriózu, čo mi umožnilo viac sa postaviť za seba.“

Príbehy ako Ferriho sú dôkazom hodnoty komunity endometriózy – na sociálnych médiách aj IRL – pri pomáhaní ostatným obhajovať sa samých seba.

Vezmime si Maggie Tadros, 36-ročnú, publicistku v New Yorku, NY, ktorá trpela 20 rokmi nesprávnej diagnózy, kým videla príspevok na sociálnej sieti od priateľa, ktorý tiež trpí endometriózou. „Toľko našich symptómov bolo podobných a ona dostala od lekárov rovnaké odpovede (alebo ich nedostatok) ako ja,“ vysvetľuje. „‚Sú to len zlé obdobia, vaše skeny sú čisté, je to normálna súčasť bytia ženy.‘ Pri rozhovore s ňou som si uvedomil, že ak by som sa nestaral o svoje zdravie, nikto by sa o to nestaral ja,“ hovorí Tadros, ktorý nakoniec našiel špecialistu, ktorý jej dokázal diagnostikovať endometriózu.

„Presadzoval som odpovede, pretože uverejňovala príspevky, tak som uverejnil, keď som bol opäť na nohách,“ dodáva Tadros. "O niekoľko týždňov neskôr sa s ňou priateľ porozprával. Teraz má [nadchádzajúcu] schôdzku so špecialistom. Bez tejto siete žien bojujúcich o odpovede a vzájomnej podpory online by stále trpelo toľko ľudí, vrátane mňa."

Maggie Tadros o budovaní komunity endometriózy online

Bez tejto siete žien, ktoré bojujú o odpovede a navzájom sa podporujú online, by stále trpelo toľko ľudí, vrátane mňa.

– Maggie Tadros o budovaní komunity endometriózy online

Samozrejme, nie každý pacient s endometriózou bol v minulosti zasvätený do tohto typu online diskusie. Meghan Maloof Berdellans, 31, realitná agentka so sídlom v Miami a pridružená riaditeľka v The Endo Co, neziskovej organizácii, ktorej cieľom je zvýšiť povedomie o endometrióze a zvýšiť financovanie výskumu tohto ochorenia, realizované prostredníctvom rozhovorov s priateľmi. Ale pretože nikdy nepočula o endometrióze, Nevedela, kde na internete hľadať informácie. Maloofovi Berdellansovi trvalo 10 rokov, kým konečne dostala diagnózu, a teraz to platí tým, že zdieľa obsah endometriózy, aby pomohla ostatným.

„Vďaka mojej vlastnej skúsenosti s advokáciou prostredníctvom sociálnych médií sme spolu s mojimi priateľmi dokázali pomôcť tisíckam pacientov získať správnu diagnózu, starostlivosť a liečbu, ktorú si zaslúžia,“ hovorí Maloof Berdellans.

Zníženie stigmy obklopujúcej endometriózu

Príliš dlho boli zdravotné problémy žien, najmä tie, ktoré súvisia s menštruačným zdravím, zahalené hanbou. Organizácia Spojených národov poukazuje na nešťastnú históriu nedostatočného prístupu k vzdelávaniu v oblasti menštruácie a reprodukčného zdravia žien a uprednostňovania tohto vzdelávania v dôsledku spoločenských tabu a rodových stereotypov.

Pokiaľ ide konkrétne o endometriózu, výskumníci len poškriabajú povrch toho, ako ovplyvňuje duševné zdravie pacientov v dôsledku stigmy obklopujúcej tento stav. Ak sú však príbehy Culpa a iných žien žijúcich s endometriózou akoukoľvek indíciou, odstránenie stigmy obklopujúcej túto chorobu je kľúčové, aby sme pomohli ostatným pochopiť ich symptómy a obhajovať správnu diagnózu.

Amy Schumer odhalila podrobnosti o svojej operácii endometriózy v aktualizácii Candid Health

Danielle Payton, 32, publicistka z Miami, prvýkrát začala pociťovať symptómy, keď dostala menštruáciu vo veku 8 rokov (a endometriózu jej diagnostikovali až o 20 rokov neskôr). Na sociálnych sieťach často zdieľa obsah o endometrióze – hoci priatelia a rodina jej obsah nazývajú TMI.

Payton hovorí, že vypočutie si celebrít ako Culpo o tejto chorobe má veľkú hodnotu pre ľudí trpiacich endometriózou. „Do svojich 28 rokov som ani nevedela, že [endometrióza] je vecou,“ hovorí. "Našťastie sa tejto chorobe, ktorá mení život, teraz venuje čoraz viac pozornosti." Hoci neexistuje žiadny liek, existuje rastúca komunita žien, ktoré sa stretávajú, aby sa s touto chorobou vysporiadali. poznamená ona. "Nie je to vymyslené, oni/my nie sme dramatickí. Nie je to v našich hlavách," hovorí a prikývne na ignoranciu svojich extrémnych menštruačných bolestí a pretrvávajúceho krvácania od rodinných príslušníkov aj od lekárov.

Konečne diagnóza

Symptómy endometriózy sa často začínajú okolo puberty, ale trvá roky, kým sa rozpoznajú vo forme oficiálnej diagnózy, uvádzajú správy. U čiernych žien je obzvlášť ťažké diagnostikovať endometriózu – nie preto, že je u nich menej pravdepodobné, že sa u nich endometrióza rozvinie, ale preto, že zohrávajú úlohu sociálne faktory, ako je implicitná zaujatosť a inštitucionálny rasizmus, uviedol Shape.

"Nie je nezvyčajné, aby ženy čakali takmer desať rokov na správnu diagnózu endometriózy," hovorí lekárka primárnej starostlivosti Tracey Haas, DO, MPH, výkonná riaditeľka Endometriosis Foundation of America. "Je na to veľa dôvodov," vrátane normalizácie bolestivých menštruácií ako jedného príkladu, hovorí.

Ďalším faktorom je, že pacient si neuvedomuje, že určité symptómy sú cyklické a vyskytujú sa každý mesiac pred alebo počas menštruácie, a preto to neoznámi svojmu lekárovi, čím obom uniká súvislosť. Napríklad nevoľnosť, hnačka a zápcha môžu byť označené ako syndróm dráždivého čreva. Bolesti chrbta a ischias možno považovať za problémy pohybového aparátu.

Nakoniec sa niektorým ľuďom povie, že majú cysty na vaječníkoch a nasadia antikoncepciu, aby zabránili ovulácii, dodáva doktor Haas. Ovariálne cysty sa môžu vyskytnúť u pacientov s endometriózou, ale liečba cýst neodstráni základný problém. "Aj keď to často pomáha pri endo symptómoch, môže to tiež oddialiť diagnostiku."

Tracey Hass, DO, MPH

Nie je nezvyčajné, že ženy čakajú na správnu diagnózu endometriózy takmer desať rokov.

— Tracey Hass, DO, MPH

Zdieľanie príbehov a skúseností o endometrióze má podľa Dr. Haasa skutočnú hodnotu. „Keď ženy otvorene hovoria o svojej bolesti, smútku alebo trápnych symptómoch, pomáha to ostatným vidieť, že nie sú sami, a pomáha to destigmatizovať celú skúsenosť,“ hovorí. "Je to silné, keď sa ženy spoja a uvedomia si, že silná bolesť nie je normálna. Mnohým bolo povedané, že ich symptómy sú normálnou súčasťou bytia ženy, ale bolesť endo je jedinečná a nie normálna."

Tia Mowry zažívala „vysilujúcu bolesť“ roky predtým, ako jej konečne diagnostikovali endometriózu

Nájdenie najlepšieho spôsobu hlásenia týchto príznakov lekárovi tiež zvýši vaše šance na presnú diagnózu a účinnú liečbu. "Ak navštevujete lekára kvôli bolestivej menštruácii, je dôležité, aby ste si so sebou vzali kalendár, ktorý ukazuje, kedy sa vo vašom menštruačnom cykle objavia rôzne symptómy," navrhuje Dr. Patria sem bolesti chrbta, nevoľnosť a hnačka. "Uistite sa, že ste zahrnuli závažnosť bolesti a všetky opatrenia, ktoré pomohli zmierniť bolesť - od NSAID [nesteroidné protizápalové lieky] až po cvičenie," hovorí.

Nakoniec je dôležité mať na pamäti, že iba lekár môže určiť, či má niekto endometriózu. Samotné sociálne médiá (alebo, úprimne povedané, akýkoľvek autoritatívny online zdroj) nedokážu diagnostikovať tento ani žiadny iný stav.

Keď však zástancovia ako Culpo, ktorý je veľvyslancom Endometriosis Foundation of America, použijú svoju platformu na to, aby pomohli ostatným lepšie pochopiť fyzický a emocionálny vplyv choroby, môže to pomôcť väčšiemu počtu ľudí prekonať prekážky správnej diagnózy a liečby. Culpo rád hrá túto rolu.

"Som tak vďačný, že sa môžem podeliť o svoje skúsenosti s endometriózou na mojej platforme," hovorí Culpo. „Každá správa, komentár, DM alebo text, ktorý dostanem uprostred toho všetkého, mi pripomína, kde som kedysi bol.