Kako socialna podpora – tako na spletu kot na spletu – ljudem z endometriozo pomaga prevzeti odgovornost za svoje zdravje

Kako socialna podpora – tako na spletu kot na spletu – ljudem z endometriozo pomaga prevzeti odgovornost za svoje zdravje

Endometrioza prizadene približno 1 od 10 žensk po vsem svetu in Olivia Culpo je ena izmed njih.

Manekenka in osebnost družbenih medijev je odkrito spregovorila o tem, kako je endometrioza, boleče stanje, za katerega je značilno tkivo, podobno sluznici maternice, ki raste zunaj maternice, vplivalo na njeno življenje. V nedavni epizodi svojega resničnostnega šova TLC, The Culpo Sisters, je razmišljala o svojem dolgoletnem boju za diagnosticiranje razvpite spregledane bolezni. Nedavno je delila tudi malo verjeten vir informacij, ki ji je na koncu pomagal prejeti uradno diagnozo: družbena omrežja.

Kako se je boriti z endometriozo, zamrzniti jajčeca in se soočiti z neplodnostjo pri 28 letih (in samski).

Informacije in viri s forumov Reddit, videoposnetkov na YouTubu in objav na Instagramu so potrdili, da je Culpo imela tako hude menstrualne bolečine, da je ves dan ostala v postelji, kot piše v eni od njenih nedavnih objav na Instagramu. To zagotovilo ji je dalo spodbudo, ki jo je potrebovala, da si je prizadevala za diagnozo, potem ko je več zdravnikov zavrnilo njene simptome (ki po mnenju klinike Mayo lahko za tiste, ki jih trpijo, vključujejo boleče menstruacije, prekomerno krvavitev, boleč spolni odnos in neplodnost).

"Počutil sem se, kot da je to, kar sem čutil, narobe, kar je bilo v enaki meri odvračajoče in strašljivo - toda vedno sem vedel, da je nekaj res narobe," Culpo pove za Shape. "Internet in družbeni mediji so mi resnično dali toliko tolažbe. Ne samo, da sem dobil potrditev, da to, kar čutim, ni normalno, ampak sem imel tudi tolažbo, da sem končno čutil, da nisem sam in da sem dobil pomoč. Vedno bom hvaležen za skupnost in podporo, ki sem jo imel od žensk, ki so dovolj močne, da delijo svoje zgodbe. To mi je dalo moč, da zagovarjam zase."

Olivia Culpo o iskanju virov o endometriozi na spletu

Vedno bom hvaležna za skupnost in podporo, ki sem jo odkrila pri ženskah, ki so dovolj močne, da delijo svoje zgodbe. To mi je dalo moč, da sem se postavila zase.

– Olivia Culpo o iskanju virov o endometriozi na spletu

Vendar pa zdravstvene informacije iz interneta ne nadomestijo dejanske zdravstvene ocene. Napačne informacije o zdravju se zlahka širijo na platformah družbenih medijev, kot je TikTok, vendar Culpo opozarja na pomembno točko. Brez skupnosti endometrioze in družbenih vsebin, ki obkrožajo to bolezen, morda nikoli ne bi našla orodij ali poguma, da bi še naprej zagovarjala lastno diagnozo in zdravljenje. In Culpo ni edina oseba, ki je imela koristi od iskanja koristnih informacij o endometriozi in gojenja spletnih skupnosti.

Kaj želi vaš prijatelj z endometriozo, da veste

Poiščite skupnost endometrioze

"[Moji prijatelji] so govorili o uporabi dveh do treh tamponov na menstruacijo, kar me je naravnost presenetilo, ker sem šla skoraj skozi celotno škatlo," pravi Brittany Ferri, 30, delovna terapevtka iz Rochesterja, New York, ki je imela simptome 15 let, preden so ji diagnosticirali endometriozo, mi je omogočilo, da sem se bolj postavila zase.

Zgodbe, kot je Ferrijeva, so dokaz vrednosti endometriozne skupnosti – tako na družbenih omrežjih kot IRL – pri pomoči drugim, da se zavzemajo za sebe.

Vzemimo Maggie Tadros, 36, publicistko iz New Yorka, NY, ki je 20 let prenašala napačne diagnoze, preden je videla objavo v družabnem omrežju prijateljice, ki prav tako trpi za endometriozo. »Toliko najinih simptomov je bilo podobnih in od zdravnikov je dobila enake odgovore (ali jih ni imela) kot jaz,« pojasnjuje. »To so samo slabe menstruacije, tvoji pregledi so čisti, to je normalen del ženskega življenja.« Ko sem se pogovarjala z njo, sem ugotovila, da če ne bom sama skrbela za svoje zdravje, nihče ne bo,« pravi Tadrosova, ki je na koncu našla specialista, ki ji je lahko diagnosticiral endometriozo.

"Prizadeval sem si za odgovore, ker je objavljala, zato sem objavil, ko sem bil spet na nogah," dodaja Tadros. "Nekaj ​​tednov kasneje se je oglasila prijateljica, da bi se pogovorila z njo. Zdaj ima [prihodnji] sestanek pri specialistu. Brez te mreže žensk, ki se borijo za odgovore in podpirajo druga drugo na spletu, bi toliko ljudi še vedno trpelo, vključno z mano."

Maggie Tadros o ustvarjanju spletne skupnosti o endometriozi

Brez te mreže žensk, ki se borijo za odgovore in podpirajo druga drugo na spletu, bi toliko ljudi še vedno trpelo, vključno z mano.

– Maggie Tadros o oblikovanju spletne skupnosti o endometriozi

Seveda pa v preteklosti ni bila vsaka bolnica z endometriozo seznanjena s tovrstnim spletnim diskurzom. Meghan Maloof Berdellans, 31, nepremičninska agentka s sedežem v Miamiju in pridružena direktorica pri The Endo Co, neprofitni organizaciji, katere cilj je dvigniti ozaveščenost o endometriozi in povečati financiranje raziskav za to stanje, realizirano skozi pogovore s prijatelji. A ker še nikoli ni slišala za endometriozo, Ni vedela, kje naj išče informacije na spletu. Maloof Berdellans je potrebovala 10 let, da je končno dobila diagnozo, zdaj pa jo plačuje z delitvijo vsebine o endometriozi, da pomaga drugim.

»Z lastnimi izkušnjami pri zagovorništvu prek družbenih medijev smo lahko s prijatelji pomagali na tisoče pacientom dobiti pravo diagnozo, oskrbo in zdravljenje, ki si ga zaslužijo,« pravi Maloof Berdellans.

Zmanjšanje stigme okoli endometrioze

Predolgo so bila zdravstvena vprašanja žensk, zlasti tista, povezana z menstrualnim zdravjem, zavita v tančico sramote. Obstaja nesrečna zgodovina pomanjkanja dostopa in dajanja prednosti izobraževanju o menstruaciji in reproduktivnem zdravju žensk zaradi družbenih tabujev in stereotipov o spolih, poudarjajo Združeni narodi.

Ko gre posebej za endometriozo, raziskovalci le praskajo po površini, kako vpliva na duševno zdravje pacientk zaradi stigme, ki obdaja stanje. Toda če so zgodbe Culpo in drugih žensk, ki živijo z endometriozo, kakršen koli znak, je odprava stigme, ki obdaja to bolezen, ključnega pomena za pomoč drugim pri razumevanju njihovih simptomov in zagovarjanju pravilne diagnoze.

Amy Schumer je v oddaji Candid Health razkrila podrobnosti o svoji operaciji endometrioze

Danielle Payton, 32, publicistka iz Miamija, je prvič začela doživljati simptome, ko je dobila menstruacijo pri 8 letih (in so ji endometriozo diagnosticirali šele 20 let pozneje). V družabnih medijih pogosto deli vsebino o endometriozi – čeprav prijatelji in družina njeno vsebino imenujejo TMI.

Payton pravi, da je slišati znane osebnosti, kot je Culpo, govoriti o bolezni, zelo pomembno za bolnike z endometriozo. "Do svojega 28. leta sploh nisem vedela, da [endometrioza] obstaja," pravi. "Na srečo je ta bolezen, ki spreminja življenje, zdaj deležna vse več pozornosti." Čeprav ni zdravila, obstaja vse večja skupnost žensk, ki se združujejo, da bi se spopadle s to boleznijo. pripomni ona. "Ni izmišljeno, oni/mi nismo dramatični. To ni v naših glavah," pravi in ​​prikimava, da tako družinski člani kot zdravstveni delavci ne poznajo njenih ekstremnih menstrualnih bolečin in vztrajnih krvavitev.

Končno diagnoza

Simptomi endometrioze se pogosto pojavijo v času pubertete, vendar traja leta, preden se prepoznajo v obliki uradne diagnoze, kažejo poročila. Temnopolte ženske imajo še posebej težko diagnozo endometrioze – ne zato, ker je pri njih manj verjetno, da bodo razvile endometriozo, temveč zato, ker imajo vlogo družbeni dejavniki, kot sta implicitna pristranskost in institucionalni rasizem, je prej poročal Shape.

»Ni nenavadno, da ženske čakajo skoraj desetletje na pravilno diagnozo endometrioze,« pravi zdravnica primarne zdravstvene oskrbe Tracey Haas, DO, MPH, izvršna direktorica Endometriosis Foundation of America. "Razlogov za to je veliko," pravi, vključno z normalizacijo bolečih menstruacij kot le enega primera.

Drugi dejavnik je, da se pacient ne zaveda, da so določeni simptomi ciklični in se pojavljajo vsak mesec pred menstruacijo ali med njo, zato o tem ne poroča svojemu zdravniku, s čimer oba zgrešita povezavo. Na primer, slabost, driska in zaprtje se lahko imenujejo sindrom razdražljivega črevesja. Bolečine v hrbtu in išias lahko štejemo za mišično-skeletne težave.

Sčasoma nekaterim ljudem povedo, da imajo ciste na jajčnikih, in jim dajo kontracepcijo, da preprečijo ovulacijo, dodaja dr. Haas. Ciste na jajčnikih se lahko pojavijo pri bolnicah z endometriozo, vendar zdravljenje cist ne bo odpravilo osnovne težave. "Čeprav to pogosto pomaga pri endo simptomih, lahko tudi odloži diagnozo."

Tracey Hass, DO, MPH

Ni nenavadno, da ženske čakajo skoraj desetletje na pravilno diagnozo endometrioze.

— Tracey Hass, DO, MPH

Izmenjava zgodb in izkušenj o endometriozi ima po mnenju dr. Haasa resnično vrednost. "Ko ženske odkrito spregovorijo o svoji bolečini, žalosti ali neprijetnih simptomih, [to] pomaga drugim videti, da niso same, in pomaga destigmatizirati celotno izkušnjo," pravi. "Močno je, ko se ženske povežejo in skupaj spoznajo, da huda bolečina ni normalna. Mnogim je bilo rečeno, da so njihovi simptomi normalen del ženskega življenja, vendar je endo bolečina edinstvena in ni normalna."

Tia Mowry je leta doživljala "izčrpavajoče bolečine", preden so ji končno diagnosticirali endometriozo

Če najdete najboljši način, da o teh simptomih obvestite zdravnika, boste prav tako povečali svoje možnosti za natančno diagnozo in učinkovito zdravljenje. "Če greste k zdravniku zaradi bolečih menstruacij, je pomembno, da prinesete koledar, ki prikazuje, kdaj se v vašem menstrualnem ciklusu pojavijo različni simptomi," predlaga dr. Sem spadajo bolečine v hrbtu, slabost in driska. "Prepričajte se, da ste vključili resnost bolečine in vse ukrepe, ki so pomagali pri lajšanju bolečine - od NSAID [nesteroidnih protivnetnih zdravil] do vadbe," pravi.

Nenazadnje si je pomembno zapomniti, da lahko le zdravnik ugotovi, ali ima nekdo endometriozo. Samo družbeni mediji (ali, odkrito povedano, kateri koli verodostojen spletni vir) ne morejo diagnosticirati tega ali katerega koli drugega stanja.

Ko pa zagovorniki, kot je Culpo, ki je ambasador Ameriške fundacije za endometriozo, uporabljajo svojo platformo za pomoč drugim pri boljšem razumevanju fizičnega in čustvenega vpliva bolezni, lahko več ljudem pomaga premagati ovire za pravilno diagnozo in zdravljenje. Culpo uživa v tej vlogi.

"Tako sem hvaležna, da lahko na svoji platformi delim svoje izkušnje z endometriozo," pravi Culpo. »Vsako sporočilo, komentar, DM ali SMS, ki ga prejmem sredi vsega tega, me spomni, kje sem nekoč bil.