Hur socialt stöd – både online och online – hjälper människor med endometrios att ta ansvar för sin hälsa

Hur socialt stöd – både online och online – hjälper människor med endometrios att ta ansvar för sin hälsa

Endometrios drabbar uppskattningsvis 1 av 10 kvinnor världen över, och Olivia Culpo är en av dem.

Modellen och sociala mediepersonligheten har talat öppet om hur endometrios, ett smärtsamt tillstånd som kännetecknas av vävnad som liknar livmoderns slemhinna som växer utanför livmodern, har påverkat hennes liv. I ett nytt avsnitt av sin TLC-realityshow, The Culpo Sisters, reflekterade hon över sin årslånga kamp för att diagnostisera den notoriskt förbisedda sjukdomen. Hon delade också nyligen den osannolika informationskällan som i slutändan hjälpte henne att få en formell diagnos: sociala medier.

Hur det är att bekämpa endometrios, frysa ägg och möta infertilitet vid 28 (och singel).

Information och resurser från Reddit-forum, YouTube-videor och Instagram-inlägg bekräftade Culpos erfarenhet av menstruationssmärta så svår att hon skulle ligga kvar i sängen hela dagen, enligt ett av hennes senaste Instagram-inlägg. Den försäkran gav henne den push hon behövde för att få en diagnos efter att flera läkare avfärdat hennes symtom (vilket, enligt Mayo Clinic, för de som lider av dem kan inkludera smärtsamma mens, överdriven blödning, smärtsamt samlag och infertilitet).

"Jag fick mig att känna att det jag kände var fel, vilket var lika delar nedslående och skrämmande - men jag har alltid vetat att något verkligen var fel", säger Culpo till Shape. "Internet och sociala medier gav mig ärligt talat så mycket tröst. Jag fick inte bara bekräftelse på att det jag kände inte var normalt, utan jag hade också trösten att äntligen känna att jag inte var ensam och få hjälp. Jag kommer alltid att vara tacksam för gemenskapen och det stöd jag har fått från kvinnor som är starka nog att dela sina berättelser. Det har gett mig styrkan att förespråka för mig själv."

Olivia Culpo om att hitta endometriosresurser online

Jag kommer alltid att vara tacksam för gemenskapen och det stöd jag har upptäckt från kvinnor som är starka nog att dela med sig av sina berättelser. Detta gav mig styrkan att stå upp för mig själv.

– Olivia Culpo om att hitta endometriosresurser online

Medicinsk information från Internet är dock inte en ersättning för en faktisk medicinsk bedömning. Desinformation om hälsa sprids lätt på sociala medieplattformar som TikTok, men Culpo tar upp en viktig punkt. Utan endometriosgemenskapen och det sociala innehållet kring sjukdomen kanske hon aldrig har hittat verktygen eller modet att fortsätta förespråka för sin egen diagnos och behandling. Och Culpo är inte den enda personen som har dragit nytta av att hitta användbar endometriosinformation och odla onlinegemenskaper.

Vad din vän med endometrios vill att du ska veta

Hitta en endometriosgemenskap

"[Mina vänner] skulle prata om att använda två till tre tamponger per mens, vilket absolut blåste bort mig eftersom jag nästan gick igenom en hel låda", säger Brittany Ferri, 30, en arbetsterapeut i Rochester, N.Y., som hade symtom i 15 år innan hon fick diagnosen endometrios, gav mig att stå upp för mig själv mer.

Berättelser som Ferris är ett bevis på värdet av endometriosgemenskapen - både på sociala medier och IRL - för att hjälpa andra att förespråka för sig själva.

Ta Maggie Tadros, 36, en publicist i New York, NY, som fick utstå 20 år av feldiagnos innan hon såg ett inlägg på sociala medier från en vän som också lider av endometrios. "Så många av våra symtom var lika, och hon hade fått samma svar (eller brist på sådana) från läkare som jag", förklarar hon. "'Det är bara dåliga mens, dina skanningar är rena, det är en normal del av att vara kvinna.' Att prata med henne fick mig att inse att om jag inte tog hand om min egen hälsa så skulle ingen göra det", säger Tadros, som så småningom hittade en specialist som kunde diagnostisera hennes endometrios.

"Jag tryckte på för svar eftersom hon postade, så jag skrev när jag var på fötter igen," tillägger Tadros. "Några veckor senare sträckte sig en vän ut för att prata med henne. Hon har nu ett [kommande] möte med en specialist. Utan detta nätverk av kvinnor som kämpar för svar och stöttar varandra online skulle så många människor fortfarande lida, inklusive jag."

Maggie Tadros om att bygga en endometriosgemenskap online

Utan detta nätverk av kvinnor som kämpar för svar och stöttar varandra online, skulle så många människor fortfarande lida, inklusive jag.

– Maggie Tadros om att bygga en endometriosgemenskap online

Naturligtvis har inte alla endometriospatienter varit insatta i denna typ av online-diskurs tidigare. Meghan Maloof Berdellans, 31, en Miami-baserad fastighetsmäklare och biträdande direktör på The Endo Co, en ideell organisation som syftar till att öka medvetenheten om endometrios och öka forskningsfinansieringen för tillståndet, realiserat genom samtal med vänner. Men eftersom hon aldrig hade hört talas om endometrios, Hon visste inte var hon skulle leta efter information på nätet. Det tog Maloof Berdellans 10 år att äntligen få en diagnos, och nu betalar hon det vidare genom att dela endometriosinnehåll för att hjälpa andra.

"Genom min egen erfarenhet av påverkansarbete genom sociala medier har jag och mina vänner kunnat hjälpa tusentals patienter att få rätt diagnos, vård och behandling som de förtjänar", säger Maloof Berdellans.

Minska stigmat kring endometrios

Alltför länge har kvinnors hälsoproblem, särskilt de som är relaterade till menstruationshälsa, varit höljda i skam. Det finns en olycklig historia av bristande tillgång till och prioritering av utbildning gällande menstruation och kvinnors reproduktiva hälsa på grund av sociala tabun och könsstereotyper, påpekar FN.

När det kommer till endometrios specifikt, skrapar forskare bara på ytan av hur det påverkar patienternas mentala hälsa på grund av stigmat kring tillståndet. Men om berättelser från Culpo och andra kvinnor som lever med endometrios är någon indikation, är det avgörande att eliminera stigmat kring sjukdomen för att hjälpa andra att förstå deras symtom och förespråka en korrekt diagnos.

Amy Schumer avslöjade detaljer om sin endometriosoperation i en Candid Health-uppdatering

Danielle Payton, 32, en Miami-baserad publicist, började uppleva symtom först när hon fick sin mens vid 8 års ålder (och diagnostiserades inte med endometrios förrän 20 år senare). Hon delar ofta endometriosinnehåll på sociala medier – även om vänner och familj kallar hennes innehåll för TMI.

Payton säger att det är av stort värde för dem som lider av endometrios att höra kändisar som Culpo tala ut om sjukdomen. "Jag visste inte ens att [endometrios] var en sak förrän jag var 28", säger hon. "Lyckligtvis får denna livsförändrande sjukdom nu mer och mer uppmärksamhet." Även om det inte finns något botemedel, finns det en växande gemenskap av kvinnor som går samman för att hantera sjukdomen. anmärker hon. "Det är inte påhittat, de/vi är inte dramatiska. Det finns inte i våra huvuden," säger hon och nickar till okunnigheten om hennes extrema menstruationssmärtor och ihållande blödningar från både familjemedlemmar och sjukvårdspersonal.

Äntligen en diagnos

Endometriossymptom börjar ofta runt puberteten, men det tar år innan de upptäcks i form av en officiell diagnos, visar rapporter. Svarta kvinnor har särskilt svårt att få diagnosen endometrios - inte för att de är mindre benägna att utveckla endometrios, utan för att sociala faktorer som implicit partiskhet och institutionell rasism spelar en roll, rapporterade Shape tidigare.

"Det är inte ovanligt att kvinnor väntar nästan ett decennium på en korrekt endometriosdiagnos", säger primärvårdsläkaren Tracey Haas, DO, MPH, verkställande direktör för Endometriosis Foundation of America. "Det finns många anledningar till detta", inklusive normaliseringen av smärtsamma menstruationer som bara ett exempel, säger hon.

En annan faktor är att en patient inte inser att vissa symtom är cykliska och uppträder varje månad före eller under en mens och därför inte rapporterar detta till sin läkare, och därmed missar båda sambandet. Till exempel kan illamående, diarré och förstoppning kallas irritabel tarm. Ryggsmärtor och ischias kan betraktas som muskel- och skelettproblem.

Så småningom får vissa människor höra att de har cystor på äggstockarna och får preventivmedel för att förhindra ägglossning, tillägger Dr. Haas. Ovariella cystor kan förekomma hos patienter med endometrios, men behandling av cystor kommer inte att eliminera det underliggande problemet. "Även om detta ofta hjälper mot endosymtom, kan det också fördröja diagnosen."

Tracey Hass, DO, MPH

Det är inte ovanligt att kvinnor väntar nästan ett decennium på en korrekt endometriosdiagnos.

— Tracey Hass, DO, MPH

Att dela historier och erfarenheter om endometrios har, enligt Dr Haas, ett verkligt värde. "När kvinnor pratar öppet om sin smärta, sorg eller pinsamma symptom, hjälper det andra att se att de inte är ensamma och det hjälper till att avstigmatisera hela upplevelsen", säger hon. "Det är kraftfullt när kvinnor kopplar samman och inser att svår smärta inte är normalt. Så många har fått höra att deras symtom är en normal del av att vara kvinna, men endosmärta är unik och inte normal."

Tia Mowry upplevde "försvagande smärta" i flera år innan hon slutligen fick diagnosen endometrios

Att hitta det bästa sättet att rapportera dessa symtom till en läkare ökar också dina chanser att få en korrekt diagnos och effektiv behandling. "Om du träffar en läkare om smärtsamma menstruationer är det viktigt att ta med en kalender som visar när i din menstruationscykel olika symtom uppstår", föreslår Dr hatar tidigare. Dessa inkluderar ryggsmärtor, illamående och diarré. "Se till att du inkluderar smärtans svårighetsgrad och alla åtgärder som hjälpte till att lindra smärtan - från NSAID [icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel] till träning", säger hon.

I slutändan är det viktigt att komma ihåg att endast en läkare kan avgöra om någon har endometrios. Enbart sociala medier (eller, ärligt talat, någon auktoritativ onlineresurs) kan inte diagnostisera detta eller något annat tillstånd.

Men när förespråkare som Culpo, som är ambassadör för Endometriosis Foundation of America, använder sin plattform för att hjälpa andra att bättre förstå sjukdomens fysiska och känslomässiga inverkan, kan det hjälpa fler människor att övervinna hinder för korrekt diagnos och behandling. Culpo tycker om att spela den här rollen.

"Jag är så tacksam över att kunna dela mina erfarenheter av endometrios på min plattform", säger Culpo. "Varje meddelande, kommentar, DM eller sms jag får mitt i det hela påminner mig om var jag en gång var.