线上和线上的社会支持如何帮助子宫内膜异位症患者掌控自己的健康

线上和线上的社会支持如何帮助子宫内膜异位症患者掌控自己的健康

据估计，全世界有十分之一的女性患有子宫内膜异位症，奥利维亚·库尔波 (Olivia Culpo) 就是其中之一。

这位模特兼社交媒体名人公开谈论子宫内膜异位症如何影响她的生活，子宫内膜异位症是一种痛苦的疾病，其特征是在子宫外生长出类似于子宫内膜的组织。 在最近一集 TLC 真人秀《库尔波姐妹》中，她回顾了自己多年来为诊断这种众所周知被忽视的疾病所做的努力。 她最近还分享了一个不太可能的信息来源，最终帮助她获得了正式诊断：社交媒体。

28 岁时（单身）与子宫内膜异位症作斗争、冷冻卵子和面临不孕是怎样的体验。

根据 Culpo 最近的一篇 Instagram 帖子，来自 Reddit 论坛、YouTube 视频和 Instagram 帖子的信息和资源证实了 Culpo 的经期疼痛非常严重，以至于她会整天躺在床上。 在几位医生忽视了她的症状（根据梅奥诊所的说法，对于那些患有这些症状的人来说，这些症状可能包括痛经、出血过多、性交疼痛和不孕）之后，这种安慰给了她推动诊断所需的动力。

库尔波告诉《Shape》：“我被逼得觉得自己的感觉不对劲，这既让人沮丧又让人害怕——但我总是知道有些事情真的不对劲。” “老实说，互联网和社交媒体给了我很大的安慰。我不仅确认了自己的感受不正常，而且还感到自己终于感到自己并不孤单并得到了帮助，这让我感到很安慰。我将永远感激社区以及那些有足够力量分享自己故事的女性对我的支持。这给了我为自己辩护的力量。”

奥利维亚·库尔波 (Olivia Culpo) 在线查找子宫内膜异位症资源

我将永远感谢社区和我从那些有足够力量分享自己故事的女性那里得到的支持。 这给了我为自己挺身而出的力量。

– Olivia Culpo 在线查找子宫内膜异位症资源

然而，来自互联网的医疗信息并不能替代实际的医疗评估。 健康错误信息很容易在 TikTok 等社交媒体平台上传播，但库尔波提出了一个重要观点。 如果没有子宫内膜异位症社区和围绕该疾病的社会内容，她可能永远找不到继续倡导自己的诊断和治疗的工具或勇气。 库尔波并不是唯一一个从寻找有用的子宫内膜异位症信息和培养在线社区中受益的人。

您患有子宫内膜异位症的朋友想让您知道什么

查找子宫内膜异位症社区

30 岁的布列塔尼·费里 (Brittany Ferri) 是纽约州罗切斯特市的一名职业治疗师，她在被诊断患有子宫内膜异位症之前已有 15 年的症状，她说：“[我的朋友]会说每次经期使用两到三个卫生棉条，这绝对让我大吃一惊，因为我几乎用完了整个盒子。”

像费里这样的故事证明了子宫内膜异位症社区在社交媒体和现实生活中帮助他人为自己辩护的价值。

以纽约州纽约市 36 岁的公关人员玛吉·塔德罗斯 (Maggie Tadros) 为例，她忍受了 20 年的误诊，直到看到一位同样患有子宫内膜异位症的朋友在社交媒体上发布的帖子。 “我们的许多症状都很相似，她从医生那里得到的答案与我相同（或缺乏答案），”她解释道。 “‘这只是月经不调，你的扫描结果是干净的，这是作为一个女人的正常部分。’与她交谈让我意识到，如果我不照顾自己的健康，没有人会照顾，”塔德罗斯说，她最终找到了一位可以诊断她子宫内膜异位症的专家。

“我一直在寻求答案，因为她正在发帖，所以当我重新站起来时我才发帖，”塔德罗斯补充道。 “几周后，一位朋友联系了她。她现在有一个与专家的预约。如果没有这个女性网络，在网上寻求答案并互相支持，很多人仍然会遭受痛苦，包括我。”

玛吉·塔德罗斯 (Maggie Tadros) 在线建立子宫内膜异位症社区

如果没有这个在网上寻求答案并相互支持的女性网络，很多人仍然会遭受痛苦，包括我。

– Maggie Tadros 谈在线建立子宫内膜异位症社区

当然，并不是每个子宫内膜异位症患者过去都了解过这种类型的在线讨论。 梅根·马卢夫·贝德尔兰斯 (Meghan Maloof Berdellans)，31 岁，迈阿密房地产经纪人，也是 The Endo Co 的副总监。The Endo Co 是一家非营利组织，旨在提高人们对子宫内膜异位症的认识，并增加对该疾病的研究经费，这是通过与朋友的对话实现的。 但因为她从未听说过子宫内膜异位症， 她不知道到哪里去网上查找信息。 Maloof Berdellans 花了 10 年时间才最终得到诊断，现在她通过分享子宫内膜异位症内容来帮助其他人，以此来回报这一点。

“通过我自己通过社交媒体进行宣传的经验，我和我的朋友们已经能够帮助成千上万的患者获得他们应得的正确诊断、护理和治疗，”Maloof Berdellans 说。

减少子宫内膜异位症的耻辱感

长期以来，女性健康问题，尤其是与月经健康相关的问题，一直被蒙在羞耻之下。 联合国指出，由于社会禁忌和性别陈规定型观念，长期以来人们无法获得有关月经和妇女生殖健康的教育，也无法优先接受教育。

具体到子宫内膜异位症，研究人员只触及了子宫内膜异位症如何影响患者心理健康的表面，因为这种疾病存在耻辱。 但是，如果卡尔波和其他患有子宫内膜异位症的女性的故事有任何迹象的话，那么消除围绕该疾病的耻辱对于帮助其他人了解其症状并倡导正确的诊断至关重要。

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32 岁的丹妮尔·佩顿 (Danielle Payton) 是迈阿密的一名公关人员，她在 8 岁时来月经时首次出现症状（直到 20 年后才被诊断出患有子宫内膜异位症）。 她经常在社交媒体上分享子宫内膜异位症内容——尽管朋友和家人称她的内容为“TMI”。

佩顿说，听到像库尔波这样的名人谈论这种疾病对于子宫内膜异位症患者来说非常有价值。 “直到 28 岁，我才知道 [子宫内膜异位症] 是一回事，”她说。 “幸运的是，这种改变生命的疾病现在受到越来越多的关注。”尽管无法治愈这种疾病，但越来越多的女性聚集在一起应对这种疾病。她评论道。 “这不是编造的，他们/我们并没有戏剧性。这不是我们脑子里的。” 她一边说，一边点头表示家人和医疗专业人员对她经期的极度疼痛和持续出血一无所知。

终于有了诊断

报告显示，子宫内膜异位症症状通常在青春期左右开始，但需要数年时间才能以正式诊断的形式得到认可。 Shape 此前报道称，黑人女性被诊断患有子宫内膜异位症的过程尤其困难，不是因为她们患子宫内膜异位症的可能性较小，而是因为隐性偏见和制度种族主义等社会因素发挥了作用。

“女性等待近十年才能得到正确的子宫内膜异位症诊断并不罕见，”美国子宫内膜异位症基金会执行董事、初级保健医生特雷西·哈斯（Tracey Haas）说。 她说，“造成这种情况的原因有很多”，其中一个例子就是疼痛期的正常化。

另一个因素是，患者没有意识到某些症状是周期性的，并且在经期之前或期间每月都会发生，因此没有向医生报告这一情况，从而两者都错过了联系。 例如，恶心、腹泻和便秘可称为肠易激综合征。 背痛和坐骨神经痛可被视为肌肉骨骼问题。

哈斯博士补充说，最终，一些人被告知患有卵巢囊肿，并采取节育措施以防止排卵。 子宫内膜异位症患者可能会出现卵巢囊肿，但治疗囊肿并不能消除根本问题。 “虽然这通常有助于缓解内科症状，但也会延迟诊断。”

特雷西·哈斯，DO，公共卫生硕士

对于女性来说，等待近十年才能得到正确的子宫内膜异位症诊断并不罕见。

— 特雷西·哈斯，DO，公共卫生硕士

哈斯博士认为，分享有关子宫内膜异位症的故事和经验具有真正的价值。 “当女性公开谈论她们的痛苦、悲伤或尴尬症状时，可以帮助其他人看到她们并不孤单，也有助于消除整个经历的污名化，”她说。 “当女性相互联系并意识到剧烈疼痛是不正常的时候，这是非常强大的。很多人都被告知，她们的症状是女性的正常现象，但内膜疼痛是独一无二的，不正常。”

蒂亚·莫里 (Tia Mowry) 在最终被诊断出患有子宫内膜异位症之前，经历了多年的“令人衰弱的疼痛”

找到向医生报告这些症状的最佳方式也将增加您获得准确诊断和有效治疗的机会。 “如果你因月经疼痛而去看医生，带上一本日历来显示你的月经周期中何时会出现不同的症状，这一点很重要，”哈特博士建议道。 这些包括背痛、恶心和腹泻。 “确保包括疼痛的严重程度以及任何有助于缓解疼痛的措施 - 从非甾体抗炎药 [非甾体抗炎药] 到锻炼，”她说。

最后，重要的是要记住，只有医生才能确定某人是否患有子宫内膜异位症。 仅靠社交媒体（或者坦率地说，任何权威的在线资源）无法诊断这种情况或任何其他情况。

然而，当像美国子宫内膜异位症基金会大使库尔波这样的倡导者利用他们的平台帮助其他人更好地了解这种疾病对身体和情感的影响时，它可以帮助更多的人克服正确诊断和治疗的障碍。 库尔波很喜欢扮演这个角色。

“我非常感激能够在我的平台上分享我在子宫内膜异位症方面的经验，”库尔波说。 “我收到的每条消息、评论、私信或短信都让我想起我曾经在哪里。