Endometriose betrifft schätzungsweise 1 von 10 Frauen weltweit, und Olivia Culpo ist eine von ihnen.
Das Model und die Social-Media-Persönlichkeit haben offen darüber gesprochen, wie Endometriose, eine schmerzhafte Erkrankung, die durch Gewebe gekennzeichnet ist, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt und außerhalb der Gebärmutter wächst, ihr Leben beeinflusst hat. In einer kürzlich erschienenen Folge ihrer TLC-Reality-Show, The Culpo Sisters, reflektierte sie ihren jahrelangen Kampf um die Diagnose der notorisch übersehenen Krankheit. Sie hat kürzlich auch die unwahrscheinliche Informationsquelle geteilt, die ihr letztendlich geholfen hat, eine formelle Diagnose zu erhalten: soziale Medien.
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Informationen und Ressourcen aus Reddit-Foren, YouTube-Videos und Instagram-Posts bestätigten Culpos Erfahrung mit Menstruationsschmerzen, die so stark waren, dass sie den ganzen Tag im Bett bleiben würde, wie aus einem ihrer jüngsten Instagram-Posts hervorgeht. Diese Bestätigung gab ihr den Anstoß, den sie brauchte, um sich für eine Diagnose einzusetzen, nachdem mehrere Ärzte ihre Symptome abgetan hatten (die laut der Mayo-Klinik für diejenigen, die darunter leiden, qualvolle Perioden, übermäßige Blutungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Unfruchtbarkeit umfassen können).
„Mir wurde das Gefühl gegeben, dass das, was ich fühlte, falsch war, was zu gleichen Teilen entmutigend und beängstigend war – aber ich wusste immer, dass etwas wirklich nicht stimmte“, sagt Culpo zu Shape. „Das Internet und die sozialen Medien gaben mir ehrlich gesagt so viel Trost. Ich bekam nicht nur die Bestätigung, dass das, was ich fühlte, nicht normal war, sondern ich hatte auch den Trost, endlich das Gefühl zu haben, nicht allein zu sein und Hilfe zu bekommen. Ich werde immer dankbar sein für die Gemeinschaft und die Unterstützung, die ich durch Frauen erfahren habe, die stark genug sind, ihre Geschichten zu teilen. Es hat mir die Kraft gegeben, für mich selbst einzutreten.“
Olivia Culpo über die Online-Suche nach Endometriose-Ressourcen
Ich werde immer dankbar sein für die Gemeinschaft und die Unterstützung, die ich durch Frauen entdeckt habe, die stark genug sind, ihre Geschichten zu teilen. Das hat mir die Kraft gegeben, für mich selbst einzutreten.
– Olivia Culpo über die Online-Suche nach Endometriose-Ressourcen
Medizinische Informationen aus dem Internet sind jedoch kein Ersatz für eine tatsächliche ärztliche Einschätzung. Gesundheitsfehlinformationen verbreiten sich leicht auf Social-Media-Plattformen wie TikTok, aber Culpo spricht einen wichtigen Punkt an. Ohne die Endometriose-Community und die sozialen Inhalte rund um die Krankheit hätte sie vielleicht nie die Werkzeuge oder den Mut gefunden, sich weiterhin für ihre eigene Diagnose und Behandlung einzusetzen. Und Culpo ist nicht die einzige Person, die davon profitiert hat, hilfreiche Endometriose-Informationen zu finden und Online-Communitys zu pflegen.
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„[My friends] würde davon sprechen, zwei bis drei Tampons pro Periode zu verwenden, was mich absolut umgehauen hat, da ich fast eine ganze Schachtel durchgegangen bin“, sagt Brittany Ferri, 30, Ergotherapeutin in Rochester, NY, die 15 Jahre lang Symptome hatte, bevor sie eine Endometriose bekam Diagnose.“[That] veranlasste mich, mehr online zu gehen und über Endo zu lesen [and] was andere mit der Bedingung erlebten. Persönliche Gespräche führten zu Online-Gesprächen, die mir die Kraft gaben, mehr für mich selbst einzutreten.“
Geschichten wie die von Ferri sind ein Beweis für den Wert der Endometriose-Community – sowohl in den sozialen Medien als auch im IRL – indem sie anderen helfen, sich selbst zu vertreten.
Nehmen Sie Maggie Tadros, 36, eine Publizistin in New York, NY, die 20 Jahre lang Fehldiagnosen ertragen musste, bevor sie einen Social-Media-Post von einer Freundin sah, die ebenfalls an Endometriose leidet. „So viele unserer Symptome waren ähnlich, und sie hatte von Ärzten die gleichen Antworten (oder das Fehlen derselben) bekommen wie ich“, erklärt sie. „‚Es sind nur schlechte Perioden, deine Scans sind sauber, das ist ein normaler Teil des Frauseins.‘ Durch das Gespräch mit ihr wurde mir klar, dass niemand es tun würde, wenn ich mich nicht für meine eigene Gesundheit einsetzen würde“, sagt Tadros, die schließlich einen Spezialisten fand, der ihre Endometriose diagnostizieren konnte.
„Ich habe auf Antworten gedrängt, weil sie gepostet hat, also habe ich gepostet, als ich wieder auf den Beinen war“, fügt Tadros hinzu. „Ein paar Wochen später hat sich eine Freundin gemeldet, um mit ihr zu reden. Sie hat jetzt eine [upcoming] Termin bei einem Facharzt. Ohne dieses Netzwerk von Frauen, die online um Antworten kämpfen und sich gegenseitig unterstützen, würden immer noch so viele Menschen leiden, mich eingeschlossen.“
Maggie Tadros über den Aufbau einer Endometriose-Community im Internet
Ohne dieses Netzwerk von Frauen, die online um Antworten kämpfen und sich gegenseitig unterstützen, würden immer noch so viele Menschen leiden, mich eingeschlossen.
– Maggie Tadros über den Aufbau einer Endometriose-Community im Internet
Natürlich wurde nicht jede Endometriose-Patientin in der Vergangenheit in diese Art von Online-Diskurs eingeweiht. Meghan Maloof Berdellans, 31, eine in Miami ansässige Immobilienmaklerin und stellvertretende Direktorin bei The Endo Co, einer gemeinnützigen Organisation, die darauf abzielt, das Bewusstsein für Endometriose zu schärfen und die Forschungsmittel für die Erkrankung zu erhöhen, erkannte durch Gespräche mit Freunde. Aber weil sie noch nie von Endometriose gehört hatte, Sie wusste nicht, wo sie online nach Informationen suchen sollte. Maloof Berdellans brauchte 10 Jahre, um endlich eine Diagnose zu bekommen, und jetzt zahlt sie dafür weiter, indem sie Endometriose-Inhalte teilt, um anderen zu helfen.
„Durch meine eigene Erfahrung in der Interessenvertretung über soziale Medien konnten meine Freunde und ich Tausenden von Patienten helfen, die richtige Diagnose, Versorgung und Behandlung zu erhalten, die sie verdienen“, sagt Maloof Berdellans.
Reduzierung des Stigmas rund um Endometriose
Zu lange wurden Gesundheitsprobleme von Frauen, insbesondere solche, die sich mit der Menstruationsgesundheit befassen, in Schande gehüllt. Es gibt eine unglückliche Geschichte des mangelnden Zugangs zu und der Priorisierung von Bildung in Bezug auf die Menstruation und die reproduktive Gesundheit von Frauen aufgrund sozialer Tabus und Geschlechterstereotypen, weisen die Vereinten Nationen darauf hin.
Wenn es speziell um Endometriose geht, kratzen die Forscher aufgrund des Stigmas, das die Erkrankung umgibt, erst an der Oberfläche, wie sie sich auf die psychische Gesundheit der Patientinnen auswirkt. Aber wenn Geschichten von Culpo und anderen Frauen, die mit Endometriose leben, ein Hinweis darauf sind, ist die Beseitigung des Stigmas um die Krankheit entscheidend, um anderen zu helfen, ihre Symptome zu verstehen und sich für eine korrekte Diagnose einzusetzen.
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Danielle Payton, 32, eine in Miami ansässige Publizistin, bekam erste Symptome, als sie im Alter von 8 Jahren ihre Periode bekam (und erst 20 Jahre später wurde Endometriose diagnostiziert). Sie teilt häufig Endometriose-Inhalte in sozialen Medien – obwohl Freunde und Familienmitglieder ihre Inhalte TMI nennen.
Laut Payton ist es für Endometriose-Kranke von großem Wert, wenn Prominente wie Culpo über die Krankheit sprechen. „Ich wusste es gar nicht [endometriosis] war eine Sache, bis ich 28 war“, sagt sie. „Glücklicherweise erhält diese lebensverändernde Krankheit jetzt immer mehr Aufmerksamkeit.“ Obwohl es keine Heilung gibt, gibt es eine wachsende Gemeinschaft von Frauen, die sich zusammenschließen, um mit der Krankheit fertig zu werden. bemerkt sie. „Es ist nicht erfunden, sie/wir sind nicht dramatisch. Es ist nicht in unseren Köpfen“, sagt sie und nickt der Unkenntnis ihrer extremen Menstruationsschmerzen und anhaltenden Blutungen von Familienmitgliedern und Medizinern gleichermaßen zu.
Endlich eine Diagnose
Endometriose-Symptome beginnen oft um die Zeit der Pubertät, aber es dauert Jahre, bis sie in Form einer offiziellen Diagnose anerkannt werden, zeigen Berichte. Schwarze Frauen haben es besonders schwer, mit Endometriose diagnostiziert zu werden – nicht, weil sie weniger wahrscheinlich an Endometriose erkranken, sondern weil soziale Faktoren wie implizite Vorurteile und institutioneller Rassismus eine Rolle spielen, berichtete Shape zuvor.
„Es ist nicht ungewöhnlich, dass Frauen fast ein Jahrzehnt auf eine korrekte Endometriose-Diagnose warten“, sagt Hausärztin Tracey Haas, DO, MPH, Geschäftsführerin der Endometriosis Foundation of America. „Dafür gibt es viele Gründe“, darunter die Normalisierung schmerzhafter Perioden als nur ein Beispiel, sagt sie.
Ein weiterer Faktor ist, dass ein Patient nicht erkennt, dass bestimmte Symptome zyklisch sind und jeden Monat vor oder während einer Periode auftreten, und dies daher nicht seinem Arzt mitteilt, wodurch beide den Zusammenhang verpassen. Beispielsweise können Übelkeit, Durchfall und Verstopfung als Reizdarmsyndrom bezeichnet werden. Rückenschmerzen und Ischias können als Muskel-Skelett-Probleme angesehen werden.
Schließlich wird einigen Menschen gesagt, dass sie Ovarialzysten haben, und sie werden auf Empfängnisverhütung gesetzt, um den Eisprung zu verhindern, fügt Dr. Haas hinzu. Ovarialzysten können bei Patienten mit Endometriose auftreten, aber die Behandlung der Zysten wird das eigentliche Problem nicht beseitigen. „Das hilft zwar oft bei Endo-Symptomen, kann aber auch die Diagnose verzögern.“
Tracey Hass, DO, MPH
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Frauen fast ein Jahrzehnt auf eine korrekte Endometriose-Diagnose warten.
— Tracey Hass, DO, MPH
Der Austausch von Geschichten und Erfahrungen über Endometriose hat laut Dr. Haas einen echten Wert. „Wenn Frauen offen über ihren Schmerz, ihre Traurigkeit oder peinliche Symptome sprechen, [it] hilft anderen zu sehen, dass sie nicht allein sind, und es hilft, die ganze Erfahrung zu destigmatisieren“, sagt sie. „Es ist kraftvoll, wenn Frauen sich verbinden und gemeinsam erkennen, dass starke Schmerzen nicht normal sind. So vielen wurde gesagt, dass ihre Symptome ein normaler Teil des Frauseins sind, aber Endoschmerz ist einzigartig und nicht normal.“
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Wenn Sie den besten Weg finden, diese Symptome einem Arzt mitzuteilen, erhöhen Sie auch Ihre Chancen, eine genaue Diagnose und eine wirksame Behandlung zu erhalten. „Wenn Sie wegen schmerzhafter Perioden einen Arzt aufsuchen, ist es wichtig, einen Kalender mitzubringen, der zeigt, wann in Ihrem Menstruationszyklus verschiedene Symptome auftreten“, schlägt Dr. Hass vor. Dazu gehören Rückenschmerzen, Übelkeit und Durchfall. „Stellen Sie sicher, dass Sie die Schwere der Schmerzen und alle Maßnahmen angeben, die zur Linderung der Schmerzen beigetragen haben – von NSAIDs [non-steroidal anti-inflammatory drugs] zu trainieren“, sagt sie.
Letztendlich ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass nur ein Arzt feststellen kann, ob jemand Endometriose hat. Soziale Medien allein (oder ehrlich gesagt jede maßgebliche Online-Ressource) können diesen oder einen anderen Zustand nicht diagnostizieren.
Wenn Befürworter wie Culpo, der Botschafter der Endometriosis Foundation of America ist, ihre Plattform nutzen, um anderen zu helfen, die körperlichen und emotionalen Auswirkungen der Krankheit besser zu verstehen, kann dies jedoch mehr Menschen helfen, Hindernisse für eine ordnungsgemäße Diagnose und Behandlung zu überwinden. Diese Rolle spielt Culpo gerne.
„Ich bin so dankbar, dass ich meine Erfahrungen mit Endometriose auf meiner Plattform teilen kann“, sagt Culpo. „Jede Nachricht, jeder Kommentar, jede DM oder jeder Text, den ich von mittendrin erhalte, erinnert mich daran, wo ich einmal war.
