كيف تغلبت على الشلل لمواصلة جمع الأموال من أجل مرض ابني

كيف تغلبت على الشلل لمواصلة جمع الأموال من أجل مرض ابني

لا أستطيع حساب عدد المرات التي قيل لي فيها "المراقبة والانتظار" منذ أن تم تشخيص إصابة ابني أليكس بالورم الليفي العصبي من النوع 1 (NF1) في فبراير 2013 عندما كان عمره 4 أشهر.

يؤثر هذا الاضطراب الوراثي النادر وغير القابل للشفاء على الجهاز العصبي، مما يتسبب في تكوين أورام في الدماغ والحبل الشوكي والأعصاب في جميع أنحاء الجسم. في حين أنها عادة ما تتطور بشكل جيد، إلا أن هذه النموات يمكن أن تصبح في بعض الأحيان خبيثة (سرطانية)، وفقا لمايو كلينيك. ولأن المرض يختلف في شدته ويتطور بشكل مختلف بين المرضى، لم يكن هناك معرفة بالمدة التي سيعيشها أليكس، ناهيك عما إذا كان سيصبح أصم أو أعمى، أو يعاني من تشوهات في العظام، أو يعاني من ارتفاع ضغط الدم، أو يصاب بالسرطان، وكلها مضاعفات محتملة للـ NF1. في تلك اللحظة، لم نتمكن ببساطة من معرفة ذلك؛ ومن هنا جاءت النصيحة "بالمراقبة والانتظار".

ولكن لم يكن من الممكن أن أجلس وأشاهد احتمال تدهور طفلي. بالطبع، بينما حذرنا أطباء أليكس من البحث عن حالته عبر جوجل، قمت أنا وزوجي بذلك. وبعد أن أخافنا أنفسنا تمامًا، اتبعنا بعض نصائح الخبراء وذهبنا إلى مؤسسة أورام الأطفال (CTF).

تتمثل مهمة المنظمة غير الربحية في تطوير البحث وتطوير المعرفة وتطوير الرعاية لمجتمع NF. الموارد والمعلومات المتوفرة لديهم على موقعهم الإلكتروني رائعة وأردت على الفور المشاركة في تعزيز عملهم. بعد أن تواصلت معي، أخبرني أحد الممثلين أن إحدى الطرق الرئيسية لجمع الأموال من أجل CTF هي استضافة سباقات الشوارع في جميع أنحاء البلاد. كانت هناك مشكلة واحدة فقط: أنا أركض (حسنًا، لم أركض).

أعني، لقد ركضت إلى الحانة في اللحظة الأخيرة، وركضت من السيارة إلى الباب الأمامي تحت المطر، لكن القدرة على التحمل لم تكن من اهتماماتي. ومع ذلك، فقد غيرت رأيي عندما أخبرني أحد معارفي في CTF أنه يمكن لأي شخص القيام بمسافة 5 كيلومترات؛ لقد قالت أنه إذا لم أتمكن من المشي، فيمكنني المشي، وهو ما لم أكن أعلم حتى أنه خيار. لذا، في مارس 2013، قمت بالتسجيل في أول سباق لمسافة 5 كيلومترات مع فريق التحمل NF التابع لـ CTF، والذي يمنح الأشخاص الفرصة للتنافس في أحداث التحمل مثل: ب. السباق حول البلاد لجمع الأموال لصالح CTF.

كن عداءًا

وكانت الخطوة التالية هي أن أطلب من أصدقائي وعائلتي التبرعات. منذ البداية، أخبرت الجميع أن لدي خطة مدتها ثلاث سنوات: سأعمل في طريقي حتى أركض مسافة 10 أميال في العام الأول، ونصف ماراثون في العام التالي، وماراثون كامل في العام التالي. لقد وضعت هذا التوقع لنفسي ودائرتي على أمل أن يشجعهم ذلك على مواصلة التبرع لهذه القضية.

في أبريل 2013، كمقدمة لسباق 10 أميال، ركضت أول 5 كيلومترات وأنهيت السباق في 38 دقيقة. فكرتي الأولى بعد عبور خط النهاية؟ "أنا أكره هذا." كانت قدمي تتوسل إلى أن تكون مثلجة وببساطة شعرت بأن المشي لا يطاق. لكنني شعرت أن هذا هو الشيء الوحيد الذي يمكنني فعله لمساعدة طفلي وكل شخص آخر يعيش مع NF1، والذي، وفقًا لـ CTF، يؤثر على واحد من كل 3000 شخص حول العالم. (هناك طريقة أخرى للتفكير في مدى الانتشار؟ يولد 120 شخصًا مصابًا بالـNF1 كل يوم).

باختصار، جمع التبرعات هو ما جعلني أستمر. كما أن معرفة أن الأموال ذهبت إلى CTF، وهي منظمة يبدو أنها وجدت التوازن الصحيح بين الدفاع عن المرضى والتأثير على الباحثين لتعزيز فهم المرض، جعلت الأمر مفيدًا بالنسبة لي.

في أكتوبر 2013، ركضت ومشيت في أول سباق لمسافة 10 أميال في ما يزيد قليلاً عن ساعتين. في عام 2014، ركضت سلسلة من مسافة 5 كيلومترات، وأكملت سباقًا بطول 7 أميال، وركضت نصف ماراثون لفريق NF Endurance التابع لـ CTF. في نفس العام أكملت أيضًا أول ماراثون لي مبكرًا. في هذه المرحلة، كان من الواضح أن الجري أصبح رسميًا جزءًا من عالمي - وقد أحببته.

كيف ساعد الجري هذه الناجية من السرطان على قبول بترها؟

ثم، في أحد عيد الفصح عام 2015، وجدنا ورمًا كبيرًا، يُعرف باسم الورم العصبي الليفي الضفيري، على العمود الفقري لأليكس. أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي أن ابننا، الذي كان عمره آنذاك عامين ونصف، كان يعاني أيضًا من ورم في المخ، يُعرف باسم الورم الدبقي البصري، في منطقة ما تحت المهاد (جزء من الدماغ الذي يتحكم في الجوع ومعدل ضربات القلب والنوم والعطش، من بين أمور أخرى). كلاهما كانا غير صالحين للعمل. لقد شعرنا بالقلق، وسألنا أطبائنا بلا حول ولا قوة عما يمكننا القيام به لمساعدة طفلنا الصغير. وكانت إجابتها مرة أخرى للمشاهدة والانتظار. وقالوا إن الأورام لا تسبب أعراضا تهدد الحياة. لذلك لم يكن أمامنا خيار سوى الانتظار لنرى ما إذا كانت هناك حاجة إلى أي علاجات أو تدخلات.

ذهبت إلى الفراش في تلك الليلة وأنا أشعر وكأنني خذلت ابني. لم يكن لدي أي فكرة عما يجب فعله وشعرت بالعجز. لقد تواصلت مع جهة الاتصال الخاصة بي في CTF، وأبلغتهم بالأخبار وسألت عما إذا كان هناك أي شيء يمكنهم القيام به للمساعدة. في الساعة السادسة من صباح اليوم التالي، فتحت صندوق الوارد الخاص بي لأجد أنها أرسلت لي قائمة بالمتخصصين والعيادات التي شاركتها أمهات أخريات في الشمال الشرقي. بين عشية وضحاها انتقلت من مكان الظلام الكامل والارتباك إلى مكان التمكين.

بدأت أنا وزوجي على الفور في استكشاف خياراتنا وتحديد المحترف الأكثر ملاءمة لمساعدة Alex. أدى الوضع برمته إلى زيادة رغبتي في الاستمرار في الجري، وبحلول ديسمبر 2015، كنت قد شاركت في أربعة سباقات نصف ماراثون وثلاثة ماراثونات كاملة وجمعت 70 ألف دولار لـ CTF منذ أن بدأت هذه الرحلة في عام 2013.

ولكن بعد ذلك انقلب عالمي كله رأسًا على عقب.

التشخيص الذي غير كل شيء

كنت مسافرًا في يناير 2016 عندما أصابني إرهاق غير مسبوق. وبعد بضعة أيام، بدأت أطراف يدي تشعر بالخدر والوخز كما لو كانت على وشك الإصابة بقضمة الصقيع. ومع مرور الساعات، انتقل هذا الشعور إلى وجهي وأعلى معدتي، وأصبت بواحدة من أسوأ حالات الصداع في حياتي.

في تلك الليلة، ذهبت بنفسي إلى غرفة الطوارئ، حيث أصر الأطباء على إبقائي طوال الليل تحت المراقبة. ظنوا أنني أعاني من نوع ما من الحساسية، فأعطوني الستيرويد وبعض مسكنات الألم للصداع. في اليوم التالي عدت إلى المنزل وأنا أشعر بالسوء. أتذكر أنني جلست في وضع القرفصاء لربط حذاء ابني وخرجت ساقاي. لم أستطع النهوض مرة أخرى. اتصلت على الفور بطبيبي العام، الذي أخبرني أنني بحاجة للعودة إلى المستشفى لأن جميع الأعراض التي أعانيها تشير إلى إصابتي بمتلازمة غيلان باريه (GBS)، وهي حالة نادرة يهاجم فيها الجهاز المناعي في الجسم أعصابك، مما قد يسبب ضعف العضلات والشلل. (

إليكم الصفقة مع لقاح جونسون آند جونسون ومتلازمة غيلان باريه

قمت بفحص نفسي في المستشفى حيث أجرى الأطباء سلسلة من الاختبارات لمعرفة ما هو الخطأ معي، فقط للتأكد من أن جميع النتائج تشير بالفعل إلى GBS. وفي هذه الأثناء، خلال الأيام القليلة التالية، أصبح جسدي أضعف وأضعف حتى أصبت بالشلل التام وتم نقلي إلى وحدة العناية المركزة. وفي اليوم الرابع في المستشفى، لم أعد أستطيع تحريك أطرافي؛ لم أستطع البلع، لم أستطع أن أرمش، بالكاد أستطيع أن أهمس، لكن بطريقة ما كان ذهني لا يزال حادًا. لقد كنت محاصرًا في جسدي ولم أكن أعرف ما إذا كنت سأخرج أم لا.

تسابقت ملايين الأفكار في رأسي في ذلك الوقت. فكرت في عائلتي وزوجي وبالطبع أبنائي جوستي وأليكس. كيف ستكون حياتها بدوني؟ من سيستمر في القتال من أجل Alex وغيره من محاربي NF حتى يتمكنوا من العلاج أو حتى الشفاء يومًا ما؟

خلال إقامتي لمدة سبعة أسابيع في المستشفى,لقد أعددت نفسي للموت (في عدد قليل من الحالات، يمكن أن يكون GBS مميتًا بسبب المضاعفات؛ فحوالي واحد من كل 20 شخصًا سيموت بسبب المرض، وفقًا لخدمة الصحة الوطنية). أنا أؤمن حقًا بقوة الصلاة، لذلك اعتمدت على الله ليساعدني في هذا التحدي الذي لا يمكن التغلب عليه. لم أشعر ببصيص من الأمل إلا بعد أن بدأت العمل مع معالج فيزيائي. كل يوم كان أحد الأطباء يزور غرفتي لمدة 10 دقائق لتمديد وتمرين جميع أطرافي. ببطء ولكن بثبات بدأت أستعيد بعض الشعور.

أتذكر أنني سألته ذات يوم متى سأتمكن من المشي مرة أخرى. نظر إلي مرتبكًا، كما لو كنت غبيًا أو متحمسًا للغاية لأنني لا أستطيع تحريك جزء من جسدي بمفردي. في الواقع، أخبرني الأطباء أنني ربما أحتاج إلى عام من العلاج الطبيعي لاستعادة قدرتي على الحركة، وقد يستغرق الأمر من ستة أشهر إلى عام آخر قبل أن أتمكن حتى من التفكير في المشي مرة أخرى. لكنني كنت على يقين من أنني أستطيع التعافي بشكل أسرع.

بينما واصلت إعادة تأهيلي للمساعدة في استعادة القدرة على الحركة، وهي عملية تعد شكلاً أساسيًا من أشكال علاج GBS، تمكنت في النهاية من ركوب دراجة ذات دواسة بنفسي. لقد كان الأمر بسيطًا ومباشرًا، لكنه كان مخيفًا للغاية. لقد ساعدني برنامج PT الخاص بي على البدء وقبل أن أعرف ذلك، كنت أقوم بالدواسة بمفردي. في هذه المرحلة لم يكن هناك من يمنعني. كنت أعرف في روحي أنني سأمشي مرة أخرى.

وبدون التفكير كثيرًا في الأمر، قمت بالتسجيل في ثلاثة سباقات بينما كنت لا أزال في المستشفى - ناهيك عن أنني لم أتمكن حتى من الوقوف، ناهيك عن الركض بمفردي. كان أحد تلك السباقات هو ماراثون كاليفورنيا الدولي في ديسمبر/كانون الأول 2016. نعم، اعتقد فريقي الصحي أنني مجنون، لكنني كنت أعلم أنني إذا حددت هذا التوقع لنفسي، فسوف أنجح.

التغلب على مرضي...وأمل ابني

خرجت من المستشفى في 4 مارس/آذار 2016 وركضت للمرة الأولى في 9 أبريل/نيسان - بعد ثلاثة أشهر فقط من إصابتي بالشلل التام. لم يكن لدي أي خطة لهذا السباق بخلاف أنني سأذهب لأطول فترة ممكنة. ركضت لمدة 22 دقيقة متواصلة.

لقد وصف أطبائي تعافيي بالمعجزة. لم يتمكنوا من القول على وجه اليقين أن الجري كان السبب في عودتي إلى الوقوف على قدمي بهذه السرعة، لكنني أؤمن بذلك بشدة. أعتقد أن ذلك لم يساعدني على استعادة قوتي الجسدية فحسب، بل إن القوة العقلية التي طورتها من خلال التدريب لعبت أيضًا دورًا كبيرًا في تسريع تعافيي. (

أصبحت هذه الأم لستة أطفال عداءة ماراثون 10 مرات للتغلب على العنف المنزلي ومرض السكري من النوع الثاني

أول مسافة 5 كيلومتر قمت بالتسجيل فيها بعد إصابتي بالشلل كانت هي نفس مسافة 5 كيلومتر التي ركضتها لأول مرة في عام 2013. ولم تكن هناك طريقة أفضل بالنسبة لي لاستئناف رحلتي في الجري. بعد مسافة 5 كيلومترات، أكملت سباق تتابع راجنار، حيث يكمل فريق كبير إجمالي 200 ميل أثناء التدريب لماراثون كاليفورنيا الدولي.

عندما تجاوزت خط بداية الماراثون في ديسمبر، كان هدفي هو الوصول إلى خط النهاية. على الرغم من زراعة الوجه على الميل 17، فقد انتهيت في 4 ساعات و44 دقيقة، وهو ما يعد بمثابة علاقة عامة بالنسبة لي. وكانت هذه أيضًا المرة الأولى التي أتمكن فيها من المشاركة في سباق الماراثون من البداية إلى النهاية دون المشي.

منذ ذلك الحين، أكملت سباقين ثلاثيين، وثمانية نصف ماراثون وثلاثة ماراثونات - أكملتها جميعها لجمع الأموال لصالح CTF. وفي هذا العام أضع أنظاري على ماراثون TCS في مدينة نيويورك الخامس.

مثل العديد من الناجين من GBS، تعافيت إلى حد كبير، ولكن لا تزال لدي أعراض مستمرة. غالبًا ما أعاني من التعب المزمن، وهبوط القدم (حيث أجد صعوبة في رفع الجزء العلوي من قدمي)، والخدر في الجانب الأيمن من جسدي؛ في بعض الأحيان تتدلى عيني اليمنى أيضًا.

ولكن في المجمل لدي حياة سعيدة. أستطيع أن أفعل كل ما أحتاج إلى القيام به لنفسي وعائلتي وأصدقائي. وأفضل ما في الأمر أنني لا أزال أركض.

بالنسبة لي، الجري يعني أن لدي القوة لخلق مستقبل لابني بدون أورام وبدون ألم. كما أعطاني التركيز. عندما يزداد القلق والشك في الذات واحترام الذات - وأبدأ في التفكير أنه لا يوجد شيء يمكنني القيام به من أجل ابني - أعلم أنه يمكنني دائمًا الذهاب للركض. إنه وقت صلاة جدًا بالنسبة لي يهدئني ويساعدني على العودة إلى نفسي. (

الحقيقة حول ارتفاع العداء

إلى أي آباء آخرين في مجال NF، نصيحتي هي عدم إضاعة الوقت في أشياء لا يمكنك تغييرها. بدلاً من ذلك، حاول الاستفادة القصوى من وقتك مع أطفالك، فقد لا تتمكن من الاحتفاظ بهم إلى الأبد.

عندما يتعلق الأمر بأليكس، ليس لدي أي فكرة عما يخبئه مستقبله. هل سيصل إلى مرحلة البلوغ؟ هل سيحصل على نوعية حياة جيدة؟ هل يظل خاليًا من الألم؟ أنا فقط لا أعرف. ولكن لأنني أمارس الجري، لدي وجهة نظر. إنه يسمح لي بالتفكير في هذه الأشياء ولكن أيضًا أضعها في السرير عندما أعود إلى المنزل وأحب أطفالي.