Jak jsem překonal paralýzu, abych pokračoval ve shánění finančních prostředků na nemoc mého syna

Jak jsem překonal paralýzu, abych pokračoval ve shánění finančních prostředků na nemoc mého syna

Nemohu spočítat, kolikrát mi bylo řečeno, abych „sledoval a čekal“, od té doby, co byla mému synovi Alexovi v únoru 2013 ve 4 měsících diagnostikována neurofibromatóza typu 1 (NF1).

Vzácná, nevyléčitelná genetická porucha postihuje nervový systém a způsobuje tvorbu nádorů v mozku, míše a nervech v celém těle. I když se obvykle vyvíjejí dobře, mohou se tyto výrůstky někdy stát maligními (rakovinnými), podle Mayo Clinic. A protože nemoc má různou závažnost a postupuje u pacientů tak odlišně, nedalo se říci, jak dlouho bude Alex žít – natož zda ohluchne nebo oslepne, bude mít deformace kostí, bude bojovat s vysokým krevním tlakem nebo se u něj rozvine rakovina, což jsou všechny možné komplikace NF1. V tu chvíli jsme to prostě nemohli vědět; proto rada „sledovat a čekat“.

Ale v žádném případě jsem nešel sedět a sledovat, jak se moje dítě potenciálně zhoršuje. Samozřejmě, zatímco Alexovi lékaři nás varovali, abychom jeho stav negooglili, my s manželem jsme to udělali. A poté, co jsme se důkladně vyděsili, jsme se řídili některými radami odborníků a šli do nadace Children's Tumor Foundation (CTF).

Posláním neziskové organizace je podporovat výzkum, rozšiřovat znalosti a rozvíjet péči o komunitu NF. Zdroje a informace, které mají na svých webových stránkách, jsou neuvěřitelné a okamžitě jsem se chtěl zapojit do další práce. Poté, co jsem se obrátil, mi zástupce řekl, že jedním z hlavních způsobů, jak lidé získávají peníze pro CTF, je pořádání pouličních závodů po celé zemi. Byl tu jen jeden problém: běžím (no, neběžel jsem).

Chci říct, na poslední chvíli jsem běžel k baru a v dešti jsem utíkal od auta ke vchodovým dveřím, ale výdrž nebyla moje věc. Změnil jsem však názor, když mi můj kontakt v CTF řekl, že 5K může udělat každý; Řekla, že když to nemůžu chodit, můžu to chodit, což jsem ani nevěděl, že je to možnost. V březnu 2013 jsem se tedy přihlásil na svůj první běh 5K s NF Endurance Team CTF, který dává lidem příležitost soutěžit ve vytrvalostních akcích, jako jsou: B. Závody po celé zemi s cílem získat peníze pro CTF.

Staňte se běžcem

Dalším krokem bylo požádat své přátele a rodinu o dary. Od začátku jsem všem říkal, že mám tříletý plán: dopracuji se k tomu, že první rok poběžím závod na 10 mil, další půlmaraton a další rok celý maraton. Stanovil jsem toto očekávání pro sebe a svůj kruh v naději, že je to povzbudí k dalšímu dárcovství na věc.

V dubnu 2013 jsem jako předchůdce svého závodu na 10 mil běžel svých prvních 5 km a dokončil jsem za 38 minut. Moje první myšlenka po projetí cílem? "Tohle nesnáším." Moje nohy žadonily, aby byly ledové, a prostě chůze byla nesnesitelná. Ale cítil jsem, že je to jediná věc, kterou mohu udělat, abych pomohl svému dítěti a všem ostatním žijícím s NF1, která podle CTF postihuje jednoho ze 3 000 lidí na celém světě. (Další způsob, jak přemýšlet o prevalenci? 120 lidí se narodí s NF1 každý den.)

Zkrátka fundraising je to, co mě drželo dál. Také vědomí, že finanční prostředky šly na CTF, organizaci, která, jak se zdá, nachází správnou rovnováhu mezi obhajobou pacientů a vlivem na výzkumníky, aby lépe porozuměli této nemoci, se mi to vyplatilo.

V říjnu 2013 jsem běžel a šel svůj první závod na 10 mil za něco málo přes dvě hodiny. V roce 2014 jsem běžel sérii 5K, dokončil 7 mil závod a uběhl půlmaraton za tým CTF NF Endurance. Ten samý rok jsem také předčasně dokončil svůj první maraton. V tuto chvíli bylo jasné, že se běhání oficiálně stalo součástí mého světa – a já ho milovala.(

Jak běh pomohl této přeživší rakovině přijmout amputaci

Pak jsme na Velikonoční neděli 2015 našli na Alexově páteři velký nádor, známý jako plexiformní neurofibrom. Magnetická rezonance ukázala, že náš syn, tehdy 2 1/2letý, měl také mozkový nádor, známý jako gliom zrakového nervu, na hypotalamu (část mozku, která mimo jiné řídí hlad, srdeční frekvenci, spánek, žízeň). Oba byli nefunkční. Nemocní obavami jsme se bezmocně zeptali našich lékařů, co můžeme udělat, abychom našemu malému chlapci pomohli. Její odpovědí bylo opět pozorovat a čekat. Nádory nezpůsobovaly život ohrožující příznaky, řekli. Nezbylo nám tedy nic jiného, ​​než čekat, zda bude nutné nějaké ošetření nebo zásahy.

Tu noc jsem šel spát s pocitem, že jsem svého syna zklamal. Nevěděl jsem, co mám dělat, a cítil jsem se neschopný. Oslovil jsem svůj kontakt v CTF, informoval jsem je o novinkách a zeptal jsem se, zda by mohli s něčím pomoci. Druhý den ráno v 6 hodin jsem otevřela svou schránku a zjistila, že mi poslala seznam specialistů a klinik, které sdílely další maminky na severovýchodě. Přes noc jsem šel z místa naprosté tmy a zmatku na místo zmocnění.

Můj manžel a já jsme okamžitě začali zkoumat naše možnosti a určovat, který odborník by byl nejvhodnější, aby pomohl Alex. Celá situace jen podnítila mou touhu pokračovat v běhání a do prosince 2015 jsem uběhl čtyři půlmaratony a tři celé maratony a od zahájení této cesty v roce 2013 jsem získal 70 000 $ pro CTF.

Ale pak se mi celý svět obrátil vzhůru nohama.

Diagnóza, která vše změnila

Cestoval jsem v lednu 2016, když mě zasáhlo nebývalé vyčerpání. O několik dní později mi konečky rukou začaly znecitlivět a brnět, jako by byly na pokraji omrzlin. A jak ubíhaly hodiny, ten pocit se přesunul do mé tváře a do mých výšek a dostal jsem jednu z nejhorších bolestí hlavy v mém životě.

Tu noc jsem jel sám na pohotovost, kde doktoři trvali na tom, že si mě nechají přes noc na pozorování. Mysleli si, že mám nějakou alergickou reakci a dali mi steroid a nějaké léky proti bolesti na bolest hlavy. Druhý den jsem šel domů s horším pocitem. Pamatuji si, jak jsem si dřepnul, abych synovi zavázal brusle, a podlomily se mi nohy. Nemohl jsem znovu vstát. Okamžitě jsem zavolal svému praktickému lékaři, který mi řekl, že se musím vrátit do nemocnice, protože všechny mé příznaky naznačovaly, že mám Guillain-Barrého syndrom (GBS), což je vzácný stav, při kterém imunitní systém vašeho těla napadá vaše nervy, což může způsobit svalovou slabost a paralýzu. (

Tady je dohoda s vakcínou Johnson & Johnson a Guillian-Barrého syndromem

Přihlásil jsem se do nemocnice, kde lékaři provedli řadu testů, aby zjistili, co se mnou je, jen aby potvrdili, že všechny výsledky skutečně ukazují na GBS. Mezitím během dalších dní mé tělo sláblo a sláblo, až jsem úplně ochrnul a byl převezen na jednotku intenzivní péče. Čtvrtý den v nemocnici jsem už nemohl hýbat končetinami; Nemohl jsem polykat, nemohl jsem mrkat, sotva jsem mohl šeptat, ale nějak jsem měl stále ostrou mysl. Byl jsem uvězněn ve vlastním těle a nevěděl jsem, jestli se někdy dostanu ven.

Hlavou se mi v tu chvíli honilo milion myšlenek. Myslela jsem na svou rodinu, manžela a samozřejmě své syny Justyho a Alexe. Jaký by byl její život beze mě? Kdo by pokračoval v boji za Alexe a další válečníky NF, aby se jednoho dne mohli léčit nebo dokonce vyléčit?

Během mého sedmitýdenního pobytu v nemocnici,Připravil jsem se na smrt (v menšině případů může být GBS fatální kvůli komplikacím; podle Národní zdravotní služby zemře na tuto nemoc asi jeden z 20). Opravdu věřím v sílu modlitby, a tak jsem spoléhal na Boha, že mi pomůže s touto nepřekonatelnou výzvou. Až když jsem začal spolupracovat s fyzioterapeutem, pocítil jsem záblesk naděje. Každý den PT navštívil můj pokoj na 10 minut, aby protáhl a procvičil všechny mé končetiny. Pomalu, ale jistě se mi začaly vracet nějaké pocity.

Pamatuji si, že jsem se ho jednoho dne zeptal, kdy budu moci zase chodit. Zmateně se na mě podíval, jako bych byl buď hloupý, nebo vysoce motivovaný, protože jsem nemohl sám pohnout ani kouskem těla. Ve skutečnosti mi doktoři řekli, že budu pravděpodobně potřebovat rok fyzické terapie, abych znovu získal svou pohyblivost, a může trvat dalších šest měsíců až rok, než budu vůbec moci znovu přemýšlet o chůzi. Ale byl jsem si jistý, že se dokážu zotavit rychleji.

Jak jsem pokračoval v rehabilitaci, abych pomohl znovu získat mobilitu, což je proces, který je základní formou léčby GBS, nakonec jsem se dostal k jízdě na šlapacím kole. Bylo to jednoduché a přímočaré, ale hrubě zastrašující. Můj PT mi pomohl začít a než jsem se nadál, šlapal jsem sám. V tuto chvíli mě nikdo nezastavil. V duchu jsem věděl, že budu znovu chodit.

Bez velkého přemýšlení jsem se ještě v nemocnici přihlásil na tři závody – nevadí, že jsem nemohl ani stát, natož běžet sám. Jedním z těchto závodů byl Kalifornský mezinárodní maraton v prosinci 2016. Ano, můj zdravotní tým si myslel, že jsem blázen, ale věděl jsem, že když si stanovím toto očekávání, zvládnu to.

Překonání mé nemoci...a doufejme, že i mého syna

Z nemocnice jsem byl propuštěn 4. března 2016 a poprvé jsem běžel 9. dubna – pouhé tři měsíce po úplném ochrnutí. Neměl jsem žádný plán na tento běh, kromě toho, že pojedu tak dlouho, jak to půjde. Běžel jsem 22 minut v kuse.

Moji lékaři označili mé uzdravení za zázračné. Nemohli s jistotou říct, že právě běh byl důvodem, proč jsem se tak rychle postavil na nohy, ale pevně tomu věřím. Myslím, že mi to pomohlo nejen nabrat fyzickou sílu, ale velkou roli v urychlení rekonvalescence hrála i psychická síla, kterou jsem tréninkem rozvinul. (

Tato matka šesti dětí se stala desetinásobnou maratónskou běžkyní, aby překonala domácí násilí a cukrovku 2. typu

Prvních 5K, na které jsem se po ochrnutí zapsal, bylo stejných 5K, které jsem běžel poprvé v roce 2013. Nebyl pro mě lepší způsob, jak znovu spustit běžeckou cestu. Po 5K jsem absolvoval štafetu Ragnar, kde velký tým absolvuje celkem 200 mil při tréninku na California International Marathon.

Když jsem v prosinci běžel za startovní čáru maratonu, mým cílem bylo dojet do cíle. Navzdory faceplantingu na 17. míli jsem skončil za 4 hodiny a 44 minut - pro mě PR. Bylo to také poprvé, co jsem byl schopen běžet maraton od začátku do konce bez chůze.

Od té doby jsem absolvoval dva triatlony, osm půlmaratonů a tři maratony – všechny jsem absolvoval, abych získal prostředky na CTF. A letos mám namířeno na svůj pátý TCS New York City Marathon.

Jako mnoho lidí, kteří přežili GBS, jsem se z velké části uzdravil, ale stále mám přetrvávající příznaky. Často mám chronickou únavu, pokles nohy (kde mám potíže se zvednutím horní části chodidla), necitlivost na pravé straně těla; Občas mi spadne i pravé oko.

Ale celkově mám požehnaný život. Mohu pro sebe, svou rodinu a přátele udělat vše, co potřebuji. A co je nejlepší, pořád mám běhání.

Běh pro mě znamená, že mám sílu vytvořit svému synovi budoucnost bez nádorů a bez bolesti. Také mi to dalo soustředění. Když se úzkost, pochybnosti o sobě a sebevědomí zvýší - a já si začnu myslet, že pro svého syna nemůžu nic udělat - vím, že si můžu jít zaběhat vždycky. Je to pro mě velmi modlitební čas, který mě uklidňuje a pomáhá mi vrátit se k sobě. (

Pravda o běžecké výši

Všem ostatním rodičům NF tam venku by moje rada byla, abyste neztráceli čas věcmi, které nemůžete změnit. Místo toho se snažte maximálně využít čas se svými dětmi, protože je možná nebudete mít navždy.

Když dojde na Alexe, nemám ponětí, jaká bude jeho budoucnost. Dožije se dospělosti? Bude mít dobrou kvalitu života? Zůstává bez bolesti? prostě nevím. Ale protože běhám, mám perspektivu. Umožňuje mi o těchto věcech přemýšlet, ale také je uložit do postele, když se vrátím domů a prostě miluji své děti.