Hvordan jeg overvandt lammelse for at fortsætte med at skaffe midler til min søns sygdom

Hvordan jeg overvandt lammelse for at fortsætte med at skaffe midler til min søns sygdom

Jeg kan ikke tælle antallet af gange, jeg er blevet bedt om at "se og vente", siden min søn Alex blev diagnosticeret med Neurofibromatosis Type 1 (NF1) i februar 2013, 4 måneder gammel.

Den sjældne, uhelbredelige genetiske lidelse påvirker nervesystemet og får tumorer til at dannes i hjernen, rygmarven og nerverne i hele kroppen. Mens de normalt udvikler sig godt, kan disse vækster nogle gange blive ondartede (kræft), ifølge Mayo Clinic. Og fordi sygdommen varierer i sværhedsgrad og udvikler sig så forskelligt blandt patienter, var der ingen at sige, hvor længe Alex ville leve - endsige om han ville blive døv eller blind, have knogledeformiteter, kæmpe med forhøjet blodtryk eller udvikle kræft, som alle er mulige komplikationer af NF1. I det øjeblik kunne vi simpelthen ikke vide det; derfor rådet om at "se og vente".

Men der var ingen måde, jeg ville læne mig tilbage og se mit barn potentielt forværres. Mens Alexs læger advarede os mod at google hans tilstand, gjorde min mand og jeg selvfølgelig netop det. Og efter at have flippet os grundigt ud, fulgte vi nogle af eksperternes råd og gik til Børnetumorfonden (CTF).

Nonprofitorganisationens mission er at fremme forskning, fremme viden og fremme omsorg for NF-samfundet. De ressourcer og informationer, de har på deres hjemmeside, er utrolige, og jeg ønskede straks at blive involveret for at fremme deres arbejde. Efter jeg kontaktede, fortalte en repræsentant mig, at en af ​​de vigtigste måder, folk samler penge ind til CTF på, er ved at afholde gadeløb rundt om i landet. Der var kun ét problem: Jeg løb (nå, jeg løb ikke).

Jeg mener, jeg løb til baren i sidste øjeblik, og jeg løb fra bilen til hoveddøren i regnen, men udholdenhed var ikke min ting. Jeg havde dog en forandring i hjertet, da min kontakt hos CTF fortalte mig, at alle kan lave en 5K; Hun sagde, at hvis jeg ikke kunne gå den, kunne jeg gå den, hvilket jeg ikke engang vidste var en mulighed. Så i marts 2013 tilmeldte jeg mig mit første 5K-løb med CTFs NF Endurance Team, som giver folk mulighed for at konkurrere i udholdenhedsbegivenheder som: B. Løb rundt i landet for at samle penge ind til CTF.

Bliv en løber

Næste skridt var at bede mine venner og familie om donationer. Fra starten fortalte jeg alle, at jeg havde en treårig plan: Jeg ville arbejde mig op til at løbe et 10-mileløb det første år, et halvmaraton det næste og et helmaraton det følgende år. Jeg satte denne forventning til mig selv og min kreds i håb om, at det ville opmuntre dem til at fortsætte med at donere til formålet.

I april 2013, som en forløber for mit 10 mile løb, løb jeg min første 5K og kom i mål på 38 minutter. Min første tanke efter at have krydset målstregen? "Jeg hader det her." Mine fødder tiggede om at blive iset, og det føltes bare uudholdeligt at gå. Men jeg følte, at dette var det eneste, jeg kunne gøre for at hjælpe mit barn og alle andre, der lever med NF1, som ifølge CTF påvirker én ud af 3.000 mennesker verden over. (En anden måde at tænke prævalens på? 120 mennesker fødes med NF1 hver dag.)

Kort sagt, fundraising var det, der holdt mig i gang. Også at vide, at midlerne gik til CTF, en organisation, der ser ud til at finde den rette balance mellem patientfortalervirksomhed og indflydelse på forskere for at fremme forståelsen af ​​sygdommen, gjorde det umagen værd for mig.

I oktober 2013 løb og gik jeg mit første 10-mile løb på lidt over to timer. I 2014 løb jeg en serie af 5K, gennemførte et 7-mile-løb og løb et halvmaraton for CTF's NF Endurance-hold. Samme år gennemførte jeg også mit første maraton tidligt. På dette tidspunkt stod det klart, at løb officielt var blevet en del af min verden - og jeg elskede det.(

Hvordan løb hjalp denne kræftoverlevende med at acceptere sin amputation

Så, påskesøndag 2015, fandt vi en stor tumor, kendt som et plexiform neurofibrom, på Alexs rygsøjle. En MR viste, at vores søn, der dengang var 2 1/2 år gammel, også havde en hjernetumor, kendt som et optisk gliom, på sin hypothalamus (den del af hjernen, der blandt andet styrer sult, puls, søvn, tørst). Begge var ubrugelige. Syge af bekymring spurgte vi hjælpeløst vores læger, hvad vi kunne gøre for at hjælpe vores lille dreng. Hendes svar var igen at se og vente. Tumorerne forårsagede ikke livstruende symptomer, sagde de. Så vi havde intet andet valg end at vente og se, om nogen behandlinger eller indgreb ville være nødvendige.

Jeg gik i seng den aften og følte, at jeg havde svigtet min søn. Jeg anede ikke, hvad jeg skulle gøre og følte mig ude af stand. Jeg kontaktede min kontakt på CTF, informerede dem om nyhederne og spurgte, om der var noget, de kunne gøre for at hjælpe. Kl. 06.00 næste morgen åbnede jeg min indbakke for at finde ud af, at hun havde sendt mig en liste over specialister og klinikker, som andre mødre i Nordøst delte. I løbet af natten gik jeg fra et sted med fuldstændig mørke og forvirring til et sted med bemyndigelse.

Min mand og jeg begyndte straks at udforske vores muligheder og afgøre, hvilken professionel der ville være bedst egnet til at hjælpe Alex. Hele situationen gav kun næring til mit ønske om at blive ved med at løbe, og i december 2015 havde jeg løbet fire halvmaraton og tre hele maratonløb og havde indsamlet $70.000 til CTF, siden jeg startede denne rejse i 2013.

Men så vendte hele min verden på hovedet.

Diagnosen, der ændrede alt

Jeg var på rejse i januar 2016, da en hidtil uset udmattelse ramte mig. Et par dage senere begyndte spidserne af mine hænder at blive følelsesløse og prikke, som om de var på randen af ​​forfrysninger. Og som timerne gik, flyttede den følelse sig til mit ansigt og mine højder, og jeg fik en af ​​de værste hovedpine i mit liv.

Den nat kørte jeg selv til skadestuen, hvor lægerne insisterede på at holde mig natten over til observation. De troede, at jeg havde en form for allergisk reaktion og gav mig et steroid og nogle smertestillende medicin mod hovedpinen. Dagen efter gik jeg hjem og havde det værre. Jeg kan huske, at jeg satte mig på hug for at binde min søns skøjter, og mine ben gav ud. Jeg kunne ikke rejse mig igen. Jeg ringede straks til min læge, som fortalte mig, at jeg skulle tilbage til hospitalet, fordi alle mine symptomer tydede på, at jeg havde Guillain-Barrés syndrom (GBS), en sjælden tilstand, hvor din krops immunsystem angriber dine nerver, hvilket potentielt kan forårsage muskelsvaghed og lammelse. (

Her er aftalen med Johnson & Johnson-vaccinen og Guillian-Barrés syndrom

Jeg tjekkede mig selv ind på hospitalet, hvor lægerne kørte en række tests for at finde ud af, hvad der var galt med mig, kun for at bekræfte, at alle resultaterne faktisk pegede på GBS. I mellemtiden blev min krop i løbet af de næste dage svagere og svagere, indtil jeg blev fuldstændig lammet og blev overført til intensivafdelingen. På den fjerde dag på hospitalet kunne jeg ikke længere bevæge mine lemmer; Jeg kunne ikke synke, jeg kunne ikke blinke, jeg kunne næsten ikke hviske, men på en eller anden måde var mit sind stadig skarpt. Jeg var fanget i min egen krop og vidste ikke, om jeg nogensinde ville komme ud.

En million tanker susede gennem mit hoved på det tidspunkt. Jeg tænkte på min familie, min mand og selvfølgelig mine sønner Justy og Alex. Hvordan ville hendes liv være uden mig? Hvem ville fortsætte med at kæmpe for Alex og andre NF-krigere, så de en dag kunne blive behandlet eller endda helbredt?

Under mit syv ugers ophold på hospitalet,Jeg forberedte mig på døden (i et mindretal af tilfældene kan GBS være dødelig på grund af komplikationer; omkring en ud af 20 vil dø af sygdommen, ifølge National Health Service). Jeg tror virkelig på bønnens kraft, så jeg stolede på, at Gud ville hjælpe med denne uoverstigelige udfordring. Det var først, da jeg begyndte at arbejde med en fysioterapeut, at jeg følte et glimt af håb. Hver dag besøgte en PT mit værelse i 10 minutter for at strække og træne alle mine lemmer. Langsomt men sikkert begyndte jeg at få en følelse tilbage.

Jeg kan huske, at jeg en dag spurgte ham, hvornår jeg ville være i stand til at gå igen. Han kiggede forvirret på mig, som om jeg enten var dum eller højt motiveret, da jeg ikke selv kunne bevæge en smule af min krop. Faktisk fortalte lægerne mig, at jeg nok ville have brug for et års fysioterapi for at genvinde min mobilitet, og der kunne gå yderligere seks måneder til et år, før jeg overhovedet kunne tænke på at gå igen. Men jeg var sikker på, at jeg kunne komme mig hurtigere.

Da jeg fortsatte min genoptræning for at hjælpe med at genvinde mobilitet, en proces, der er en essentiel form for behandling af GBS, kom jeg til sidst selv til at køre på en pedalcykel. Det var enkelt og ligetil, men alligevel groft skræmmende. Min PT hjalp mig i gang, og før jeg vidste af det, cyklede jeg alene. På dette tidspunkt var der ingen stopper for mig. Jeg vidste i min sjæl, at jeg ville gå igen.

Uden at tænke over det, meldte jeg mig til tre løb, mens jeg stadig var på hospitalet – pyt med, at jeg ikke engang kunne holde ud, endsige løbe på egen hånd. Et af disse løb var California International Marathon i december 2016. Ja, mit sundhedshold troede, jeg var skør, men jeg vidste, at hvis jeg stillede den forventning til mig selv, ville jeg klare mig.

Overvinder min sygdom...og forhåbentlig min søns

Jeg blev udskrevet fra hospitalet den 4. marts 2016 og løb første gang den 9. april – kun tre måneder efter at være blevet fuldstændig lammet. Jeg havde ingen plan for denne løbetur udover at jeg ville gå så længe jeg kunne. Jeg løb i 22 minutter i træk.

Mine læger kaldte min bedring mirakuløs. De kunne ikke med sikkerhed sige, at løb var årsagen til, at jeg så hurtigt kom på benene igen, men jeg tror fuldt og fast på det. Jeg tror, ​​at det ikke kun hjalp mig med at genvinde min styrke fysisk, men den mentale styrke, jeg udviklede gennem træning, spillede også en stor rolle i at fremskynde min restitution. (

Denne mor til seks blev 10 gange maratonløber for at overvinde vold i hjemmet og type 2-diabetes

Den første 5K, jeg tilmeldte mig efter min lammelse, var den samme 5K, som jeg løb for første gang i 2013. Der var ingen bedre måde for mig at genstarte min løberejse. Efter 5K gennemførte jeg en Ragnar-stafet, hvor et stort hold gennemfører i alt 200 miles, mens jeg træner til California International Marathon.

Da jeg løb forbi marathonets startlinje i december, var mit mål bare at komme i mål. Trods faceplanting på mile 17, kom jeg i mål på 4 timer og 44 minutter - en PR for mig. Det var også første gang, jeg kunne løbe et maraton fra start til slut uden at gå.

Siden da har jeg gennemført to triatlonløb, otte halvmaratonløb og tre maratonløb – som jeg alle gennemførte for at samle midler til CTF. Og i år har jeg blik for mit femte TCS New York City Marathon.

Som mange GBS-overlevere er jeg stort set kommet mig, men jeg har stadig vedvarende symptomer. Jeg har ofte kronisk træthed, fald i foden (hvor jeg har svært ved at løfte den øverste del af min fod), følelsesløshed i højre side af kroppen; Nogle gange hænger mit højre øje også.

Men alt i alt har jeg et velsignet liv. Jeg kan gøre alt, hvad jeg skal gøre for mig selv, min familie og mine venner. Og det bedste af det hele er, at jeg stadig løber.

For mig betyder løb, at jeg har styrken til at skabe en fremtid for min søn uden svulster og uden smerter. Det gav mig også fokus. Når angsten, selvtvivlen og selvværdet øges – og jeg begynder at tænke, at der ikke er noget jeg kan gøre for min søn – ved jeg, at jeg altid kan løbe en tur. Det er en meget bønsom tid for mig, der beroliger mig og hjælper mig tilbage til mig selv. (

Sandheden om runner's high

Til alle andre NF-forældre derude vil mit råd være, at du ikke spilder tid på ting, du ikke kan ændre. Prøv i stedet at få mest muligt ud af din tid med dine børn, da du måske ikke har dem for evigt.

Når det kommer til Alex, har jeg ingen idé om, hvad hans fremtid bringer. Vil han nå at blive voksen? Vil han have en god livskvalitet? Forbliver han smertefri? Jeg ved det bare ikke. Men fordi jeg har løb, har jeg perspektiv. Det giver mig mulighed for at tænke over disse ting, men også lægge dem i seng, når jeg kommer hjem og bare elsker mine børn.