Πώς ξεπέρασα την παράλυση για να συνεχίσω να μαζεύω κεφάλαια για την ασθένεια του γιου μου

Πώς ξεπέρασα την παράλυση για να συνεχίσω να μαζεύω κεφάλαια για την ασθένεια του γιου μου

Δεν μπορώ να μετρήσω πόσες φορές μου είπαν να "παρακολουθώ και να περιμένω" από τότε που ο γιος μου Alex διαγνώστηκε με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF1) τον Φεβρουάριο του 2013 σε ηλικία 4 μηνών.

Η σπάνια, ανίατη γενετική διαταραχή επηρεάζει το νευρικό σύστημα, προκαλώντας τη δημιουργία όγκων στον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και τα νεύρα σε όλο το σώμα. Ενώ συνήθως αναπτύσσονται καλά, αυτές οι αναπτύξεις μπορεί μερικές φορές να γίνουν κακοήθεις (καρκινικές), σύμφωνα με την Mayo Clinic. Και επειδή η νόσος ποικίλλει σε βαρύτητα και εξελίσσεται τόσο διαφορετικά μεταξύ των ασθενών, δεν ήταν γνωστό πόσο θα ζούσε ο Alex - πόσο μάλλον αν θα γινόταν κωφός ή τυφλός, θα είχε παραμορφώσεις των οστών, θα πάλευε με υψηλή αρτηριακή πίεση ή θα αναπτύξει καρκίνο, όλα αυτά είναι πιθανές επιπλοκές του NF1. Εκείνη τη στιγμή απλά δεν μπορούσαμε να ξέρουμε. εξ ου και η συμβουλή «να προσέχεις και να περιμένεις».

Αλλά δεν υπήρχε περίπτωση να καθίσω και να παρακολουθήσω το παιδί μου να επιδεινώνεται δυνητικά. Φυσικά, ενώ οι γιατροί του Άλεξ μας προειδοποίησαν να μην ψάχνουμε στο google την κατάστασή του, εγώ και ο σύζυγός μου κάναμε αυτό ακριβώς. Και αφού φρικάρωσα τον εαυτό μας, ακολουθήσαμε μερικές από τις συμβουλές των ειδικών και πήγαμε στο Ίδρυμα Παιδικών Όγκων (CTF).

Η αποστολή του μη κερδοσκοπικού οργανισμού είναι να προωθήσει την έρευνα, να προωθήσει τη γνώση και να προωθήσει τη φροντίδα για την κοινότητα NF. Οι πόροι και οι πληροφορίες που έχουν στον ιστότοπό τους είναι απίστευτοι και ήθελα αμέσως να εμπλακώ για να προωθήσω το έργο τους. Αφού επικοινώνησα, ένας εκπρόσωπος μου είπε ότι ένας από τους κύριους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι συγκεντρώνουν χρήματα για το CTF είναι η φιλοξενία αγώνων δρόμου σε όλη τη χώρα. Υπήρχε μόνο ένα πρόβλημα: έτρεξα (καλά, δεν έτρεξα).

Δηλαδή, έτρεξα στο μπαρ την τελευταία στιγμή και έτρεξα από το αυτοκίνητο μέχρι την μπροστινή πόρτα στη βροχή, αλλά δεν ήταν η αντοχή μου. Ωστόσο, άλλαξα γνώμη όταν η επαφή μου στο CTF μου είπε ότι ο καθένας μπορεί να κάνει ένα 5K. Είπε ότι αν δεν μπορούσα να το περπατήσω, θα μπορούσα να το περπατήσω, κάτι που δεν ήξερα καν ότι ήταν μια επιλογή. Έτσι, τον Μάρτιο του 2013 έγραψα το πρώτο μου τρέξιμο 5K με την NF Endurance Team της CTF, η οποία δίνει στους ανθρώπους την ευκαιρία να διαγωνιστούν σε αγώνες αντοχής όπως: B. Race σε όλη τη χώρα για να μαζέψουν χρήματα για το CTF.

Γίνε δρομέας

Το επόμενο βήμα ήταν να ζητήσω από τους φίλους και την οικογένειά μου δωρεές. Από την αρχή, είπα σε όλους ότι είχα ένα τριετές σχέδιο: θα έφτιαχνα τον δρόμο μου μέχρι να τρέξω έναν αγώνα 10 μιλίων τον πρώτο χρόνο, έναν ημιμαραθώνιο τον επόμενο και έναν πλήρη μαραθώνιο την επόμενη χρονιά. Έθεσα αυτή την προσδοκία για τον εαυτό μου και τον κύκλο μου με την ελπίδα ότι θα τους ενθάρρυνε να συνεχίσουν να προσφέρουν στον σκοπό.

Τον Απρίλιο του 2013, ως προπομπός στον αγώνα μου στα 10 μίλια, έτρεξα τα πρώτα μου 5K και τερμάτισα σε 38 λεπτά. Η πρώτη μου σκέψη μετά τη διέλευση της γραμμής τερματισμού; «Το μισώ αυτό». Τα πόδια μου παρακαλούσαν να παγώσουν και απλά το περπάτημα ένιωθα αφόρητο. Αλλά ένιωθα ότι αυτό ήταν το μόνο πράγμα που μπορούσα να κάνω για να βοηθήσω το παιδί μου και όλους τους άλλους που ζουν με NF1, η οποία, σύμφωνα με το CTF, επηρεάζει έναν στους 3.000 ανθρώπους παγκοσμίως. (Ένας άλλος τρόπος να σκεφτείς τον επιπολασμό; 120 άτομα γεννιούνται με NF1 κάθε μέρα.)

Εν ολίγοις, η συγκέντρωση χρημάτων είναι αυτό που με κράτησε. Γνωρίζοντας επίσης ότι τα κεφάλαια πήγαν στην CTF, έναν οργανισμό που φαίνεται να βρίσκει τη σωστή ισορροπία μεταξύ της υπεράσπισης των ασθενών και της επιρροής στους ερευνητές για την προώθηση της κατανόησης της νόσου, το έκανε χρήσιμο για μένα.

Τον Οκτώβριο του 2013, έτρεξα και περπάτησα τον πρώτο μου αγώνα 10 μιλίων σε λίγο περισσότερο από δύο ώρες. Το 2014, έτρεξα μια σειρά από 5K, ολοκλήρωσα έναν αγώνα 7 μιλίων και έτρεξα έναν ημιμαραθώνιο για την ομάδα NF Endurance του CTF. Την ίδια χρονιά ολοκλήρωσα επίσης νωρίς τον πρώτο μου μαραθώνιο. Σε αυτό το σημείο, ήταν σαφές ότι το τρέξιμο είχε γίνει επίσημα μέρος του κόσμου μου - και το λάτρεψα.

Πώς το τρέξιμο βοήθησε αυτή την επιζήσασα από καρκίνο να αποδεχτεί τον ακρωτηριασμό της

Στη συνέχεια, την Κυριακή του Πάσχα του 2015, βρήκαμε έναν μεγάλο όγκο, γνωστό ως πλέγμα νευροϊνώματος, στη σπονδυλική στήλη του Alex. Μια μαγνητική τομογραφία έδειξε ότι ο γιος μας, τότε 2 1/2 ετών, είχε επίσης έναν όγκο στον εγκέφαλο, γνωστό ως οπτικό γλοίωμα, στον υποθάλαμο του (το τμήμα του εγκεφάλου που ελέγχει την πείνα, τον καρδιακό ρυθμό, τον ύπνο, τη δίψα, μεταξύ άλλων). Και τα δύο ήταν ανενεργά. Άρρωστοι από ανησυχία, ρωτήσαμε αβοήθητοι τους γιατρούς μας τι μπορούσαμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε το αγοράκι μας. Η απάντησή της ήταν πάλι να παρακολουθεί και να περιμένει. Οι όγκοι δεν προκάλεσαν απειλητικά για τη ζωή συμπτώματα, είπαν. Έτσι δεν είχαμε άλλη επιλογή από το να περιμένουμε και να δούμε αν θα χρειαζόταν κάποια θεραπεία ή παρέμβαση.

Πήγα για ύπνο εκείνο το βράδυ νιώθοντας ότι είχα απογοητεύσει τον γιο μου. Δεν είχα ιδέα τι να κάνω και ένιωθα ανίκανος. Επικοινώνησα με την επαφή μου στο CTF, τους ενημέρωσα για τα νέα και ρώτησα αν μπορούσαν να κάνουν κάτι για να βοηθήσουν. Στις 6 το πρωί του επόμενου πρωινού, άνοιξα τα εισερχόμενά μου για να διαπιστώσω ότι μου είχε στείλει μια λίστα με ειδικούς και κλινικές που μοιράζονταν άλλες μαμάδες στα βορειοανατολικά. Κατά τη διάρκεια της νύχτας πήγα από ένα μέρος πλήρους σκοταδιού και σύγχυσης σε ένα μέρος ενδυνάμωσης.

Ο σύζυγός μου και εγώ ξεκινήσαμε αμέσως να εξερευνούμε τις επιλογές μας και να προσδιορίζουμε ποιος επαγγελματίας θα ήταν ο καταλληλότερος για να βοηθήσουμε τον Alex. Η όλη κατάσταση τροφοδότησε μόνο την επιθυμία μου να συνεχίσω να τρέχω, και μέχρι τον Δεκέμβριο του 2015, είχα τρέξει τέσσερις ημιμαραθώνιους και τρεις πλήρεις μαραθωνίους και είχα συγκεντρώσει 70.000 $ για το CTF από τότε που ξεκίνησα αυτό το ταξίδι το 2013.

Αλλά τότε όλος ο κόσμος μου αναποδογύρισε.

Η διάγνωση που άλλαξε τα πάντα

Ταξίδευα τον Ιανουάριο του 2016 όταν με έπληξε μια πρωτόγνωρη εξάντληση. Λίγες μέρες αργότερα, οι άκρες των χεριών μου άρχισαν να μουδιάζουν και να μυρίζουν σαν να ήταν στα πρόθυρα του κρυοπαγήματος. Και καθώς περνούσαν οι ώρες, αυτό το συναίσθημα μεταφέρθηκε στο πρόσωπό μου και στα ψηλά μου, και έπαθα έναν από τους χειρότερους πονοκεφάλους της ζωής μου.

Εκείνο το βράδυ οδήγησα τον εαυτό μου στα επείγοντα, όπου οι γιατροί επέμειναν να με κρατήσουν όλη τη νύχτα για παρακολούθηση. Νόμιζαν ότι είχα κάποιο είδος αλλεργικής αντίδρασης και μου έδωσαν ένα στεροειδές και μερικά παυσίπονα για τον πονοκέφαλο. Την επόμενη μέρα πήγα σπίτι αισθάνθηκα χειρότερα. Θυμάμαι ότι κάθομαι οκλαδόν για να δέσω τα πατίνια του γιου μου και τα πόδια μου έσβησαν. Δεν μπορούσα να ξανασηκωθώ. Αμέσως τηλεφώνησα στον γιατρό μου, ο οποίος μου είπε ότι έπρεπε να επιστρέψω στο νοσοκομείο επειδή όλα τα συμπτώματά μου υποδήλωναν ότι είχα σύνδρομο Guillain-Barré (GBS), μια σπάνια πάθηση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας επιτίθεται στα νεύρα σας, προκαλώντας πιθανώς μυϊκή αδυναμία και παράλυση. (

Εδώ είναι η συμφωνία με το εμβόλιο Johnson & Johnson και το σύνδρομο Guillian-Barré

Έλεγξα τον εαυτό μου στο νοσοκομείο όπου οι γιατροί έκαναν μια σειρά από εξετάσεις για να μάθουν τι δεν πήγαινε καλά με εμένα, μόνο για να επιβεβαιώσω ότι όλα τα αποτελέσματα έδειχναν πράγματι το GBS. Εν τω μεταξύ, τις επόμενες μέρες, το σώμα μου αδυνάτιζε όλο και περισσότερο μέχρι που παρέλυσα εντελώς και μεταφέρθηκα στην εντατική. Την τέταρτη μέρα στο νοσοκομείο, δεν μπορούσα πλέον να κινήσω τα άκρα μου. Δεν μπορούσα να καταπιώ, δεν μπορούσα να βλεφαρίσω, μετά βίας μπορούσα να ψιθυρίσω, αλλά κατά κάποιο τρόπο το μυαλό μου ήταν ακόμα κοφτερό. Ήμουν παγιδευμένος στο ίδιο μου το σώμα και δεν ήξερα αν θα έβγαινα ποτέ.

Ένα εκατομμύριο σκέψεις περνούσαν από το κεφάλι μου εκείνη τη στιγμή. Σκέφτηκα την οικογένειά μου, τον άντρα μου και φυσικά τους γιους μου Justy και Alex. Πώς θα ήταν η ζωή της χωρίς εμένα; Ποιος θα συνέχιζε να παλεύει για τον Άλεξ και άλλους πολεμιστές του NF ώστε μια μέρα να θεραπευτούν ή ακόμα και να θεραπευτούν;

Κατά τη διάρκεια της επτά εβδομάδας παραμονής μου στο νοσοκομείο,Προετοίμασα τον εαυτό μου για θάνατο (σε μια μειοψηφία περιπτώσεων, το GBS μπορεί να αποβεί θανατηφόρο λόγω επιπλοκών· περίπου ένας στους 20 θα πεθάνει από τη νόσο, σύμφωνα με την Εθνική Υπηρεσία Υγείας). Πιστεύω αληθινά στη δύναμη της προσευχής, γι' αυτό βασίστηκα στον Θεό για να βοηθήσει σε αυτήν την ανυπέρβλητη πρόκληση. Μόλις άρχισα να συνεργάζομαι με έναν φυσιοθεραπευτή, ένιωσα μια αχτίδα ελπίδας. Κάθε μέρα ένας PT επισκεπτόταν το δωμάτιό μου για 10 λεπτά για να τεντώσει και να ασκήσει όλα τα άκρα μου. Αργά αλλά σταθερά άρχισα να νιώθω πίσω.

Θυμάμαι τον ρώτησα μια μέρα πότε θα μπορούσα να περπατήσω ξανά. Με κοίταξε μπερδεμένος, σαν να ήμουν είτε ηλίθιος είτε με μεγάλο κίνητρο, αφού δεν μπορούσα να κουνήσω λίγο από το σώμα μου μόνη μου. Στην πραγματικότητα, οι γιατροί μου είπαν ότι πιθανότατα θα χρειαζόμουν ένα χρόνο φυσικοθεραπείας για να ανακτήσω την κινητικότητά μου και θα μπορούσαν να περάσουν άλλοι έξι μήνες έως ένα χρόνο προτού μπορέσω καν να σκεφτώ να περπατήσω ξανά. Αλλά ήμουν σίγουρος ότι θα μπορούσα να συνέλθω πιο γρήγορα.

Καθώς συνέχισα την αποκατάστασή μου για να βοηθήσω να ανακτήσω την κινητικότητα, μια διαδικασία που είναι μια ουσιαστική μορφή θεραπείας για το GBS, τελικά έφτασα να κάνω ο ίδιος ποδήλατο με πεντάλ. Ήταν απλό και ξεκάθαρο, αλλά πολύ τρομακτικό. Το PT μου με βοήθησε να ξεκινήσω και πριν το καταλάβω, έκανα πετάλι μόνος μου. Σε αυτό το σημείο δεν με σταμάτησε. Ήξερα μέσα μου ότι θα περπατήσω ξανά.

Χωρίς να το πολυσκεφτώ, δήλωσα συμμετοχή σε τρεις αγώνες όσο ήμουν ακόμα στο νοσοκομείο - δεν με πειράζει που δεν μπορούσα καν να σταθώ, πόσο μάλλον να τρέξω μόνος μου. Ένας από αυτούς τους αγώνες ήταν ο Διεθνής Μαραθώνιος της Καλιφόρνια τον Δεκέμβριο του 2016. Ναι, η ομάδα υγείας μου πίστευε ότι ήμουν τρελή, αλλά ήξερα ότι αν έκανα αυτή την προσδοκία για τον εαυτό μου, θα τα κατάφερνα.

Ξεπερνώντας την ασθένειά μου...και ελπίζω του γιου μου

Βγήκα από το νοσοκομείο στις 4 Μαρτίου 2016 και έτρεξα για πρώτη φορά στις 9 Απριλίου - μόλις τρεις μήνες μετά την πλήρη παράλυση. Δεν είχα κανένα σχέδιο για αυτό το τρέξιμο εκτός από το ότι θα πήγαινα όσο περισσότερο μπορούσα. Έτρεξα για 22 λεπτά συνεχόμενα.

Οι γιατροί μου χαρακτήρισαν την ανάρρωσή μου θαυματουργή. Δεν μπορούσαν να πουν με σιγουριά ότι το τρέξιμο ήταν ο λόγος που στάθηκα ξανά στα πόδια μου τόσο γρήγορα, αλλά το πιστεύω ακράδαντα. Νομίζω ότι όχι μόνο με βοήθησε να ανακτήσω τις δυνάμεις μου σωματικά, αλλά και η ψυχική δύναμη που ανέπτυξα μέσω της προπόνησης έπαιξε μεγάλο ρόλο στην επιτάχυνση της ανάρρωσής μου. (

Αυτή η μητέρα έξι παιδιών έγινε 10 φορές μαραθωνοδρόμος για να ξεπεράσει την ενδοοικογενειακή βία και τον διαβήτη τύπου 2

Το πρώτο 5K στο οποίο έγραψα μετά την παράλυσή μου ήταν το ίδιο 5K που έτρεξα για πρώτη φορά το 2013. Δεν υπήρχε καλύτερος τρόπος για μένα να ξαναρχίσω το τρέξιμο ταξίδι μου. Μετά το 5Κ, ολοκλήρωσα μια σκυταλοδρομία Ragnar, όπου μια μεγάλη ομάδα ολοκληρώνει συνολικά 200 μίλια ενώ προπονείται για τον Διεθνή Μαραθώνιο της Καλιφόρνια.

Όταν έτρεξα πέρα ​​από τη γραμμή εκκίνησης του μαραθωνίου τον Δεκέμβριο, στόχος μου ήταν να φτάσω στη γραμμή του τερματισμού. Παρά το faceplanting στο μίλι 17, τελείωσα σε 4 ώρες και 44 λεπτά - ένα PR για μένα. Αυτή ήταν επίσης η πρώτη φορά που μπόρεσα να τρέξω έναν μαραθώνιο από την αρχή μέχρι το τέλος χωρίς να περπατήσω.

Έκτοτε, έχω ολοκληρώσει δύο τρίαθλους, οκτώ ημιμαραθώνιους και τρεις μαραθωνίους – όλους τους οποίους ολοκλήρωσα για να συγκεντρώσω χρήματα για το CTF. Και φέτος έχω το βλέμμα μου στον πέμπτο μου TCS Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης.

Όπως πολλοί επιζώντες του GBS, έχω αναρρώσει σε μεγάλο βαθμό, αλλά εξακολουθώ να έχω επίμονα συμπτώματα. Έχω συχνά χρόνια κόπωση, πτώση του ποδιού (όπου δυσκολεύομαι να σηκώσω το πάνω μέρος του ποδιού μου), μούδιασμα στη δεξιά πλευρά του σώματός μου. Μερικές φορές πέφτει και το δεξί μου μάτι.

Αλλά συνολικά έχω μια ευλογημένη ζωή. Μπορώ να κάνω ό,τι χρειάζεται για τον εαυτό μου, την οικογένειά μου και τους φίλους μου. Και το καλύτερο από όλα, έχω ακόμα τρέξιμο.

Για μένα το τρέξιμο σημαίνει ότι έχω τη δύναμη να δημιουργήσω ένα μέλλον για τον γιο μου χωρίς όγκους και χωρίς πόνο. Μου έδωσε επίσης εστίαση. Όταν το άγχος, η αμφιβολία για τον εαυτό και η αυτοεκτίμηση αυξάνονται - και αρχίζω να σκέφτομαι ότι δεν μπορώ να κάνω τίποτα για τον γιο μου - ξέρω ότι μπορώ πάντα να πάω για τρέξιμο. Είναι μια πολύ προσευχητική στιγμή για μένα που με ηρεμεί και με βοηθά να επιστρέψω στον εαυτό μου. (

Η αλήθεια για το runner's high

Σε οποιονδήποτε άλλο γονείς NF εκεί έξω, η συμβουλή μου θα ήταν να μην χάνετε χρόνο σε πράγματα που δεν μπορείτε να αλλάξετε. Αντίθετα, προσπαθήστε να αξιοποιήσετε στο έπακρο τον χρόνο σας με τα παιδιά σας, καθώς μπορεί να μην τα έχετε για πάντα.

Όταν πρόκειται για τον Άλεξ, δεν έχω ιδέα τι επιφυλάσσει το μέλλον του. Θα φτάσει στην ενηλικίωση; Θα έχει καλή ποιότητα ζωής; Παραμένει χωρίς πόνο; Απλώς δεν ξέρω. Αλλά επειδή έχω τρέξιμο, έχω προοπτική. Μου επιτρέπει να σκέφτομαι αυτά τα πράγματα αλλά και να τα βάζω στο κρεβάτι όταν επιστρέφω σπίτι και απλά αγαπώ τα παιδιά μου.