Cómo superé la parálisis para seguir recaudando fondos para la enfermedad de mi hijo

Cómo superé la parálisis para seguir recaudando fondos para la enfermedad de mi hijo

No puedo contar la cantidad de veces que me han dicho que "observe y espere" desde que a mi hijo Alex le diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1 (NF1) en febrero de 2013, cuando tenía 4 meses.

Este raro e incurable trastorno genético afecta el sistema nervioso y provoca la formación de tumores en el cerebro, la médula espinal y los nervios de todo el cuerpo. Si bien generalmente se desarrollan bien, estos crecimientos a veces pueden volverse malignos (cancerosos), según la Clínica Mayo. Y debido a que la enfermedad varía en gravedad y progresa de manera tan diferente entre los pacientes, no se sabía cuánto tiempo viviría Alex, y mucho menos si se quedaría sordo o ciego, tendría deformidades óseas, lucharía contra la presión arterial alta o desarrollaría cáncer, todas las cuales son posibles complicaciones de la NF1. En ese momento simplemente no podíamos saberlo; de ahí el consejo de “observar y esperar”.

Pero de ninguna manera iba a sentarme y ver cómo mi hijo se deterioraba potencialmente. Por supuesto, aunque los médicos de Alex nos advirtieron que no buscáramos en Google su condición, mi esposo y yo hicimos precisamente eso. Y después de asustarnos por completo, seguimos algunos de los consejos de los expertos y acudimos a la Children's Tumor Foundation (CTF).

La misión de la organización sin fines de lucro es promover la investigación, el conocimiento y la atención de la comunidad NF. Los recursos y la información que tienen en su sitio web son increíbles e inmediatamente quise involucrarme para promover su trabajo. Después de comunicarme, un representante me dijo que una de las principales formas en que la gente recauda dinero para CTF es organizando carreras callejeras en todo el país. Sólo hubo un problema: corrí (bueno, no corrí).

Quiero decir, corrí al bar en el último minuto y corrí desde el auto hasta la puerta principal bajo la lluvia, pero la resistencia no era lo mío. Sin embargo, cambié de opinión cuando mi contacto en CTF me dijo que cualquiera puede hacer un 5K; Ella dijo que si no podía caminar, podía caminar, lo cual ni siquiera sabía que era una opción. Entonces, en marzo de 2013, me inscribí para mi primera carrera de 5 km con el equipo de resistencia NF de CTF, que brinda a las personas la oportunidad de competir en eventos de resistencia como carreras por todo el país para recaudar fondos para CTF.

Conviértete en un corredor

El siguiente paso fue pedir donaciones a mis amigos y familiares. Desde el principio, les dije a todos que tenía un plan de tres años: trabajaría hasta correr una carrera de 10 millas el primer año, una media maratón el siguiente y una maratón completa el año siguiente. Establecí esta expectativa para mí y para mi círculo con la esperanza de que los alentara a continuar donando a la causa.

En abril de 2013, como precursor de mi carrera de 10 millas, corrí mis primeros 5 km y terminé en 38 minutos. ¿Mi primer pensamiento después de cruzar la meta? "Odio esto". Mis pies rogaban que me pusieran hielo y el simple hecho de caminar me resultaba insoportable. Pero sentí que esto era lo único que podía hacer para ayudar a mi hijo y a todos los demás que viven con NF1, que, según CTF, afecta a una de cada 3000 personas en todo el mundo. (¿Otra forma de pensar en la prevalencia? 120 personas nacen con NF1 cada día).

En resumen, la recaudación de fondos es lo que me mantuvo adelante. Además, saber que los fondos se destinaron a CTF, una organización que parece encontrar el equilibrio adecuado entre la defensa de los pacientes y la influencia sobre los investigadores para avanzar en la comprensión de la enfermedad, hizo que valiera la pena para mí.

En octubre de 2013, corrí y caminé en mi primera carrera de 10 millas en poco más de dos horas. En 2014, corrí una serie de 5 km, completé una carrera de 7 millas y corrí media maratón para el equipo NF Endurance de CTF. Ese mismo año también completé anticipadamente mi primer maratón. En ese momento, estaba claro que correr se había convertido oficialmente en parte de mi mundo y me encantaba.(

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Luego, el domingo de Pascua de 2015, encontramos un tumor grande, conocido como neurofibroma plexiforme, en la columna de Alex. Una resonancia magnética mostró que nuestro hijo, que entonces tenía dos años y medio, también tenía un tumor cerebral, conocido como glioma óptico, en el hipotálamo (la parte del cerebro que controla el hambre, la frecuencia cardíaca, el sueño, la sed, entre otras cosas). Ambos estaban inoperables. Enfermos de preocupación, impotentes preguntamos a nuestros médicos qué podíamos hacer para ayudar a nuestro pequeño. Su respuesta fue nuevamente mirar y esperar. Los tumores no causaron síntomas que pongan en peligro la vida, dijeron. Así que no tuvimos más remedio que esperar y ver si sería necesario algún tratamiento o intervención.

Esa noche me fui a la cama sintiendo que le había fallado a mi hijo. No tenía idea de qué hacer y me sentía incapaz. Me comuniqué con mi contacto en CTF, les informé de la noticia y les pregunté si podían hacer algo para ayudar. A las 6 de la mañana del día siguiente, abrí mi bandeja de entrada y descubrí que me había enviado una lista de especialistas y clínicas compartidas por otras mamás en el noreste. De la noche a la mañana pasé de un lugar de completa oscuridad y confusión a un lugar de empoderamiento.

Mi esposo y yo inmediatamente comenzamos a explorar nuestras opciones y a determinar qué profesional sería el más adecuado para ayudar a Alex. Toda la situación solo alimentó mi deseo de seguir corriendo, y para diciembre de 2015, había corrido cuatro medias maratones y tres maratones completas y había recaudado $70,000 para CTF desde que comencé este viaje en 2013.

Pero entonces todo mi mundo se puso patas arriba.

El diagnóstico que lo cambió todo

Estaba de viaje en enero de 2016 cuando me sobrevino un agotamiento sin precedentes. Unos días más tarde, las puntas de mis manos comenzaron a entumecerse y a hormiguear como si estuvieran al borde de la congelación. Y a medida que pasaban las horas, ese sentimiento se trasladó a mi cara y a mis euforias, y tuve uno de los peores dolores de cabeza de mi vida.

Esa noche conduje hasta la sala de urgencias, donde los médicos insistieron en dejarme toda la noche en observación. Pensaron que tenía algún tipo de reacción alérgica y me dieron un esteroide y unos analgésicos para el dolor de cabeza. Al día siguiente volví a casa sintiéndome peor. Recuerdo que me agaché para atarle los patines a mi hijo y me fallaron las piernas. No pude volver a levantarme. Inmediatamente llamé a mi médico de cabecera, quien me dijo que tenía que volver al hospital porque todos mis síntomas sugerían que tenía el síndrome de Guillain-Barré (SGB), una afección poco común en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca los nervios, causando potencialmente debilidad muscular y parálisis. (

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Me registré en el hospital donde los médicos me realizaron una serie de pruebas para descubrir qué me pasaba, sólo para confirmar que todos los resultados apuntaban efectivamente al SGB. Mientras tanto, durante los siguientes días, mi cuerpo se fue debilitando cada vez más hasta que quedé completamente paralizado y fui trasladado a la unidad de cuidados intensivos. Al cuarto día en el hospital, ya no podía mover mis extremidades; No podía tragar, no podía parpadear, apenas podía susurrar, pero de alguna manera mi mente todavía estaba alerta. Estaba atrapada en mi propio cuerpo y no sabía si algún día saldría.

Un millón de pensamientos pasaron por mi cabeza en ese momento. Pensé en mi familia, mi esposo y por supuesto mis hijos Justy y Alex. ¿Cómo sería su vida sin mí? ¿Quién continuaría luchando por Alex y otros guerreros de NF para que algún día pudieran ser tratados o incluso curados?

Durante mi estancia de siete semanas en el hospital,Me preparé para la muerte (en una minoría de casos, el SGB puede ser fatal debido a complicaciones; aproximadamente uno de cada 20 morirá a causa de la enfermedad, según el Servicio Nacional de Salud). Realmente creo en el poder de la oración, por eso confié en Dios para que me ayudara con este desafío insuperable. No fue hasta que comencé a trabajar con un fisioterapeuta que sentí un rayo de esperanza. Todos los días, un fisioterapeuta visitaba mi habitación durante 10 minutos para estirar y ejercitar todas mis extremidades. Poco a poco comencé a recuperar algo de sentimiento.

Recuerdo que un día le pregunté cuándo podría volver a caminar. Me miró confundido, como si fuera estúpido o muy motivado ya que no podía mover ni un poco de mi cuerpo por mi cuenta. De hecho, los médicos me dijeron que probablemente necesitaría un año de fisioterapia para recuperar mi movilidad, y que podrían pasar otros seis meses o un año antes de que pudiera siquiera pensar en volver a caminar. Pero estaba seguro de que podría recuperarme más rápido.

Mientras continuaba mi rehabilitación para ayudarme a recuperar la movilidad, un proceso que es una forma esencial de tratamiento para el SGB, finalmente comencé a andar en bicicleta de pedales. Era simple y directo, pero tremendamente intimidante. Mi fisioterapeuta me ayudó a empezar y, antes de darme cuenta, estaba pedaleando solo. En este punto ya no había nada que me detuviera. Sabía en mi alma que volvería a caminar.

Sin pensarlo mucho, me inscribí en tres carreras mientras aún estaba en el hospital, sin importar que ni siquiera pudiera mantenerme de pie, y mucho menos correr solo. Una de esas carreras fue el Maratón Internacional de California en diciembre de 2016. Sí, mi equipo de salud pensó que estaba loco, pero sabía que si me establecía esa expectativa, saldría adelante.

Superando mi enfermedad...y ojalá la de mi hijo.

Me dieron de alta del hospital el 4 de marzo de 2016 y corrí por primera vez el 9 de abril, solo tres meses después de quedar completamente paralizado. No tenía ningún plan para esta carrera más que ir tan lejos como pudiera. Corrí durante 22 minutos seguidos.

Mis médicos calificaron mi recuperación como milagrosa. No podían decir con certeza que correr fuera la razón por la que me recuperé tan rápido, pero lo creo firmemente. Creo que no sólo me ayudó a recuperar mi fuerza física, sino que la fuerza mental que desarrollé a través del entrenamiento también jugó un papel importante a la hora de acelerar mi recuperación. (

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Los primeros 5K a los que me inscribí después de mi parálisis fueron los mismos 5K que corrí por primera vez en 2013. No había mejor manera de reiniciar mi carrera como corredor. Después de los 5 km, completé un relevo de Ragnar, donde un equipo grande completa un total de 200 millas mientras entrena para el Maratón Internacional de California.

Cuando pasé la línea de salida del maratón en diciembre, mi objetivo era llegar a la meta. A pesar de hacer faceplant en la milla 17, terminé en 4 horas y 44 minutos, un PR para mí. Esta fue también la primera vez que pude correr un maratón de principio a fin sin caminar.

Desde entonces, he completado dos triatlones, ocho medias maratones y tres maratones, todos los cuales completé para recaudar fondos para CTF. Y este año tengo la vista puesta en mi quinto TCS New York City Marathon.

Como muchos sobrevivientes de GBS, me he recuperado en gran medida, pero todavía tengo síntomas persistentes. A menudo tengo fatiga crónica, pie caído (donde tengo dificultad para levantar la parte superior del pie), entumecimiento en el lado derecho del cuerpo; A veces también se me cae el ojo derecho.

Pero en general tengo una vida bendecida. Puedo hacer lo que sea necesario por mí, mi familia y mis amigos. Y lo mejor de todo es que todavía tengo corriendo.

Para mí, correr significa que tengo la fuerza para crear un futuro para mi hijo sin tumores y sin dolor. También me dio concentración. Cuando la ansiedad, las dudas y la autoestima aumentan (y empiezo a pensar que no hay nada que pueda hacer por mi hijo), sé que siempre puedo salir a correr. Es un momento de mucha oración para mí que me calma y me ayuda a volver a mí mismo. (

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Para cualquier otro padre de NF, mi consejo sería que no pierdan el tiempo en cosas que no pueden cambiar. En lugar de ello, intenta aprovechar al máximo tu tiempo con tus hijos, ya que es posible que no los tengas para siempre.

Cuando se trata de Alex, no tengo idea de lo que le depara el futuro. ¿Llegará a la edad adulta? ¿Tendrá una buena calidad de vida? ¿Permanece libre de dolor? Simplemente no lo sé. Pero como corro, tengo perspectiva. Me permite pensar en estas cosas pero también dejarlas en la cama cuando llego a casa y simplemente amo a mis hijos.