Kuidas ma sain üle halvatusest, et jätkata raha kogumist oma poja haiguse jaoks

Kuidas ma sain üle halvatusest, et jätkata raha kogumist oma poja haiguse jaoks

Ma ei suuda kokku lugeda, mitu korda on mul kästud "vaadata ja oodata" pärast seda, kui mu pojal Alexil 2013. aasta veebruaris 4 kuu vanusena diagnoositi 1. tüüpi neurofibromatoos (NF1).

Haruldane ravimatu geneetiline häire mõjutab närvisüsteemi, põhjustades kasvajate moodustumist ajus, seljaajus ja närvides kogu kehas. Kuigi nad tavaliselt arenevad hästi, võivad need kasvud mõnikord muutuda pahaloomuliseks (vähiks), vastavalt Mayo kliinikule. Ja kuna haigus on erineva raskusastmega ja kulgeb patsientidel nii erinevalt, ei olnud võimalik öelda, kui kaua Alex elab – rääkimata sellest, kas ta jääb kurdiks või pimedaks, tal on luude deformatsioonid, võitlus kõrge vererõhuga või vähk, mis kõik on NF1 võimalikud tüsistused. Sel hetkel me lihtsalt ei saanud teada; siit ka nõuanne “vaata ja oota”.

Kuid ma ei saanud kuidagi istuda ja vaadata, kuidas mu laps võib halveneda. Muidugi, kuigi Alexi arstid hoiatasid meid, et me ei peaks tema seisundit googeldama, tegime abikaasaga just seda. Ning pärast põhjalikku pabistamist järgisime mõningaid ekspertide nõuandeid ja läksime Lastekasvaja Fondi (CTF) juurde.

Mittetulundusühingu missioon on edendada teadusuuringuid, edendada teadmisi ja edendada NF kogukonna eest hoolitsemist. Nende veebisaidil olevad ressursid ja teave on uskumatud ja ma tahtsin kohe nende töös kaasa lüüa. Pärast seda, kui ma ühendust võtsin, ütles esindaja mulle, et üks peamisi viise, kuidas inimesed CTF-i jaoks raha koguvad, on tänavavõistluste korraldamine kogu riigis. Oli ainult üks probleem: ma jooksen (noh, ma ei jooksnud).

Tähendab, ma jooksin viimasel hetkel baari ja jooksin vihmaga autost välisukseni, aga vastupidavus polnud minu asi. Kuid ma muutsin meelt, kui mu kontakt CTF-is ütles, et igaüks võib teha 5K; Ta ütles, et kui ma ei saa seda kõndida, võin seda kõndida, kuid ma isegi ei teadnud, et see on võimalik. Nii et 2013. aasta märtsis registreerusin oma esimesele 5K jooksule koos CTF-i NF Endurance Teamiga, mis annab inimestele võimaluse võistelda sellistel kestvusaladel nagu: B. Võistelge mööda riiki, et koguda raha CTF-i jaoks.

Hakka jooksjaks

Järgmine samm oli küsida oma sõpradelt ja perelt annetusi. Algusest peale ütlesin kõigile, et mul on kolme aasta plaan: esimesel aastal jooksen 10-miilise jooksu, järgmisel poolmaratoni ja järgmisel aastal täismaratoni. Seadsin selle ootuse endale ja oma ringile lootuses, et see julgustab neid ka edaspidi annetama.

2013. aasta aprillis jooksin oma 10-miilise võistluse eelkäijana oma esimese 5K ja lõpetasin 38 minutiga. Minu esimene mõte pärast finišijoone ületamist? "Ma vihkan seda." Mu jalad anusid jäätumist ja lihtsalt kõndimine tundus väljakannatamatu. Kuid ma tundsin, et see on ainus asi, mida saan teha, et aidata oma last ja kõiki teisi, kes elavad NF1-ga, mis CTF-i andmetel mõjutab ühte inimest 3000-st kogu maailmas. (Teine viis levimuse üle mõelda? Iga päev sünnib NF1-ga 120 inimest.)

Ühesõnaga, raha kogumine on see, mis mind jätkas. Ka teadmine, et raha läks CTF-ile, organisatsioonile, mis näib leidvat õige tasakaalu patsientide propageerimise ja teadlaste mõjutamise vahel, et edendada haiguse mõistmist, tegi selle minu jaoks kasulikuks.

2013. aasta oktoobris jooksin ja kõndisin oma esimese 10-miilise võistluse veidi üle kahe tunni. 2014. aastal jooksin 5K-de seeriat, läbisin 7-miilise võistluse ja jooksin CTF-i NF Endurance meeskonnas poolmaratoni. Samal aastal läbisin ka oma esimese maratoni varakult. Sel hetkel oli selge, et jooksmisest on saanud ametlikult minu maailma osa – ja see mulle meeldis.(

Kuidas aitas jooksmine sellel vähist ellujäänul amputatsiooni vastu võtta

Seejärel, 2015. aasta lihavõttepühal, leidsime Alexi selgroolt suure kasvaja, mida tuntakse pleksiformse neurofibroomina. MRI näitas, et meie toona 2 1/2-aastasel pojal oli ka hüpotalamuses (aju osa, mis kontrollib muuhulgas nälga, pulssi, und, janu) ajukasvaja, mida tuntakse optilise glioomina. Mõlemad olid kasutuskõlbmatud. Murest haigena küsisime abitult oma arstidelt, mida saaksime teha, et oma väikest poissi aidata. Tema vastus oli jällegi, et vaata ja oota. Nende sõnul ei põhjustanud kasvajad eluohtlikke sümptomeid. Seega ei jäänud meil muud üle, kui oodata ja vaadata, kas ravi või sekkumine oleks vajalik.

Läksin sel õhtul magama tundega, nagu oleksin oma poega alt vedanud. Mul polnud õrna aimugi, mida teha ja tundsin end võimetuna. Võtsin ühendust oma kontaktiga CTF-is, teavitasin neid uudistest ja küsisin, kas nad saaksid midagi aidata. Järgmisel hommikul kell 6 avasin oma postkasti ja avastasin, et ta oli saatnud mulle nimekirja spetsialistidest ja kliinikutest, mida jagasid teised kirde emad. Üleöö läksin täieliku pimeduse ja segaduse kohast volituste paika.

Hakkasime abikaasaga kohe oma võimalusi uurima ja otsustama, milline spetsialist sobiks Alexit kõige paremini aitama. Kogu olukord ainult õhutas mu soovi jooksmist jätkata ning 2015. aasta detsembriks olin jooksnud neli poolmaratoni ja kolm täismaratoni ning kogunud CTF-i jaoks 70 000 dollarit alates selle teekonna alustamisest 2013. aastal.

Siis aga pöördus kogu mu maailm pea peale.

Diagnoos, mis muutis kõike

Olin reisil 2016. aasta jaanuaris, kui mind tabas enneolematu kurnatus. Paar päeva hiljem hakkasid mu käeotsad tuimaks ja surisema, nagu oleksid need külmakahjustuse äärel. Ja kui tunnid möödusid, liikus see tunne mu näole ja kõrgele tasemele ning sain oma elu ühe hullema peavalu.

Sel õhtul sõitsin end kiirabisse, kus arstid nõudsid, et nad jätaksid mind ööseks jälgimiseks. Nad arvasid, et mul on mingi allergiline reaktsioon, ja andsid mulle peavalu vastu steroidi ja valuvaigisteid. Järgmisel päeval läksin koju, tundes end halvemini. Mäletan, et kükitasin poja uiskude sidumiseks ja jalad andsid alla. Ma ei saanud uuesti püsti. Helistasin kohe oma perearstile, kes ütles mulle, et pean haiglasse tagasi minema, sest kõik mu sümptomid viitasid Guillain-Barré sündroomile (GBS), harvaesinevale seisundile, mille puhul teie keha immuunsüsteem ründab teie närve, mis võib põhjustada lihasnõrkust ja halvatust. (

Siin on kokkulepe Johnson & Johnsoni vaktsiini ja Guillian-Barré sündroomiga

Kontrollisin end haiglasse, kus arstid viisid läbi rea analüüse, et välja selgitada, mis mul viga on, kuid kinnitasin, et kõik tulemused viitasid tõepoolest GBS-ile. Vahepeal muutus mu keha järgmistel päevadel aina nõrgemaks, kuni olin täielikult halvatud ja viidi üle intensiivravi osakonda. Neljandal päeval haiglas ei saanud ma enam oma jäsemeid liigutada; Ma ei saanud neelata, ma ei saanud pilgutada, suutsin vaevu sosistada, aga mõistus oli millegipärast siiski terav. Olin enda kehas lõksus ega teadnud, kas ma sealt kunagi välja pääsen.

Minu peas keerles sel ajal miljon mõtet. Mõtlesin oma perele, abikaasale ja muidugi poegadele Justyle ja Alexile. Milline oleks tema elu ilma minuta? Kes jätkaks võitlust Alexi ja teiste NF-sõdalaste eest, et neid ühel päeval ravida või isegi terveks ravida?

Minu seitsmenädalase haiglasoleku ajal,Valmistasin end surmaks ette (vähestel juhtudel võib GBS tüsistuste tõttu lõppeda surmaga; riikliku tervishoiuteenistuse andmetel sureb sellesse haigusesse umbes üks 20-st). Ma tõesti usun palve jõusse, seega lootsin, et Jumal aitab selle ületamatu väljakutsega toime tulla. Alles siis, kui hakkasin füsioterapeudiga koostööd tegema, tundsin lootusekiirt. Iga päev külastas PT mu tuba 10 minutiks, et sirutada ja treenida kõiki mu jäsemeid. Aeglaselt, kuid kindlalt hakkasin tunnet tagasi saama.

Mäletan, et ühel päeval küsisin temalt, millal ma jälle kõndima saan. Ta vaatas mind segaduses, nagu oleksin kas loll või väga motiveeritud, kuna ma ei saanud oma kehast üksi liigutada. Tegelikult ütlesid arstid mulle, et tõenäoliselt vajan liikumisvõime taastamiseks aasta füsioteraapiat ja võib kuluda veel kuus kuud kuni aasta, enne kui jõuan uuesti kõndimisele mõelda. Kuid olin kindel, et suudan kiiremini taastuda.

Kui jätkasin oma taastusravi, et aidata taastada liikuvust, mis on GBS-i ravi oluline vorm, hakkasin lõpuks ise pedaaliga jalgrattaga sõitma. See oli lihtne ja arusaadav, kuid samas väga hirmutav. Minu PT aitas mul alustada ja enne, kui arugi sain, sõitsin üksi pedaalidega. Sel hetkel ei olnud mind takistanud. Teadsin oma hinges, et kõnnin jälle.

Ilma pikemalt mõtlemata panin end haiglas olles kirja kolmele võistlusele – ükskõik, et ma ei suutnud isegi seista, rääkimata omaette jooksmisest. Üks neist võistlustest oli California rahvusvaheline maraton 2016. aasta detsembris. Jah, mu tervisemeeskond arvas, et olen hull, aga ma teadsin, et kui sean endale selle ootuse, siis saan hakkama.

Oma haigusest üle saamine...ja loodetavasti ka poja omast

Sain haiglast välja 4. märtsil 2016 ja esimest korda jooksin 9. aprillil – kõigest kolm kuud pärast täielikku halvatust. Mul polnud selleks jooksuks muud plaani, kui et lähen nii kaua, kui saan. Jooksin 22 minutit järjest.

Arstid nimetasid mu paranemist imeliseks. Nad ei saanud kindlalt väita, et just jooksmine oli põhjus, miks ma nii kiiresti jalule tõusin, aga ma usun seda kindlalt. Ma arvan, et see ei aidanud mul mitte ainult füüsiliselt jõudu taastada, vaid ka vaimne jõud, mida treenides arendasin, mängis taastumise kiirendamisel suurt rolli. (

Sellest kuue lapse emast sai 10-kordne maratonijooksja, et ületada perevägivald ja 2. tüüpi diabeet

Esimene 5K, millele pärast halvatust registreerusin, oli sama 5K, mille jooksin esimest korda 2013. aastal. Mul polnud paremat viisi jooksuteekonna taasalustamiseks. Pärast 5K läbisin Ragnari teatejooksu, kus suur meeskond läbib California rahvusvaheliseks maratoniks treenides kokku 200 miili.

Kui jooksin detsembris maratoni stardijoonest mööda, oli mu eesmärk lihtsalt finišisse jõuda. Vaatamata sellele, et 17. miilil istusin, lõpetasin 4 tunni ja 44 minutiga – minu jaoks PR. See oli ka esimene kord, kui suutsin maratoni algusest lõpuni joosta ilma kõndimata.

Sellest ajast alates olen läbinud kaks triatloni, kaheksa poolmaratoni ja kolm maratoni – need kõik olen läbinud, et koguda raha CTF-i jaoks. Ja sel aastal olen võtnud sihiks oma viienda TCS New Yorgi maratoni.

Nagu paljud GBS-i ellujääjad, olen ka mina suures osas paranenud, kuid mul on endiselt püsivad sümptomid. Mul on sageli krooniline väsimus, jalalaba kukkumine (kus mul on raskusi jala ülaosa tõstmisega), parema kehapoole tuimus; Vahel vajub ka parem silm alla.

Aga kokkuvõttes on mul õnnistatud elu. Saan teha kõike, mida vajan enda, oma pere ja sõprade heaks. Ja mis kõige parem, mul on veel jooksmine.

Minu jaoks tähendab jooksmine seda, et mul on jõudu luua oma pojale tulevik ilma kasvajateta ja valudeta. See andis mulle ka keskenduda. Kui ärevus, enesekindlus ja enesehinnang kasvavad – ja ma hakkan arvama, et ma ei saa oma poja heaks midagi teha –, tean, et saan alati jooksma minna. See on minu jaoks väga palverohke aeg, mis rahustab mind ja aitab naasta iseendasse. (

Tõde jooksja tippude kohta

Kõigile teistele NF-i vanematele oleks minu nõuanne mitte raisata aega asjadele, mida te muuta ei saa. Selle asemel proovige oma lastega koos oldud aega maksimaalselt ära kasutada, sest neid ei pruugi teil olla igavesti.

Kui rääkida Alexist, siis mul pole õrna aimugi, mis tema tulevik toob. Kas ta jõuab täiskasvanuks? Kas tal on hea elukvaliteet? Kas ta jääb valuvabaks? Ma lihtsalt ei tea. Aga kuna mul on jooksmine, on mul perspektiiv. See võimaldab mul nende asjade peale mõelda, aga ka magama panna, kui koju jõuan ja lihtsalt oma lapsi armastan.