Kuinka selvisin halvaantumisesta jatkaakseni varojen keräämistä poikani sairauteen

Kuinka selvisin halvaantumisesta jatkaakseni varojen keräämistä poikani sairauteen

En voi laskea, kuinka monta kertaa minua on käsketty "katsomaan ja odottamaan" sen jälkeen, kun pojallani Alexilla diagnosoitiin tyypin 1 neurofibromatoosi (NF1) helmikuussa 2013 4 kuukauden ikäisenä.

Harvinainen, parantumaton geneettinen häiriö vaikuttaa hermostoon ja aiheuttaa kasvaimien muodostumista aivoihin, selkäytimeen ja hermoihin kaikkialla kehossa. Vaikka ne yleensä kehittyvät hyvin, nämä kasvut voivat joskus tulla pahanlaatuisiksi (syöpä), Mayo Clinicin mukaan. Ja koska sairaus vaihtelee vakavuudeltaan ja etenee niin eri tavalla potilaiden välillä, ei ollut tietoa siitä, kuinka kauan Alex eläisi – saati siitä, tuleeko hän kuuroksi tai sokeaksi, onko hän luun epämuodostumia, kamppaileeko korkean verenpaineen kanssa tai sairastuuko hän syöpään, jotka kaikki ovat mahdollisia NF1:n komplikaatioita. Sillä hetkellä emme yksinkertaisesti voineet tietää; tästä syystä neuvo "katso ja odota".

Mutta en voinut millään istua alas ja katsoa lapseni mahdollisesti huonontuvan. Tietenkin, vaikka Alexin lääkärit varoittivat meitä olemasta googlettamatta hänen tilaansa, mieheni ja minä teimme juuri niin. Ja kun olimme ällistyneet perusteellisesti, noudatimme joitain asiantuntijoiden neuvoja ja menimme Children's Tumor Foundationin (CTF) puoleen.

Voittoa tavoittelemattoman järjestön tehtävänä on edistää tutkimusta, tietoa ja NF-yhteisön hoitoa. Heidän verkkosivuillaan olevat resurssit ja tiedot ovat uskomattomia, ja halusin heti olla mukana edistämässä heidän työtään. Kun otin yhteyttä, edustaja kertoi minulle, että yksi tärkeimmistä tavoista, joilla ihmiset keräävät rahaa CTF:lle, on katukilpailujen järjestäminen ympäri maata. Oli vain yksi ongelma: juoksen (no, en juossut).

Tarkoitan, juoksin baariin viime hetkellä ja juoksin autosta etuovelle sateessa, mutta kestävyys ei ollut minun juttuni. Kuitenkin mieleni muuttui, kun yhteyshenkilöni CTF:ssä kertoi minulle, että kuka tahansa voi tehdä 5K:n; Hän sanoi, että jos en pystyisi kävelemään sitä, voin kävellä sitä, mitä en edes tiennyt olevan vaihtoehto. Joten maaliskuussa 2013 ilmoittautuin ensimmäiselle 5K-lenkilleni CTF:n NF Endurance Teamin kanssa, mikä antaa ihmisille mahdollisuuden kilpailla kestävyyslajeissa, kuten: B. Kilpaile ympäri maata kerätäksesi rahaa CTF:lle.

Ryhdy juoksijaksi

Seuraava askel oli pyytää ystäviltäni ja perheeltäni lahjoituksia. Kerroin alusta asti kaikille, että minulla on kolmen vuoden suunnitelma: juoksin ensimmäisenä vuonna 10 mailin kilpailun, seuraavana puolimaratonin ja seuraavana vuonna täyden maratonin. Asetan tämän odotuksen itselleni ja lähipiirilleni toivoen, että se rohkaisisi heitä jatkamaan lahjoittamista asian hyväksi.

Huhtikuussa 2013 juoksin 10 mailin kilpailuni edeltäjänä ensimmäisen 5K:n ja valmistuin 38 minuutissa. Ensimmäinen ajatukseni maaliviivan ylityksen jälkeen? "Minä vihaan tätä." Jalkani pyysivät jäädä ja pelkkä kävely tuntui sietämättömältä. Mutta minusta tuntui, että tämä oli ainoa asia, jonka voin tehdä auttaakseni lastani ja kaikkia muita, joilla on NF1, joka CTF:n mukaan vaikuttaa joka 3000 ihmiseen ympäri maailmaa. (Toinen tapa ajatella levinneisyyttä? 120 ihmistä syntyy NF1:n kanssa päivittäin.)

Lyhyesti sanottuna varainkeruu on se, mikä sai minut jatkamaan. Myös se, että tiesin, että varat menivät CTF:lle, organisaatiolle, joka näyttää löytävän oikean tasapainon potilaiden vaikuttamisen ja tutkijoihin vaikuttamisen välillä edistääkseen ymmärrystä taudista, teki siitä kannattavani minulle.

Lokakuussa 2013 juoksin ja kävelin ensimmäisen 10 mailin kilpailuni hieman yli kahdessa tunnissa. Vuonna 2014 juoksin sarjan 5 kilometriä, suoritin 7 mailin kilpailun ja juoksin puolimaratonin CTF:n NF Endurance -tiimille. Samana vuonna suoritin myös ensimmäisen maratonini aikaisin. Tässä vaiheessa oli selvää, että juoksemisesta oli virallisesti tullut osa maailmaani - ja rakastin sitä.(

Kuinka juokseminen auttoi tätä syövästä selvinnyt hyväksymään amputaationsa

Sitten pääsiäissunnuntaina 2015 löysimme Alexin selkärangasta suuren kasvaimen, joka tunnetaan nimellä pleksiforminen neurofibrooma. MRI osoitti, että pojallamme, joka oli silloin 2 1/2-vuotias, oli myös aivokasvain, joka tunnetaan nimellä optinen gliooma, hypotalamuksessa (aivojen osa, joka säätelee muun muassa nälkää, sykettä, unta, janoa). Molemmat olivat käyttökelvottomia. Huolesta kipeänä kysyimme avuttomasti lääkäreiltämme, mitä voisimme tehdä auttaaksemme pientä poikaamme. Hänen vastauksensa oli jälleen katsoa ja odottaa. He sanoivat, että kasvaimet eivät aiheuttaneet hengenvaarallisia oireita. Joten meillä ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin odottaa ja katsoa, ​​olisiko hoitoja tai interventioita tarpeen.

Menin nukkumaan sinä iltana tunteen, että olisin pettänyt poikani. Minulla ei ollut aavistustakaan mitä tehdä ja tunsin itseni kykenemättömäksi. Otin yhteyttä CTF:n yhteyshenkilööni, kerroin heille uutisista ja kysyin, voisivatko he tehdä jotain auttaakseen. Seuraavana aamuna kello 6 aamulla avasin postilaatikkoni ja huomasin, että hän oli lähettänyt minulle luettelon asiantuntijoista ja klinikoista, jotka muut koillisäidit ovat jakaneet. Yön aikana muutin täydellisen pimeyden ja hämmennyksen paikasta voimaantumisen paikkaan.

Mieheni ja minä aloimme heti tutkia vaihtoehtojamme ja selvittää, mikä ammattilainen sopisi parhaiten auttamaan Alexia. Koko tilanne vain lisäsi haluani jatkaa juoksemista, ja joulukuuhun 2015 mennessä olin juossut neljä puolimaratonia ja kolme täyttä maratonia ja kerännyt 70 000 dollaria CTF:lle sen jälkeen, kun aloitin tämän matkan vuonna 2013.

Mutta sitten koko maailmani kääntyi ylösalaisin.

Diagnoosi, joka muutti kaiken

Olin matkoilla tammikuussa 2016, kun ennennäkemätön uupumus iski minuun. Muutamaa päivää myöhemmin käteni kärjet alkoivat puutua ja kihelmöidä ikään kuin ne olisivat paleltumavamman partaalla. Ja kun tunnit kuluivat, se tunne siirtyi kasvoilleni ja korkeuksiini, ja sain yhden elämäni pahimmista päänsäryistä.

Sinä iltana ajoin itseni ensiapuun, missä lääkärit vaativat minua yön yli tarkkailua varten. He luulivat, että minulla oli jonkinlainen allerginen reaktio, ja he antoivat minulle steroidia ja kipulääkkeitä päänsärkyyn. Seuraavana päivänä menin kotiin huonommin. Muistan kyykyssäni sitoakseni poikani luistimet ja jalkani antoivat irti. En voinut nousta uudelleen. Soitin välittömästi yleislääkärilleni, joka kertoi minulle, että minun piti mennä takaisin sairaalaan, koska kaikki oireeni viittaavat siihen, että minulla on Guillain-Barrén oireyhtymä (GBS), harvinainen tila, jossa kehosi immuunijärjestelmä hyökkää hermojasi vastaan, mikä saattaa aiheuttaa lihasheikkoutta ja halvaantumista. (

Tässä on sopimus Johnson & Johnson -rokotteen ja Guillian-Barrén oireyhtymän kanssa

Ilmoittauduin sairaalaan, jossa lääkärit suorittivat joukon testejä selvittääkseen, mikä minussa oli vialla, vain vahvistaakseni, että kaikki tulokset todella viittaavat GBS:ään. Samaan aikaan muutaman seuraavan päivän aikana kehoni heikkeni ja heikkeni, kunnes olin täysin halvaantunut ja siirrettiin teho-osastolle. Neljäntenä päivänä sairaalassa en voinut enää liikuttaa raajojani; En voinut niellä, en voinut räpäyttää, pystyin tuskin kuiskaamaan, mutta jotenkin mieleni oli silti terävä. Olin loukussa omassa kehossani enkä tiennyt pääsenkö koskaan ulos.

Päässäni pyöri tuolloin miljoona ajatusta. Ajattelin perhettäni, miestäni ja tietysti poikiani Justya ja Alexia. Millaista hänen elämänsä olisi ilman minua? Kuka jatkaisi taistelua Alexin ja muiden NF-sotureiden puolesta, jotta heidät voitaisiin jonakin päivänä hoitaa tai jopa parantaa?

Seitsemän viikon sairaalassaoloni aikana,Valmistauduin kuolemaan (vähemmistöissä tapauksissa GBS voi olla kohtalokas komplikaatioiden vuoksi; noin yksi 20:sta kuolee sairauteen Kansallisen terveyspalvelun mukaan). Uskon todella rukouksen voimaan, joten luotin siihen, että Jumala auttaa tässä ylitsepääsemättömässä haasteessa. Vasta kun aloin työskennellä fysioterapeutin kanssa, tunsin toivon pilkkua. Joka päivä PT vieraili huoneessani 10 minuutin ajan venyttelemässä ja harjoittelemassa kaikkia raajaani. Hitaasti mutta varmasti oloni alkoi palata.

Muistan kysyneeni häneltä eräänä päivänä, milloin voisin taas kävellä. Hän katsoi minua hämmentyneenä, ikään kuin olisin joko tyhmä tai erittäin motivoitunut, koska en voinut liikuttaa vähänkään vartaloani yksin. Itse asiassa lääkärit sanoivat minulle, että tarvitsen luultavasti vuoden fysioterapiaa palatakseni takaisin liikkuvuuteeni, ja voi mennä vielä kuudesta kuukaudesta vuoteen, ennen kuin voisin edes ajatella kävelemistä uudelleen. Mutta olin varma, että voin toipua nopeammin.

Kun jatkoin kuntoutustani liikkuvuuden palauttamiseksi, mikä on GBS:n olennainen hoitomuoto, päädyin lopulta ajamaan polkupyörää itse. Se oli yksinkertainen ja suoraviivainen, mutta silti pelottava. PT auttoi minua pääsemään alkuun, ja ennen kuin tajusinkaan, poljin yksin. Tässä vaiheessa minua ei pysäyttänyt mikään. Tiesin sielussani, että kävelen taas.

Ajattelematta sitä paljoakaan, ilmoittautuin kolmeen kilpailuun ollessani vielä sairaalassa – ei välitä siitä, etten pystynyt edes seisomaan, puhumattakaan juoksemisesta yksin. Yksi näistä kilpailuista oli Kalifornian kansainvälinen maraton joulukuussa 2016. Kyllä, terveystiimini piti minua hulluna, mutta tiesin, että jos asetan itselleni tämän odotuksen, selviän.

Voittaa sairauteni...ja toivottavasti poikani

Pääsin sairaalasta 4. maaliskuuta 2016 ja juoksin ensimmäisen kerran 9. huhtikuuta - vain kolme kuukautta täydellisen halvaantumisen jälkeen. Minulla ei ollut muuta suunnitelmaa tälle juoksulle kuin että menisin niin kauan kuin pystyn. Juoksin 22 minuuttia putkeen.

Lääkärini sanoivat paranemistani ihmeelliseksi. He eivät voineet sanoa varmasti, että juokseminen oli syy, miksi nousin jaloilleni niin nopeasti, mutta uskon siihen vakaasti. Luulen, että se ei vain auttanut minua palauttamaan voimiani fyysisesti, vaan myös harjoittelun kautta kehittyneellä henkisellä vahvuudella oli suuri rooli palautumisen nopeuttamisessa. (

Tästä kuuden lapsen äidistä tuli 10-kertainen maratonjuoksija voittaakseen perheväkivallan ja tyypin 2 diabeteksen

Ensimmäinen 5K, johon rekisteröidyin halvaukseni jälkeen, oli sama 5K, jonka juoksin ensimmäistä kertaa vuonna 2013. Minulla ei ollut parempaa tapaa aloittaa juoksumatkaani uudelleen. 5K:n jälkeen suoritin Ragnar-viestin, jossa suuri joukkue suorittaa yhteensä 200 mailia harjoitellessaan California International Marathonia.

Kun juoksin maratonin lähtöviivan ohi joulukuussa, tavoitteenani oli vain päästä maaliin. Huolimatta kasvoistutuksesta 17. maililla, sain maaliin 4 tuntia ja 44 minuuttia - PR minulle. Tämä oli myös ensimmäinen kerta, kun pystyin juoksemaan maratonin alusta loppuun ilman kävelyä.

Sen jälkeen olen suorittanut kaksi triathlonia, kahdeksan puolimaratonia ja kolme maratonia – jotka kaikki suoritin kerätäkseni varoja CTF:lle. Tänä vuonna tähtäykseni on viides TCS New York City Marathon.

Kuten monet GBS:stä selviytyneet, olen suurelta osin toipunut, mutta minulla on edelleen jatkuvia oireita. Minulla on usein krooninen väsymys, jalkojen putoaminen (jossa minulla on vaikeuksia nostaa jalkani yläosaa), puutumista vartaloni oikealla puolella; Joskus myös oikea silmäni roikkuu.

Mutta kaiken kaikkiaan minulla on siunattu elämä. Voin tehdä mitä vain itseni, perheeni ja ystävieni hyväksi. Ja mikä parasta, minulla on vielä juoksua.

Minulle juokseminen tarkoittaa sitä, että minulla on voimaa luoda pojalleni tulevaisuus ilman kasvaimia ja ilman kipua. Se sai myös keskittymään. Kun ahdistus, epäluulo ja itsetunto lisääntyvät - ja alan ajatella, etten voi tehdä mitään poikani hyväksi - tiedän, että voin aina mennä lenkille. Se on minulle hyvin rukoilevaa aikaa, joka rauhoittaa minut ja auttaa palaamaan itseeni. (

Totuus runner's highsta

Kaikille muille NF-vanhemmille neuvon, että älä tuhlaa aikaa asioihin, joita et voi muuttaa. Yritä sen sijaan hyödyntää aikaasi lasten kanssa, sillä sinulla ei ehkä ole niitä ikuisesti.

Mitä tulee Alexiin, minulla ei ole aavistustakaan hänen tulevaisuudestaan. Pääseekö hän aikuisuuteen? Onko hänellä hyvä elämänlaatu? Pysyykö hän kivuttomana? En vain tiedä. Mutta koska minulla on juoksu, minulla on perspektiiviä. Sen avulla voin ajatella näitä asioita, mutta myös laittaa ne nukkumaan, kun palaan kotiin ja rakastan lapsiani.