Hogyan győztem le a bénulást, hogy folytassam a pénzgyűjtést fiam betegségére

Hogyan győztem le a bénulást, hogy folytassam a pénzgyűjtést fiam betegségére

Nem tudom megszámolni, hányszor kérték, hogy „figyeljek és várjak”, mióta Alex fiamat 2013 februárjában 4 hónapos korában 1-es típusú neurofibromatózissal (NF1) diagnosztizálták.

A ritka, gyógyíthatatlan genetikai rendellenesség az idegrendszert érinti, daganatok képződnek az agyban, a gerincvelőben és az idegekben az egész szervezetben. Noha általában jól fejlődnek, ezek a növekedések néha rosszindulatúvá (rákosodhatnak) a Mayo Clinic szerint. És mivel a betegség eltérő súlyosságú, és nagyon eltérően halad a betegek között, nem lehetett tudni, meddig fog élni Alex – nem beszélve arról, hogy megsüketül-e vagy megvakult-e, csontdeformitásai lesznek, magas vérnyomással küzd, vagy rákos lesz, ezek mind az NF1 lehetséges szövődményei. Abban a pillanatban egyszerűen nem tudhattuk; ezért a „figyelj és várj” tanácsot.

De semmiképpen nem tudtam hátradőlni, és nézni, ahogy a gyermekem állapota romlik. Persze míg Alex orvosai figyelmeztettek minket, hogy ne keressük a google-ban az állapotát, a férjemmel ezt tettük. Miután pedig alaposan kiborultuk magunkat, a szakértők tanácsait követve elmentünk a Gyermekdaganat Alapítványhoz (CTF).

A nonprofit szervezet küldetése a kutatás előmozdítása, a tudás fejlesztése és az NF közösség gondozásának elősegítése. A webhelyükön található források és információk hihetetlenek, és azonnal szerettem volna részt venni a munkájukban. Miután megkerestem, egy képviselő azt mondta, hogy az egyik fő módja annak, hogy az emberek pénzt gyűjtsenek a CTF-hez, az az, hogy utcai versenyeket rendeznek szerte az országban. Csak egy probléma volt: futok (na jó, nem futottam).

Úgy értem, az utolsó pillanatban rohantam a bárhoz, és az autótól a bejárati ajtóig rohantam az esőben, de a kitartás nem volt az én dolgom. Azonban megváltozott a véleményem, amikor a CTF-nél a kapcsolatom azt mondta, hogy bárki tud 5K-t csinálni; Azt mondta, ha nem tudok járni, akkor járhatok, amiről nem is tudtam, hogy lehetséges. Így 2013 márciusában regisztráltam az első 5K-s futásomra a CTF NF Endurance Team csapatával, amely lehetőséget ad az embereknek, hogy olyan állóképességi versenyeken versenyezzenek, mint például: B. Versenyezzetek az országban, hogy pénzt gyűjtsek a CTF-nek.

Legyél futó

A következő lépés az volt, hogy adományokat kérjek a barátaimtól és a családomtól. Kezdettől fogva mindenkinek elmondtam, hogy van egy hároméves tervem: az első évben egy 10 mérföldes versenyen futok, a következő évben egy félmaratont, a következő évben pedig egy teljes maratont futok. Ezt az elvárást magammal és köremmel szemben fogalmaztam meg abban a reményben, hogy ez arra ösztönzi őket, hogy továbbra is adományozzanak az ügy érdekében.

2013 áprilisában a 10 mérföldes versenyem előfutáraként lefutottam az első 5K-t, és 38 perc alatt értem célba. Az első gondolatom a célvonal átlépése után? – Utálom ezt. A lábam könyörgött, hogy jegesszen, és egyszerűen elviselhetetlennek éreztem a sétát. De úgy éreztem, ez az egyetlen dolog, amit tehetek, hogy segítsek a gyermekemnek és mindenki másnak, aki NF1-ben szenved, ami a CTF szerint 3000 emberből egyet érint világszerte. (Egy másik módszer a prevalenciára gondolva? Naponta 120 ember születik NF1-gyel.)

Röviden, az adománygyűjtés volt az, ami tovább tartott. Annak tudatában, hogy a pénzeszközök a CTF-hez kerültek, egy olyan szervezethez, amely úgy tűnik, hogy megtalálja a megfelelő egyensúlyt a betegek érdekképviselete és a kutatókra gyakorolt ​​befolyás között, hogy elősegítsék a betegség megértését, érdemes volt számomra.

2013 októberében futottam és gyalogoltam az első 10 mérföldes versenyemet alig több mint két óra alatt. 2014-ben futottam egy 5K-s sorozatot, teljesítettem egy 7 mérföldes versenyt, és futottam egy félmaratont a CTF NF Endurance csapatában. Ugyanebben az évben az első maratonomat is korán teljesítettem. Ezen a ponton világossá vált, hogy a futás hivatalosan is a világom részévé vált – és imádtam.(

Hogyan segített a futás ennek a ráktúlélőnek elfogadni az amputációját

Aztán 2015 húsvét vasárnapján Alex gerincén egy nagy daganatot találtunk, amelyet plexiform neurofibromának neveznek. Az MRI kimutatta, hogy az akkor 2 1/2 éves fiunknak is volt egy agydaganata, az úgynevezett optikai glióma a hipotalamuszában (az agy azon része, amely többek között az éhséget, pulzusszámot, alvást, szomjúságot szabályozza). Mindkettő működésképtelen volt. Beteg az aggodalomtól, tehetetlenül kérdeztük orvosainkat, hogy miben segíthetnénk kisfiunkon. A válasza ismét az volt, hogy figyeljen és várjon. Elmondásuk szerint a daganatok nem okoztak életveszélyes tüneteket. Így nem maradt más választásunk, mint kivárni, hogy szükség lesz-e valamilyen kezelésre vagy beavatkozásra.

Azon az éjszakán úgy feküdtem le, hogy cserbenhagytam a fiamat. Fogalmam sem volt, mit tegyek, és képtelennek éreztem magam. Megkerestem a CTF-nél lévő kapcsolatomat, tájékoztattam őket a hírről, és megkérdeztem, tudnak-e valamit segíteni. Másnap reggel 6 órakor kinyitottam a postaládámat, és azt tapasztaltam, hogy küldött nekem egy listát azokról a szakorvosokról és klinikákról, amelyeket más északkeleti anyukák osztottak meg. Egyik napról a másikra a teljes sötétség és zűrzavar helyéről a felhatalmazás helyévé váltam.

A férjemmel azonnal elkezdtük megvizsgálni a lehetőségeinket, és eldönteni, melyik szakember lenne a legalkalmasabb Alex segítségére. Az egész helyzet csak szította a futás iránti vágyamat, és 2015 decemberéig lefutottam négy félmaratont és három teljes maratont, és 70 000 dollárt gyűjtöttem a CTF-re, mióta 2013-ban elkezdtem ezt az utat.

De aztán az egész világom fenekestül felfordult.

A diagnózis, ami mindent megváltoztatott

2016 januárjában utaztam, amikor soha nem látott kimerültség tört rám. Néhány nappal később a kezem hegye zsibbadni és bizseregni kezdett, mintha a fagyás szélén álltak volna. És ahogy teltek az órák, ez az érzés az arcomra és a magasba költözött, és életem egyik legrosszabb fejfájását kaptam.

Aznap este elvittem magam a sürgősségire, ahol az orvosok ragaszkodtak ahhoz, hogy egy éjszakán át megfigyelésre tartsanak. Azt hitték, hogy valami allergiás reakcióm van, és szteroidot és fájdalomcsillapítót adtak a fejfájásra. Másnap rosszabbul éreztem magam haza. Emlékszem, leguggoltam, hogy megkössem a fiam korcsolyáját, és a lábam elállt. Nem tudtam újra felkelni. Azonnal felhívtam a háziorvosomat, aki azt mondta, hogy vissza kell mennem a kórházba, mert minden tünetem Guillain-Barré-szindrómára (GBS) utalt, egy ritka állapotra, amelyben a szervezet immunrendszere megtámadja az idegeit, ami izomgyengeséget és bénulást okozhat. (

Itt van az alku a Johnson & Johnson vakcinával és a Guillian-Barré-szindrómával

Bejelentkeztem magam a kórházba, ahol az orvosok egy sor vizsgálatot végeztek, hogy kiderítsék, mi a bajom, de megbizonyosodtam arról, hogy az összes eredmény valóban a GBS-re utal. Eközben a következő napokban a testem egyre gyengült, mígnem teljesen lebénultam, és átkerültem az intenzív osztályra. A negyedik napon a kórházban már nem tudtam mozgatni a végtagjaimat; Nem tudtam nyelni, pislogni, alig tudtam suttogni, de valahogy mégis éles volt az eszem. Csapdába estem a saját testemben, és nem tudtam, kijutok-e valaha.

Millió gondolat motoszkált a fejemben akkoriban. A családomra, a férjemre és természetesen a fiaimra, Justyra és Alexre gondoltam. Milyen lenne az élete nélkülem? Ki folytatná a harcot Alexért és más NF-harcosokért, hogy egy napon kezelhessék vagy akár meg is gyógyulhassanak?

Hét hetes kórházi tartózkodásom alatt,Felkészültem a halálra (az esetek kisebb részében a GBS végzetes lehet a szövődmények miatt; az Országos Egészségügyi Szolgálat szerint körülbelül 20-ból egy hal bele a betegségbe). Őszintén hiszek az ima erejében, ezért bíztam abban, hogy Isten segít ebben a leküzdhetetlen kihívásban. Egészen addig, amíg el nem kezdtem dolgozni egy fizikoterapeutával, felcsillant bennem a remény. Minden nap egy PT látogatott a szobámba 10 percre, hogy kinyújtsa és megtornáztassa az összes végtagomat. Lassan, de biztosan kezdtem újra érezni magam.

Emlékszem, egy nap megkérdeztem tőle, mikor tudok újra járni. Zavartan nézett rám, mintha hülye lennék, vagy nagyon motivált lennék, mivel nem tudtam egyedül megmozdítani a testemből. Valójában az orvosok azt mondták nekem, hogy valószínűleg egy év fizikoterápiára lesz szükségem ahhoz, hogy visszanyerjem a mozgásképességemet, és még hat hónap-egy év telhet el, mire újra gondolhatok arra, hogy járjak. De biztos voltam benne, hogy gyorsabban felépülhetek.

Miközben folytattam a rehabilitációmat, hogy visszanyerjem a mobilitást, ez a folyamat a GBS kezelésének alapvető formája, végül magam is pedálos biciklizésig jutottam. Egyszerű és egyértelmű volt, ugyanakkor borzasztóan megfélemlítő. A PT-m segített elindulni, és mielőtt észrevettem volna, egyedül pedáloztam. Ezen a ponton nem volt megállás. Lelkemben tudtam, hogy újra járni fogok.

Anélkül, hogy sokat gondolkodtam volna, három versenyre jelentkeztem még a kórházban – nem számít, hogy még állni sem bírtam, nemhogy egyedül futni. Az egyik ilyen verseny a Kaliforniai Nemzetközi Maraton volt 2016 decemberében. Igen, az egészségügyi csapatom azt hitte, hogy őrült vagyok, de tudtam, hogy ha ezt az elvárást magam elé állítom, túl fogom tenni.

Legyőzni a betegségemet...és remélhetőleg a fiamét

2016. március 4-én engedtek ki a kórházból, és április 9-én futottam először – mindössze három hónappal azután, hogy teljesen lebénultam. Nem volt más tervem erre a futásra, mint hogy addig megyek, ameddig tudok. 22 percig futottam egyhuzamban.

Az orvosaim csodálatosnak nevezték a gyógyulásomat. Nem tudták biztosan megmondani, hogy a futás volt az oka annak, hogy ilyen gyorsan talpra álltam, de szilárdan hiszek benne. Úgy gondolom, hogy nem csak fizikailag segített visszanyerni az erőmet, hanem az edzések során kifejlesztett lelki erő is nagy szerepet játszott a felépülésem felgyorsításában. (

Ez a hatgyermekes anya tízszeres maratoni futó lett, hogy legyőzze a családon belüli erőszakot és a 2-es típusú cukorbetegséget

Az első 5K, amelyre a bénulásom után jelentkeztem, ugyanaz az 5K volt, amelyet 2013-ban futottam először. Nincs is jobb módja annak, hogy újrakezdjem a futásomat. Az 5K után teljesítettem egy Ragnar váltót, ahol egy nagy csapat összesen 200 mérföldet teljesít, miközben a kaliforniai nemzetközi maratonra edzett.

Amikor decemberben elfutottam a maraton rajtvonala mellett, az volt a célom, hogy csak a célba érjek. Annak ellenére, hogy a 17. mérföldön beültettem, 4 óra 44 perc alatt értem célba – ez PR számomra. Ez volt az első alkalom is, hogy séta nélkül le tudtam futni egy maratont az elejétől a végéig.

Azóta két triatlont, nyolc félmaratont és három maratont teljesítettem – mindezt azért, hogy pénzt gyűjtsek a CTF számára. Idén pedig az ötödik TCS New York City Marathonra tűztem a célomat.

Sok GBS-túlélőhöz hasonlóan én is nagyjából felépültem, de továbbra is tartós tüneteim vannak. Gyakran van krónikus fáradtságom, leesik a lábam (ahol nehezen tudom felemelni a lábfejem felső részét), zsibbadásom van a testem jobb oldalán; Néha a jobb szemem is leesik.

De összességében áldott életem van. Bármit megtehetek magamért, a családomért és a barátaimért. És ami a legjobb, még futok.

Számomra a futás azt jelenti, hogy van erőm a fiamnak daganatok és fájdalommentes jövőt teremteni. Ez is fókuszt adott. Amikor nő a szorongás, az önbizalom és az önbecsülés – és kezdem azt hinni, hogy semmit sem tehetek a fiamért –, tudom, hogy mindig el tudok menni futni. Ez egy nagyon imádságos időszak számomra, amely megnyugtat és segít visszatérni önmagamhoz. (

Az igazság a Runner's Highról

A többi NF-szülőnek azt tanácsolom, hogy ne vesztegessen időt olyan dolgokra, amelyeken nem tud változtatni. Ehelyett próbáld meg a legtöbbet kihozni a gyerekeiddel töltött idődből, mert lehet, hogy nem örökké leszel.

Ha Alexről van szó, fogalmam sincs, mit hoz a jövője. Vajon eléri a felnőttkort? Jó életminősége lesz? Fájdalommentes marad? csak nem tudom. De mivel futok, van perspektívám. Lehetővé teszi, hogy gondoljak ezekre a dolgokra, de le is fektessem őket, amikor hazaérek, és szeretem a gyerekeimet.