Come ho superato la paralisi per continuare a raccogliere fondi per la malattia di mio figlio

Come ho superato la paralisi per continuare a raccogliere fondi per la malattia di mio figlio

Non riesco a contare il numero di volte che mi è stato detto di "guardare e aspettare" da quando a mio figlio Alex è stata diagnosticata la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) nel febbraio 2013 all'età di 4 mesi.

Questa rara e incurabile malattia genetica colpisce il sistema nervoso, causando la formazione di tumori nel cervello, nel midollo spinale e nei nervi in ​​tutto il corpo. Sebbene di solito si sviluppino bene, queste escrescenze a volte possono diventare maligne (cancerose), secondo la Mayo Clinic. E poiché la malattia varia in gravità e progredisce in modo così diverso tra i pazienti, non si poteva dire quanto tempo Alex avrebbe vissuto, per non parlare se sarebbe diventato sordo o cieco, avrebbe avuto deformità ossee, avrebbe avuto problemi di pressione alta o avrebbe sviluppato il cancro, tutte possibili complicanze della NF1. In quel momento semplicemente non potevamo saperlo; da qui il consiglio di “guardare e aspettare”.

Ma non potevo assolutamente sedermi e guardare mio figlio potenzialmente deteriorarsi. Naturalmente, mentre i medici di Alex ci avevano avvertito di non cercare su Google le sue condizioni, io e mio marito abbiamo fatto proprio questo. E dopo esserci completamente spaventati, abbiamo seguito alcuni consigli degli esperti e siamo andati alla Children's Tumor Foundation (CTF).

La missione dell'organizzazione senza scopo di lucro è promuovere la ricerca, promuovere la conoscenza e promuovere l'assistenza per la comunità NF. Le risorse e le informazioni che hanno sul loro sito web sono incredibili e ho subito voluto collaborare per portare avanti il ​​loro lavoro. Dopo aver contattato, un rappresentante mi ha detto che uno dei modi principali in cui le persone raccolgono fondi per CTF è ospitare gare su strada in tutto il paese. C'era solo un problema: corro (beh, non ho corso).

Voglio dire, sono corso al bar all'ultimo minuto, e sono corso dall'auto alla porta d'ingresso sotto la pioggia, ma la resistenza non era il mio genere. Tuttavia, ho cambiato idea quando il mio contatto alla CTF mi ha detto che chiunque può fare un 5K; Ha detto che se non potevo camminare, potevo farlo, cosa che non sapevo nemmeno fosse un'opzione. Così, nel marzo 2013, mi sono iscritto per la mia prima corsa di 5 km con il team NF Endurance di CTF, che offre alle persone l'opportunità di competere in eventi di resistenza come: B. Gareggia in tutto il paese per raccogliere fondi per CTF.

Diventa un corridore

Il passo successivo è stato chiedere donazioni ai miei amici e alla mia famiglia. Fin dall'inizio, ho detto a tutti che avevo un piano triennale: avrei fatto in modo di correre una corsa di 10 miglia il primo anno, una mezza maratona il successivo e una maratona completa l'anno successivo. Ho fissato questa aspettativa per me e per la mia cerchia nella speranza che li incoraggi a continuare a donare alla causa.

Nell'aprile 2013, come precursore della mia corsa di 10 miglia, ho corso i miei primi 5 km e ho finito in 38 minuti. Il mio primo pensiero dopo aver tagliato il traguardo? "Lo odio." I miei piedi chiedevano di essere ghiacciati e semplicemente camminare mi sembrava insopportabile. Ma sentivo che questa era l’unica cosa che potevo fare per aiutare mio figlio e tutti gli altri a vivere con la NF1, che, secondo CTF, colpisce una persona su 3.000 in tutto il mondo. (Un altro modo di pensare alla prevalenza? Ogni giorno nascono 120 persone con NF1.)

In breve, la raccolta fondi è ciò che mi ha fatto andare avanti. Inoltre, sapere che i fondi sono andati alla CTF, un’organizzazione che sembra trovare il giusto equilibrio tra la difesa dei pazienti e l’influenza sui ricercatori per far avanzare la comprensione della malattia, mi ha valso la pena.

Nell'ottobre 2013 ho corso e camminato per la mia prima corsa di 10 miglia in poco più di due ore. Nel 2014, ho corso una serie di 5K, completato una gara di 7 miglia e corso una mezza maratona per il team NF Endurance della CTF. Nello stesso anno ho completato in anticipo anche la mia prima maratona. A questo punto era chiaro che la corsa era diventata ufficialmente parte del mio mondo e l'ho adorato.(

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Poi, la domenica di Pasqua del 2015, abbiamo trovato un grosso tumore, noto come neurofibroma plessiforme, sulla colonna vertebrale di Alex. Una risonanza magnetica ha mostrato che nostro figlio, allora di 2 anni e mezzo, aveva anche un tumore al cervello, noto come glioma ottico, sull'ipotalamo (la parte del cervello che controlla la fame, la frequenza cardiaca, il sonno, la sete, tra le altre cose). Entrambi erano inoperabili. Malati di preoccupazione, abbiamo chiesto impotenti ai nostri medici cosa potevamo fare per aiutare il nostro bambino. La sua risposta fu ancora una volta di guardare e aspettare. I tumori non hanno causato sintomi potenzialmente letali, hanno detto. Quindi non avevamo altra scelta che aspettare e vedere se sarebbero stati necessari trattamenti o interventi.

Quella notte andai a letto sentendomi come se avessi deluso mio figlio. Non avevo idea di cosa fare e mi sentivo incapace. Ho contattato il mio contatto alla CTF, li ho informati della notizia e ho chiesto se potevano fare qualcosa per aiutarli. Alle 6 del mattino successivo, ho aperto la mia casella di posta e ho scoperto che mi aveva inviato un elenco di specialisti e cliniche condivisi da altre mamme del Nordest. Durante la notte sono passato da un luogo di completa oscurità e confusione a un luogo di empowerment.

Mio marito ed io abbiamo immediatamente iniziato a esplorare le nostre opzioni e a determinare quale professionista sarebbe stato più adatto ad aiutare Alex. L’intera situazione non ha fatto altro che alimentare il mio desiderio di continuare a correre e, a dicembre 2015, avevo corso quattro mezze maratone e tre maratone complete e avevo raccolto $ 70.000 per CTF da quando ho iniziato questo viaggio nel 2013.

Ma poi tutto il mio mondo si è capovolto.

La diagnosi che ha cambiato tutto

Stavo viaggiando nel gennaio 2016 quando mi colpì una stanchezza senza precedenti. Pochi giorni dopo, le punte delle mie mani iniziarono a intorpidirsi e a formicolare come se fossero sull'orlo del congelamento. E con il passare delle ore, quella sensazione si è diffusa sul mio viso e sui miei alti, e ho avuto uno dei peggiori mal di testa della mia vita.

Quella notte mi sono recato al pronto soccorso, dove i medici hanno insistito per trattenermi tutta la notte in osservazione. Pensavano che avessi una sorta di reazione allergica e mi hanno dato uno steroide e alcuni antidolorifici per il mal di testa. Il giorno dopo tornai a casa sentendomi peggio. Ricordo che mi ero accovacciato per allacciare i pattini di mio figlio e le mie gambe cedettero. Non potevo alzarmi di nuovo. Ho chiamato immediatamente il mio medico di famiglia, che mi ha detto che dovevo tornare in ospedale perché tutti i miei sintomi suggerivano che avessi la sindrome di Guillain-Barré (GBS), una condizione rara in cui il sistema immunitario del corpo attacca i nervi, causando potenzialmente debolezza muscolare e paralisi. (

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Mi sono ricoverata in ospedale dove i medici hanno eseguito una serie di test per scoprire cosa c'era di sbagliato in me, solo per confermare che tutti i risultati indicavano effettivamente la GBS. Nel frattempo, nei giorni successivi, il mio corpo si è indebolito sempre più fino a quando sono rimasto completamente paralizzato e sono stato trasferito nel reparto di terapia intensiva. Al quarto giorno di ricovero non potevo più muovere gli arti; Non potevo deglutire, non potevo battere ciglio, potevo a malapena sussurrare, ma in qualche modo la mia mente era ancora acuta. Ero intrappolato nel mio stesso corpo e non sapevo se ne sarei mai uscito.

Un milione di pensieri mi attraversarono la testa in quel momento. Ho pensato alla mia famiglia, a mio marito e ovviamente ai miei figli Justy e Alex. Come sarebbe la sua vita senza di me? Chi continuerebbe a combattere per Alex e gli altri guerrieri della NF in modo che un giorno possano essere curati o addirittura curati?

Durante la mia degenza di sette settimane in ospedale,Mi sono preparato alla morte (in una minoranza di casi, lo GBS può essere fatale a causa di complicazioni; secondo il Servizio sanitario nazionale, circa uno su 20 morirà a causa della malattia). Credo davvero nel potere della preghiera, quindi ho fatto affidamento su Dio per aiutarmi con questa sfida insormontabile. È stato solo quando ho iniziato a lavorare con un fisioterapista che ho sentito un barlume di speranza. Ogni giorno un PT visitava la mia stanza per 10 minuti per allungare ed esercitare tutti i miei arti. Lentamente ma inesorabilmente ho iniziato a ritrovare un po' di sensibilità.

Ricordo di avergli chiesto un giorno quando avrei potuto camminare di nuovo. Mi guardò confuso, come se fossi stupido o fortemente motivato dal momento che non potevo muovere un po' del mio corpo da solo. In effetti, i medici mi dissero che probabilmente avrei avuto bisogno di un anno di terapia fisica per riacquistare la mobilità, e che sarebbero passati altri sei mesi o un anno prima che potessi anche solo pensare di camminare di nuovo. Ma ero sicuro che avrei potuto riprendermi più velocemente.

Mentre continuavo la riabilitazione per aiutarmi a ritrovare la mobilità, un processo che è una forma essenziale di trattamento per lo GBS, alla fine sono riuscito a guidare io stesso una bicicletta a pedali. Era semplice e diretto, ma allo stesso tempo estremamente intimidatorio. Il mio PT mi ha aiutato a iniziare e prima che me ne rendessi conto, stavo pedalando da solo. A questo punto non c’era nessuno che mi fermasse. Sapevo nella mia anima che avrei camminato di nuovo.

Senza pensarci troppo, mi sono iscritto a tre gare mentre ero ancora in ospedale, non importa che non riuscissi nemmeno a stare in piedi, figuriamoci a correre da solo. Una di quelle gare è stata la Maratona Internazionale della California nel dicembre 2016. Sì, il mio team sanitario pensava che fossi pazzo, ma sapevo che se mi fossi posto quell'aspettativa, ce l'avrei fatta.

Superare la mia malattia... e, si spera, quella di mio figlio

Sono stato dimesso dall'ospedale il 4 marzo 2016 e ho corso per la prima volta il 9 aprile, appena tre mesi dopo essere rimasto completamente paralizzato. Non avevo alcun piano per questa corsa se non quello di andare il più a lungo possibile. Ho corso per 22 minuti di fila.

I miei medici hanno definito la mia guarigione miracolosa. Non potevano dire con certezza che la corsa fosse la ragione per cui mi sono rialzato così in fretta, ma ci credo fermamente. Penso che non solo mi abbia aiutato a ritrovare le forze fisicamente, ma anche la forza mentale che ho sviluppato attraverso l’allenamento ha giocato un ruolo importante nell’accelerare il mio recupero. (

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La prima 5K a cui mi sono iscritto dopo la mia paralisi è stata la stessa 5K che ho corso per la prima volta nel 2013. Non c'era modo migliore per me di ricominciare il mio viaggio di corsa. Dopo i 5K, ho completato una staffetta Ragnar, dove una grande squadra completa un totale di 200 miglia mentre si allenava per la Maratona Internazionale della California.

Quando ho superato la linea di partenza della maratona a dicembre, il mio obiettivo era semplicemente arrivare al traguardo. Nonostante il faceplanting al miglio 17, ho finito in 4 ore e 44 minuti: un PR per me. Questa è stata anche la prima volta che ho potuto correre una maratona dall'inizio alla fine senza camminare.

Da allora, ho completato due triathlon, otto mezze maratone e tre maratone, tutte completate per raccogliere fondi per CTF. E quest'anno ho gli occhi puntati sulla mia quinta maratona TCS di New York City.

Come molti sopravvissuti allo GBS, mi sono ampiamente ripreso, ma ho ancora sintomi persistenti. Ho spesso stanchezza cronica, piede cadente (dove ho difficoltà a sollevare la parte superiore del piede), intorpidimento della parte destra del corpo; A volte anche il mio occhio destro si abbassa.

Ma tutto sommato ho una vita benedetta. Posso fare tutto ciò che devo fare per me, la mia famiglia e i miei amici. E soprattutto, devo ancora correre.

Per me correre significa avere la forza di creare un futuro per mio figlio senza tumori e senza dolore. Mi ha anche dato concentrazione. Quando l'ansia, i dubbi e l'autostima aumentano - e comincio a pensare che non posso fare niente per mio figlio - so che posso sempre andare a correre. È un momento di grande preghiera per me che mi calma e mi aiuta a tornare in me stesso. (

La verità sullo sballo del corridore

A tutti gli altri genitori NF là fuori, il mio consiglio sarebbe di non perdere tempo con cose che non puoi cambiare. Cerca invece di sfruttare al massimo il tempo che trascorri con i tuoi figli, perché potresti non averli per sempre.

Quando si tratta di Alex, non ho idea di cosa riservi il suo futuro. Riuscirà ad arrivare all'età adulta? Avrà una buona qualità di vita? Rimane senza dolore? Non lo so. Ma poiché corro, ho una prospettiva. Mi permette di pensare a queste cose ma anche di metterle a letto quando torno a casa e di amare i miei figli.