Kaip įveikiau paralyžių ir toliau rinkau lėšas savo sūnaus ligai

Kaip įveikiau paralyžių ir toliau rinkau lėšas savo sūnaus ligai

Negaliu suskaičiuoti, kiek kartų man buvo liepta „žiūrėti ir laukti“, nes mano sūnui Aleksui 2013 m. vasario mėn., būdamas 4 mėnesių, buvo diagnozuota 1 tipo neurofibromatozė (NF1).

Retas nepagydomas genetinis sutrikimas paveikia nervų sistemą, todėl smegenyse, nugaros smegenyse ir viso kūno nervuose formuojasi navikai. Nors jie paprastai vystosi gerai, šie augliai kartais gali tapti piktybiniais (vėžiniais), teigia Mayo klinika. Kadangi liga skiriasi sunkumo laipsniu ir progresuoja labai skirtingai tarp pacientų, nebuvo galima pasakyti, kiek ilgai Aleksas gyvens – jau nekalbant apie tai, ar jis taps kurčias ar aklas, ar jis deformuos kaulus, kovos su aukštu kraujospūdžiu ar susirgs vėžiu – visa tai yra galimos NF1 komplikacijos. Tuo metu mes tiesiog negalėjome žinoti; taigi patarimas „žiūrėti ir laukti“.

Tačiau niekaip negalėjau sėdėti ir stebėti, kaip mano vaikas gali blogėti. Žinoma, kol Alekso gydytojai įspėjo, kad neieškotume jo būklės „Google“, mes su vyru taip ir padarėme. Kruopščiai išsigandę, atsižvelgėme į kai kuriuos ekspertų patarimus ir nuėjome į Vaikų navikų fondą (CTF).

Ne pelno organizacijos misija yra tobulinti mokslinius tyrimus, tobulinti žinias ir rūpintis NF bendruomene. Ištekliai ir informacija, kurią jie turi savo svetainėje, yra neįtikėtini, todėl aš iš karto norėjau prisidėti prie tolesnio jų darbo. Kai susisiekiau, atstovas man pasakė, kad vienas iš pagrindinių būdų, kaip žmonės renka pinigus CTF, yra gatvės lenktynių rengimas visoje šalyje. Buvo tik viena problema: bėgu (na, nebėgau).

Aš turiu galvoje, paskutinę minutę nubėgau prie baro, o lyjant nuo mašinos iki priekinių durų, bet ištvermė nebuvo mano reikalas. Tačiau aš persigalvojau, kai mano kontaktas CTF man pasakė, kad kiekvienas gali atlikti 5K; Ji sakė, kad jei aš negaliu juo vaikščioti, galiu vaikščioti, o aš net nežinojau, kad tai yra galimybė. Taigi 2013 m. kovo mėn. užsiregistravau savo pirmajam 5K bėgimui su CTF NF Endurance Team, kuris suteikia žmonėms galimybę varžytis tokiose ištvermės varžybose kaip: B. Lenktynės po šalį, kad surinktumėte pinigų CTF.

Tapk bėgiku

Kitas žingsnis buvo paprašyti savo draugų ir šeimos paaukoti. Nuo pat pradžių visiems sakiau, kad turiu trejų metų planą: pirmaisiais metais nubėgsiu 10 mylių lenktynes, kitais metais – pusmaratonį, o kitais metais – visą maratoną. Tokį lūkestį kėliau sau ir savo ratui, tikėdamasis, kad tai paskatins juos ir toliau aukoti šiam tikslui.

2013 m. balandžio mėn., būdamas 10 mylių lenktynių pirmtakas, nubėgau pirmąjį 5 km ir finišavau per 38 minutes. Mano pirma mintis kirtus finišo liniją? "Aš nekenčiu šito." Mano pėdos maldavo būti apledėjusios ir tiesiog vaikščioti jaučiausi nepakeliama. Tačiau jaučiau, kad tai buvo vienintelis dalykas, kurį galėjau padaryti, kad padėčiau savo vaikui ir visiems kitiems, sergantiems NF1, kuris, CTF duomenimis, paveikia vieną iš 3000 žmonių visame pasaulyje. (Kitas būdas galvoti apie paplitimą? Kasdien gimsta 120 žmonių, sergančių NF1.)

Trumpai tariant, lėšų rinkimas mane paskatino. Be to, žinant, kad lėšos buvo skirtos CTF, organizacijai, kuri, atrodo, randa tinkamą pusiausvyrą tarp pacientų gynimo ir įtakos tyrėjams, siekiant geriau suprasti ligą, man tai buvo verta.

2013 m. spalį bėgau ir nuėjau pirmąsias 10 mylių lenktynes ​​per kiek daugiau nei dvi valandas. 2014 m. nubėgau 5 km seriją, įveikiau 7 mylių lenktynes ​​ir nubėgau pusmaratonį CTF „NF Endurance“ komandoje. Tais pačiais metais taip pat anksti įveikiau savo pirmąjį maratoną. Šiuo metu buvo aišku, kad bėgimas oficialiai tapo mano pasaulio dalimi – ir man tai patiko.

Kaip bėgimas padėjo šiai vėžį išgyvenusiai susitaikyti su amputacija

Tada, 2015 m. Velykų sekmadienį, Alekso stubure radome didelį auglį, žinomą kaip plexiforminė neurofibroma. Magnetinio rezonanso tomografija parodė, kad mūsų sūnui, kuriam tada buvo 2 1/2 metų, pagumburio (smegenų dalies, kuri, be kita ko, kontroliuoja alkį, širdies ritmą, miegą, troškulį), taip pat buvo smegenų auglys, vadinamas optine glioma. Abu buvo neveikiantys. Apimti nerimo, mes bejėgiškai paklausėme savo gydytojų, ką galėtume padaryti, kad padėtume savo mažyliui. Jos atsakymas vėl buvo žiūrėti ir laukti. Jie sakė, kad augliai nesukėlė gyvybei pavojingų simptomų. Taigi mes neturėjome kito pasirinkimo, kaip tik laukti ir pamatyti, ar bus reikalingas gydymas ar intervencija.

Tą vakarą nuėjau miegoti jausdamasi, kad nuvyliau sūnų. Nežinojau, ką daryti, ir jaučiausi negalinti. Susisiekiau su savo kontaktu CTF, informavau juos apie naujienas ir paklausiau, ar jie galėtų kuo nors padėti. Kitą rytą 6 val. atidariau savo pašto dėžutę ir sužinojau, kad ji man atsiuntė specialistų ir klinikų, kuriomis dalijasi kitos mamos šiaurės rytuose, sąrašą. Per naktį iš visiškos tamsos ir painiavos vietos tapau įgalinimo vieta.

Su vyru iš karto pradėjome tyrinėti savo galimybes ir nuspręsti, kuris specialistas geriausiai tiktų padėti Aleksui. Visa situacija tik pakurstė mano norą toliau bėgti, o 2015 m. gruodžio mėn. aš nubėgau keturis pusmaratonus ir tris pilnus maratonus ir surinkau 70 000 USD už CTF nuo tada, kai pradėjau šią kelionę 2013 m.

Bet tada visas mano pasaulis apsivertė aukštyn kojomis.

Viską pakeitusi diagnozė

Keliavau 2016 m. sausį, kai mane ištiko precedento neturintis nuovargis. Po kelių dienų mano rankų galiukai pradėjo tirpti ir dilgčioti, lyg būtų ant nušalimo ribos. Bėgant valandoms, tas jausmas persikėlė į mano veidą ir aukštumas, ir aš turėjau vieną iš baisiausių galvos skausmų mano gyvenime.

Tą naktį pats nuvažiavau į greitosios pagalbos skyrių, kur gydytojai primygtinai reikalavo palikti mane per naktį stebėti. Jie manė, kad aš turiu kažkokią alerginę reakciją, ir davė man steroidų ir skausmą malšinančių vaistų nuo galvos skausmo. Kitą dieną grįžau namo blogiau. Prisimenu, kaip pritūpęs užsirišau sūnui pačiūžas, o mano kojos pasidavė. Vėl negalėjau atsikelti. Nedelsdamas paskambinau savo šeimos gydytojui, kuris man pasakė, kad turiu grįžti į ligoninę, nes visi simptomai rodė, kad sergu Guillain-Barré sindromu (GBS), reta liga, kai jūsų organizmo imuninė sistema atakuoja jūsų nervus ir gali sukelti raumenų silpnumą ir paralyžių. (

Štai susitarimas su Johnson & Johnson vakcina ir Guillian-Barré sindromu

Įsiregistravau į ligoninę, kur gydytojai atliko daugybę testų, kad išsiaiškintų, kas su manimi negerai, tik patvirtinau, kad visi rezultatai iš tikrųjų rodo GBS. Tuo tarpu per ateinančias kelias dienas mano kūnas vis silpnėjo, kol buvau visiškai paralyžiuotas ir buvau perkeltas į reanimacijos skyrių. Ketvirtą dieną ligoninėje nebegalėjau pajudinti galūnių; Negalėjau ryti, negalėjau mirksėti, vos šnabždėjau, bet kažkaip vis tiek protas buvo aštrus. Buvau įstrigęs savo kūne ir nežinojau, ar kada nors išlipsiu.

Tuo metu mano galvoje sukosi milijonas minčių. Galvojau apie savo šeimą, vyrą ir, žinoma, sūnus Justy ir Alex. Koks būtų jos gyvenimas be manęs? Kas toliau kovotų už Aleksą ir kitus NF karius, kad jie vieną dieną būtų gydomi ar net išgydyti?

Per septynias savaites, kai buvau ligoninėje,Pasiruošiau mirčiai (nedaugeliu atvejų GBS gali būti mirtinas dėl komplikacijų; Nacionalinės sveikatos tarnybos duomenimis, maždaug vienas iš 20 mirs nuo šios ligos). Aš tikrai tikiu maldos galia, todėl pasitikėjau Dievu, kuris padės įveikti šį neįveikiamą iššūkį. Tik pradėjęs dirbti su kineziterapeutu pajutau vilties blyksnį. Kiekvieną dieną mano kambaryje 10 minučių lankydavosi PT, kad ištemptų ir mankštintų visas galūnes. Lėtai, bet užtikrintai pradėjau jaustis.

Prisimenu, vieną dieną jo paklausiau, kada vėl galėsiu vaikščioti. Jis pažvelgė į mane sutrikęs, lyg būčiau kvaila arba labai motyvuota, nes pati negalėjau pajudinti nė dalies savo kūno. Tiesą sakant, gydytojai man pasakė, kad man tikriausiai prireiks metų fizinės terapijos, kad atgaučiau savo mobilumą, ir gali praeiti dar šeši mėnesiai ar metai, kol galėčiau vėl galvoti apie vaikščiojimą. Bet buvau tikras, kad galėsiu greičiau pasveikti.

Tęsdamas reabilitaciją, siekdamas padėti susigrąžinti judrumą – tai procesas, kuris yra esminė GBS gydymo forma, galiausiai pats pradėjau važiuoti dviračiu. Tai buvo paprasta ir aišku, tačiau labai bauginanti. Mano PT padėjo man pradėti ir, kol to nesupratau, minėjau pedalus vienas. Šiuo metu manęs niekas nesustabdė. Sieloje žinojau, kad vėl vaikščiosiu.

Daug negalvodamas užsiregistravau trims lenktynėms dar būdamas ligoninėje – nesvarbu, kad negalėjau net stovėti, o juo labiau bėgti savarankiškai. Viena iš tų lenktynių buvo Kalifornijos tarptautinis maratonas 2016 m. gruodį. Taip, mano sveikatos komanda manė, kad esu išprotėjęs, bet žinojau, kad jei išsikelsiu sau tokius lūkesčius, įveiksiu.

Įveikti savo ligą... ir, tikiuosi, sūnaus

Iš ligoninės buvau išleista 2016 m. kovo 4 d., o pirmą kartą bėgau balandžio 9 d. – praėjus vos trims mėnesiams po visiško paralyžiaus. Neturėjau šio bėgimo plano, išskyrus tai, kad važiuosiu tol, kol galėsiu. Bėgau 22 minutes iš eilės.

Gydytojai mano pasveikimą pavadino stebuklingu. Jie negalėjo tiksliai pasakyti, kad bėgimas buvo priežastis, dėl kurios taip greitai atsistojau, bet aš tuo tvirtai tikiu. Manau, kad tai ne tik padėjo atgauti jėgas fiziškai, bet ir treniruočių metu išsiugdytos psichinės jėgos taip pat suvaidino didelį vaidmenį greitinant sveikimą. (

Ši šešių vaikų mama tapo 10 kartų maratono bėgike, kad įveiktų smurtą šeimoje ir 2 tipo diabetą

Pirmieji 5K, kuriuos užsiregistravau po paralyžiaus, buvo tie patys 5K, kuriuos pirmą kartą nubėgau 2013 m. Man nebuvo geresnio būdo pradėti bėgimo kelionę iš naujo. Po 5K įveikiau Ragnar estafetę, kurioje didelė komanda iš viso įveikia 200 mylių treniruodamasi Kalifornijos tarptautiniam maratonui.

Kai gruodį bėgau už maratono starto linijos, mano tikslas buvo tiesiog pasiekti finišą. Nepaisant to, kad 17 mylios nuvažiavau, finišavau per 4 valandas ir 44 minutes – tai man PR. Tai taip pat buvo pirmas kartas, kai sugebėjau nubėgti maratoną nuo pradžios iki pabaigos nevaikščiodamas.

Nuo to laiko įveikiau du triatlonus, aštuonis pusmaratonius ir tris maratonus – visus juos įveikiau siekdamas surinkti lėšų CTF. Ir šiais metais aš nusitaikiau į penktąjį TCS Niujorko maratoną.

Kaip ir daugelis išgyvenusių GBS, aš beveik pasveikau, bet vis dar turiu nuolatinių simptomų. Mane dažnai kamuoja lėtinis nuovargis, pėdos kritimas (kai man sunku pakelti viršutinę pėdos dalį), tirpsta dešinė kūno pusė; Kartais nukrenta ir mano dešinė akis.

Bet apskritai aš turiu palaimingą gyvenimą. Aš galiu padaryti viską, ką reikia padaryti dėl savęs, savo šeimos ir draugų. O geriausia, kad vis dar bėgioju.

Man bėgimas reiškia, kad turiu jėgų sukurti savo sūnaus ateitį be auglių ir be skausmo. Tai taip pat suteikė man dėmesio. Kai didėja nerimas, nepasitikėjimas savimi ir savigarba – ir aš pradedu galvoti, kad nieko negaliu padaryti dėl savo sūnaus – žinau, kad visada galiu pabėgioti. Man tai labai maldos metas, kuris mane nuramina ir padeda sugrįžti į save. (

Tiesa apie bėgimo aukštumas

Bet kokiems kitiems NF tėvams patarčiau nešvaistyti laiko dalykams, kurių negalite pakeisti. Verčiau stenkitės kuo geriau išnaudoti laiką su vaikais, nes galbūt jų neturėsite amžinai.

Kalbant apie Aleksą, neįsivaizduoju, kokia jo ateitis. Ar jis sulauks pilnametystės? Ar jis turės gerą gyvenimo kokybę? Ar jis lieka be skausmo? Aš tiesiog nežinau. Bet kadangi aš bėgioju, turiu perspektyvą. Tai leidžia man galvoti apie šiuos dalykus, bet taip pat padėti juos miegoti, kai grįžtu namo ir tiesiog myliu savo vaikus.