Kā es pārvarēju paralīzi, lai turpinātu vākt līdzekļus sava dēla slimībai

Kā es pārvarēju paralīzi, lai turpinātu vākt līdzekļus sava dēla slimībai

Es nevaru saskaitīt, cik reižu man ir teikts "skatīties un gaidīt", kopš manam dēlam Aleksam 2013. gada februārī 4 mēnešu vecumā tika diagnosticēta 1. tipa neirofibromatoze (NF1).

Retais, neārstējamais ģenētiskais traucējums ietekmē nervu sistēmu, izraisot audzēju veidošanos smadzenēs, muguras smadzenēs un nervos visā ķermenī. Lai gan tie parasti attīstās labi, saskaņā ar Mayo klīniku šie izaugumi dažkārt var kļūt par ļaundabīgiem (vēzi). Un, tā kā slimība atšķiras pēc smaguma pakāpes un progresē ļoti atšķirīgi starp pacientiem, nebija iespējams pateikt, cik ilgi Alekss dzīvos, nemaz nerunājot par to, vai viņš kļūs kurls vai akls, vai viņam būs kaulu deformācijas, cīnīsies ar augstu asinsspiedienu vai attīstīsies vēzis, kas visas ir iespējamās NF1 komplikācijas. Tajā brīdī mēs vienkārši nevarējām zināt; tāpēc padoms "skatīties un gaidīt".

Bet es nekādā gadījumā nevarēju sēdēt un skatīties, kā mans bērns varētu pasliktināties. Protams, kamēr Aleksa ārsti mūs brīdināja nemeklēt googlē viņa stāvokli, mēs ar vīru to darījām. Un pēc tam, kad mēs sevi kārtīgi izputinājām, mēs sekojām dažiem ekspertu ieteikumiem un devāmies uz Bērnu audzēju fondu (CTF).

Bezpeļņas organizācijas misija ir veicināt pētniecību, uzlabot zināšanas un rūpēties par NF kopienu. Viņu tīmekļa vietnē pieejamie resursi un informācija ir neticami, un es nekavējoties vēlējos iesaistīties, lai turpinātu viņu darbu. Kad es sazinājos, pārstāvis man teica, ka viens no galvenajiem veidiem, kā cilvēki piesaista naudu CTF, ir ielu sacensību rīkošana visā valstī. Bija tikai viena problēma: es skrienu (labi, es neskrēju).

Es domāju, ka es pēdējā brīdī skrēju uz bāru, un es skrēju no mašīnas uz priekšējām durvīm lietū, bet izturība nebija mana lieta. Tomēr man bija domas maiņa, kad mans kontakts CTF man teica, ka ikviens var veikt 5K; Viņa teica, ja es nevarēšu to staigāt, es varu staigāt, par ko es pat nezināju, ka tas ir risinājums. Tāpēc 2013. gada martā es pierakstījos savam pirmajam 5K skrējienam ar CTF NF Endurance Team, kas sniedz cilvēkiem iespēju sacensties tādos izturības pasākumos kā: B. Skrējiens pa visu valsti, lai savāktu naudu CTF.

Kļūsti par skrējēju

Nākamais solis bija lūgt saviem draugiem un ģimenei ziedojumus. Jau pašā sākumā es visiem teicu, ka man ir trīs gadu plāns: es strādāšu līdz 10 jūdžu skrējienam pirmajā gadā, pusmaratonā nākamajā un pilnajā maratonā nākamajā gadā. Es izvirzīju šīs cerības sev un savam lokam, cerot, ka tas mudinās viņus turpināt ziedot šim mērķim.

2013. gada aprīlī, kā priekštecis manai 10 jūdžu skrējienam, es noskrēju savu pirmo 5 K un finišēju pēc 38 minūtēm. Mana pirmā doma pēc finiša līnijas šķērsošanas? "Es ienīstu šo." Manas kājas lūdzās, lai tās būtu ledus, un vienkārši staigāt jutos nepanesami. Bet man šķita, ka tas ir vienīgais, ko es varētu darīt, lai palīdzētu savam bērnam un visiem pārējiem, kas dzīvo ar NF1, kas saskaņā ar CTF skar vienu no 3000 cilvēkiem visā pasaulē. (Cits veids, kā domāt par izplatību? Katru dienu 120 cilvēki piedzimst ar NF1.)

Īsāk sakot, līdzekļu vākšana ir tas, kas mani turēja. Arī zinot, ka līdzekļi tika piešķirti CTF, organizācijai, kas, šķiet, atrod pareizo līdzsvaru starp pacientu aizstāvību un ietekmi uz pētniekiem, lai veicinātu izpratni par šo slimību, man bija vērts to darīt.

2013. gada oktobrī es skrēju un nogāju savu pirmo 10 jūdžu skrējienu nedaudz vairāk kā divās stundās. 2014. gadā es noskrēju 5 K sēriju, pabeidzu 7 jūdžu skrējienu un noskrēju pusmaratonu CTF NF Endurance komandā. Tajā pašā gadā es arī agri pabeidzu savu pirmo maratonu. Šajā brīdī bija skaidrs, ka skriešana ir oficiāli kļuvusi par daļu no manas pasaules, un man tas patika.(

Kā skriešana palīdzēja šai vēzi izdzīvojušajai pieņemt amputāciju

Pēc tam 2015. gada Lieldienu svētdienā mēs Aleksa mugurkaulā atradām lielu audzēju, kas pazīstams kā pleksiforma neirofibroma. MRI parādīja, ka mūsu dēlam, kas toreiz bija 2,5 gadus vecs, hipotalāmā (smadzeņu daļā, kas cita starpā kontrolē badu, sirdsdarbības ātrumu, miegu, slāpes) bija arī smadzeņu audzējs, kas pazīstams kā optiskā glioma. Abi bija nederīgi. Saslimuši ar bažām, mēs bezpalīdzīgi jautājām saviem ārstiem, ko mēs varētu darīt, lai palīdzētu savam mazajam zēnam. Viņas atbilde atkal bija skatīties un gaidīt. Viņi teica, ka audzēji neizraisīja dzīvībai bīstamus simptomus. Tāpēc mums nebija citas izvēles, kā gaidīt un redzēt, vai būs nepieciešama ārstēšana vai iejaukšanās.

Es devos gulēt tajā vakarā, jūtoties tā, it kā esmu pievīlis savu dēlu. Man nebija ne jausmas, ko darīt, un jutos nespējīgs. Es sazinājos ar savu kontaktpersonu CTF, informēju viņus par jaunumiem un jautāju, vai viņi varētu kaut ko darīt, lai palīdzētu. Nākamajā rītā pulksten 6:00 es atvēru savu iesūtni un atklāju, ka viņa man ir atsūtījusi sarakstu ar speciālistiem un klīnikām, ar kurām dalījās citas māmiņas ziemeļaustrumos. Pa nakti es kļuvu no pilnīgas tumsas un apjukuma vietas uz pilnvaru vietu.

Mans vīrs un es nekavējoties sākām izpētīt savas iespējas un noteikt, kurš speciālists būtu vispiemērotākais, lai palīdzētu Aleksam. Visa situācija tikai veicināja manu vēlmi turpināt skriet, un līdz 2015. gada decembrim es biju noskrējis četrus pusmaratonus un trīs pilnus maratonus un savācis 70 000 USD par CTF kopš šī ceļojuma sākšanas 2013. gadā.

Bet tad visa mana pasaule apgriezās kājām gaisā.

Diagnoze, kas mainīja visu

Es ceļoju 2016. gada janvārī, kad mani pārsteidza nepieredzēts spēku izsīkums. Dažas dienas vēlāk manu roku gali sāka nejūtīgi un tirpt, it kā tie būtu uz apsaldējuma robežas. Stundām ejot, šī sajūta pārcēlās uz manu seju un augstumu, un es saņēmu vienu no sliktākajām galvassāpēm manā dzīvē.

Tajā naktī es pats braucu uz neatliekamās palīdzības numuru, kur ārsti uzstāja, lai mani paturētu pa nakti novērošanai. Viņi domāja, ka man ir kāda alerģiska reakcija, un iedeva man steroīdu un dažus pretsāpju līdzekļus pret galvassāpēm. Nākamajā dienā es devos mājās, jutos sliktāk. Atceros, ka es notupos, lai sasietu dēlam slidas, un kājas padevās. Es nevarēju atkal piecelties. Es nekavējoties piezvanīju savam ģimenes ārstam, kurš man teica, ka man ir jādodas atpakaļ uz slimnīcu, jo visi simptomi liecināja, ka man ir Gijēna-Barē sindroms (GBS), reta slimība, kurā jūsu ķermeņa imūnsistēma uzbrūk jūsu nerviem, potenciāli izraisot muskuļu vājumu un paralīzi. (

Šeit ir darījums ar Džonsona un Džonsona vakcīnu un Giljana-Barē sindromu

Es reģistrējos slimnīcā, kur ārsti veica virkni testu, lai noskaidrotu, kas ar mani bija nepareizi, tikai lai apstiprinātu, ka visi rezultāti patiešām norāda uz GBS. Tikmēr tuvāko dienu laikā mans ķermenis kļuva arvien vājāks un vājāks, līdz es biju pilnībā paralizēts un tiku pārvests uz intensīvās terapijas nodaļu. Ceturtajā dienā slimnīcā es vairs nevarēju kustināt savas ekstremitātes; Es nevarēju norīt, nevarēju acis pamirkšķināt, knapi pačukstēju, bet kaut kā prāts tomēr bija ass. Es biju iesprostots savā ķermenī un nezināju, vai kādreiz tikšu ārā.

Tobrīd manā galvā šaudījās miljons domu. Es domāju par savu ģimeni, vīru un, protams, saviem dēliem Džastiju un Aleksu. Kāda būtu viņas dzīve bez manis? Kurš turpinātu cīnīties par Aleksu un citiem NF karotājiem, lai viņi kādu dienu tiktu ārstēti vai pat izārstēti?

Manas septiņas nedēļas, atrodoties slimnīcā,Es gatavojos nāvei (mazākajā daļā gadījumu GBS komplikāciju dēļ var būt letāls; saskaņā ar Nacionālā veselības dienesta datiem aptuveni viens no 20 nomirs no šīs slimības). Es patiesi ticu lūgšanas spēkam, tāpēc paļāvos uz to, ka Dievs palīdzēs tikt galā ar šo nepārvaramo izaicinājumu. Tikai tad, kad es sāku strādāt ar fizioterapeitu, es sajutu cerības mirdzumu. Katru dienu PT apmeklēja manu istabu uz 10 minūtēm, lai izstieptu un izvingrinātu visas manas ekstremitātes. Lēnām, bet noteikti es sāku atgūt sajūtu.

Es atceros, ka kādu dienu viņam jautāju, kad es atkal varēšu staigāt. Viņš apmulsis paskatījās uz mani, it kā es būtu stulba vai ļoti motivēta, jo es pati nevarēju pakustināt kaut nedaudz sava ķermeņa. Patiesībā ārsti man teica, ka man, iespējams, būs vajadzīgs gads fizikālās terapijas, lai atgūtu savu kustīgumu, un var paiet vēl seši mēneši līdz gads, pirms es varētu atkal domāt par staigāšanu. Bet es biju pārliecināts, ka varēšu ātrāk atgūties.

Turpinot savu rehabilitācijas kursu, lai palīdzētu atgūt mobilitāti, kas ir būtisks GBS ārstēšanas veids, galu galā es pats sāku braukt ar velosipēdu. Tas bija vienkārši un saprotami, tomēr ļoti biedējoši. Mans PT man palīdzēja sākt, un, pirms es to sapratu, es minēju pedāļus viena. Šajā brīdī mani nekas neapturēja. Savā dvēselē zināju, ka atkal staigāšu.

Daudz nedomājot, es pieteicos uz trim skrējieniem, vēl būdams slimnīcā – nekas, ka nevarēju pat nostāvēt, nemaz nerunājot par skriešanu pati. Viena no šīm sacīkstēm bija Kalifornijas Starptautiskais maratons 2016. gada decembrī. Jā, mana veselības komanda uzskatīja, ka esmu traks, taču es zināju, ka, ja noteikšu sev šīs cerības, es izturēšu.

Pārvarēšu savu slimību... un cerams, ka mana dēla

Mani izlaida no slimnīcas 2016. gada 4. martā un pirmo reizi skrēju 9. aprīlī – tikai trīs mēnešus pēc pilnīgas paralīzes. Man nebija cita plāna šim skrējienam, izņemot to, ka es iešu tik ilgi, cik varēšu. Es skrēju 22 minūtes pēc kārtas.

Ārsti manu atveseļošanos sauca par brīnumainu. Viņi nevarēja droši teikt, ka skriešana bija iemesls, kāpēc es tik ātri piecēlos kājās, bet es tam stingri ticu. Domāju, ka tas man palīdzēja atgūt ne tikai fiziskus spēkus, bet arī garīgajam spēkam, ko attīstīju treniņos, bija liela loma manas atveseļošanās paātrināšanā. (

Šī sešu bērnu māte kļuva par 10 kārtēju maratona skrējēju, lai pārvarētu vardarbību ģimenē un 2. tipa diabētu

Pirmie 5K, kuriem es pierakstījos pēc manas paralīzes, bija tie paši 5K, kurus es skrēju pirmo reizi 2013. gadā. Man nebija labāka veida, kā atsākt skriešanas ceļojumu. Pēc 5K es pabeidzu Ragnar stafeti, kurā liela komanda kopā veic 200 jūdzes, trenējoties Kalifornijas starptautiskajam maratonam.

Kad decembrī skrēju garām maratona starta līnijai, mans mērķis bija vienkārši tikt līdz finišam. Neskatoties uz sejas apstrādi 17. jūdzē, es finišēju pēc 4 stundām un 44 minūtēm – man tas ir PR. Šī bija arī pirmā reize, kad es varēju noskriet maratonu no sākuma līdz beigām, neejot.

Kopš tā laika esmu pabeidzis divus triatlonus, astoņus pusmaratonus un trīs maratonus — tos visus esmu pabeidzis, lai savāktu līdzekļus CTF. Un šogad mans mērķis ir mans piektais TCS Ņujorkas maratons.

Tāpat kā daudzi GBS izdzīvojušie, es lielā mērā esmu atveseļojies, taču man joprojām ir pastāvīgi simptomi. Man bieži ir hronisks nogurums, pēdas kritums (kur man ir grūtības pacelt pēdas augšējo daļu), nejutīgums ķermeņa labajā pusē; Dažreiz mana labā acs arī nokrīt.

Bet kopumā man ir svētīga dzīve. Es varu darīt visu, kas man jādara sev, savai ģimenei un draugiem. Un pats labākais, man joprojām ir skriešana.

Man skriešana nozīmē, ka man ir spēks veidot nākotni savam dēlam bez audzējiem un bez sāpēm. Tas man arī deva uzmanību. Kad pieaug nemiers, šaubas par sevi un pašcieņa — un es sāku domāt, ka nevaru neko darīt sava dēla labā —, es zinu, ka vienmēr varu iet skriet. Tas man ir ļoti lūgšanu pilns laiks, kas mani nomierina un palīdz atgriezties pie sevis. (

Patiesība par runner's high

Visiem citiem NF vecākiem mans padoms būtu netērēt laiku lietām, kuras nevar mainīt. Tā vietā mēģiniet maksimāli izmantot savu laiku kopā ar bērniem, jo, iespējams, tie jums nebūs mūžīgi.

Runājot par Aleksu, man nav ne jausmas, kāda ir viņa nākotne. Vai viņš sasniegs pilngadību? Vai viņam būs laba dzīves kvalitāte? Vai viņš paliek bez sāpēm? Es vienkārši nezinu. Bet, tā kā man ir skriešana, man ir perspektīva. Tas ļauj man domāt par šīm lietām, bet arī nolikt tās gulēt, kad es atgriezīšos mājās un vienkārši mīlu savus bērnus.