Hoe ik verlamming overwon om geld in te zamelen voor de ziekte van mijn zoon

Hoe ik verlamming overwon om geld in te zamelen voor de ziekte van mijn zoon

Ik kan het aantal keren niet tellen dat mij is verteld "kijk en wacht" sinds mijn zoon Alex in februari 2013, toen hij vier maanden oud was, de diagnose Neurofibromatose Type 1 (NF1) kreeg.

De zeldzame, ongeneeslijke genetische aandoening tast het zenuwstelsel aan, waardoor tumoren ontstaan ​​in de hersenen, het ruggenmerg en zenuwen door het hele lichaam. Hoewel ze zich meestal goed ontwikkelen, kunnen deze gezwellen volgens de Mayo Clinic soms kwaadaardig (kankerachtig) worden. En omdat de ziekte in ernst varieert en bij patiënten zo verschillend verloopt, was het niet te voorspellen hoe lang Alex zou leven – laat staan ​​of hij doof of blind zou worden, botmisvormingen zou krijgen, te kampen zou krijgen met hoge bloeddruk of kanker zou krijgen, allemaal mogelijke complicaties van NF1. Op dat moment konden we het gewoon niet weten; vandaar het advies ‘kijken en wachten’.

Maar ik kon absoluut niet achterover leunen en zien hoe mijn kind mogelijk achteruit zou gaan. Terwijl de doktoren van Alex ons waarschuwden om zijn toestand niet te googlen, deden mijn man en ik dat natuurlijk wel. En nadat we onszelf helemaal in paniek hadden gebracht, volgden we het advies van enkele experts op en gingen naar de Children's Tumor Foundation (CTF).

De missie van de non-profitorganisatie is om onderzoek, kennis en zorg voor de NF-gemeenschap te bevorderen. De bronnen en informatie die ze op hun website hebben, zijn ongelooflijk en ik wilde meteen meedoen om hun werk voort te zetten. Nadat ik contact had opgenomen, vertelde een vertegenwoordiger me dat een van de belangrijkste manieren waarop mensen geld inzamelen voor CTF is door straatraces door het hele land te organiseren. Er was maar één probleem: ik rende (nou ja, ik rende niet).

Ik bedoel, ik rende op het laatste moment naar de bar en rende van de auto naar de voordeur in de regen, maar uithoudingsvermogen was niet mijn ding. Ik veranderde echter van gedachten toen mijn contactpersoon bij CTF me vertelde dat iedereen een 5K kan doen; Ze zei dat als ik er niet mee kon lopen, ik het wel kon lopen, waarvan ik niet eens wist dat het een optie was. Dus in maart 2013 schreef ik me in voor mijn eerste 5K-run met het NF Endurance Team van CTF, dat mensen de kans geeft om deel te nemen aan uithoudingsevenementen zoals: B. Race door het land om geld in te zamelen voor CTF.

Word een hardloper

De volgende stap was om mijn vrienden en familie om donaties te vragen. Vanaf het begin vertelde ik iedereen dat ik een driejarenplan had: ik zou me opwerken om het eerste jaar een race van 10 mijl te lopen, het volgende jaar een halve marathon en het jaar daarop een volledige marathon. Ik heb deze verwachting voor mezelf en mijn omgeving gesteld in de hoop dat het hen zou aanmoedigen om te blijven doneren aan de zaak.

In april 2013 liep ik, als voorloper van mijn race van 10 mijl, mijn eerste 5 km en finishte in 38 minuten. Mijn eerste gedachte nadat ik over de finish kwam? “Ik haat dit.” Mijn voeten smeekten om ijskoud te worden en gewoon lopen voelde ondraaglijk. Maar ik had het gevoel dat dit het enige was dat ik kon doen om mijn kind en alle anderen met NF1 te helpen, een ziekte die volgens CTF één op de drieduizend mensen wereldwijd treft. (Een andere manier om na te denken over de prevalentie? Elke dag worden er 120 mensen geboren met NF1.)

Kortom, fondsenwerving is wat mij op de been hield. Ook de wetenschap dat het geld naar CTF ging, een organisatie die de juiste balans lijkt te vinden tussen de belangenbehartiging van patiënten en de invloed op onderzoekers om het begrip van de ziekte te bevorderen, maakte het voor mij de moeite waard.

In oktober 2013 rende en liep ik mijn eerste race van 10 mijl in iets meer dan twee uur. In 2014 liep ik een serie van 5 kilometer, voltooide ik een race van 11 kilometer en liep ik een halve marathon voor het NF Endurance-team van CTF. Datzelfde jaar voltooide ik ook mijn eerste marathon vroegtijdig. Op dit punt was het duidelijk dat hardlopen officieel een deel van mijn wereld was geworden - en ik vond het geweldig.

Hoe hardlopen deze kankeroverlevende hielp haar amputatie te accepteren

Toen vonden we op Paaszondag 2015 een grote tumor, bekend als een plexiform neurofibroom, op de ruggengraat van Alex. Uit een MRI bleek dat onze zoon, toen 2,5 jaar oud, ook een hersentumor had, bekend als een optisch glioom, op zijn hypothalamus (het deel van de hersenen dat onder meer honger, hartslag, slaap en dorst regelt). Beiden waren onbruikbaar. Omdat we ons zorgen maakten, vroegen we hulpeloos aan onze artsen wat we konden doen om onze kleine jongen te helpen. Haar antwoord was opnieuw: kijken en wachten. De tumoren veroorzaakten geen levensbedreigende symptomen, zeiden ze. We konden dus niet anders dan afwachten of er behandelingen of interventies nodig zouden zijn.

Ik ging die avond naar bed met het gevoel dat ik mijn zoon in de steek had gelaten. Ik had geen idee wat ik moest doen en voelde me niet in staat. Ik nam contact op met mijn contactpersoon bij CTF, bracht hen op de hoogte van het nieuws en vroeg of ze iets konden doen om te helpen. De volgende ochtend om zes uur 's ochtends opende ik mijn inbox en ontdekte dat ze mij een lijst met specialisten en klinieken had gestuurd die door andere moeders in het noordoosten werden gedeeld. Van de ene op de andere dag ging ik van een plaats van volledige duisternis en verwarring naar een plaats van empowerment.

Mijn man en ik begonnen meteen onze opties te verkennen en te bepalen welke professional het meest geschikt zou zijn om Alex te helpen. De hele situatie voedde alleen maar mijn verlangen om te blijven rennen, en in december 2015 had ik vier halve marathons en drie hele marathons gelopen en $ 70.000 ingezameld voor CTF sinds ik aan deze reis in 2013 begon.

Maar toen stond mijn hele wereld op zijn kop.

De diagnose die alles veranderde

Ik was op reis in januari 2016 toen ik werd getroffen door een ongekende uitputting. Een paar dagen later begonnen de toppen van mijn handen gevoelloos te worden en te tintelen alsof ze op de rand van bevriezing stonden. En naarmate de uren verstreken, verplaatste dat gevoel zich naar mijn gezicht en mijn hoogtepunten, en kreeg ik een van de ergste hoofdpijnen van mijn leven.

Die nacht reed ik zelf naar de eerste hulp, waar de artsen erop stonden mij een nacht ter observatie te houden. Ze dachten dat ik een allergische reactie had en gaven me een steroïde en wat pijnstillers tegen de hoofdpijn. De volgende dag ging ik naar huis en voelde me nog slechter. Ik herinner me dat ik op mijn hurken zat om de schaatsen van mijn zoon vast te binden en dat mijn benen het begaven. Ik kon niet meer opstaan. Ik belde onmiddellijk mijn huisarts, die me vertelde dat ik terug naar het ziekenhuis moest omdat al mijn symptomen erop duidden dat ik het Guillain-Barré-syndroom (GBS) had, een zeldzame aandoening waarbij het immuunsysteem van je lichaam je zenuwen aanvalt en mogelijk spierzwakte en verlamming veroorzaakt. (

Hier is de deal met het Johnson & Johnson-vaccin en het Guillian-Barré-syndroom

Ik ging naar het ziekenhuis waar de artsen een reeks tests uitvoerden om erachter te komen wat er met mij aan de hand was, om vervolgens te bevestigen dat alle resultaten inderdaad op GBS wezen. Ondertussen werd mijn lichaam de volgende dagen zwakker en zwakker totdat ik volledig verlamd raakte en werd overgebracht naar de intensive care. Op de vierde dag in het ziekenhuis kon ik mijn ledematen niet meer bewegen; Ik kon niet slikken, ik kon niet knipperen, ik kon nauwelijks fluisteren, maar op de een of andere manier was mijn geest nog steeds scherp. Ik zat gevangen in mijn eigen lichaam en wist niet of ik er ooit uit zou komen.

Een miljoen gedachten raasden op dat moment door mijn hoofd. Ik dacht aan mijn gezin, mijn man en natuurlijk mijn zonen Justy en Alex. Hoe zou haar leven zijn zonder mij? Wie zou blijven vechten voor Alex en andere NF-strijders, zodat ze op een dag behandeld of zelfs genezen zouden kunnen worden?

Tijdens mijn verblijf van zeven weken in het ziekenhuis,Ik bereidde mezelf voor op de dood (in een minderheid van de gevallen kan GBS dodelijk zijn als gevolg van complicaties; volgens de National Health Service zal ongeveer één op de twintig aan de ziekte overlijden). Ik geloof echt in de kracht van gebed, dus vertrouwde ik op God om te helpen bij deze onoverkomelijke uitdaging. Pas toen ik met een fysiotherapeut ging werken, voelde ik een sprankje hoop. Elke dag bezocht een PT mijn kamer gedurende 10 minuten om al mijn ledematen te strekken en te oefenen. Langzaam maar zeker begon ik weer wat gevoel terug te krijgen.

Ik weet nog dat ik hem op een dag vroeg wanneer ik weer zou kunnen lopen. Hij keek me verward aan, alsof ik óf dom óf zeer gemotiveerd was, omdat ik in mijn eentje geen enkel deel van mijn lichaam kon bewegen. Dokters vertelden me zelfs dat ik waarschijnlijk een jaar fysiotherapie nodig zou hebben om weer mobiel te worden, en dat het nog eens zes maanden tot een jaar zou kunnen duren voordat ik er zelfs maar aan zou kunnen denken om weer te gaan lopen. Maar ik wist zeker dat ik sneller zou kunnen herstellen.

Terwijl ik mijn revalidatie voortzette om de mobiliteit te helpen herwinnen, een proces dat een essentiële vorm van behandeling voor GBS is, kwam ik er uiteindelijk toe om zelf op een trapfiets te gaan rijden. Het was eenvoudig en ongecompliceerd, maar toch enorm intimiderend. Mijn PT hielp me op weg en voordat ik het wist, trapte ik alleen. Op dit punt was er geen houden meer aan. Ik wist in mijn ziel dat ik weer zou lopen.

Zonder er veel over na te denken, schreef ik me in voor drie races terwijl ik nog in het ziekenhuis lag - laat staan ​​dat ik niet eens kon staan, laat staan ​​in mijn eentje rennen. Een van die races was de California International Marathon in december 2016. Ja, mijn gezondheidsteam dacht dat ik gek was, maar ik wist dat als ik die verwachting voor mezelf zou stellen, ik er doorheen zou komen.

Mijn ziekte overwinnen... en hopelijk die van mijn zoon

Ik werd op 4 maart 2016 ontslagen uit het ziekenhuis en ging op 9 april voor het eerst hardlopen - slechts drie maanden nadat ik volledig verlamd was geraakt. Ik had geen plan voor deze run, behalve dat ik zo lang mogelijk zou gaan. Ik heb 22 minuten achter elkaar gerend.

Mijn artsen noemden mijn herstel wonderbaarlijk. Ze konden niet met zekerheid zeggen dat hardlopen de reden was dat ik zo snel weer op de been was, maar ik geloof er heilig in. Ik denk dat het me niet alleen heeft geholpen fysiek weer op krachten te komen, maar dat de mentale kracht die ik door de training heb ontwikkeld ook een grote rol heeft gespeeld bij het versnellen van mijn herstel. (

Deze moeder van zes kinderen werd tienvoudig marathonloper om huiselijk geweld en diabetes type 2 te overwinnen

De eerste 5 km waarvoor ik me inschreef na mijn verlamming was dezelfde 5 km die ik in 2013 voor het eerst liep. Er was geen betere manier voor mij om mijn hardloopreis opnieuw te starten. Na de 5 km voltooide ik een Ragnar-estafette, waarbij een groot team in totaal 200 mijl aflegt tijdens het trainen voor de California International Marathon.

Toen ik in december langs de startlijn van de marathon rende, was het mijn doel om net de finish te halen. Ondanks faceplanting op mijl 17 finishte ik in 4 uur en 44 minuten - een PR voor mij. Dit was ook de eerste keer dat ik een marathon van begin tot eind kon lopen zonder te lopen.

Sindsdien heb ik twee triatlons, acht halve marathons en drie marathons voltooid – die ik allemaal heb voltooid om geld in te zamelen voor CTF. En dit jaar heb ik mijn zinnen gezet op mijn vijfde TCS New York City Marathon.

Zoals veel GBS-overlevenden ben ik grotendeels hersteld, maar ik heb nog steeds aanhoudende symptomen. Ik heb vaak chronische vermoeidheid, klapvoet (waarbij ik moeite heb met het optillen van het bovenste deel van mijn voet), gevoelloosheid aan de rechterkant van mijn lichaam; Soms hangt mijn rechteroog ook.

Maar al met al heb ik een gezegend leven. Ik kan doen wat ik moet doen voor mezelf, mijn familie en mijn vrienden. En het beste van alles is dat ik nog steeds kan hardlopen.

Hardlopen betekent voor mij dat ik de kracht heb om een ​​toekomst voor mijn zoon te creëren zonder tumoren en zonder pijn. Het gaf mij ook focus. Als de angst, de twijfel aan mezelf en het gevoel van eigenwaarde toenemen – en ik begin te denken dat ik niets voor mijn zoon kan doen – weet ik dat ik altijd nog kan gaan hardlopen. Het is voor mij een zeer gebedsvolle tijd die mij kalmeert en mij helpt terug te keren naar mezelf. (

De waarheid over runner's high

Aan alle andere NF-ouders zou mijn advies zijn om geen tijd te verspillen aan dingen die je niet kunt veranderen. Probeer in plaats daarvan het beste uit uw tijd met uw kinderen te halen, aangezien u ze misschien niet voor altijd zult hebben.

Als het om Alex gaat, heb ik geen idee wat zijn toekomst in petto heeft. Zal hij de volwassenheid bereiken? Zal hij een goede levenskwaliteit hebben? Blijft hij pijnvrij? Ik weet het gewoon niet. Maar omdat ik loop, heb ik perspectief. Het stelt me ​​in staat om over deze dingen na te denken, maar ze ook naar bed te brengen als ik thuiskom en gewoon van mijn kinderen te houden.