Hvordan jeg overvant lammelse for å fortsette å skaffe midler til min sønns sykdom

Hvordan jeg overvant lammelse for å fortsette å skaffe midler til min sønns sykdom

Jeg kan ikke telle antall ganger jeg har fått beskjed om å "se og vente" siden min sønn Alex ble diagnostisert med Neurofibromatosis Type 1 (NF1) i februar 2013, 4 måneder gammel.

Den sjeldne, uhelbredelige genetiske lidelsen påvirker nervesystemet, og forårsaker at det dannes svulster i hjernen, ryggmargen og nervene i hele kroppen. Mens de vanligvis utvikler seg godt, kan disse vekstene noen ganger bli ondartede (kreft), ifølge Mayo Clinic. Og fordi sykdommen varierer i alvorlighetsgrad og utvikler seg så forskjellig blant pasienter, var det ikke noe å si hvor lenge Alex ville leve – enn si om han ville bli døv eller blind, få skjelettdeformasjoner, slite med høyt blodtrykk eller utvikle kreft, som alle er mulige komplikasjoner av NF1. I det øyeblikket kunne vi rett og slett ikke vite; derav rådet om å "se og vente".

Men det var ingen måte jeg skulle lene meg tilbake og se på at barnet mitt potensielt ble dårligere. Selvsagt, mens Alexs leger advarte oss mot å google tilstanden hans, gjorde mannen min og jeg nettopp det. Og etter å ha freaket oss selv grundig, fulgte vi noen av ekspertenes råd og gikk til Children's Tumor Foundation (CTF).

Den ideelle organisasjonens oppgave er å fremme forskning, fremme kunnskap og fremme omsorg for NF-samfunnet. Ressursene og informasjonen de har på nettsiden deres er utrolige, og jeg ønsket umiddelbart å bli involvert for å fremme arbeidet deres. Etter at jeg tok kontakt, fortalte en representant meg at en av de viktigste måtene folk samler inn penger på til CTF er ved å arrangere gateløp rundt om i landet. Det var bare ett problem: Jeg løp (vel, jeg løp ikke).

Jeg mener, jeg løp til baren i siste øyeblikk, og jeg løp fra bilen til inngangsdøren i regnet, men utholdenhet var ikke min greie. Jeg endret imidlertid hjertet da kontakten min på CTF fortalte meg at hvem som helst kan gjøre en 5K; Hun sa at hvis jeg ikke kunne gå den, kunne jeg gå den, noe jeg ikke engang visste var et alternativ. Så i mars 2013 meldte jeg meg på mitt første 5K-løp med CTFs NF Endurance Team, som gir folk muligheten til å konkurrere i utholdenhetsarrangementer som: B. Løp rundt i landet for å samle inn penger til CTF.

Bli en løper

Det neste trinnet var å spørre venner og familie om donasjoner. Fra starten fortalte jeg alle at jeg hadde en treårsplan: Jeg skulle jobbe meg opp til å løpe et løp på 10 mil det første året, et halvmaraton det neste og et helmaraton året etter. Jeg satte denne forventningen til meg selv og min krets i håp om at det ville oppmuntre dem til å fortsette å donere til saken.

I april 2013, som en forløper til mitt 10 mile løp, løp jeg min første 5K og fullførte på 38 minutter. Min første tanke etter å ha krysset målstreken? "Jeg hater dette." Føttene mine tryglet om å være isete, og det føltes uutholdelig å gå. Men jeg følte at dette var det eneste jeg kunne gjøre for å hjelpe barnet mitt og alle andre som lever med NF1, som ifølge CTF påvirker én av 3000 mennesker over hele verden. (En annen måte å tenke på prevalens? 120 personer blir født med NF1 hver dag.)

Kort sagt, innsamling er det som holdt meg gående. Også å vite at midlene gikk til CTF, en organisasjon som ser ut til å finne den rette balansen mellom pasientforsvar og innflytelse på forskere for å fremme forståelsen av sykdommen, gjorde det verdt for meg.

I oktober 2013 løp og gikk jeg mitt første 10-milsløp på litt over to timer. I 2014 løp jeg en serie på 5K, fullførte et 7-milsløp og løp en halvmaraton for CTFs NF Endurance-team. Samme år fullførte jeg også mitt første maraton tidlig. På dette tidspunktet var det klart at løping offisielt hadde blitt en del av min verden - og jeg elsket det.(

Hvordan løping hjalp denne kreftoverlevende å akseptere amputasjonen hennes

Så, påskedag 2015, fant vi en stor svulst, kjent som et plexiform neurofibroma, på Alexs ryggrad. En MR viste at sønnen vår, da 2 1/2 år gammel, også hadde en hjernesvulst, kjent som optisk gliom, på hypothalamus (den delen av hjernen som kontrollerer blant annet sult, hjertefrekvens, søvn, tørste). Begge var ubrukelige. Syk av bekymring spurte vi hjelpeløst legene våre hva vi kunne gjøre for å hjelpe den lille gutten vår. Svaret hennes var igjen å se og vente. Svulstene forårsaket ikke livstruende symptomer, sa de. Så vi hadde ikke noe annet valg enn å vente og se om noen behandlinger eller inngrep ville være nødvendig.

Jeg la meg den kvelden og følte at jeg hadde sviktet sønnen min. Jeg ante ikke hva jeg skulle gjøre og følte meg ute av stand. Jeg tok kontakt med min kontakt på CTF, informerte dem om nyhetene og spurte om det var noe de kunne gjøre for å hjelpe. Klokken 06.00 neste morgen åpnet jeg innboksen min for å finne at hun hadde sendt meg en liste over spesialister og klinikker som ble delt av andre mødre i Nordøst. Over natten gikk jeg fra et sted med fullstendig mørke og forvirring til et sted med bemyndigelse.

Min mann og jeg begynte umiddelbart å utforske alternativene våre og finne ut hvilken profesjonell som ville være best egnet til å hjelpe Alex. Hele situasjonen satte bare fart på mitt ønske om å fortsette å løpe, og i desember 2015 hadde jeg løpt fire halvmaraton og tre hele maraton og samlet inn $70 000 til CTF siden jeg startet denne reisen i 2013.

Men så snudde hele verden min opp ned.

Diagnosen som endret alt

Jeg var på reise i januar 2016 da enestående utmattelse slo meg. Noen dager senere begynte tuppene på hendene mine å bli nummen og krible som om de var på randen av frostskader. Og etter hvert som timene gikk, flyttet den følelsen til ansiktet mitt og høydepunktene mine, og jeg fikk en av de verste hodepinene i livet mitt.

Den kvelden kjørte jeg selv til legevakten, hvor legene insisterte på å holde meg over natten for observasjon. De trodde jeg hadde en slags allergisk reaksjon og ga meg et steroid og noen smertestillende mot hodepinen. Dagen etter dro jeg hjem og følte meg verre. Jeg husker at jeg satt på huk for å knyte skøytene til sønnen min, og bena ga seg. Jeg klarte ikke reise meg igjen. Jeg ringte umiddelbart fastlegen min, som fortalte meg at jeg måtte tilbake til sykehuset fordi alle symptomene mine antydet at jeg hadde Guillain-Barré syndrom (GBS), en sjelden tilstand der kroppens immunsystem angriper nervene dine, og potensielt kan forårsake muskelsvakhet og lammelser. (

Her er avtalen med Johnson & Johnson-vaksinen og Guillian-Barré syndrom

Jeg sjekket meg selv inn på sykehuset hvor legene kjørte en rekke tester for å finne ut hva som var galt med meg, bare for å bekrefte at alle resultatene faktisk pekte på GBS. I mellomtiden, i løpet av de neste dagene, ble kroppen min svakere og svakere til jeg ble helt lam og ble overført til intensivavdelingen. På den fjerde dagen på sykehuset kunne jeg ikke lenger bevege lemmene; Jeg kunne ikke svelge, jeg kunne ikke blunke, jeg kunne knapt hviske, men på en eller annen måte var sinnet mitt fortsatt skarpt. Jeg var fanget i min egen kropp og visste ikke om jeg noen gang ville komme meg ut.

En million tanker raste gjennom hodet mitt på den tiden. Jeg tenkte på familien min, mannen min og selvfølgelig sønnene mine Justy og Alex. Hvordan ville livet hennes vært uten meg? Hvem ville fortsette å kjempe for Alex og andre NF-krigere slik at de en dag kunne bli behandlet eller til og med helbredet?

Under mitt syv ukers opphold på sykehuset,Jeg forberedte meg på døden (i et mindretall av tilfellene kan GBS være dødelig på grunn av komplikasjoner; omtrent én av 20 vil dø av sykdommen, ifølge National Health Service). Jeg tror virkelig på bønnens kraft, så jeg stolte på at Gud ville hjelpe med denne uoverkommelige utfordringen. Det var ikke før jeg begynte å jobbe med en fysioterapeut at jeg kjente et glimt av håp. Hver dag besøkte en PT rommet mitt i 10 minutter for å strekke og trene alle lemmer. Sakte men sikkert begynte jeg å få litt følelse tilbake.

Jeg husker jeg spurte ham en dag når jeg ville være i stand til å gå igjen. Han så forvirret på meg, som om jeg enten var dum eller høyt motivert siden jeg ikke klarte å bevege litt av kroppen min alene. Faktisk sa leger til meg at jeg sannsynligvis ville trenge et år med fysioterapi for å gjenvinne bevegeligheten, og det kan gå ytterligere seks måneder til et år før jeg i det hele tatt kunne tenke på å gå igjen. Men jeg var sikker på at jeg kunne komme meg raskere.

Da jeg fortsatte med rehabiliteringen for å hjelpe til med å gjenvinne mobiliteten, en prosess som er en essensiell behandlingsform for GBS, kom jeg til slutt i gang med å sykle på en pedalsykkel selv. Det var enkelt og greit, men likevel grovt skremmende. PT-en min hjalp meg i gang, og før jeg visste ordet av det, tråkket jeg alene. På dette tidspunktet var det ingen som stoppet meg. Jeg visste i min sjel at jeg ville gå igjen.

Uten å tenke mye over det, meldte jeg meg på tre løp mens jeg fortsatt var på sykehuset - bry deg ikke om at jeg ikke engang kunne stå, enn si løpe på egenhånd. Et av disse løpene var California International Marathon i desember 2016. Ja, helseteamet mitt trodde jeg var gal, men jeg visste at hvis jeg satte den forventningen til meg selv, ville jeg klare meg.

Overvinner sykdommen min...og forhåpentligvis sønnens

Jeg ble utskrevet fra sykehuset 4. mars 2016 og løp for første gang 9. april – bare tre måneder etter å ha blitt helt lam. Jeg hadde ingen plan for dette løpet annet enn at jeg ville gå så lenge jeg kunne. Jeg løp i 22 minutter i strekk.

Legene mine kalte utvinningen min mirakuløs. De kunne ikke si sikkert at løping var grunnen til at jeg kom meg så raskt på beina igjen, men jeg tror det bestemt. Jeg tror ikke bare at det hjalp meg å gjenvinne kreftene fysisk, men den mentale styrken jeg utviklet gjennom trening spilte også en stor rolle i å få fart på restitusjonen min. (

Denne seksbarnsmoren ble 10 ganger maratonløper for å overvinne vold i hjemmet og diabetes type 2

Den første 5K jeg registrerte meg for etter lammelsen min var den samme 5K som jeg løp for første gang i 2013. Det fantes ingen bedre måte for meg å starte løpereisen på nytt. Etter 5K gjennomførte jeg en Ragnar-stafett, der et stort lag fullfører totalt 200 mil mens jeg trener til California International Marathon.

Da jeg løp forbi startstreken til maraton i desember, var målet mitt å bare komme i mål. Til tross for faceplanting på mile 17, kom jeg i mål på 4 timer og 44 minutter - en PR for meg. Dette var også første gang jeg klarte å løpe maraton fra start til mål uten å gå.

Siden den gang har jeg fullført to triatlon, åtte halvmaraton og tre maraton – alle disse har jeg fullført for å samle inn penger til CTF. Og i år har jeg sikte på mitt femte TCS New York City Marathon.

Som mange GBS-overlevende har jeg stort sett blitt frisk, men jeg har fortsatt vedvarende symptomer. Jeg har ofte kronisk tretthet, fotfall (hvor jeg har problemer med å løfte den øverste delen av foten), nummenhet på høyre side av kroppen; Noen ganger henger også høyre øye.

Men alt i alt har jeg et velsignet liv. Jeg kan gjøre alt jeg trenger for meg selv, familien min og vennene mine. Og best av alt, jeg har fortsatt løping.

For meg betyr løping at jeg har styrke til å skape en fremtid for sønnen min uten svulster og uten smerter. Det ga meg også fokus. Når angsten, selvtvilen og selvtilliten øker – og jeg begynner å tenke at det ikke er noe jeg kan gjøre for sønnen min – vet jeg at jeg alltid kan løpe. Det er en veldig bønnfull tid for meg som roer meg ned og hjelper meg å vende tilbake til meg selv. (

Sannheten om runner's high

Til alle andre NF-foreldre der ute, vil mitt råd være å ikke kaste bort tid på ting du ikke kan endre. Prøv heller å få mest mulig ut av tiden din med barna dine, siden du kanskje ikke har dem for alltid.

Når det kommer til Alex, har jeg ingen anelse om hva fremtiden hans bringer. Kommer han til å bli voksen? Vil han ha god livskvalitet? Forblir han smertefri? Jeg vet bare ikke. Men fordi jeg har løping, har jeg perspektiv. Det lar meg tenke på disse tingene, men også legge dem til sengs når jeg kommer hjem og bare elsker barna mine.