Jak pokonałem paraliż, aby nadal zbierać fundusze na chorobę mojego syna

Jak pokonałem paraliż, aby nadal zbierać fundusze na chorobę mojego syna

Nie zliczę, ile razy kazano mi „obserwować i czekać”, odkąd u mojego syna Alexa w lutym 2013 roku, gdy miał 4 miesiące, zdiagnozowano neurofibromatozę typu 1 (NF1).

Rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna wpływa na układ nerwowy, powodując powstawanie guzów w mózgu, rdzeniu kręgowym i nerwach w całym organizmie. Chociaż zazwyczaj rozwijają się dobrze, według Mayo Clinic narośla te mogą czasami stać się złośliwe (nowotworowe). A ponieważ choroba ma różny stopień nasilenia i przebieg w różny sposób u poszczególnych pacjentów, nie było wiadomo, jak długo Alex będzie żył – nie mówiąc już o tym, czy stanie się głuchy, czy ślepy, będzie miał deformacje kości, będzie zmagał się z wysokim ciśnieniem krwi lub rozwinie się rak – wszystkie te czynniki są możliwymi powikłaniami NF1. W tamtym momencie po prostu nie mogliśmy tego wiedzieć; stąd rada: „obserwuj i czekaj”.

Ale nie było mowy, żebym siedziała z założonymi rękami i patrzyła, jak stan mojego dziecka może się pogorszyć. Oczywiście, choć lekarze Alexa ostrzegali nas, abyśmy nie sprawdzali jego stanu zdrowia w Google, ja i mój mąż właśnie to zrobiliśmy. Po całkowitym przestraszeniu poszliśmy za radą ekspertów i udaliśmy się do Fundacji na rzecz Walki z Nowotworami Dziecięcymi (CTF).

Misją organizacji non-profit jest rozwój badań, pogłębianie wiedzy i ulepszanie opieki dla społeczności NF. Zasoby i informacje, jakie mają na swojej stronie internetowej, są niesamowite i od razu zapragnąłem zaangażować się w dalszą pracę. Po skontaktowaniu się z nami przedstawiciel powiedział mi, że jednym z głównych sposobów zbierania pieniędzy na rzecz CTF jest organizowanie wyścigów ulicznych w całym kraju. Był tylko jeden problem: biegałem (no, nie biegałem).

To znaczy, w ostatniej chwili pobiegłem do baru i w deszczu pobiegłem od samochodu do drzwi wejściowych, ale wytrzymałość to nie moja bajka. Jednakże zmieniłem zdanie, gdy mój kontakt w CTF powiedział mi, że każdy może przebiec 5 km; Powiedziała, że ​​jeśli nie mogę chodzić, to mogę chodzić, o czym nawet nie wiedziałam, że jest taka możliwość. Dlatego w marcu 2013 roku zapisałem się na swój pierwszy bieg na 5 km z zespołem NF Endurance Team CTF, który daje ludziom możliwość rywalizacji w imprezach wytrzymałościowych, takich jak: B. Ścigaj się po całym kraju, aby zebrać pieniądze dla CTF.

Zostań biegaczem

Następnym krokiem było poproszenie znajomych i rodziny o datki. Od początku mówiłem wszystkim, że mam trzyletni plan: w pierwszym roku zamierzam przebiec dystans 10 mil, w następnym półmaraton, a w następnym pełny maraton. Stawiam takie oczekiwania sobie i mojemu kręgowi w nadziei, że zachęci ich to do dalszego przekazywania datków na rzecz tej sprawy.

W kwietniu 2013 roku, jako zwiastun mojego wyścigu na 10 mil, przebiegłem swoje pierwsze 5 km i ukończyłem go w 38 minut. Moja pierwsza myśl po przekroczeniu linii mety? „Nienawidzę tego.” Moje stopy błagały, żeby zmarznąć, a samo chodzenie było nie do zniesienia. Ale czułam, że to jedyna rzecz, jaką mogę zrobić, aby pomóc mojemu dziecku i wszystkim innym osobom cierpiącym na NF1, na który według CTF cierpi jedna na 3000 osób na całym świecie. (Inny sposób myślenia o częstości występowania? Każdego dnia 120 osób rodzi się z NF1.)

Krótko mówiąc, pozyskiwanie funduszy było tym, co utrzymywało mnie przy życiu. Również świadomość, że fundusze trafiły do ​​CTF – organizacji, która wydaje się znajdować właściwą równowagę pomiędzy wspieraniem pacjentów a wpływem na badaczy w celu pogłębienia wiedzy na temat choroby, była dla mnie wartościowa.

W październiku 2013 roku przebiegłem swój pierwszy bieg na 10 mil w nieco ponad dwie godziny. W 2014 roku przebiegłem serię biegów na 5 km, ukończyłem wyścig na dystansie 7 mil i przebiegłem półmaraton dla drużyny NF Endurance CTF. W tym samym roku również wcześniej ukończyłem swój pierwszy maraton. W tym momencie było jasne, że bieganie oficjalnie stało się częścią mojego świata i bardzo mi się to podobało.(

Jak bieganie pomogło tej kobiecie, która przeżyła raka, zaakceptować amputację

Następnie, w Niedzielę Wielkanocną 2015 r., znaleźliśmy na kręgosłupie Alexa duży guz, zwany nerwiakowłókniakiem splotowatym. Badanie MRI wykazało, że nasz syn, wówczas 2,5 roku, również miał guza mózgu, zwanego glejakiem nerwu wzrokowego, w podwzgórzu (części mózgu kontrolującej między innymi głód, tętno, sen i pragnienie). Obydwa nie nadawały się do użytku. Chorzy ze zmartwień, bezradnie pytaliśmy lekarzy, co możemy zrobić, aby pomóc naszemu chłopcu. Jej odpowiedzią było znowu patrzeć i czekać. Jak twierdzą, nowotwory nie powodowały objawów zagrażających życiu. Nie mieliśmy więc innego wyboru, jak tylko poczekać i sprawdzić, czy konieczne będzie leczenie lub interwencje.

Tej nocy położyłem się spać, czując się, jakbym zawiódł syna. Nie miałam pojęcia, co robić i czułam, że nie mam na to siły. Skontaktowałem się z moją osobą kontaktową w CTF, poinformowałem ich o nowościach i zapytałem, czy mogą w czymś pomóc. Następnego ranka o 6:00 otworzyłam swoją skrzynkę odbiorczą i odkryłam, że przysłała mi listę specjalistów i klinik, z których korzystają inne mamy z Północnego Wschodu. W ciągu nocy przeszedłem z miejsca całkowitej ciemności i zamieszania do miejsca pełnego mocy.

Mój mąż i ja natychmiast zaczęliśmy badać dostępne opcje i ustalać, który specjalista będzie najlepiej pasował do pomocy Alexowi. Cała sytuacja tylko podsyciła moją chęć dalszego biegania i do grudnia 2015 roku przebiegłem cztery półmaratony i trzy pełne maratony, a od rozpoczęcia tej podróży w 2013 roku zebrałem 70 000 dolarów na rzecz CTF.

Ale wtedy cały mój świat wywrócił się do góry nogami.

Diagnoza, która zmieniła wszystko

Podróżowałem w styczniu 2016 roku, kiedy dopadło mnie niespotykane zmęczenie. Kilka dni później koniuszki moich dłoni zaczęły drętwieć i mrowić, jakby były na skraju odmrożenia. W miarę upływu godzin to uczucie przeniosło się na moją twarz i wzloty, przez co dostałem jednego z najgorszych bólów głowy w życiu.

Tej nocy pojechałem sam na izbę przyjęć, gdzie lekarze nalegali, aby zatrzymać mnie na noc na obserwację. Myśleli, że mam jakąś reakcję alergiczną i dali mi steryd i jakieś środki przeciwbólowe na ból głowy. Następnego dnia wróciłam do domu z gorszym samopoczuciem. Pamiętam, jak przykucnąłem, żeby zawiązać łyżwy mojemu synowi, i nogi mi się ugięły. Znów nie mogłem wstać. Natychmiast zadzwoniłam do mojego lekarza rodzinnego, który powiedział mi, że muszę wrócić do szpitala, ponieważ wszystkie objawy sugerują, że mam zespół Guillain-Barré (GBS), rzadką chorobę, w której układ odpornościowy organizmu atakuje nerwy, potencjalnie powodując osłabienie mięśni i paraliż. (

Oto sprawa szczepionki Johnson & Johnson i zespołu Guilliana-Barrégo

Zgłosiłem się do szpitala, gdzie lekarze przeprowadzili serię badań, aby dowiedzieć się, co mi jest, i potwierdzić, że wszystkie wyniki rzeczywiście wskazywały na GBS. Tymczasem w ciągu następnych kilku dni moje ciało stawało się coraz słabsze, aż w końcu zostałem całkowicie sparaliżowany i przeniesiony na oddział intensywnej terapii. Czwartego dnia w szpitalu nie mogłem już poruszać kończynami; Nie mogłem przełykać, nie mogłem mrugać, ledwo mogłem szeptać, ale jakimś cudem mój umysł wciąż był bystry. Byłam uwięziona we własnym ciele i nie wiedziałam, czy kiedykolwiek się wydostanę.

W tym momencie przez moją głowę przeszło milion myśli. Pomyślałam o mojej rodzinie, mężu i oczywiście synach Justy i Alexie. Jak wyglądałoby jej życie beze mnie? Kto będzie nadal walczył dla Alexa i innych wojowników NF, aby pewnego dnia mogli zostać wyleczeni, a nawet wyleczeni?

Podczas mojego siedmiotygodniowego pobytu w szpitalu,Przygotowałem się na śmierć (w niewielkiej liczbie przypadków GBS może zakończyć się śmiercią z powodu powikłań; według Państwowej Służby Zdrowia około jedna osoba na 20 umrze z powodu tej choroby). Naprawdę wierzę w moc modlitwy, dlatego zdałam się na Boga, aby pomógł mi w tym nieprzezwyciężonym wyzwaniu. Dopiero gdy zaczęłam pracować z fizjoterapeutą, poczułam promyk nadziei. Każdego dnia PT odwiedzał mój pokój na 10 minut, aby rozciągać i ćwiczyć wszystkie moje kończyny. Powoli, ale skutecznie, zacząłem odzyskiwać czucie.

Pamiętam, jak pewnego dnia zapytałem go, kiedy znów będę mógł chodzić. Spojrzał na mnie zdezorientowany, jakbym była albo głupia, albo bardzo zmotywowana, ponieważ nie mogłam samodzielnie poruszyć częścią ciała. Lekarze powiedzieli mi, że prawdopodobnie będę potrzebował roku fizjoterapii, aby odzyskać mobilność, a może minąć kolejne sześć miesięcy do roku, zanim w ogóle będę mógł pomyśleć o chodzeniu. Byłem jednak pewien, że szybciej wyzdrowieję.

Kontynuując rehabilitację, aby odzyskać mobilność – proces będący podstawową formą leczenia GBS – w końcu sam zacząłem jeździć na rowerze na pedałach. To było proste i jednoznaczne, a jednocześnie rażąco onieśmielające. Moja PT pomogła mi zacząć i zanim się zorientowałem, pedałowałem sam. W tym momencie nie było już dla mnie przeszkód. W głębi duszy wiedziałam, że znów będę chodzić.

Niewiele myśląc, zapisałem się jeszcze w szpitalu na trzy biegi – nieważne, że nie mogłem nawet stać, nie mówiąc już o samodzielnym bieganiu. Jednym z takich wyścigów był Międzynarodowy Maraton Kalifornijski, który odbył się w grudniu 2016 r. Tak, mój zespół ds. zdrowia uznał, że zwariowałem, ale wiedziałem, że jeśli postawię sobie takie oczekiwania, to sobie poradzę.

Pokonać moją chorobę... i, mam nadzieję, mojego syna

Wypisano mnie ze szpitala 4 marca 2016 roku, a pierwszy raz biegałam 9 kwietnia – zaledwie trzy miesiące po całkowitym paraliżu. Nie miałem żadnego planu na ten bieg, poza tym, że pojadę tak długo, jak tylko będę mógł. Biegałem bez przerwy przez 22 minuty.

Lekarze nazywali mój powrót do zdrowia cudownym. Nie byli pewni, czy dzięki bieganiu tak szybko stanąłem na nogi, ale mocno w to wierzę. Myślę, że nie tylko pomogło mi to odzyskać siły fizyczne, ale siła psychiczna, którą rozwinąłem podczas treningu, również odegrała dużą rolę w przyspieszeniu mojej regeneracji. (

Ta matka sześciorga dzieci została 10-krotną maratonką, aby pokonać przemoc domową i cukrzycę typu 2

Pierwsze 5 km, na które się zapisałem po paraliżu, to te same 5 km, na które po raz pierwszy przebiegłem w 2013 roku. Nie mogłem lepiej rozpocząć swojej przygody z bieganiem. Po biegu na 5 km ukończyłem sztafetę Ragnara, podczas której duża drużyna pokonuje łącznie 200 mil podczas przygotowań do Międzynarodowego Maratonu Kalifornijskiego.

Kiedy w grudniu mijałem linię startu maratonu, moim celem było po prostu dotarcie do mety. Pomimo wpadki na 17. mili, dobiegłem do mety w 4 godziny i 44 minuty – to dla mnie rewelacja. To był także pierwszy raz, kiedy udało mi się przebiec maraton od początku do końca bez chodzenia.

Od tego czasu ukończyłem dwa triathlony, osiem półmaratonów i trzy maratony – wszystkie te zawody ukończyłem, aby zebrać fundusze dla CTF. W tym roku moim celem jest wystartowanie w moim piątym maratonie nowojorskim TCS.

Podobnie jak wiele osób, które przeżyły GBS, w dużej mierze wyzdrowiałem, ale nadal mam utrzymujące się objawy. Często cierpię na chroniczne zmęczenie, opadającą stopę (w przypadku której mam trudności z podniesieniem górnej części stopy), drętwienie prawej strony ciała; Czasem też opada mi prawe oko.

Ale w sumie mam błogosławione życie. Mogę zrobić wszystko, co muszę, dla siebie, mojej rodziny i przyjaciół. A co najlepsze, nadal biegam.

Dla mnie bieganie oznacza, że ​​mam siłę, aby stworzyć przyszłość mojemu synowi bez nowotworów i bez bólu. To także dało mi skupienie. Kiedy narasta niepokój, zwątpienie i poczucie własnej wartości – i zaczynam myśleć, że nie mogę nic zrobić dla mojego syna – wiem, że zawsze mogę pójść pobiegać. Jest to dla mnie bardzo modlitewny czas, który mnie uspokaja i pomaga wrócić do siebie. (

Prawda o haju biegacza

Radziłbym innym rodzicom NF, aby nie marnowali czasu na rzeczy, których nie można zmienić. Zamiast tego staraj się jak najlepiej wykorzystać czas spędzony z dziećmi, ponieważ możesz nie mieć ich na zawsze.

Jeśli chodzi o Alexa, nie mam pojęcia, jaka będzie jego przyszłość. Czy uda mu się dożyć dorosłości? Czy będzie miał dobrą jakość życia? Czy pozostaje bezbolesny? Po prostu nie wiem. Ale ponieważ biegam, mam perspektywę. Pozwala mi to myśleć o tych rzeczach, ale także uśpić je, kiedy wracam do domu i po prostu kocham moje dzieci.