Como superei a paralisia para continuar arrecadando fundos para a doença do meu filho

Como superei a paralisia para continuar arrecadando fundos para a doença do meu filho

Não consigo contar quantas vezes me disseram para “observar e esperar” desde que meu filho Alex foi diagnosticado com Neurofibromatose Tipo 1 (NF1) em fevereiro de 2013, aos 4 meses de idade.

A doença genética rara e incurável afeta o sistema nervoso, causando a formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos por todo o corpo. Embora geralmente se desenvolvam bem, esses crescimentos às vezes podem se tornar malignos (cancerosos), de acordo com a Clínica Mayo. E como a gravidade da doença varia e progride de forma tão diferente entre os pacientes, não se sabia quanto tempo Alex viveria – muito menos se ficaria surdo ou cego, teria deformidades ósseas, sofreria de pressão arterial elevada ou desenvolveria cancro, todas elas possíveis complicações da NF1. Naquele momento simplesmente não podíamos saber; daí o conselho de “observar e esperar”.

Mas de jeito nenhum eu iria sentar e ver meu filho potencialmente se deteriorar. É claro que, embora os médicos de Alex nos alertassem para não pesquisar sua condição no Google, meu marido e eu fizemos exatamente isso. E depois de nos assustarmos completamente, seguimos alguns conselhos dos especialistas e fomos para a Children's Tumor Foundation (CTF).

A missão da organização sem fins lucrativos é promover a pesquisa, o conhecimento e o cuidado para a comunidade NF. Os recursos e informações que eles têm em seu site são incríveis e eu imediatamente quis me envolver para promover seu trabalho. Depois que entrei em contato, um representante me disse que uma das principais maneiras pelas quais as pessoas arrecadam dinheiro para a CTF é organizando corridas de rua em todo o país. Só havia um problema: eu corro (bem, não corri).

Quer dizer, corri para o bar no último minuto e corri do carro até a porta da frente na chuva, mas resistência não era minha praia. No entanto, mudei de ideia quando meu contato na CTF me disse que qualquer um pode fazer 5K; Ela disse que se eu não pudesse andar, eu poderia andar, o que eu nem sabia que era uma opção. Então, em março de 2013, me inscrevi para minha primeira corrida de 5 km com a NF Endurance Team da CTF, que dá às pessoas a oportunidade de competir em eventos de resistência como: B. Correr pelo país para arrecadar dinheiro para a CTF.

Torne-se um corredor

O próximo passo foi pedir doações aos meus amigos e familiares. Desde o início, eu disse a todos que tinha um plano de três anos: trabalharia até correr uma corrida de 16 quilômetros no primeiro ano, uma meia maratona no ano seguinte e uma maratona completa no ano seguinte. Estabeleci esta expectativa para mim e para o meu círculo na esperança de que isso os encorajasse a continuar a doar para a causa.

Em abril de 2013, como precursor da minha corrida de 10 milhas, corri meus primeiros 5 km e terminei em 38 minutos. Meu primeiro pensamento depois de cruzar a linha de chegada? “Eu odeio isso.” Meus pés imploravam para serem congelados e simplesmente caminhar parecia insuportável. Mas senti que esta era a única coisa que poderia fazer para ajudar o meu filho e todas as outras pessoas que vivem com NF1, que, segundo a CTF, afecta uma em cada 3.000 pessoas em todo o mundo. (Outra maneira de pensar sobre a prevalência? 120 pessoas nascem com NF1 todos os dias.)

Resumindo, a arrecadação de fundos foi o que me fez continuar. Também saber que os fundos foram para a CTF, uma organização que parece encontrar o equilíbrio certo entre a defesa dos pacientes e a influência sobre os investigadores para avançar na compreensão da doença, fez com que valesse a pena para mim.

Em outubro de 2013, corri e caminhei minha primeira corrida de 16 quilômetros em pouco mais de duas horas. Em 2014, corri uma série de 5 km, completei uma corrida de 7 milhas e corri uma meia maratona pela equipe NF Endurance da CTF. Nesse mesmo ano também completei minha primeira maratona mais cedo. Nesse ponto, ficou claro que correr havia se tornado oficialmente parte do meu mundo - e eu adorei.(

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Então, no Domingo de Páscoa de 2015, encontramos um grande tumor, conhecido como neurofibroma plexiforme, na coluna de Alex. Uma ressonância magnética mostrou que nosso filho, então com 2 anos e meio, também tinha um tumor cerebral, conhecido como glioma óptico, no hipotálamo (a parte do cérebro que controla a fome, a frequência cardíaca, o sono, a sede, entre outras coisas). Ambos estavam inoperáveis. Doentes e preocupados, perguntamos impotentes aos nossos médicos o que poderíamos fazer para ajudar o nosso filho. Sua resposta foi novamente observar e esperar. Os tumores não causaram sintomas de risco de vida, disseram eles. Portanto, não tivemos escolha senão esperar e ver se algum tratamento ou intervenção seria necessário.

Fui para a cama naquela noite sentindo como se tivesse falhado com meu filho. Eu não tinha ideia do que fazer e me sentia incapaz. Entrei em contacto com o meu contacto na CTF, informei-os da notícia e perguntei se havia algo que pudessem fazer para ajudar. Às 6h da manhã seguinte, abri minha caixa de entrada e descobri que ela havia me enviado uma lista de especialistas e clínicas compartilhada por outras mães do Nordeste. Durante a noite, passei de um lugar de completa escuridão e confusão para um lugar de capacitação.

Meu marido e eu imediatamente começamos a explorar nossas opções e determinar qual profissional seria mais adequado para ajudar Alex. Toda a situação apenas alimentou o meu desejo de continuar a correr e, em dezembro de 2015, já tinha corrido quatro meias maratonas e três maratonas completas e angariado 70 mil dólares para a CTF desde que comecei esta jornada em 2013.

Mas então meu mundo inteiro virou de cabeça para baixo.

O diagnóstico que mudou tudo

Eu estava viajando em janeiro de 2016 quando uma exaustão sem precedentes me atingiu. Alguns dias depois, as pontas das minhas mãos começaram a ficar dormentes e a formigar, como se estivessem à beira de um congelamento. E com o passar das horas, aquela sensação tomou conta do meu rosto e das minhas emoções, e tive uma das piores dores de cabeça da minha vida.

Naquela noite, fui até o pronto-socorro, onde os médicos insistiram em me manter em observação durante a noite. Eles pensaram que eu estava tendo algum tipo de reação alérgica e me deram um esteróide e alguns analgésicos para dor de cabeça. No dia seguinte fui para casa me sentindo pior. Lembro-me de me agachar para amarrar os patins do meu filho e minhas pernas cederem. Não consegui me levantar novamente. Liguei imediatamente para o meu médico de família, que me disse que eu precisava voltar ao hospital porque todos os meus sintomas sugeriam que eu tinha síndrome de Guillain-Barré (SGB), uma condição rara em que o sistema imunológico do corpo ataca os nervos, causando potencialmente fraqueza muscular e paralisia. (

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Entrei no hospital onde os médicos fizeram uma série de exames para descobrir o que havia de errado comigo, apenas para confirmar que todos os resultados apontavam de fato para SGB. Enquanto isso, nos dias seguintes, meu corpo foi ficando cada vez mais fraco, até que fiquei completamente paralisado e fui transferido para a unidade de terapia intensiva. No quarto dia de internação, não conseguia mais movimentar meus membros; Eu não conseguia engolir, não conseguia piscar, mal conseguia sussurrar, mas de alguma forma minha mente ainda estava aguçada. Eu estava preso em meu próprio corpo e não sabia se algum dia conseguiria sair.

Um milhão de pensamentos passaram pela minha cabeça naquele momento. Pensei na minha família, no meu marido e, claro, nos meus filhos Justy e Alex. Como seria a vida dela sem mim? Quem continuaria a lutar por Alex e outros guerreiros da NF para que um dia pudessem ser tratados ou mesmo curados?

Durante minha estadia de sete semanas no hospital,Preparei-me para a morte (numa minoria de casos, a SGB pode ser fatal devido a complicações; cerca de um em cada 20 morrerá da doença, segundo o Serviço Nacional de Saúde). Eu realmente acredito no poder da oração, por isso confiei em Deus para ajudar neste desafio intransponível. Só quando comecei a trabalhar com um fisioterapeuta é que senti um raio de esperança. Todos os dias um fisioterapeuta visitava meu quarto por 10 minutos para alongar e exercitar todos os meus membros. Lentamente, mas com segurança, comecei a recuperar alguns sentimentos.

Lembro-me de perguntar a ele um dia quando seria capaz de andar novamente. Ele olhou para mim confuso, como se eu fosse estúpido ou altamente motivado, já que não conseguia mover um pouco do meu corpo sozinho. Na verdade, os médicos me disseram que eu provavelmente precisaria de um ano de fisioterapia para recuperar minha mobilidade, e poderia levar mais seis meses a um ano antes que eu pudesse sequer pensar em andar novamente. Mas eu tinha certeza de que poderia me recuperar mais rápido.

Enquanto continuava minha reabilitação para ajudar a recuperar a mobilidade, um processo que é uma forma essencial de tratamento para a SGB, acabei começando a andar de bicicleta. Era simples e direto, mas extremamente intimidante. Meu PT me ajudou a começar e antes que eu percebesse, já estava pedalando sozinho. Neste ponto não havia como me parar. Eu sabia em minha alma que voltaria a andar.

Sem pensar muito, me inscrevi em três corridas enquanto ainda estava no hospital - não importando que eu não conseguia nem ficar de pé, muito menos correr sozinho. Uma dessas corridas foi a Maratona Internacional da Califórnia, em dezembro de 2016. Sim, minha equipe de saúde achou que eu estava louco, mas eu sabia que se estabelecesse essa expectativa para mim mesmo, conseguiria sobreviver.

Superando minha doença... e espero que a do meu filho

Recebi alta do hospital em 4 de março de 2016 e corri pela primeira vez em 9 de abril – apenas três meses depois de ficar completamente paralisado. Eu não tinha nenhum plano para essa corrida, a não ser ir o máximo que pudesse. Corri por 22 minutos direto.

Meus médicos consideraram minha recuperação milagrosa. Eles não podiam dizer com certeza que correr foi a razão pela qual me recuperei tão rapidamente, mas acredito firmemente nisso. Acho que não só me ajudou a recuperar a força física, mas a força mental que desenvolvi através do treino também desempenhou um papel importante na aceleração da minha recuperação. (

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Os primeiros 5K que me inscrevi depois da minha paralisia foram os mesmos 5K que corri pela primeira vez em 2013. Não havia melhor maneira de reiniciar minha jornada de corrida. Depois dos 5 km, completei um revezamento Ragnar, onde uma grande equipe completa um total de 320 quilômetros enquanto treinava para a Maratona Internacional da Califórnia.

Quando passei a linha de largada da maratona em dezembro, meu objetivo era apenas chegar à linha de chegada. Apesar do faceplanting na milha 17, terminei em 4 horas e 44 minutos - um PR para mim. Esta também foi a primeira vez que consegui correr uma maratona do início ao fim sem caminhar.

Desde então, completei dois triatlos, oito meias maratonas e três maratonas – todas elas concluídas para angariar fundos para a CTF. E este ano estou de olho na minha quinta Maratona TCS de Nova York.

Tal como muitos sobreviventes da SGB, recuperei-me em grande parte, mas ainda tenho sintomas persistentes. Muitas vezes tenho fadiga crónica, pé caído (onde tenho dificuldade em levantar a parte superior do pé), dormência no lado direito do corpo; Às vezes meu olho direito também cai.

Mas apesar de tudo, tenho uma vida abençoada. Posso fazer o que for preciso por mim, minha família e meus amigos. E o melhor de tudo é que ainda corro.

Para mim, correr significa que tenho forças para criar um futuro para meu filho sem tumores e sem dores. Também me deu foco. Quando a ansiedade, a dúvida e a autoestima aumentam - e começo a pensar que não há nada que possa fazer pelo meu filho - sei que sempre posso correr. É um momento de muita oração para mim, que me acalma e me ajuda a voltar a mim mesmo. (

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Para qualquer outro pai NF por aí, meu conselho seria não perder tempo com coisas que você não pode mudar. Em vez disso, tente aproveitar ao máximo o tempo que passa com seus filhos, pois você pode não tê-los para sempre.

Quando se trata de Alex, não tenho ideia do que o futuro dele reserva. Ele chegará à idade adulta? Ele terá uma boa qualidade de vida? Ele permanece sem dor? Eu simplesmente não sei. Mas porque estou correndo, tenho perspectiva. Isso me permite pensar sobre essas coisas, mas também colocá-las na cama quando chego em casa e simplesmente amo meus filhos.