Cum am depășit paralizia pentru a continua să strâng fonduri pentru boala fiului meu

Cum am depășit paralizia pentru a continua să strâng fonduri pentru boala fiului meu

Nu pot număra de câte ori mi s-a spus să „mă uit și să aștept” de când fiul meu Alex a fost diagnosticat cu Neurofibromatoză de tip 1 (NF1) în februarie 2013, la vârsta de 4 luni.

Tulburarea genetică rară, incurabilă, afectează sistemul nervos, determinând formarea de tumori în creier, măduva spinării și nervi în tot corpul. Deși de obicei se dezvoltă bine, aceste excrescențe pot deveni uneori maligne (canceroase), conform Clinicii Mayo. Și pentru că boala variază ca severitate și progresează atât de diferit de la pacienți, nu se știa cât va trăi Alex – cu atât mai puțin dacă va deveni surd sau orb, va avea deformări osoase, va lupta cu hipertensiunea arterială sau va dezvolta cancer, toate acestea fiind posibile complicații ale NF1. În acel moment pur și simplu nu puteam ști; de aici sfatul de a „vedea și aștepta”.

Dar nu aveam cum să stau pe spate și să privesc copilul meu cum se poate deteriora. Desigur, în timp ce medicii lui Alex ne-au avertizat să nu căutăm pe Google starea lui, eu și soțul meu am făcut exact asta. Și după ce ne-am speriat complet, am urmat câteva dintre sfaturile experților și am mers la Fundația pentru Tumorile Copiilor (CTF).

Misiunea organizației nonprofit este de a promova cercetarea, cunoștințele și îngrijirea avansată pentru comunitatea NF. Resursele și informațiile pe care le au pe site-ul lor sunt incredibile și mi-am dorit imediat să mă implic pentru a-și continua munca. După ce am contactat, un reprezentant mi-a spus că una dintre principalele moduri prin care oamenii strâng bani pentru CTF este găzduirea de curse stradale în toată țara. A fost o singură problemă: am alergat (bine, n-am alergat).

Adică am fugit la bar în ultimul moment și am fugit de la mașină la ușa din față în ploaie, dar rezistența nu era treaba mea. Totuși, m-am răzgândit când contactul meu de la CTF mi-a spus că oricine poate face un 5K; Ea a spus că dacă nu pot merge pe jos, aș putea să merg pe jos, ceea ce nici nu știam că este o opțiune. Așa că, în martie 2013, m-am înscris pentru prima mea cursă de 5K cu echipa de anduranță NF a CTF, care oferă oamenilor posibilitatea de a concura în evenimente de anduranță precum: B. Curse prin țară pentru a strânge bani pentru CTF.

Deveniți un alergător

Următorul pas a fost să le cer prietenilor și familiei mele donații. De la început, le-am spus tuturor că am un plan pe trei ani: voi merge până la o cursă de 10 mile în primul an, un semimaraton în următorul și un maraton complet în anul următor. Mi-am pus această așteptare pentru mine și pentru cercul meu, în speranța că îi va încuraja să continue să doneze pentru cauză.

În aprilie 2013, ca precursor al cursei mele de 10 mile, am alergat primul meu 5 km și am terminat în 38 de minute. Primul meu gând după ce am trecut linia de sosire? „Urăsc asta.” Picioarele mele implorau să fie înghețate și pur și simplu mersul mi se părea insuportabil. Dar am simțit că acesta este singurul lucru pe care îl puteam face pentru a-mi ajuta copilul și pe toți ceilalți care trăiesc cu NF1, care, conform CTF, afectează unul din 3.000 de oameni din întreaga lume. (Un alt mod de a ne gândi la prevalență? 120 de persoane se nasc cu NF1 în fiecare zi.)

Pe scurt, strângerea de fonduri este ceea ce m-a făcut să merg. De asemenea, știind că fondurile au fost către CTF, o organizație care pare să găsească echilibrul potrivit între susținerea pacienților și influența asupra cercetătorilor pentru a avansa în înțelegerea bolii, a făcut ca acest lucru să fie util pentru mine.

În octombrie 2013, am alergat și am parcurs prima mea cursă de 10 mile în puțin peste două ore. În 2014, am alergat o serie de 5K, am încheiat o cursă de 7 mile și am alergat un semimaraton pentru echipa CTF NF Endurance. În același an, am terminat devreme primul meu maraton. În acest moment, era clar că alergatul devenise oficial o parte din lumea mea - și mi-a plăcut.(

Cum alergarea a ajutat-o ​​pe această supraviețuitoare a cancerului să accepte amputarea ei

Apoi, în Duminica Paștelui 2015, am găsit o tumoare mare, cunoscută sub numele de neurofibrom plexiform, pe coloana vertebrală a lui Alex. Un RMN a arătat că fiul nostru, atunci în vârstă de 2 ani și jumătate, avea și o tumoare pe creier, cunoscută sub numele de gliom optic, pe hipotalamus (partea creierului care controlează foamea, ritmul cardiac, somnul, setea, printre altele). Ambele erau inoperabile. Bolnavi de îngrijorare, ne-am întrebat neputincioși medicii noștri ce am putea face pentru a-l ajuta pe băiețelul nostru. Răspunsul ei a fost din nou să privească și să aștepte. Tumorile nu au cauzat simptome care pun viața în pericol, au spus ei. Așa că nu am avut de ales decât să așteptăm și să vedem dacă ar fi necesare tratamente sau intervenții.

M-am culcat în noaptea aceea simțind că l-am eșuat pe fiul meu. Nu aveam idee ce să fac și mă simțeam incapabil. Am luat legătura cu persoana mea de contact de la CTF, i-am informat despre știri și i-am întrebat dacă ar putea face ceva pentru a ajuta. La 6 dimineața următoare, mi-am deschis căsuța de e-mail pentru a afla că ea mi-a trimis o listă de specialiști și clinici împărtășite de alte mame din nord-est. Peste noapte am trecut dintr-un loc de întuneric complet și confuzie într-un loc de împuternicire.

Eu și soțul meu am început imediat să explorăm opțiunile noastre și să stabilim care profesionist ar fi cel mai potrivit pentru a-l ajuta pe Alex. Întreaga situație mi-a alimentat doar dorința de a continua să alerg și, până în decembrie 2015, alergasem patru semi-maratoane și trei maratoane complete și am strâns 70.000 USD pentru CTF de când am început această călătorie în 2013.

Dar apoi întreaga mea lume s-a dat peste cap.

Diagnosticul care a schimbat totul

Călătoream în ianuarie 2016 când m-a lovit o epuizare fără precedent. Câteva zile mai târziu, vârfurile mâinilor mele au început să amorțeze și să furnice de parcă ar fi fost pe punctul de a degera. Și pe măsură ce orele au trecut, acel sentiment s-a mutat pe fața mea și pe înalte, și am avut una dintre cele mai mari dureri de cap din viața mea.

În acea noapte m-am condus la camera de urgență, unde medicii au insistat să mă țină peste noapte pentru observație. Au crezut că am un fel de reacție alergică și mi-au dat un steroid și niște calmante pentru durerea de cap. A doua zi am plecat acasă simțindu-mă mai rău. Îmi amintesc că m-am ghemuit pentru a lega patinele fiului meu și picioarele mele au cedat. Nu m-am putut ridica din nou. Mi-am sunat imediat medicul de familie, care mi-a spus că trebuie să mă întorc la spital, deoarece toate simptomele mele sugerau că am sindromul Guillain-Barré (GBS), o afecțiune rară în care sistemul imunitar al corpului tău atacă nervii, provocând potențial slăbiciune musculară și paralizie. (

Iată afacerea cu vaccinul Johnson & Johnson și sindromul Guillian-Barré

M-am verificat la spital, unde medicii au efectuat o serie de teste pentru a afla ce era în neregulă cu mine, doar pentru a confirma că toate rezultatele au indicat într-adevăr GBS. Între timp, în următoarele zile, corpul meu a devenit din ce în ce mai slăbit până când am rămas complet paralizat și am fost transferat la secția de terapie intensivă. În a patra zi de spital, nu mi-am mai putut mișca membrele; Nu puteam înghiți, nu puteam clipi, abia puteam șopti, dar cumva mintea îmi era încă ascuțită. Eram prins în propriul meu corp și nu știam dacă voi scăpa vreodată.

Un milion de gânduri mi-au trecut prin cap în acel moment. M-am gândit la familia mea, la soțul meu și, bineînțeles, la fiii mei Justy și Alex. Cum ar fi viața ei fără mine? Cine ar continua să lupte pentru Alex și alți războinici NF, astfel încât aceștia să poată fi tratați sau chiar vindecați într-o zi?

În timpul șederii mele de șapte săptămâni în spital,M-am pregătit pentru moarte (într-o minoritate de cazuri, GBS poate fi fatal din cauza complicațiilor; aproximativ unul din 20 va muri din cauza bolii, potrivit Serviciului Național de Sănătate). Cred cu adevărat în puterea rugăciunii, așa că m-am bazat pe Dumnezeu pentru a ajuta cu această provocare de netrecut. Abia când am început să lucrez cu un kinetoterapeut, am simțit o licărire de speranță. În fiecare zi, un PT a vizitat camera mea timp de 10 minute pentru a-mi întinde și a-mi exercita toate membrele. Încet, dar sigur, am început să mă simt înapoi.

Îmi amintesc că l-am întrebat într-o zi când voi putea să merg din nou. S-a uitat la mine confuz, de parcă aș fi fie prost, fie foarte motivat, din moment ce nu îmi puteam mișca o parte din corp singură. De fapt, medicii mi-au spus că probabil că voi avea nevoie de un an de kinetoterapie pentru a-mi recăpăta mobilitatea și ar putea trece încă șase luni până la un an până să mă gândesc să merg din nou. Dar eram sigur că mă pot recupera mai repede.

Pe măsură ce mi-am continuat dezintoxicarea pentru a ajuta la recâștigarea mobilității, un proces care este o formă esențială de tratament pentru GBS, în cele din urmă m-am apucat să merg pe o bicicletă cu pedale. A fost simplu și direct, dar extrem de intimidant. PT-ul meu m-a ajutat să încep și înainte să-mi dau seama, pedalam singur. În acest moment, nu m-a oprit. Știam în sufletul meu că voi merge din nou.

Fără să mă gândesc prea mult la asta, m-am înscris la trei curse cât eram încă în spital - nu contează că nici nu puteam sta în picioare, darămite să alerg pe cont propriu. Una dintre aceste curse a fost Maratonul Internațional din California din decembrie 2016. Da, echipa mea de sănătate a crezut că sunt nebun, dar știam că dacă îmi stabilesc această așteptare, voi reuși.

Depășind boala mea... și sperăm că a fiului meu

Am fost externat din spital pe 4 martie 2016 și am alergat pentru prima dată pe 9 aprilie – la doar trei luni după ce am fost complet paralizat. Nu aveam niciun plan pentru această cursă, în afară de a merge cât de mult puteam. Am alergat 22 de minute consecutiv.

Medicii mei au numit recuperarea mea miraculoasă. Nu au putut spune cu siguranță că alergarea a fost motivul pentru care m-am întors atât de repede pe picioare, dar cred cu tărie. Cred că nu numai că m-a ajutat să-mi recapăt forțele fizice, dar și puterea mentală pe care am dezvoltat-o ​​prin antrenament a jucat un rol important în accelerarea recuperării mele. (

Această mamă a șase copii a devenit de 10 ori alergătoare de maraton pentru a depăși violența domestică și diabetul de tip 2

Primul 5K la care m-am înscris după paralizie a fost același 5K pe care l-am alergat pentru prima dată în 2013. Nu exista o modalitate mai bună pentru mine de a-mi reporni călătoria de alergare. După 5K, am finalizat o ștafetă Ragnar, unde o echipă mare parcurge un total de 200 de mile în timp ce se antrenează pentru Maratonul Internațional din California.

Când am alergat pe lângă linia de start a maratonului în decembrie, scopul meu a fost să ajung doar la linia de sosire. În ciuda faceplanting-ului pe mila 17, am terminat în 4 ore și 44 de minute - un PR pentru mine. Aceasta a fost și prima dată când am putut să alerg un maraton de la început până la sfârșit fără să merg pe jos.

De atunci, am finalizat două triatloane, opt semi-maratoane și trei maratoane – toate le-am finalizat pentru a strânge fonduri pentru CTF. Și anul acesta am ochiul pus pe cel de-al cincilea maraton TCS New York City.

La fel ca mulți supraviețuitori GBS, mi-am revenit în mare măsură, dar încă am simptome persistente. Am adesea oboseală cronică, căderea piciorului (unde am dificultăți în ridicarea părții superioare a piciorului), amorțeală pe partea dreaptă a corpului; Uneori mi se lasă și ochiul drept.

Dar, per total, am o viață binecuvântată. Pot să fac tot ce trebuie să fac pentru mine, familia și prietenii mei. Și cel mai bine, încă mai am alergat.

Pentru mine, alergarea înseamnă că am puterea de a-i crea un viitor fiului meu fără tumori și fără durere. Mi-a dat și concentrare. Când anxietatea, îndoiala de sine și stima de sine cresc - și încep să cred că nu pot face nimic pentru fiul meu - știu că pot oricând să alerg. Este un timp foarte plin de rugăciune pentru mine, care mă calmează și mă ajută să mă întorc la mine. (

Adevărul despre marea alergătorului

Pentru orice alți părinți NF de acolo, sfatul meu ar fi să nu pierdeți timpul cu lucruri pe care nu le puteți schimba. În schimb, încercați să profitați la maximum de timpul dvs. cu copiii dvs., deoarece este posibil să nu-i aveți pentru totdeauna.

Când vine vorba de Alex, habar n-am ce îi rezervă viitorul. Va ajunge la maturitate? Va avea o calitate bună a vieții? El rămâne fără durere? Doar că nu știu. Dar pentru că am alergare, am perspectivă. Îmi permite să mă gândesc la aceste lucruri, dar și să le pun în pat când ajung acasă și să-mi iubesc copiii.