Kako sem premagal paralizo, da bi še naprej zbiral sredstva za sinovo bolezen

Kako sem premagal paralizo, da bi še naprej zbiral sredstva za sinovo bolezen

Ne morem prešteti, kolikokrat mi je bilo rečeno, naj "pazim in čakam", odkar so mojemu sinu Alexu februarja 2013 pri 4 mesecih diagnosticirali nevrofibromatozo tipa 1 (NF1).

Redka, neozdravljiva genetska motnja prizadene živčni sistem in povzroči nastanek tumorjev v možganih, hrbtenjači in živcih po vsem telesu. Medtem ko se običajno dobro razvijejo, lahko te rasti včasih postanejo maligne (rakaste), glede na kliniko Mayo. In ker se bolezen razlikuje po resnosti in tako različno napreduje med bolniki, ni bilo mogoče vedeti, kako dolgo bo Alex živel – kaj šele, ali bo postal gluh ali slep, imel deformacije kosti, se boril z visokim krvnim tlakom ali razvil raka, vse to pa so možni zapleti NF1. V tistem trenutku preprosto nismo mogli vedeti; od tod nasvet "pazite in počakajte".

Vendar ni bilo možnosti, da bi sedel in gledal, kako se moj otrok lahko poslabša. Seveda, medtem ko so nas Alexovi zdravniki posvarili, naj ne googlamo njegovega stanja, sva z možem naredila prav to. In potem, ko smo se temeljito prestrašili, smo upoštevali nekaj nasvetov strokovnjakov in se obrnili na Fundacijo za otroške tumorje (CTF).

Poslanstvo neprofitne organizacije je spodbujati raziskave, napredovati znanje in skrbeti za skupnost NF. Viri in informacije, ki jih imajo na svoji spletni strani, so neverjetni in takoj sem želel sodelovati pri nadaljnjem njihovem delu. Ko sem se obrnil, mi je predstavnik povedal, da je eden glavnih načinov zbiranja denarja za CTF gostovanje uličnih dirk po vsej državi. Bil je samo en problem: tečem (no, nisem tekel).

Mislim, zadnji trenutek sem tekla v bar in v dežju sem tekla od avta do vhodnih vrat, ampak vzdržljivost me ni zanimala. Vendar sem se premislil, ko mi je moj kontakt pri CTF rekel, da lahko vsak naredi 5K; Rekla je, da če ne bom mogel hoditi, bom lahko hodil, za kar sploh nisem vedel, da obstaja možnost. Tako sem se marca 2013 prijavil na svoj prvi tek na 5K z ekipo NF Endurance Team CTF, ki ljudem daje priložnost, da tekmujejo v vzdržljivostnih dogodkih, kot so: B. Dirka po državi, da zbere denar za CTF.

Postanite tekač

Naslednji korak je bil prositi prijatelje in družino za donacije. Že na začetku sem vsem povedal, da imam triletni načrt: prvo leto se bom prebil do teka na 10 milj, naslednjega polmaratona in naslednje leto polnega maratona. To pričakovanje sem postavil sebi in svojemu krogu v upanju, da jih bo spodbudilo, da bodo še naprej donirali za namen.

Aprila 2013 sem kot predhodnik svoje dirke na 10 milj tekel svoj prvi 5K in končal v 38 minutah. My first thought after crossing the finish line? "Sovražim to." Moja stopala so kar prosjačila, da bi jih zmrznila, in preprosto hoja se mi je zdela neznosna. Vendar se mi je zdelo, da je to edina stvar, ki jo lahko naredim, da pomagam svojemu otroku in vsem drugim, ki živijo z NF1, ki po podatkih CTF prizadene enega od 3000 ljudi po vsem svetu. (Drug način razmišljanja o razširjenosti? 120 ljudi se rodi z NF1 vsak dan.)

Skratka, zbiranje sredstev je tisto, kar me je držalo naprej. Tudi vem, da so sredstva šla CTF, organizaciji, za katero se zdi, da najde pravo ravnovesje med zagovarjanjem pacientov in vplivom na raziskovalce, da bi izboljšali razumevanje bolezni, se mi je to splačalo.

Oktobra 2013 sem tekel in prehodil svojo prvo tekmo na 10 milj v nekaj več kot dveh urah. Leta 2014 sem pretekel serijo 5K, končal dirko na 7 milj in pretekel polmaraton za CTF-jevo ekipo NF Endurance. Istega leta sem predčasno končal tudi svoj prvi maraton. Na tej točki je bilo jasno, da je tek uradno postal del mojega sveta – in všeč mi je bilo.(

Kako je tek tej oboleli za rakom pomagal sprejeti amputacijo

Nato smo na velikonočno nedeljo 2015 na Alexovi hrbtenici našli velik tumor, znan kot pleksiformni nevrofibrom. Magnetna resonanca je pokazala, da ima naš sin, takrat star 2 leti in pol, tudi možganski tumor, znan kot optični gliom, na hipotalamusu (del možganov, ki med drugim nadzoruje lakoto, srčni utrip, spanje, žejo). Oba sta bila neoperabilna. Bolni od skrbi smo nemočni spraševali zdravnike, kaj lahko storimo, da pomagamo našemu sinčku. Njen odgovor je bil spet opazovati in čakati. Tumorji niso povzročili smrtno nevarnih simptomov, so povedali. Tako nam ni preostalo drugega, kot da počakamo in vidimo, ali bodo potrebna kakšna zdravljenja ali posegi.

Tisto noč sem šel spat z občutkom, kot da sem razočaral svojega sina. Nisem imel pojma, kaj naj naredim, in počutil sem se nesposobnega. Obrnil sem se na svojo kontaktno osebo v CTF, jih obvestil o novicah in vprašal, ali lahko kako pomagajo. Naslednje jutro ob 6. uri sem odprla mapo »Prejeto« in ugotovila, da mi je poslala seznam specialistov in klinik, ki si jih delijo druge mame na severovzhodu. Čez noč sem šel iz kraja popolne teme in zmede v kraj opolnomočenja.

Z možem sva takoj začela raziskovati naše možnosti in ugotavljati, kateri strokovnjak bi bil najprimernejši za pomoč Alexu. Celotna situacija je samo podžgala mojo željo, da bi še naprej tekel, in do decembra 2015 sem pretekel štiri polmaratone in tri polne maratone ter zbral 70.000 $ za CTF, odkar sem začel to potovanje leta 2013.

Potem pa se mi je ves svet obrnil na glavo.

Diagnoza, ki je spremenila vse

Januarja 2016 sem potoval, ko me je doletela izčrpanost brez primere. Nekaj ​​dni kasneje so mi konice rok začele otrpeti in mravljinčiti, kot bi bile tik pred ozeblinami. In ko so ure minevale, se je ta občutek preselil na moj obraz in vzpone in dobil sem enega najhujših glavobolov v življenju.

Tisto noč sem se sam odpeljal na urgenco, kjer so zdravniki vztrajali, da me obdržijo čez noč na opazovanju. Mislili so, da imam nekakšno alergijsko reakcijo in so mi dali steroid in nekaj protibolečinskih tablet za glavobol. Naslednji dan sem šla domov, počutila sem se slabše. Spomnim se, da sem počepnil, da bi sinu zavezal drsalke, in noge so mi odpovedale. Nisem mogel več vstati. Takoj sem poklicala osebnega zdravnika, ki mi je rekel, da se moram vrniti v bolnišnico, ker so vsi moji simptomi nakazovali, da imam Guillain-Barréjev sindrom (GBS), redko stanje, pri katerem imunski sistem vašega telesa napade vaše živce, kar lahko povzroči šibkost mišic in paralizo. (

Tukaj je dogovor s cepivom Johnson & Johnson in Guillian-Barréjevim sindromom

Sam sem se prijavil v bolnišnico, kjer so zdravniki izvedli vrsto testov, da bi ugotovili, kaj je narobe z mano, samo da bi potrdili, da vsi rezultati res kažejo na GBS. Medtem je v naslednjih nekaj dneh moje telo postajalo vedno šibkejše, dokler nisem bila popolnoma paralizirana in so me premestili na oddelek za intenzivno nego. Četrti dan v bolnišnici nisem mogel več premikati udov; Nisem mogla pogoltniti, nisem mogla pomežikniti, komaj sem šepetala, a nekako je bil moj um še vedno oster. Bila sem ujeta v lastnem telesu in nisem vedela, ali bom kdaj prišla ven.

Takrat mi je po glavi rojilo milijon misli. Pomislila sem na svojo družino, moža in seveda sinova Justyja in Alexa. Kakšno bi bilo njeno življenje brez mene? Kdo bi se še naprej boril za Alexa in druge NF bojevnike, da bi se lahko nekega dne zdravili ali celo ozdraveli?

Med mojim sedmim tednom bivanja v bolnišnici,Pripravil sem se na smrt (v manjšem številu primerov je GBS lahko usoden zaradi zapletov; približno eden od 20 bo umrl zaradi bolezni, glede na nacionalno zdravstveno službo). Resnično verjamem v moč molitve, zato sem se zanašal na Boga, da mi bo pomagal pri tem nepremostljivem izzivu. Šele ko sem začel delati s fizioterapevtom, sem začutil kanček upanja. Vsak dan je PT obiskal mojo sobo za 10 minut, da bi raztegnil in razgibal vse moje okončine. Počasi, a zanesljivo se mi je začel vračati občutek.

Spomnim se, da sem ga nekega dne vprašal, kdaj bom spet lahko hodil. Zmedeno me je pogledal, kot da sem neumna ali pa zelo motivirana, saj nisem mogla sama premakniti niti koščka svojega telesa. Pravzaprav so mi zdravniki povedali, da bom verjetno potreboval eno leto fizikalne terapije, da bom spet postal gibljiv, in lahko bo minilo še šest mesecev do eno leto, preden bom sploh lahko razmišljal o ponovni hoji. Vendar sem bil prepričan, da lahko hitreje okrevam.

Ko sem nadaljeval z rehabilitacijo, da bi si povrnil mobilnost, kar je proces, ki je bistvena oblika zdravljenja GBS, sem se sčasoma sam odločil za vožnjo kolesa s pedali. Bilo je preprosto in preprosto, a skrajno zastrašujoče. Moj PT mi je pomagal začeti in preden sem se zavedel, sem vrtel pedala sam. Na tej točki me ni bilo več ustaviti. V duši sem vedela, da bom spet hodila.

Ne da bi veliko razmišljal, sem se še v bolnišnici prijavil na tri tekme – nič zato, ker nisem mogel niti stati, kaj šele teči sam. Ena od teh dirk je bil kalifornijski mednarodni maraton decembra 2016. Da, moja zdravstvena ekipa je mislila, da sem nor, vendar sem vedel, da bom zdržal, če bom sam sebi zastavil to pričakovanje.

Premagovanje moje bolezni ... in upam, da mojega sina

Iz bolnišnice so me izpustili 4. marca 2016, prvič pa sem tekel 9. aprila – le tri mesece po tem, ko sem bil popolnoma paraliziran. Za ta tek nisem imel nobenega načrta, razen tega, da bi šel čim dlje. Tekel sem 22 minut zapored.

Zdravniki so moje okrevanje označili za čudežno. Niso mogli z gotovostjo trditi, da je tek razlog, da sem se tako hitro postavil na noge, a v to trdno verjamem. Mislim, da mi ni le pomagal povrniti fizično moč, ampak je imela veliko vlogo pri hitrejšem okrevanju tudi duševna moč, ki sem jo razvil s treningom. (

Ta mati šestih otrok je postala 10-kratna maratonka, da bi premagala nasilje v družini in sladkorno bolezen tipa 2

Prvi 5K, na katerega sem se prijavil po moji paralizi, je bil isti 5K, ki sem ga prvič tekel leta 2013. Ni bilo boljšega načina, da znova začnem svojo tekaško pot. Po 5K sem opravil štafeto Ragnar, kjer velika ekipa opravi skupno 200 milj med treningom za mednarodni maraton v Kaliforniji.

Ko sem decembra tekel mimo startne črte maratona, je bil moj cilj le priti do cilja. Kljub zasaditvi obraza na 17. milji sem končal v 4 urah in 44 minutah – PR zame. To je bilo tudi prvič, da sem lahko pretekel maraton od starta do cilja brez hoje.

Od takrat sem opravil dva triatlona, ​​osem polmaratonov in tri maratone – vse sem opravil, da sem zbral sredstva za CTF. In letos se usmerjam v svoj peti maraton TCS New York City.

Kot mnogi preživeli GBS sem si v veliki meri opomogel, vendar imam še vedno vztrajne simptome. Pogosto imam kronično utrujenost, padec stopala (kjer težko dvignem zgornji del stopala), odrevenelost desne strani telesa; Včasih se mi povesi tudi desno oko.

Ampak vse skupaj imam blagoslovljeno življenje. Vse, kar potrebujem, lahko naredim zase, za družino in prijatelje. In kar je najboljše, še vedno tečem.

Zame tek pomeni, da imam moč ustvariti prihodnost za svojega sina brez tumorjev in brez bolečin. To mi je dalo tudi fokus. Ko se anksioznost, dvom vase in samospoštovanje povečajo – in začnem misliti, da ne morem ničesar narediti za svojega sina – vem, da lahko vedno grem teč. To je zame zelo molitveni čas, ki me pomirja in mi pomaga, da se vrnem k sebi. (

Resnica o tekačevem vznemirjenju

Vsem drugim staršem NF svetujem, naj ne izgubljajo časa s stvarmi, ki jih ne morete spremeniti. Namesto tega poskusite kar najbolje izkoristiti čas s svojimi otroki, saj jih morda ne boste imeli za vedno.

Ko gre za Alexa, nimam pojma, kakšna bo njegova prihodnost. Bo dočakal polnoletnost? Ali bo imel kakovostno življenje? Ali ostane brez bolečin? Samo ne vem. Ker pa tečem, imam perspektivo. Omogoča mi, da razmišljam o teh stvareh, a jih tudi pospravim v posteljo, ko pridem domov, in preprosto ljubim svoje otroke.