Hur jag övervann förlamning för att fortsätta samla in pengar för min sons sjukdom

Hur jag övervann förlamning för att fortsätta samla in pengar för min sons sjukdom

Jag kan inte räkna antalet gånger jag blivit tillsagd att "titta och vänta" sedan min son Alex fick diagnosen Neurofibromatosis Typ 1 (NF1) i februari 2013 vid 4 månaders ålder.

Den sällsynta, obotliga genetiska störningen påverkar nervsystemet, vilket gör att tumörer bildas i hjärnan, ryggmärgen och nerverna i hela kroppen. Även om de vanligtvis utvecklas bra, kan dessa utväxter ibland bli maligna (cancerösa), enligt Mayo Clinic. Och eftersom sjukdomen varierar i svårighetsgrad och fortskrider så olika bland patienter, fanns det inget att säga hur länge Alex skulle leva – än mindre om han skulle bli döv eller blind, ha skelettdeformiteter, kämpa med högt blodtryck eller utveckla cancer, vilket alla är möjliga komplikationer av NF1. I det ögonblicket kunde vi helt enkelt inte veta; därav rådet att "titta och vänta".

Men det fanns inget sätt jag skulle luta mig tillbaka och se mitt barn potentiellt försämras. Naturligtvis, medan Alexs läkare varnade oss för att inte googla på hans tillstånd, gjorde min man och jag just det. Och efter att ha blivit ordentligt flippade följde vi några av experternas råd och gick till Barntumörfonden (CTF).

Den ideella organisationens uppdrag är att främja forskning, främja kunskap och främja vård för NF-gemenskapen. Resurserna och informationen de har på sin hemsida är otroliga och jag ville genast engagera mig för att fortsätta deras arbete. Efter att jag hörde av mig berättade en representant för mig att ett av de viktigaste sätten att samla in pengar till CTF är genom att arrangera gatulopp runt om i landet. Det fanns bara ett problem: jag springer (ja, jag sprang inte).

Jag menar, jag sprang till baren i sista minuten, och jag sprang från bilen till ytterdörren i regnet, men uthållighet var inte min grej. Däremot hade jag en omställning när min kontakt på CTF sa till mig att vem som helst kan göra en 5K; Hon sa att om jag inte kunde gå den så kunde jag gå den, vilket jag inte ens visste var ett alternativ. Så i mars 2013 anmälde jag mig till mitt första 5K-lopp med CTF:s NF Endurance Team, vilket ger människor möjlighet att tävla i uthållighetsevenemang som: B. Race runt i landet för att samla in pengar till CTF.

Bli en löpare

Nästa steg var att be mina vänner och familj om donationer. Från början berättade jag för alla att jag hade en treårsplan: Jag skulle jobba mig upp till att springa ett lopp på 10 mil första året, ett halvmaraton nästa år och ett helmaraton året därpå. Jag satte denna förväntan på mig själv och min krets i hopp om att det skulle uppmuntra dem att fortsätta donera till saken.

I april 2013, som en föregångare till mitt lopp på 10 mil, sprang jag min första 5K och kom i mål på 38 minuter. Min första tanke efter att ha passerat mållinjen? "Jag hatar det här." Mina fötter bad om att bli isade och att gå kändes outhärdligt helt enkelt. Men jag kände att det här var det enda jag kunde göra för att hjälpa mitt barn och alla andra som lever med NF1, som enligt CTF påverkar en av 3 000 människor världen över. (Ett annat sätt att tänka på prevalens? 120 personer föds med NF1 varje dag.)

Kort sagt, insamling var det som höll mig igång. Att veta att medlen gick till CTF, en organisation som verkar hitta den rätta balansen mellan patientförespråkande och inflytande på forskare för att främja förståelsen av sjukdomen, gjorde det värt besväret för mig.

I oktober 2013 sprang och gick jag mitt första 10-milslopp på drygt två timmar. 2014 sprang jag en serie 5K, genomförde ett 7-milslopp och sprang ett halvmaraton för CTF:s NF Endurance-team. Samma år genomförde jag också mitt första maraton tidigt. Vid det här laget stod det klart att löpningen officiellt hade blivit en del av min värld - och jag älskade det.(

Hur löpning hjälpte denna canceröverlevande att acceptera sin amputation

Sedan, på påskdagen 2015, hittade vi en stor tumör, känd som ett plexiform neurofibrom, på Alexs ryggrad. En MR visade att vår son, då 2 1/2 år gammal, också hade en hjärntumör, känd som optiskt gliom, på sin hypotalamus (den del av hjärnan som styr bland annat hunger, hjärtfrekvens, sömn, törst). Båda var obrukbara. Sjuka av oro frågade vi hjälplöst våra läkare vad vi kunde göra för att hjälpa vår lilla pojke. Hennes svar var återigen att titta och vänta. Tumörerna orsakade inga livshotande symtom, sa de. Så vi hade inget annat val än att vänta och se om några behandlingar eller ingrepp skulle vara nödvändiga.

Jag gick och la mig den kvällen och kände att jag hade svikit min son. Jag hade ingen aning om vad jag skulle göra och kände mig oförmögen. Jag tog kontakt med min kontakt på CTF, informerade dem om nyheten och frågade om det fanns något de kunde göra för att hjälpa. Klockan 06.00 nästa morgon öppnade jag min inkorg och upptäckte att hon hade skickat mig en lista över specialister och kliniker som delas av andra mammor i nordöstra delen av landet. Över en natt gick jag från en plats av totalt mörker och förvirring till en plats av bemyndigande.

Min man och jag började omedelbart undersöka våra alternativ och bestämma vilken professionell som skulle vara bäst lämpad att hjälpa Alex. Hela situationen gav bara fart på min önskan att fortsätta springa, och i december 2015 hade jag sprungit fyra halvmaraton och tre helmaratonlopp och hade samlat in $70 000 till CTF sedan jag startade denna resa 2013.

Men så vände hela min värld upp och ner.

Diagnosen som förändrade allt

Jag reste i januari 2016 när en aldrig tidigare skådad utmattning slog mig. Några dagar senare började mina händer att domna och pirra som om de var på gränsen till förfrysning. Och allt eftersom timmarna gick flyttade den känslan till mitt ansikte och mina toppar, och jag fick en av de värsta huvudvärkarna i mitt liv.

Den natten körde jag själv till akuten, där läkarna insisterade på att hålla mig över natten för observation. De trodde att jag hade någon form av allergisk reaktion och gav mig en steroid och några smärtstillande medel mot huvudvärken. Dagen efter gick jag hem och mådde sämre. Jag minns att jag satt på huk för att knyta min sons skridskor och mina ben gav upp. Jag kunde inte resa mig igen. Jag ringde omedelbart min läkare, som sa till mig att jag behövde åka tillbaka till sjukhuset eftersom alla mina symtom tydde på att jag hade Guillain-Barrés syndrom (GBS), ett sällsynt tillstånd där kroppens immunsystem attackerar dina nerver, vilket kan orsaka muskelsvaghet och förlamning. (

Här är affären med Johnson & Johnson-vaccinet och Guillian-Barrés syndrom

Jag checkade in på sjukhuset där läkarna gjorde en serie tester för att ta reda på vad som var fel på mig, bara för att bekräfta att alla resultat verkligen pekade på GBS. Under de närmaste dagarna blev min kropp allt svagare och svagare tills jag blev helt förlamad och fördes över till intensivvårdsavdelningen. Den fjärde dagen på sjukhuset kunde jag inte längre röra mina lemmar; Jag kunde inte svälja, jag kunde inte blinka, jag kunde knappt viska, men på något sätt var mitt sinne fortfarande skarpt. Jag var instängd i min egen kropp och visste inte om jag någonsin skulle komma ut.

En miljon tankar for genom mitt huvud på den tiden. Jag tänkte på min familj, min man och såklart mina söner Justy och Alex. Hur skulle hennes liv vara utan mig? Vem skulle fortsätta att kämpa för Alex och andra NF-krigare så att de en dag kunde bli behandlade eller till och med botade?

Under min sju veckors vistelse på sjukhuset,Jag förberedde mig på döden (i en minoritet av fallen kan GBS vara dödlig på grund av komplikationer; ungefär en av 20 kommer att dö av sjukdomen, enligt National Health Service). Jag tror verkligen på bönens kraft, så jag litade på att Gud skulle hjälpa till med denna oöverstigliga utmaning. Det var inte förrän jag började jobba med en sjukgymnast som jag kände en strimma av hopp. Varje dag besökte en PT mitt rum i 10 minuter för att stretcha och träna alla mina lemmar. Sakta men säkert började jag få tillbaka lite känsla.

Jag minns att jag frågade honom en dag när jag skulle kunna gå igen. Han tittade förvirrat på mig, som om jag antingen var dum eller väldigt motiverad eftersom jag inte kunde röra en bit av min kropp på egen hand. Faktum är att läkarna sa till mig att jag förmodligen skulle behöva ett års sjukgymnastik för att återfå min rörlighet, och det kunde dröja ytterligare sex månader till ett år innan jag ens kunde tänka på att gå igen. Men jag var säker på att jag kunde återhämta mig snabbare.

När jag fortsatte min rehab för att hjälpa till att återfå rörligheten, en process som är en viktig form av behandling för GBS, kom jag så småningom att cykla själv. Det var enkelt och okomplicerat, men ändå grovt skrämmande. Min PT hjälpte mig att komma igång och innan jag visste ordet av trampade jag ensam. Vid det här laget fanns det ingen stopp för mig. Jag visste i min själ att jag skulle gå igen.

Utan att tänka så mycket på det, anmälde jag mig till tre lopp medan jag fortfarande var på sjukhuset - det är inget som helst att jag inte ens kunde stå ut, än mindre springa på egen hand. Ett av dessa lopp var California International Marathon i december 2016. Ja, mitt hälsoteam trodde att jag var galen, men jag visste att om jag satte den förväntningen på mig själv, skulle jag klara mig.

Att övervinna min sjukdom...och förhoppningsvis min sons

Jag släpptes från sjukhuset den 4 mars 2016 och sprang för första gången den 9 april – bara tre månader efter att ha blivit helt förlamad. Jag hade ingen plan för den här löpningen mer än att jag skulle gå så länge jag kunde. Jag sprang i 22 minuter i sträck.

Mina läkare kallade mitt tillfrisknande mirakulöst. De kunde inte med säkerhet säga att löpning var anledningen till att jag kom på fötter så snabbt, men jag tror stenhårt på det. Jag tror att det inte bara hjälpte mig att återfå min styrka fysiskt, utan den mentala styrkan jag utvecklade genom träningen spelade också en stor roll för att påskynda min återhämtning. (

Denna sexbarnsmamma blev en 10-faldig maratonlöpare för att övervinna våld i hemmet och typ 2-diabetes

Den första 5K jag anmälde mig till efter min förlamning var samma 5K som jag sprang för första gången 2013. Det fanns inget bättre sätt för mig att starta om min löpresa. Efter 5K genomförde jag en Ragnarstafett, där ett stort lag åker totalt 200 mil medan jag tränar för California International Marathon.

När jag sprang förbi startlinjen på maraton i december var mitt mål att bara ta mig i mål. Trots ansiktsplantering på mil 17 kom jag i mål på 4 timmar och 44 minuter - en PR för mig. Det här var också första gången jag kunde springa ett maraton från start till mål utan att gå.

Sedan dess har jag genomfört två triathlon, åtta halvmaraton och tre maraton – alla som jag genomförde för att samla in pengar till CTF. Och i år har jag siktet inställt på mitt femte TCS New York City Marathon.

Som många GBS-överlevande har jag i stort sett återhämtat mig, men jag har fortfarande ihållande symtom. Jag har ofta kronisk trötthet, fotfall (där jag har svårt att lyfta den övre delen av foten), domningar på höger sida av kroppen; Ibland hänger också mitt högra öga.

Men allt som allt har jag ett välsignat liv. Jag kan göra vad jag än behöver göra för mig själv, min familj och mina vänner. Och det bästa av allt är att jag fortfarande har löpning.

För mig innebär löpningen att jag orkar skapa en framtid för min son utan tumörer och utan smärta. Det gav mig också fokus. När ångesten, självtviveln och självkänslan ökar – och jag börjar tänka att det inte finns något jag kan göra för min son – vet jag att jag alltid kan springa. Det är en mycket bön tid för mig som lugnar mig och hjälper mig att återvända till mig själv. (

Sanningen om runner's high

Till alla andra NF-föräldrar där ute, skulle mitt råd vara att inte slösa tid på saker du inte kan ändra. Försök istället att få ut det mesta av din tid med dina barn, eftersom du kanske inte har dem för alltid.

När det kommer till Alex har jag ingen aning om vad hans framtid har att erbjuda. Kommer han att bli vuxen? Kommer han ha en bra livskvalitet? Förblir han smärtfri? Jag vet bara inte. Men eftersom jag har löpning har jag perspektiv. Det låter mig tänka på dessa saker men också lägga dem i sängen när jag kommer hem och bara älskar mina barn.