我如何克服瘫痪继续为儿子的疾病筹集资金

我如何克服瘫痪继续为儿子的疾病筹集资金

自从我的儿子 Alex 在 2013 年 2 月 4 个月大时被诊断出患有 1 型神经纤维瘤病 (NF1) 以来，我已经记不清有多少次被告知要“观察并等待”。

这种罕见的、无法治愈的遗传性疾病会影响神经系统，导致大脑、脊髓和全身神经形成肿瘤。 据梅奥诊所称，虽然它们通常发育良好，但这些生长有时可能会变成恶性（癌）。 由于这种疾病的严重程度不同，而且患者之间的进展情况也不同，所以不知道 Alex 能活多久，更不用说他是否会失聪或失明、骨骼畸形、患有高血压或患上癌症，所有这些都是 NF1 可能的并发症。 在那一刻我们根本不知道； 因此，建议“观察并等待”。

但我绝不会袖手旁观，眼睁睁地看着我的孩子病情恶化。 当然，虽然亚历克斯的医生警告我们不要用谷歌搜索他的病情，但我和我的丈夫却这么做了。在彻底吓坏了自己之后，我们听从了一些专家的建议，去了儿童肿瘤基金会（CTF）。

该非营利组织的使命是促进 NF 社区的研究、知识和护理。 他们网站上的资源和信息令人难以置信，我立即想参与其中以进一步推进他们的工作。 在我联系上之后，一位代表告诉我，人们为 CTF 筹集资金的主要方式之一是在全国各地举办街头比赛。 只有一个问题：我跑（好吧，我没有跑）。

我的意思是，我在最后一刻跑到酒吧，在雨中从车里跑到前门，但耐力不是我的强项。 然而，当 CTF 的联系人告诉我任何人都可以跑 5K 时，我改变了主意； 她说如果我不能走路，我可以走路，我什至不知道这是一个选择。 因此，在 2013 年 3 月，我与 CTF 的 NF Endurance Team 报名参加了我的第一次 5K 跑步，这让人们有机会参加耐力赛事，例如： B. 在全国各地比赛，为 CTF 筹集资金。

成为一名跑步者

下一步是向我的朋友和家人请求捐款。 从一开始，我就告诉大家我有一个三年计划：第一年我要跑10英里，第二年跑半程马拉松，第三年跑全程马拉松。 我为自己和我的圈子设定了这个期望，希望这能鼓励他们继续为这项事业捐款。

2013 年 4 月，作为我 10 英里比赛的前身，我跑了我的第一个 5K，并在 38 分钟内完成了比赛。 冲过终点线后我的第一个想法是什么？ “我讨厌这个。” 我的脚乞求冰敷，光是走路就感觉难以忍受。 但我觉得这是我能做的唯一一件事来帮助我的孩子和其他患有 NF1 的人，根据 CTF 的数据，全世界每 3,000 人中就有一个患有 NF1。 （另一种思考患病率的方法？每天有 120 人出生时患有 NF1。）

简而言之，筹款是我继续前进的动力。 我还知道这些资金流向了 CTF，该组织似乎在患者倡导和对研究人员的影响之间找到了适当的平衡，以促进对这种疾病的了解，这对我来说是值得的。

2013 年 10 月，我在短短两个多小时内完成了第一次 10 英里比赛。 2014年，我参加了一系列5公里比赛，完成了一场7英里比赛，并为CTF的NF Endurance队跑了一场半程马拉松。 同年我也提前完成了我的第一个马拉松。 此时，很明显跑步已经正式成为我世界的一部分 - 而且我喜欢它。（

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然后，在 2015 年复活节星期日，我们在亚历克斯的脊柱上发现了一个巨大的肿瘤，称为丛状神经纤维瘤。 核磁共振显示，我们儿子当时 2 1/2 岁，他的下丘脑（大脑中控制饥饿、心率、睡眠、口渴等的部分）也患有脑肿瘤，称为视神经胶质瘤。 两者均无法操作。 我们忧心忡忡，无助地询问医生我们能做些什么来帮助我们的小男孩。 她的回答又是观望和等待。 他们说，肿瘤没有引起危及生命的症状。 因此，我们别无选择，只能等待，看看是否有必要进行任何治疗或干预。

那天晚上我上床睡觉时感觉自己辜负了儿子。 我不知道该怎么办，感到无能为力。 我联系了 CTF 的联系人，向他们通报了这一消息，并询问他们是否可以提供任何帮助。 第二天早上6点，我打开收件箱，发现她给我发了一份东北妈妈们分享的专家和诊所的名单。 一夜之间，我从一个完全黑暗和混乱的地方变成了一个充满力量的地方。

我和我丈夫立即开始探索我们的选择，并确定哪位专业人士最适合帮助亚历克斯。 整个情况只会激发我继续跑步的欲望，到 2015 年 12 月，我已经跑了 4 场半程马拉松和 3 场全程马拉松，自 2013 年开始这段旅程以来，我已为 CTF 筹集了 70,000 美元。

但后来我的整个世界都颠倒了。

改变一切的诊断

2016 年 1 月，我在旅行时，前所未有的疲惫感袭来。 几天后，我的手尖开始麻木、刺痛，就像濒临冻伤一样。 随着时间的流逝，这种感觉转移到我的脸上和我的高潮，我得到了我一生中最严重的头痛之一。

那天晚上，我自己开车去了急诊室，医生坚持让我过夜观察。 他们认为我有某种过敏反应，并给了我类固醇和一些止痛药来治疗头痛。 第二天我回家感觉更糟了。 我记得我蹲下来给儿子系冰鞋时，我的腿都软了。 我再也站不起来了。 我立即打电话给我的全科医生，他告诉我我需要回到医院，因为我的所有症状都表明我患有吉兰-巴利综合征 (GBS)，这是一种罕见的疾病，您的身体免疫系统会攻击您的神经，可能导致肌肉无力和瘫痪。 （

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我到医院检查了自己，医生进行了一系列检查以找出我的问题所在，结果证实所有结果确实都指向GBS。 与此同时，接下来的几天里，我的身体越来越虚弱，直到完全瘫痪，被转移到重症监护室。 住院第四天，我的四肢已经不能动了， 我无法吞咽，无法眨眼，几乎无法低语，但不知怎的，我的头脑仍然很敏锐。 我被困在自己的身体里，不知道自己能否逃脱。

当时我的脑子里闪过一百万个想法。 我想到了我的家人、我的丈夫，当然还有我的儿子贾斯蒂和亚历克斯。 如果没有我，她的生活会怎样？ 谁会继续为 Alex 和其他 NF 战士而战，以便有一天他们能够得到治疗甚至治愈？

在我住院的七周期间,我为死亡做好了准备（在少数情况下，GBS 可能会因并发症而致命；根据国家卫生服务局的数据，大约二十分之一的人会死于这种疾病）。 我真的相信祈祷的力量，所以我依靠上帝来帮助我应对这个难以克服的挑战。 直到我开始与物理治疗师合作，我才感到一丝希望。 每天都有一位物理治疗师到我的房间来伸展和锻炼我的四肢 10 分钟。 慢慢地，但可以肯定的是，我开始找回一些感觉。

我记得有一天我问他我什么时候才能再次行走。 他困惑地看着我，好像我要么是个傻子，要么是因为我自己的身体一点也动不了。 事实上，医生告诉我，我可能需要一年的物理治疗才能恢复活动能力，而且可能还需要六个月到一年的时间，我才能考虑再次行走。 但我确信我可以恢复得更快。

当我继续进行康复治疗以帮助恢复活动能力时（这是治疗 GBS 的重要形式），我最终开始自己骑踏板自行车。 它简单明了，但却非常令人生畏。 我的 PT 帮助我开始了，在我意识到之前，我已经独自踩踏板了。 此时已经没有什么可以阻止我了。 我内心知道我会再次行走。

我没有多想，在医院里就报名参加了三场比赛——别说我连站都站不起来，更不用说自己跑了。 其中一场比赛是 2016 年 12 月的加州国际马拉松赛。是的，我的健康团队认为我疯了，但我知道如果我为自己设定这样的期望，我就能渡过难关。

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我于2016年3月4日出院，并于4月9日第一次跑步——距离完全瘫痪仅三个月。 我对这次跑步没有任何计划，只是我会尽可能地跑得更远。 我连续跑了22分钟。

我的医生称我的康复是奇迹。 他们不能肯定地说跑步是我这么快重新站起来的原因，但我坚信这一点。 我认为这不仅帮助我恢复了身体上的力量，而且通过训练培养的精神力量也对加快我的康复起到了很大的作用。 （

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我瘫痪后报名参加的第一个 5K 就是我 2013 年第一次跑的 5K。对于我来说，没有比这更好的方法来重新开始我的跑步之旅了。 5K 赛跑结束后，我完成了拉格纳接力赛，一个大型团队在加州国际马拉松训练期间完成了总共 200 英里的比赛。

当我十二月份跑过马拉松起跑线时，我的目标就是跑到终点线。 尽管在 17 英里处发生了侧向踩踏，但我还是用了 4 小时 44 分钟完成了比赛——这对我来说是一个个人纪录。 这也是我第一次能够在不步行的情况下从头到尾跑完马拉松。

从那时起，我完成了两次铁人三项、八次半程马拉松和三次马拉松——所有这些都是我为CTF筹集资金而完成的。 今年我的目标是第五次参加 TCS 纽约市马拉松比赛。

像许多 GBS 幸存者一样，我已经基本康复，但仍然有持续的症状。 我经常出现慢性疲劳、足下垂（脚上部抬起困难）、身体右侧麻木； 有时我的右眼也会下垂。

但总而言之，我的生活很幸福。 我可以为自己、家人和朋友做任何我需要做的事情。 最重要的是，我还在跑步。

对我来说，跑步意味着我有力量为我的儿子创造一个没有肿瘤、没有痛苦的未来。 这也给了我焦点。 当焦虑、自我怀疑和自尊增加时——我开始认为我对儿子无能为力——我知道我总是可以去跑步。 对我来说，这是一个非常祈祷的时刻，它让我平静下来，帮助我回归自我。 （

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对于其他 NF 父母，我的建议是不要把时间浪费在你无法改变的事情上。 相反，请尝试充分利用与孩子在一起的时间，因为您可能不会永远拥有他们。

说到亚历克斯，我不知道他的未来会怎样。 他能活到成年吗？ 他会拥有良好的生活质量吗？ 他还能保持无痛状态吗？ 我只是不知道。 但因为我有跑步，所以我有远见。 它让我可以思考这些事情，但当我回到家并爱我的孩子时，也可以把它们放在床上。