Hoe ik 100 mijl-races loop met type 1-diabetes
In 2014 werd bij mij diabetes type 1 vastgesteld, een chronische ziekte waarbij uw alvleesklier weinig tot geen insuline aanmaakt. Ik was net terug van een reis van een maand naar India en dacht dat ik een jetlag had omdat ik me erg traag voelde en ernstig uitgedroogd was. Mijn moeder is arts, dus benadrukte ze dat ik bloedonderzoek laat doen. Het was een supersnelle, snelle diagnose – binnen een dag nadat ik insuline had gebruikt. Gelukkig ben ik nooit in het ziekenhuis opgenomen, iets wat veel mensen met type 1 ervaren wanneer ze voor het eerst worden gediagnosticeerd, omdat de symptomen snel beginnen en ernstig zijn...

Hoe ik 100 mijl-races loop met type 1-diabetes
In 2014 werd bij mij diabetes type 1 vastgesteld, een chronische ziekte waarbij uw alvleesklier weinig tot geen insuline aanmaakt. Ik was net terug van een reis van een maand naar India en dacht dat ik een jetlag had omdat ik me erg traag voelde en ernstig uitgedroogd was. Mijn moeder is arts, dus benadrukte ze dat ik bloedonderzoek laat doen. Het was een supersnelle, snelle diagnose – binnen een dag nadat ik insuline had gebruikt. Gelukkig ben ik nooit in het ziekenhuis opgenomen, iets wat veel mensen met type 1 ervaren wanneer ze voor het eerst worden gediagnosticeerd, omdat de symptomen snel beginnen en ernstig kunnen zijn.
De diagnose kwam als een schok. Ik ben een ultramarathonloper, ik loop races van 50 en 100 mijl, en dit had ik zeker niet verwacht. De eerste vraag die ik aan mijn endocrinoloog stelde was: hoe moet ik doorgaan met het lopen van ultramarathons? Het was geen vraag die ze nog nooit eerder had gehoord.
Het percentage lopers dat dit soort races doet zoals ik is zo klein als het is, laat staan met een auto-immuunziekte zoals type 1, dus veel voorbeelden had ik eigenlijk niet. Er waren zeker artsen en beoefenaars die veel twijfels hadden over mijn vermogen om marathons te blijven lopen. Ik ben ook veganist en ze probeerden me zover te krijgen dat ik overging op een dieet met veel vlees om mijn insulineniveaus onder controle te houden. Ik zei alleen maar: "Weet je wat? Ik zoek het zelf wel uit." En dat heb ik zo'n beetje. Ik had een vriend die 100 mijl races deed als diabetes type 1, dus ik kon contact met hem opnemen en om advies vragen, maar wat voor iemand anders werkt, werkt misschien niet voor jou, omdat ieders niveau en behoeften zo verschillend zijn dat ik dit zelf moest uitzoeken. Ik begon me te verdiepen in technologie voor type 1-diabetici en ik denk dat ik binnen 10 dagen na mijn diagnose aan de slag was met een insulinepomp en een bloedglucosemeter, wat mij de vrijheid geeft om niet met injecties te hoeven omgaan.Ik kan mijn insulineniveaus indien nodig aanpassen, en dat is heel vaak.
Het leven als diabetes type 1-patiënt is een 24/7 evenwichtsoefening. Mijn insulinepomp zit onder mijn huid en iets waar ik letterlijk de hele dag aan moet denken. Er is geen moment op de dag dat ik me er niet van bewust ben dat ik verantwoordelijk ben voor de manier waarop ik loop, praat en adem. Er zijn vreselijke gevallen van diabetes type 1 die naar bed gaan, de hele nacht een dieptepunt bereiken en nooit meer wakker worden. Mensen kunnen aan deze aandoening overlijden; het is een zeer reële realiteit. Als diabetes type 1-patiënt geef je jezelf bij elke hap insuline. U wijzigt uw insulineniveaus voor lichaamsbeweging. Dus als ik ga boksen, weet ik dat mijn insuline gaat stijgen vanwege de cortisol. Ik weet dat het tijdens de lange duur afneemt, dus ik moet het op bepaalde momenten verminderen. Ik moet op een bepaald moment suiker eten, ervoor, erna of tijdens. Het draait allemaal om wiskunde en timing. Ik heb al drie jaar geen hap gegeten en heb niet nagedacht over mijn insuline-koolhydraten-verhouding en hoeveel ik moet nemen, wat ik het komende uur van plan ben te doen, of wat ik daarvoor heb gedaan.Ik denk niet dat ik de hele nacht heb geslapen sinds ik de diagnose kreeg, omdat ik apparaten heb die me vertellen of ik high of low ben of wat dan ook... het is gek. Ik kan me niet eens herinneren hoe het is om niet te functioneren zonder over deze dingen na te denken. Toch denk ik dat de overgang veel moeilijker zou zijn geweest als ik geen duurloper was geweest met zo'n bewustzijn van mijn lichaam - ik was me al zo bewust van hoe ik eet, hoe ik beweeg en hoe ik me op elk moment voel, vooral als ik aan het racen en trainen ben.
Gelukkig geeft de technologie mij de mogelijkheid om mijn insulineniveaus aan te passen en het risico zoveel mogelijk te verminderen. Maar ik ben van nature riskant. Toen ik door National Geographic werd benaderd om de Serengeti in Tanzania te bewandelen, zei ik ja. Ik heb bijna 320 kilometer gewandeld met een groep mensen, foeragerend en levend van het land - geen tenten, geen voedsel. Mijn insuline werd door de filmploeg bewaard, maar verder kreeg ik geen hulp. Ik ben er vrij zeker van dat ik de enige diabetes type 1-patiënt ben die dit ooit is overkomen. Ja, er waren absoluut heel enge momenten waarop ik dacht dat ik mijn leven in gevaar bracht. Het klinkt misschien stom, maar ik geloof nog steeds echt in moedig leven en ik beschouw mezelf niet echt als een slachtoffer. Ik word daardoor gedwongen sterker te zijn. (
Robin Arzon vertelt hoe een bijna-doodervaring haar inspireerde om trainer te worden
Toch is het onvoorspelbaar. Tijdens een marathon zijn mensen vaak bang om tegen de muur te botsen. Ik zou zeggen dat een lage bloedsuikerspiegel een muur x 100 is, en het is een muur die je echt in een noodsituatie kan brengen, wat gebeurde tijdens de laatste halve marathon van Shape. Mijn eerste was tijdens de Tokyo Marathon in 2014. Als diabetespatiënt loop je het risico dat je bloedsuikerspiegel te laag en te hoog wordt. Als je aan duursport doet, zijn lage niveaus natuurlijk verschrikkelijk omdat je niet genoeg suiker hebt om te functioneren, maar dit kan gemakkelijker worden verholpen met Gatorade of suiker. Maar zowel in Tokyo als in Shape Half faalde mijn insulinepomp en kreeg ik geen insuline meer, waardoor mijn bloedsuikerspiegel piekte, en zonder insuline om je bloedsuikerspiegel te verlagen, werkt je lichaam veel te hard. Het maakt het echt onveilig voor je hart om zoiets als een marathon te doen, waardoor het al behoorlijk hard moet werken. De vermoeidheid leek op hardlopen met een koelkast op mijn rug; mijn organen hadden het gewoon moeilijk.Maar omdat ik ook heel eigenwijs ben, heb ik beide koersen toch uitgelopen. Bij de Shape Half wist ik dat ik nog een lus in het park had, dus ik vertraagde gewoon en deed het. Ik wist dat als ik het binnen een comfortabel bereik zou houden, het goed zou komen omdat ik een behoorlijk hoge tolerantie heb, maar het omgaan met tegenslagen was frustrerend.
Type 1-diabetes is een 24/7 iets dat mij volledig irriteert. Maar er is een voordeel: ik heb elke dag meerdere mogelijkheden om mezelf te laten zien dat ik altijd wat meer kracht heb.
En gelukkig kan ik nu andere mensen helpen in mijn positie als lid van de leiderschapsraad van Nick Jonas' non-profitorganisatie Beyond Type 1. Het gaat echt om het vergroten van het bewustzijn en het creëren van een ondersteunende, herkenbare gemeenschap. Veel van de inhoud die er is, is gericht op kinderen, maar Type 1 kan iedereen op elk moment treffen (daarom wordt het niet langer 'jeugddiabetes' genoemd), dus het is een geweldige en noodzakelijke uitlaatklep voor andere volwassenen. Er is veel op angst gebaseerde informatie beschikbaar. Een deel ervan is praktisch, maar met veel ervan ben ik het niet eens. Ik denk gewoon niet dat we in angst kunnen leven.