Ich kann nicht zählen, wie oft mir gesagt wurde, ich solle „beobachten und warten“, seit bei meinem Sohn Alex im Februar 2013 im Alter von 4 Monaten Neurofibromatose Typ 1 (NF1) diagnostiziert wurde.
Die seltene, unheilbare genetische Störung wirkt sich auf das Nervensystem aus und verursacht die Bildung von Tumoren im Gehirn, im Rückenmark und in den Nerven im ganzen Körper. Während sie sich normalerweise gut entwickeln, können diese Wucherungen laut der Mayo Clinic manchmal bösartig (krebsartig) werden. Und weil die Krankheit so unterschiedlich schwer ist und bei den Patienten sehr unterschiedlich verläuft, war nicht abzusehen, wie lange Alex leben würde – ganz zu schweigen davon, ob er taub oder blind werden, Knochendeformitäten haben, mit Bluthochdruck kämpfen würde oder Krebs entwickeln, was alles mögliche Komplikationen von NF1 sind. In diesem Moment konnten wir es einfach nicht wissen; daher der Ratschlag „beobachten und abwarten“.
Aber ich würde mich auf keinen Fall zurücklehnen und zusehen, wie sich mein Kind möglicherweise verschlechterte. Während Alex‘ Ärzte uns davor warnten, seinen Zustand zu googeln, taten mein Mann und ich natürlich genau das. Und nachdem wir uns gründlich ausgeflippt hatten, folgten wir ein bisschen dem Rat der Experten und suchten die Children’s Tumor Foundation (CTF) auf.
Die Mission der gemeinnützigen Organisation besteht darin, die Forschung voranzutreiben, das Wissen zu erweitern und die Betreuung der NF-Community voranzutreiben. Die Ressourcen und Informationen, die sie auf ihrer Website haben, sind unglaublich, und ich wollte mich sofort einbringen, um ihre Arbeit voranzutreiben. Nachdem ich mich gemeldet hatte, sagte mir ein Vertreter, dass eine der wichtigsten Möglichkeiten, wie Menschen Geld für CTF sammeln, darin besteht, Straßenrennen im ganzen Land zu veranstalten. Dabei gab es nur ein Problem: Ich laufe (naja, bin nicht) gelaufen.
Ich meine, ich bin auf den letzten Drücker zur Bar gerannt, und ich bin bei Regen vom Auto zur Haustür gerannt, aber Ausdauer war nicht mein Ding. Allerdings hatte ich einen Sinneswandel, als mein Kontakt bei CTF mir sagte, dass jeder einen 5-km-Lauf schaffen kann; Sie sagte, wenn ich es nicht laufen könnte, könnte ich es gehen, was ich nicht einmal wusste, war eine Option. Also meldete ich mich im März 2013 für meinen ersten 5-km-Lauf beim NF Endurance Team von CTF an, das Menschen die Möglichkeit gibt, an Ausdauerveranstaltungen teilzunehmen, wie z. B. Rennen im ganzen Land, um Geld für CTF zu sammeln.
Bild mit freundlicher Genehmigung von CTF
Läufer werden
Der nächste Schritt war, meine Freunde und Familie um Spenden zu bitten. Von Anfang an sagte ich allen, dass ich einen Dreijahresplan habe: Ich würde mich hocharbeiten, um im ersten Jahr einen 10-Meilen-Lauf zu laufen, im nächsten einen Halbmarathon und im folgenden Jahr einen vollen Marathon . Ich habe diese Erwartung an mich selbst und an meinen Kreis gestellt, in der Hoffnung, dass es sie ermutigen würde, weiterhin für die Sache zu spenden.
Im April 2013 bin ich als Vorläufer meines 10-Meilen-Rennens meine ersten 5 km gelaufen und in 38 Minuten beendet worden. Mein erster Gedanke nach dem Zieleinlauf? „Ich hasse das.“ Meine Füße verlangten danach, vereist zu werden, und das einfache Gehen fühlte sich unerträglich an. Aber ich hatte das Gefühl, dass dies das Einzige war, was ich tun konnte, um meinem Kind und allen anderen zu helfen, die mit NF1 leben, von dem laut CTF weltweit einer von 3.000 Menschen betroffen ist. (Eine andere Möglichkeit, über die Prävalenz nachzudenken? Jeden Tag werden 120 Menschen mit NF1 geboren.)
Kurz gesagt, das Fundraising hat mich am Laufen gehalten. Auch das Wissen, dass die Mittel an CTF gingen, eine Organisation, die das richtige Gleichgewicht zwischen Patientenfürsprache und Einfluss auf Forscher zu finden scheint, um das Verständnis der Krankheit voranzutreiben, machte es für mich lohnenswert.
Im Oktober 2013 bin ich meinen ersten 10-Meilen-Lauf in etwas mehr als zwei Stunden gelaufen und gegangen. 2014 bin ich eine Serie von 5 km gelaufen, habe ein 7-Meilen-Rennen absolviert und bin einen Halbmarathon für das NF Endurance-Team von CTF gelaufen. Im selben Jahr absolvierte ich auch meinen ersten Marathon vorzeitig. Zu diesem Zeitpunkt war klar, dass das Laufen offiziell ein Teil meiner Welt geworden war – und ich liebte es.(
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Bild mit freundlicher Genehmigung von CTF
Dann, am Ostersonntag 2015, fanden wir einen großen Tumor, bekannt als plexiformes Neurofibrom, an Alex‘ Wirbelsäule. Ein MRT zeigte, dass unser Sohn, damals 2 1/2 Jahre alt, auch einen Hirntumor, bekannt als Sehgliom, auf seinem Hypothalamus hatte (der Teil des Gehirns, der unter anderem Hunger, Herzfrequenz, Schlaf, Durst steuert ). Beide waren funktionsunfähig. Krank vor Sorge fragten wir hilflos unsere Ärzte, was wir tun könnten, um unserem kleinen Jungen zu helfen. Ihre Antwort war wieder zu beobachten und abzuwarten. Die Tumore verursachten keine lebensbedrohlichen Symptome, erklärten sie. Es blieb uns also nichts anderes übrig, als abzuwarten, ob Behandlungen oder Eingriffe notwendig sein würden.
Ich ging an diesem Abend ins Bett und fühlte mich, als hätte ich meinen Sohn im Stich gelassen. Ich hatte keine Ahnung, was ich tun sollte, und fühlte mich unfähig. Ich wandte mich an meine Kontaktperson bei CTF, informierte sie über die Neuigkeiten und fragte, ob sie irgendetwas tun könnten, um zu helfen. Am nächsten Morgen um 6 Uhr öffnete ich meinen Posteingang und stellte fest, dass sie mir eine Liste von Spezialisten und Kliniken geschickt hatte, die von anderen Müttern im Nordosten geteilt wurden. Über Nacht ging ich von einem Ort völliger Dunkelheit und Verwirrung zu einem Ort der Ermächtigung.
Mein Mann und ich begannen sofort damit, unsere Möglichkeiten auszuloten und herauszufinden, welcher Experte am besten geeignet war, Alex zu helfen. Die ganze Situation hat meinen Wunsch, weiterzulaufen, nur angeheizt, und bis Dezember 2015 war ich vier Halbmarathons und drei volle Marathons gelaufen und habe seit Beginn dieser Reise im Jahr 2013 70.000 US-Dollar für CTF gesammelt.
Aber dann wurde meine ganze Welt auf den Kopf gestellt.
Die Diagnose, die alles veränderte
Ich war im Januar 2016 unterwegs, als ich von einer beispiellosen Erschöpfung übermannt wurde. Ein paar Tage später begannen meine Handspitzen taub zu werden und zu prickeln, als ob sie kurz vor einer Erfrierung stünden. Und als die Stunden vergingen, wanderte dieses Gefühl zu meinem Gesicht und meinen Höhen, und ich bekam eine der schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens.
In dieser Nacht fuhr ich selbst in die Notaufnahme, wo die Ärzte darauf bestanden, mich über Nacht zur Beobachtung zu behalten. Sie dachten, ich hätte eine Art allergische Reaktion und gaben mir ein Steroid sowie einige Schmerzmittel gegen die Kopfschmerzen. Am nächsten Tag ging ich mit einem schlechteren Gefühl nach Hause. Ich erinnere mich, dass ich mich hinhockte, um die Schlittschuhe meines Sohnes zu binden, und meine Beine versagten. Ich konnte nicht wieder aufstehen. Ich rief sofort meinen Hausarzt an, der mir sagte, ich müsse zurück ins Krankenhaus, weil alle meine Symptome darauf hindeuteten, dass ich am Guillain-Barré-Syndrom (GBS) leide, einer seltenen Erkrankung, bei der das Immunsystem Ihres Körpers Ihre Nerven angreift, was möglicherweise dazu führt Muskelschwäche und Lähmung. (
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Bild mit freundlicher Genehmigung von CTF
Ich checkte mich im Krankenhaus ein, wo die Ärzte eine Reihe von Tests durchführten, um herauszufinden, was mit mir nicht in Ordnung war, nur um zu bestätigen, dass alle Ergebnisse tatsächlich auf GBS hindeuteten. In der Zwischenzeit wurde mein Körper in den nächsten Tagen immer schwächer, bis ich vollständig gelähmt war und auf die Intensivstation verlegt wurde. Am vierten Tag im Krankenhaus konnte ich meine Glieder nicht mehr bewegen; Ich konnte nicht schlucken, ich konnte nicht blinzeln, ich konnte kaum flüstern, aber irgendwie war mein Verstand immer noch scharf. Ich war in meinem eigenen Körper gefangen und wusste nicht, ob ich jemals herauskommen würde.
Eine Million Gedanken rasten in dieser Zeit durch meinen Kopf. Ich dachte an meine Familie, meinen Mann und natürlich an meine Söhne Justy und Alex. Wie würde ihr Leben ohne mich aussehen? Wer würde weiter für Alex und andere NF-Krieger kämpfen, damit sie eines Tages behandelt oder sogar geheilt werden könnten?
Während meines siebenwöchigen Aufenthaltes im Krankenhaus, Ich bereitete mich auf den Tod vor (in einer Minderheit der Fälle kann GBS aufgrund von Komplikationen tödlich sein; etwa einer von 20 wird laut dem Nationalen Gesundheitsdienst an der Krankheit sterben). Ich glaube wirklich an die Kraft des Gebets, also habe ich mich auf Gott verlassen, um bei dieser unüberwindbaren Herausforderung zu helfen. Erst als ich anfing, mit einem Physiotherapeuten zu arbeiten, verspürte ich einen Hoffnungsschimmer. Jeden Tag besuchte ein PT für 10 Minuten mein Zimmer, um alle meine Gliedmaßen zu dehnen und zu trainieren. Langsam aber sicher fing ich an, etwas Gefühl zurück zu bekommen.
Ich erinnere mich, dass ich ihn eines Tages fragte, wann ich wieder laufen könnte. Er sah mich verwirrt an, als ob ich entweder dumm oder hochmotiviert wäre, da ich keinen Bissen meines Körpers alleine bewegen könnte. Tatsächlich sagten mir die Ärzte, dass ich wahrscheinlich ein Jahr Physiotherapie brauchen würde, um meine Mobilität wiederzuerlangen, und es könnte weitere sechs Monate bis zu einem Jahr dauern, bis ich überhaupt daran denken könnte, wieder zu laufen. Aber ich war mir sicher, dass ich mich schneller erholen könnte.
Als ich meine Reha fortsetzte, um zur Wiedererlangung der Mobilität beizutragen, ein Prozess, der eine wesentliche Form der Behandlung von GBS darstellt, kam ich schließlich dazu, selbst ein Tretrad zu fahren. Es war einfach und unkompliziert, aber dennoch grob einschüchternd. Mein PT half mir beim Einstieg und ehe ich mich versah, trat ich alleine in die Pedale. An diesem Punkt gab es für mich kein Halten mehr. Ich wusste in meiner Seele, dass ich wieder laufen würde.
Ohne groß darüber nachzudenken, meldete ich mich noch im Krankenhaus für drei Rennen an – egal, dass ich nicht einmal stehen, geschweige denn alleine laufen konnte. Eines dieser Rennen war der California International Marathon im Dezember 2016. Ja, mein Gesundheitsteam hielt mich für verrückt, aber ich wusste, wenn ich diese Erwartung an mich selbst setze, würde ich es durchziehen.
Meine Krankheit überholen … und hoffentlich die meines Sohnes
Ich wurde am 4. März 2016 aus dem Krankenhaus entlassen und bin am 9. April zum ersten Mal gelaufen – nur drei Monate nachdem ich vollständig gelähmt war. Ich hatte keinen Plan für diesen Lauf, außer dass ich so lange gehen würde, wie ich konnte. Ich bin 22 Minuten am Stück gelaufen.
Meine Ärzte nannten meine Genesung wunderbar. Sie konnten nicht mit Sicherheit sagen, dass das Laufen der Grund war, warum ich so schnell wieder auf die Beine kam, aber ich glaube fest daran. Ich denke, es hat mir nicht nur geholfen, körperlich wieder zu Kräften zu kommen, sondern auch die mentale Stärke, die ich durch das Training entwickelt habe, hat eine große Rolle bei der Beschleunigung meiner Genesung gespielt. (
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Bild mit freundlicher Genehmigung von CTF
Die ersten 5 km, für die ich mich nach meiner Lähmung angemeldet habe, waren die gleichen 5 km, die ich 2013 zum ersten Mal gelaufen bin. Es gab keinen besseren Weg für mich, meine Laufreise neu zu beginnen. Nach den 5 km absolvierte ich eine Ragnar-Staffel, bei der ein großes Team insgesamt 200 Meilen zurücklegt, während es für den California International Marathon trainiert.
Als ich im Dezember an der Startlinie des Marathons vorbeilief, war mein Ziel, es nur knapp über die Ziellinie zu schaffen. Trotz Faceplanting auf Meile 17 war ich in 4 Stunden und 44 Minuten fertig – eine Bestleistung für mich. Das war auch das erste Mal, dass ich einen Marathon ohne Gehen von Anfang bis Ende laufen konnte.
Seitdem habe ich zwei Triathlons, acht Halbmarathons und drei Marathons absolviert – die ich alle absolviert habe, um Spenden für CTF zu sammeln. Und dieses Jahr habe ich meinen fünften TCS New York City Marathon im Auge.
Wie viele GBS-Überlebende habe ich mich weitgehend erholt, aber ich habe immer noch anhaltende Symptome. Ich habe oft chronische Müdigkeit, Fußheber (bei dem ich Schwierigkeiten habe, den oberen Teil meines Fußes anzuheben), Taubheitsgefühl auf der rechten Seite meines Körpers; Manchmal hängt mein rechtes Auge auch herunter.
Aber alles in allem habe ich ein gesegnetes Leben. Ich kann alles tun, was ich für mich, meine Familie und meine Freunde tun muss. Und das Beste: Ich habe noch Laufen.
Laufen bedeutet für mich, dass ich die Kraft habe, meinem Sohn eine Zukunft ohne Tumore und ohne Schmerzen zu schaffen. Es hat mir auch Fokus gegeben. Wenn die Angst, die Selbstzweifel und das Selbstwertgefühl zunehmen – und ich beginne zu denken, dass ich nichts für meinen Sohn tun kann – weiß ich, dass ich immer laufen gehen kann. Es ist eine sehr betende Zeit für mich, die mich beruhigt und mir hilft, zu mir selbst zurückzukehren. (
Die Wahrheit über Runner’s High
Allen anderen NF-Eltern da draußen würde ich raten, keine Zeit mit Dingen zu verschwenden, die man nicht ändern kann. Versuchen Sie stattdessen, die Zeit mit Ihren Kindern optimal zu nutzen, da Sie sie möglicherweise nicht für immer haben werden.
Wenn es um Alex geht, habe ich keine Ahnung, was seine Zukunft bringt. Wird er es bis ins Erwachsenenalter schaffen? Wird er eine gute Lebensqualität haben? Bleibt er schmerzfrei? Ich weiß es einfach nicht. Aber weil ich Laufen habe, habe ich eine Perspektive. Es erlaubt mir, über diese Dinge nachzudenken, sie aber auch zu Bett zu bringen, wenn ich nach Hause komme und meine Kinder einfach liebe.
